Kanker

D

Deleted member 3056

Guest
Ik denk dat ondertussen iedereen al weleens te maken heeft gehad met deze nare ziekte.
Deel al je ervaringen hier.
Ik zelf kan ondertussen een paar pagina's voltypen hierover maar gaat niet lukken, voor nu maar wie weet later.
Hoort dit hier niet dan mag het uiteraard verplaatst worden naar waar het wel hoort.
 
Laatst bewerkt door een moderator:
Ik denk dat ondertussen iedereen al weleens te maken heeft gehad met deze nare ziekte.
Dus kort en bondig, deel al je ervaringen hier.
Ik zelf kan ondertussen een paar pagina's voltypen hierover maar gaat niet lukken, voor nu maar wie weet later.
Hoort dit hier niet dan mag het uiteraard verplaatst worden naar waar het wel hoort.

Twee grootmoeders hebben het gehad en moeder. Allemaal baarmoeder. Bij moeder was ik nog heel klein dus ik weet daar echt niet veel meer van. Ik ben sinds baby 2 niet meer bij een gyne geweest, waarschijnlijk zou ik dat beter wel eens doen maar hoe gaan die dingen. In wezen dus niets wereldschokkends, al denk ik voor de kinderen wel altijd heel snel het ergste.
 
Moeder heeft een zeer zeldzame chondrosarcoma (kraakbeentumor) in haar hoofd, ter grootte van een klein ei, tussen de oren, de hersenstam en de hippothalamus. Zeldzaam als in: "dit is iets dat je als specialist 1x in je carrière op tafel krijgt in België). Met een behoorlijk vernuftige operatie hebben ze het overgrote deel via het neusgat weggehaald. Daarna moest ze nog voor 2 maanden bestralingen krijgen in Zwitserland met protonen (ipv de reguliere bestraling) omdat anders de hersenen te veel "collateral damage" kregen. Volgens de MRI's heeft dat gewerkt, en is hetgeen wat moet stoppen met groeien gestopt met groeien, en hetgeen wat nog groeit groeit zo traag dat ze normaal wel van ouderdom de pijp zal uitgaan dan aan dit. Enige nadeel: de bestralingen hebben haar binnenoren zo goed als gefrituurd, dus ze is quasi doof geworden.
 
Mijn pa, huidkanker met uiteindelijk uitzaaiingen in de lever en longen die fataal bleken. Immunotherapie leek eerst aan te slaan, maar uiteindelijk toch teveel bijwerkingen en verzwakt om verder te proberen.
Mijn ma borstkanker; bestraald en lijkt onder controle maar ze gaat steeds met tegenzin en een heel klein hartje naar de controle onderzoeken. Ze wil zelf niet meemaken hoe mijn pa afgetakeld is en zegt nu dat ze in geval van herval niet meer in zo’n behandelingstraject wilt starten. Hopelijk is het nooit nog nodig.
 
Tante borstkanker gehad. Ondertussen al 10 jaar geleden overleden, 2 jaar nadat het ontdekt was. Ze was toen 58 jaar nog maar.

Bij bazin op het werk vorig jaar een kwaadaardig gezwel ontdekt in de darmen. Dit nadat ze een staal had opgestuurd ikv bevolkingsonderzoek en ze resultaat had terug gekregen dat er afwijkingen waren. Net voor de zomer geopereerd geweest en het gezwel weg gehaald. Ze waren er vroeg bij en dus is voorlopig alles in orde.
Ze is vorig jaar 50 geworden en dus haar eerste keer meegedaan aan bevolkingsonderzoek. Zo zie je maar hoe belangrijk het is om toch maar uw staal op te sturen.
 
M'n partner heeft een chronische kanker. Heeft voor de ontdekking 6-7 jaar kunnen woekeren door specialist uit kleiner ziekenhuis die eigenlijk z'n werk niet naar behoren gedaan heeft. Geen stappen ondernomen buiten brief schrijven naar specialist en directie van het desbetreffend ziekenhuis. Kans op slagen via juridische weg was klein en duur (en geld hebben we niet op overschot, zie verder).

Uiteindelijk (op mijn aandringen) naar een universitair ziekenhuis gegaan en bleek allerhande uitzaaiingen te zijn. 3 dagen later lag ze al op de operatietafel. Waarna nog operaties en behandelingen volgden.

Nu 5 jaar later prijzen we ons gelukkig dat haar toestand momenteel reeds 4,5 jaar stabiel is na behandelingen en tal van operaties. Een klein deel krijgen ze niet weg en ze kan nooit genezen verklaard worden, enkel onder controle (proberen) houden. Prof heeft in z'n carrière een vijftal dergelijke gevallen gekend waarvan 2 meer dan 20-30 jaar reeds in behandeling zijn.

