Tegenslagen in het leven en hoe er mee omgaan.

[R@ndom]

Als ik de miserie lees die sommigen (of hun kinderen) moeten doorstaan kan ik ze alleen maar sterkte toewensen, leven kan mooi zijn of is mooi maar ge moet een beetje chance hebben.
Wat me soms ergert, mensen die een goede gezondheid als vanzelfsprekend beschouwen, voorbeeld mijn schoonouders, 84&89 ondertussen, wonen nog in hun eigen huis, doen de was en plas zelf, gaan nog fietsen, naar de supermarkt of bakker rijden ze zelfstandig.
Op de patatten 2 soeplepels zout(‘t mag toch wa smaak hebben) goei boter op de boterham, wekelijks minstens 1keer spek(en het vet houden we bij want da’s lekker) cholesterol wat is dat? Fruit? Die doen nu eens letterlijk niets van wat er door dokter, specialisten of voedingsdeskundigen aangeraden wordt.
Zoals ik zei: ge moet een bekke chance hebben, sterkte iedereen.

 

[Reverz]

Ons zoontje van 4 heeft de ziekte van Duchenne. Om het heel kort uit te leggen: het is een genetische aandoening waardoor zijn spieren langzaamaan kapot gaan. Hij is nu al grofmotorisch zwak en zal snel in een rolstoel belanden. Naarmate hij ouder wordt, wordt het erger en zal dit ook negatief uitdraaien voor zijn hart- en ademfuncties. Er bestaat geen geneesmiddel voor.
Vanaf je zo'n nieuws krijgt, worden de hoofdzaken in het leven ineens bijzaken. Tijd wordt je grootste vijand.

Hoe reageer je zelfs op zo'n nieuws? Ongeloof, woede, verdriet Wat een vreselijk nieuws. Ik wens jullie veel sterkte toe, ik hoop vooral ook dat jullie als koppel op elkaar gaan kunnen blijven steunen als dat nodig is op de momenten dat het moeilijk is.

Poeh, dit zijn eigenlijk van die dingen die ik nu liever niet lees. Mijn vrouw is momenteel zwanger, ik denk dat ik 1u euforisch geweest ben, sindsdien denk ik dat ik het mentaal gewoon afblok. Wij hebben vorig jaar in augustus ons eerste moeten afgeven na 20 weken zwangerschap door een héél zware nierafwijking. Na maanden wachten op uitslagen van genetische testen hebben ze niks kunnen vinden dat de afwijking kan verklaren. Vrij vertaald: ze kunnen het nóg niet traceren waardoor ze het herhalingsrisicio op ~5% leggen. 19:1 zijn odds die ik anders zonder nadenken neem maar dit is toch iets waar ratio niet veel invloed op heeft.

 

[Mr.Anderson]

Als ik de miserie lees die sommigen (of hun kinderen) moeten doorstaan kan ik ze alleen maar sterkte toewensen, leven kan mooi zijn of is mooi maar ge moet een beetje chance hebben.
Wat me soms ergert, mensen die een goede gezondheid als vanzelfsprekend beschouwen, voorbeeld mijn schoonouders, 84&89 ondertussen, wonen nog in hun eigen huis, doen de was en plas zelf, gaan nog fietsen, naar de supermarkt of bakker rijden ze zelfstandig.
Op de patatten 2 soeplepels zout(‘t mag toch wa smaak hebben) goei boter op de boterham, wekelijks minstens 1keer spek(en het vet houden we bij want da’s lekker) cholesterol wat is dat? Fruit? Die doen nu eens letterlijk niets van wat er door dokter, specialisten of voedingsdeskundigen aangeraden wordt.
Zoals ik zei: ge moet een bekke chance hebben, sterkte iedereen.

Ik ken koppels die jonger zijn dan mij die beiden overgewicht hebben. Fast food is the way to go, sporten kennen ze niet, alcohol vloeit, enz. Dat vertaalt zich ook op de kinderen. Ik vind dat erger dan iemand van 89 jaar die nog aan 't profiteren is van het leven.

 

[arevee]

Ons zoontje van 4 heeft de ziekte van Duchenne. Om het heel kort uit te leggen: het is een genetische aandoening waardoor zijn spieren langzaamaan kapot gaan. Hij is nu al grofmotorisch zwak en zal snel in een rolstoel belanden. Naarmate hij ouder wordt, wordt het erger en zal dit ook negatief uitdraaien voor zijn hart- en ademfuncties. Er bestaat geen geneesmiddel voor.
Vanaf je zo'n nieuws krijgt, worden de hoofdzaken in het leven ineens bijzaken. Tijd wordt je grootste vijand.

