Eczeem / huidaandoeningen

[kenneke2.0]

Klinkt als heftig én hardnekkig.
Wat werkt wel, een beetje in elk geval? Alle beetjes helpen als het daarmee dragelijker wordt.
Biologicals is nogal een stap. Dan heb je waarschijnlijk al veel geprobeerd. Maar kennelijk werken die niet bij jou.

Heb je wel eens een allergietest laten doen? En dan met name op voedselallergie? Voorheen werd dat als alternatief beschouwd maar dat is imho allang niet meer (ben van huis uit niet alternatief). Eczeem, longaandoeningen en allergieën gaan vaak samen.

Ja het is vrij erg nu hou ik het onder controle met 16mg medrol en zalf, die medrol is absoluut niet gezond maar tis dat of geen leven meer hebben cru gezegd.
Lichttherapie, neoral pillen die ze geven tegen afstoten al gekregen maar dan elke week een bloed onderzoek.
Ze denken ook gewoon door al zo lang die medrol re nemen dat ik zelf niks meer aanmaak van cortisone.
Als ik een jaar of 20 was ben ik eens begonnen met zonnebank en dat werkte vrij goed is nu wel al 19j geleden ...

 

[June]

Dat klinkt behoorlijk serieus.

Ben je de enige inde familie dit het zo (erg) heeft?

Tja, kennelijk is er niet 1 ding dat als een wonder helpt. Maar zou je dan niet eens experimenteren met wat onschuldigere middelen zoals die hier ook genoemd zijn? En eens een pad bewandelen dat je nog niet al verkend hebt. Bijv eens rondom je vragen naar een arts die bekwaam is voeding en allergie, bijv. Liefst vrijgevestigd zodat die echt met een nieuwe blik kijkt. Een kennis heeft daar heel veel baat bij gehad, m.n. haar huid knapte zienderogen op. En dan vooral gezien die Medrol verre van gezond is: tijd om op zoek te gaan naar een andere invalshoek, lijkt mij.

 

[Hellsdinner]

Dag allen, we willen er nog even op duiden steeds te overleggen met je arts voordat je hier het advies van leden (hoe goed ook bedoelt) opvolgt om bepaalde producten of medicatie te gebruiken.

Gelieve niet zomaar medisch advies te geven, daar proberen we zeer voorzichtig mee om te springen en is daarom tegen de regels.

 

[kenneke2.0]

Deze week was het weer prijs, geslapen op hoofdkussen en wat liggen zweten met als gevolg half mijn gezicht weer uitgedroogd eens dat due natte plek uitgedroogd is komt het pijnlijkste. Het aanmaken van nieuwe huid en dat trekt serieus tegen, nu zit ik in de fase dat de velletjes eraf vallen pijn is weg maar 't ziet er niet uit. Ik zou er moeten afblijven maar kan het niet laten om zelf er ook wat af te trekken natuurlijk.
Ben dus letterlijk twee dagen niet buiten durven gaan psychologisch is dat echt zwaar voor mij.

 

[Castil]

Misschien stomme vraag, maar heb je huisdieren of stresserende job?

Wat bij mij (eczeem) hielp; op soort eten letten, geen huisdieren meer en stress vermijden.
Wellicht die zaken al toegepast?

 

[Enj0i^]

Klinkt wel heftig Kenneke

Ik zelf heb onder mijn neus een eczeem plek die maar blijft terug komen en die soms ook echt knalrood staat en pijn doet. De dokter heeft een cortizone zalf voorgeschreven dat ik 1 week moest gebruiken. Tijdens die week gaat het mooi weg, maar als ik dan stop dan staat na 2-3 koude dagen de eczeem gewoon terug.

Best wel frustrerend, want ik durf de cortizone niet langer nemen aangezien het internet mij bang heeft gemaakt voor de negatieve effecten van cortizone gebruik. En nog het meest voor die gruwelijke topical steroid withdrawal symptomen.

 

[June]

Gebruik je wel een creme als je in de kou gaat tegen het uitdrogen? Als het waait en ik moet flink fietsen, krijg ik een zwetend voorhoofd dat door de wind uitdroogt wat dan een oppervlakkige wond wordt die nat blijft (wondvocht) wat weer uitdroogde in de wind etc.. Ik kreeg de tip om een creme van dr vogel te gebruiken, net voor het naar buiten gaan. Alle beetjes kunnen helpen om te voorkomen dat eczeem weer de kop op steekt.