Door alle operaties, behandelingen,... heeft ze er een chronische vermoeidheid aan overgehouden waardoor ze normaal kan leven mits dosering. Spontaan kunnen wij dus weinig doen, als we een uitstap willen doen moeten we bvb dag ervoor en erna vrijhouden voor recuperatie. Als ze een kwalitatief leven wilt, kan ze niet werken. Ze heeft nog een tijd 1 à 2 dagen per week gewerkt maar was niet doenbaar want de rest moest ze recupereren.

De ziekte is ontdekt tijdens haar laatste jaar aan hogeschool (werkstudent). Omdat ze wou focussen op afstuderen heeft ze dat jaar weinig gewerkt. Gevolg: geen recht op ziekteuitkering. Ik ken zelf m'n weg binnen die wereld en telkens het deksel op de neus gekregen. Idem voor bepaalde premies aangezien ze ofwel te goed is, ofwel ik teveel verdien. Maar goed, we hebben ons leven ernaar georganiseerd en zijn gelukkig met elk mooi moment dat we kunnen beleven. :)

Mijn vriendin heeft het er wel nog steeds moeilijk mee dat ze tegen haar wil huisvrouw is. Ze was altijd een harde werker en is nog steeds een doorzetter maar ze heeft haar studies niet kunnen afwerken (stage uitdoen was fysiek onmogelijk), bijgevolg haar droomjob moeten opgeven en ook haar voornaamste sportieve hobby (bepaalde spieren zijn weggehaald). Gelukkig heeft ze haar plezier gevonden in andere activiteiten. :) Ze heeft het ook moeilijk met het onbegrip van sommigen voor haar vermoeidheid omdat je uiterlijk niets aan haar ziet (buiten littekens).

Het is al een pittige periode geweest maar een héél goede relatietest die we met glans doorstaan momenteel. Een paar enorm harde en moeilijke momenten meegemaakt waardoor ikzelf ook veel moeite heb met het (online) geklaag van sommigen over pietluttigheden. :) Het maakt een mens direct ook een pak empathischer en nederig.
 
Laatst bewerkt:
Vader is ondertussen al 5 jaar overleden aan kanker. Begonnen met prostaatkanker, maar later uitzaaiing in de onderrug gehad. Was een strijd van ongeveer 9 jaar, omdat we er vroeg genoeg bij konden zijn.

Eerst kon alles met pillen behandeld worden tot dat niets meer pakte, zelfs de laatste 'nieuwe' ook niet. Ondertussen zit je dan ook met bijwerkingen die elk een andere pil nodig had om tegen te gaan. Dus elke dag een grote pillen-cocktail. Stralingen zijn ook gebeurd om de uitzaaiingen in te perken. Uiteindelijk ook chemo gehad. Zijn laatste 3 maanden dan op palliatieve gelegen.

Hij ging 70 worden in mei 2017.
 
- Mijn tante heeft op relatief jonge leeftijd borstkanker gehad. Is vroeg ontdekt en is met een kleine operatie en bestralingen achteraf behandeld. Zijn nu ruim 10-15j later en alles gaat goed
- Mijn grootvader heeft op 79jarige leeftijd een hartaanval gehad achter het stuur van z'n auto, zwaar ongeval gehad en 3 maanden in ziekenhuis gelegen met een verbrijzelde voet. Daarna hartoperatie met verschillende overbruggingen. Half jaar plots beginnen dementeren, werd met momenteel heel agressief en moest opgenomen worden in een gesloten instelling. En alsof het allemaal nog niet erg genoeg was kreeg er nog pancreaskanker bovenop. Ondanks een operatie mocht het niet veel baten en is ie 3 maanden na vaststellen overleden, op 80 jarige leeftijd.
- Mijn pa is in 2020 overleden aan de gevolgen van longkanker, op 65 jarige leeftijd. Heeft heel zijn leven gerookt dat het niet meer schoon was. Nooit kunnen stoppen of zelf maar een poging gedaan. Quasi alle dagen een pakske roken. Eind '19 is ie ziek beginnen worden, dan begin 2020 naar spoed omdat ie bijna niet meer op zijn benen kon staan. Bleek er een gigantische opstapeling van vocht in zijn longen en rondom het hart. Zonder spoedopname zou ie er niet meer lang geweest zijn. Paar dagen later kwam de diagnose: kanker. Twee weken in een ziekenhuisbed gelegen met een naald links in z'n borstkas, om het vocht te laten wegvloeien. Spoedoperatie gehad aan het hartvlies om het overmatig vocht te laten afvloeien via het lichaam zelf. Verschillende scans later; longkanker met ontelbare uitzaaiingen in de longen zelf. Geen duidelijke tumor te pinpointen, de longen zaten vol met ontelbare kleine tumoren. Weinig of niets meer aan te doen. Hooguit een jaar gaven ze 'm, als chemo/immuuntherapie zou aanslaan mss iets langer. Na 3 chemo's leken de tumoren te krimpen en ging het beter, maar daarna begon z'n lichaam steeds meer tegen te stribbelen en na 7 chemo's was z'n lichaam op. Kon geen glas water meer opheffen, infecties erbovenop. Na stoppen van de chemo had de kanker in no time zijn lichaam weer overgenomen en een goeie maand later overleden :(
Ziek geworden in december, diagnose in januari en overleden in augustus. Tussendoor kwam corona opzetten en was er weinig of geen afscheid mogelijk van familie/vrienden. Vreselijkste 8 maanden van ons leven :(
 