Eerst en vooral uiteraard zeer veel sterkte.

Geen idee of het helpt maar ik heb ook een neef gehad met dezelfde ziekte, die heeft ook het merendeel van zijn leven in een rolstoel doorgebracht maar en daarom schrijf ik dit toch.

Die heeft wel echt, rekening houdende met de omstandigheden, een zeer mooi leven gehad met ouders die hem doodgraag zagen. Hij speelde ook bijvoorbeeld boccia op hoog niveau, een soort petanque voor minder mobiele mensen of amper mobiele mensen, waarmee hij grote delen van de wereld gezien heeft, deelgenomen aan de paralympische spelen, tot ver in Azië gezeten vergezeld door geliefden en die was oprecht gelukkig zelfs al verzwakte hij om de zoveel tijd een beetje meer, heeft ook een aangepaste gitaar gehad lang, een hulphond die hem jarenlang overal vergezelde tot op het vliegtuig toe (die hond kreeg sneller dan eender welke mens door wanneer hij bepaalde medicatie dringend nodig had en dergelijke, nooit zo'n band hond-mens zo intens gezien en ik heb best al wat honden zelf gehad), tot echt vlak voor zijn heengaan heb ik hem oprecht weten glimlachen en zien glunderen omwille van het feit dat hij omringd was door de mensen en hond die hij graag zag en dat hij toch echt voor zover mogelijk alles uit het leven haalde.

De diagnose moet onwaarschijnlijk hard zijn maar ik wou toch even zeggen, ook al zal je dat zelf wel weten, haal gewoon het meeste eruit en zoek met je zoon ook naar dingen die hij wel kan en zal kunnen en geniet van elk moment met elkaar en dan gaan er nog heel veel mooie momenten volgen.

 

[taste like summer]

Ons zoontje van 4 heeft de ziekte van Duchenne. Om het heel kort uit te leggen: het is een genetische aandoening waardoor zijn spieren langzaamaan kapot gaan. Hij is nu al grofmotorisch zwak en zal snel in een rolstoel belanden. Naarmate hij ouder wordt, wordt het erger en zal dit ook negatief uitdraaien voor zijn hart- en ademfuncties. Er bestaat geen geneesmiddel voor.
Vanaf je zo'n nieuws krijgt, worden de hoofdzaken in het leven ineens bijzaken. Tijd wordt je grootste vijand.

Wij hebben ook iemand in onze familie gehad die de ziekte van Duchenne had. Was de partner van een tante. Wat een vreselijke kutziekte.
Heel veel sterkte gewenst!

 

[makila]

Vroeger werd je maximaal 20 jaar met die ziekte. Anno 2024 is dat gemiddeld zo rond 30 jaar door het gebruik van medicijnen die de ziekte remmen en betere verzorging. De oudste patiënten (uitzonderlijk) worden tegenwoordig zo rond de 50 jaar.

Dus ik zou zeggen: Je gaat nog niet zo snel van je zoon vanaf zijn hoor. Ik wens je sterkte en positief blijven hé. Misschien vinden ze ooit wel een geneesmiddel dat echt helpt? De moed niet opgeven maar vooral LIEFDE GEVEN.

Er worden alvast volop onderzoek gedaan
Gentherapie gaat kwaliteit van leven van Duchenne-patiënten verbeteren

 

[MisterV]

Mijn moeder heeft al langer een complexe medische historiek. Nu het nieuws gekregen dat haar nieren nog verder achteruit zijn gegaan en het binnen dit en een jaar dialyse gaat worden. Ze komt ook op de lijst voor een donornier.

Ze is nog geen 65. Levensverwachting voor haar profiel wanneer je start met dialyse is max. een jaar of vijf. Voelt als het begin van het einde

 

[JelleCa]

Mijn moeder heeft al langer een complexe medische historiek. Nu het nieuws gekregen dat haar nieren nog verder achteruit zijn gegaan en het binnen dit en een jaar dialyse gaat worden. Ze komt ook op de lijst voor een donornier.

Ze is nog geen 65. Levensverwachting voor haar profiel wanneer je start met dialyse is max. een jaar of vijf. Voelt als het begin van het einde

Als het een troost mag zijn, mijn grootvader is er nu 83 en is al een jaar of 7 dialysepatiënt, dus die 5 jaar staat zeker niet in steen gebeiteld.

 

[BlackOccult]

Mijn lieve papa is gisterenavond, dag op dag 10 maanden sinds de diagnose, thuis van ons heengegaan. Het voelt zo onwerkelijk.

Nu nog een mooi afscheid (proberen te) organiseren. Woorden schieten tekort hoe hard ik hem missen zal.