In familie enkel mijn grootvader longkanker. Familie kreeg het te horen dat het terminaal was op de dag dat ik werd geboren en drie maanden later was die er niet meer. Buiten dat relatief bespaard gebleven in de onmiddelijke omgeving.
 
Moeder heeft een zeer zeldzame chondrosarcoma (kraakbeentumor) in haar hoofd, ter grootte van een klein ei, tussen de oren, de hersenstam en de hippothalamus. Zeldzaam als in: "dit is iets dat je als specialist 1x in je carrière op tafel krijgt in België). Met een behoorlijk vernuftige operatie hebben ze het overgrote deel via het neusgat weggehaald. Daarna moest ze nog voor 2 maanden bestralingen krijgen in Zwitserland met protonen (ipv de reguliere bestraling) omdat anders de hersenen te veel "collateral damage" kregen. Volgens de MRI's heeft dat gewerkt, en is hetgeen wat moet stoppen met groeien gestopt met groeien, en hetgeen wat nog groeit groeit zo traag dat ze normaal wel van ouderdom de pijp zal uitgaan dan aan dit. Enige nadeel: de bestralingen hebben haar binnenoren zo goed als gefrituurd, dus ze is quasi doof geworden.

Hoe hebben ze dat ontdekt en wat waren de symptomen?
 
Hoe hebben ze dat ontdekt en wat waren de symptomen?
Plots kon ze niet meer op een rechte lijn lopen, maar week ze altijd af naar links (dus evenwichtsorgaan dat aangetast is), naar de NKO-arts geweest, en die hebben aangeraden een MRI te laten nemen. En toen was het zichtbaar. Zou er al een ~15 jaar gezeten hebben en langzaam gegroeid zijn, zonder echt schade aan de richten, tot het te groot werd, en effectief de schedel in de hersenen begon te drukken, en op het binnenoor begon te duwen.
 
Grootmoeder had borstkanker (borst en deel van lichaam weggenomen), dit was toen ik nog heel klein was. Dus ze was wel genezen. Nu enkele jaren overleden aan Alzheimer.
Grootvader(andere kant) gestorven aan darmkanker.
Moeder borstkanker (borst weggenomen bestraling en chemo), gelukkig genezen.
Schoonbroer teelbalkanker (een teelbal weggenomen, bestraling en chemo) ook gelukkig genezen.
Vader leverkanker (levertransplantatie) ook gelukkig genezen.

De laatste drie waren op een hele korte tijd na elkaar... was toen een heftige periode voor de familie. Op de koop toe was mijn zus net zwanger van haar 2de kind en kreeg ze (uiterst zeldzaam) een zwangerschapsvergiftiging en moest ze dringend een bevallen via een keizersnede (veel vroeger dan normaal). Hierdoor was een bezoek aan het ziekenhuis bijna dagelijkse kost voor een periode van een paar jaar. Gelukkig is het allemaal goed gekomen en is nu iedereen genezen.
 
Tante borstkanker gehad. Ondertussen al 10 jaar geleden overleden, 2 jaar nadat het ontdekt was. Ze was toen 58 jaar nog maar.
Om een beetje meer toelichting te geven. Ze hebben het bij haar ontdekt nadat ze een tijdje al kortademig was. Als we op bezoek gingen of zij kwamen, merkten we al dat ze zich regelmatig niet kon wakker houden. Daarna dus onderzoek en de vaststelling gedaan. Nogal een intense behandeling met veel chemo en ze heeft ook lang aan de zuurstoffles gehangen. Heel heel erg vermagerd ook.

Niet heel veel later stelden ze ook uitzaaiing vast naar de botten en was er voor haar niet veel hoop meer. Weet nog goed als we er dan wat later eens op bezoek waren dat ze letterlijk de woorden zei 'ze hebben mij opgegeven'. Zoiets hakt er serieus op in.
 
Terug
Bovenaan