 

[Avondland]

Mijn lieve papa is gisterenavond, dag op dag 10 maanden sinds de diagnose, thuis van ons heengegaan. Het voelt zo onwerkelijk.

Nu nog een mooi afscheid (proberen te) organiseren. Woorden schieten tekort hoe hard ik hem missen zal.

Verschrikkelijk. Hopelijk heb je de laatste maanden een gepast afscheid van hem weten nemen. Heel veel sterkte met je verlies en ik hoop dat je de goede momenten gaat koesteren.

 

[Vrouwtje Theelepel]

Mijn lieve papa is gisterenavond, dag op dag 10 maanden sinds de diagnose, thuis van ons heengegaan. Het voelt zo onwerkelijk.

Nu nog een mooi afscheid (proberen te) organiseren. Woorden schieten tekort hoe hard ik hem missen zal.

Verschrikkelijk. Papa's horen niet te sterven.
Veel sterkte.

 

[Muñoz]

Verschrikkelijk. Papa's horen niet te sterven.
Veel sterkte.

Hoh, daar ga je even uit de bocht. Sommige papa's horen niet te sterven.* (waaronder de mijne)
Maar als ik hoor wat voor (treiterende) kwallen sommige vaders kunnen zijn dan is een te vroege vervaldatum nog niet zo erg.

Sterkte, @BlackOccult!

 

[Vrouwtje Theelepel]

Het waren voornamelijk woorden van troost voor BlackOccult...

Maar idd sommige papa's zijn klojo's.

 

[Avondland]

Vader worden kan elke man, er eentje zijn is een andere zaak.

 

[nestorius]

Hoe slecht of goed sommige vaders zijn lijkt me nu niet echt een goeie discussie om te voeren na iemands post over het verlies van haar vader. Het feit dat het in een topic is over tegenslagen in het leven lijkt me toch wel aan te geven dat haar papa voor haar een meerwaarde was in haar leven. Enig respect voor dat verlies lijkt me hier toch wel op zijn plaats.

 

[Plutus]

Mijn lieve papa is gisterenavond, dag op dag 10 maanden sinds de diagnose, thuis van ons heengegaan. Het voelt zo onwerkelijk.

Nu nog een mooi afscheid (proberen te) organiseren. Woorden schieten tekort hoe hard ik hem missen zal.

Been there done that - heel veel sterkte de komende maanden, ik hoop dat jullie van de voorbije periode nog het beste hebben kunnen maken.

 

[Galaxy]

Hoh, daar ga je even uit de bocht. Sommige papa's horen niet te sterven.* (waaronder de mijne)
Maar als ik hoor wat voor (treiterende) kwallen sommige vaders kunnen zijn dan is een te vroege vervaldatum nog niet zo erg.

Sterkte, @BlackOccult!

idd ik heb zo een vader.
moge hij in vrede rusten hoe rapper hoe liever.

 

[Reverz]

Hoe reageer je zelfs op zo'n nieuws? Ongeloof, woede, verdriet Wat een vreselijk nieuws. Ik wens jullie veel sterkte toe, ik hoop vooral ook dat jullie als koppel op elkaar gaan kunnen blijven steunen als dat nodig is op de momenten dat het moeilijk is.

Poeh, dit zijn eigenlijk van die dingen die ik nu liever niet lees. Mijn vrouw is momenteel zwanger, ik denk dat ik 1u euforisch geweest ben, sindsdien denk ik dat ik het mentaal gewoon afblok. Wij hebben vorig jaar in augustus ons eerste moeten afgeven na 20 weken zwangerschap door een héél zware nierafwijking. Na maanden wachten op uitslagen van genetische testen hebben ze niks kunnen vinden dat de afwijking kan verklaren. Vrij vertaald: ze kunnen het nóg niet traceren waardoor ze het herhalingsrisicio op ~5% leggen. 19:1 zijn odds die ik anders zonder nadenken neem maar dit is toch iets waar ratio niet veel invloed op heeft.

Gisteren extra echo op 18wk. Doorgestuurd naar het UZ wegens mogelijke afwijking op de nieren. Vandaag UZ: zelfde beeld als bij ons dochter vorig jaar, morgen is het dag op dag 1 jaar geleden dat we die diagnose toen kregen. Binnenkort 2 doosjes op de kast in een stil huis. Unreal...

Vooral in mijn vrouw haar, niet eens zo zot grote, familie blijft het komen het laatste anderhalf jaar: één grote shitshow van sterfgevallen, kanker en andere miserie... je zou gaan denken dat we in een seizoen van Thuis terechtgekomen zijn.