 

[kenneke2.0]

Heb twee konijntjes binnen laar daar ligt het niet aan heb het al 20 jaar.
Ik heb al 1000 en 1 zalven gebruikt
Met ureum, cortisone, vette zalf.. enige dat helpt is medrol ik weet het is niet gezond maar dat is het enige dat helpt nu.
In 2022 heb ik van die inspuitingen gehad, gelukkig betaald de mutualiteit dat zo 1 dosis is +- 1000€. Toen was het slechtste van geheel mijn leven gewoon overal viel mijn huid eraf benen,buik armen en ik overdrijf niet dat waren velletjes van 2cm op 2cm.
Ik heb gewoon al geen zin meer om weer een andere dermatoloog op te zoeken al stuk of 5 gehad.
In mijn begin de 20 jaren was zonnebank een zegen het was zo goed als allemaal weg toen.

 

[ikbenben]

In 2022 heb ik van die inspuitingen gehad, gelukkig betaald de mutualiteit dat zo 1 dosis is +- 1000€. Toen was het slechtste van geheel mijn leven gewoon overal viel mijn huid eraf benen,buik armen en ik overdrijf niet dat waren velletjes van 2cm op 2cm.
Ik heb gewoon al geen zin meer om weer een andere dermatoloog op te zoeken al stuk of 5 gehad.

Welke biologicals heb je gehad, want er zijn meerdere? Het lijkt mij dat er hier niet genoeg naar onderzocht is welke beste zijn voor jou.
Hoe lang heb je deze gehad? Misschien was de periode te kort zodat het uiteindelijk niet veel effect gehad heeft?
Tja, ik heb er ook meerdere gehad voordien (wel voor psoriasis ipv eczeem) tot ik uiteindelijk bij de juiste ben beland, een professor met specialisatie psoriasis.

In mijn begin de 20 jaren was zonnebank een zegen het was zo goed als allemaal weg toen.

Waarom doe je dit dan niet meer? Er bestaan ook medische zonnebanken.

 

[jimmyr]

Oa baricitinib, upadacitinib en abrocitinib zijn biologicals speciaal tegen eczeem, oa cosentyx (secukinumab) kan zelf eczeem opwekken.
Een dermatoloog met uitgebreide kennis van biologicals is de key

 

[jimmyr]

Waarom doe je dit dan niet meer? Er bestaan ook medische zonnebanken.

Probleem hierbij is na jaren en jaren zalfjes smeren dat de huid zo dun is dat zelf die medische zonnebanken nefast zijn voor de huid en enorme kans op huidkanker kunnen geven.

Die dingen werken ook niet, iedereen die aan de biologicals zit heeft heel die lichttherapie al doorlopen zonder blijvend succes, je moet letterlijk dit blijven doen ma naar 30 keer ben je een gebrade kip, je mag ook max 200 beurten doen in heel je leven.

De gewone zonnebank is nog 10x erger met risico op huidkanker zeker als je al zolang cortisone zalven smeert

 

[Fr@gsta]

Ga nogmaals bij dermatoloog langs, ik zou die piste niet links laten liggen. Raap de moed bij elkaar en maak een afspraak bij een UZ.

Na de normale medicatie stap je afhankelijk van de aandoening over op UVB of PUVA. Als dat niet werkt een ander type klassieke medicatie en als last ressort zijn er de biologicals.

Rond maart vorig jaar voor het eerst een opstoot gehad van psoriasis (gutata). Bij mij bleek UVB de sleutel te zijn. Na een 25 tal sessies met opbouwende stralingsdosis ben ik er volledig van af.

Mijn sebborroïsch exceem in het gelaat blijft maar is onder controle. Mis de UVB sessies wel, nul komma nul huidproblemen, wat wel eens zalig was. Anders is er wel altijd iets in mijn gelaat of oren dat zit te vervellen gelijk ne pelle patat.

 

[Smodge]

Ga nogmaals bij dermatoloog langs, ik zou die piste niet links laten liggen. Raap de moed bij elkaar en maak een afspraak bij een UZ.

Na de normale medicatie stap je afhankelijk van de aandoening over op UVB of PUVA. Als dat niet werkt een ander type klassieke medicatie en als last ressort zijn er de biologicals.

Rond maart vorig jaar voor het eerst een opstoot gehad van psoriasis (gutata). Bij mij bleek UVB de sleutel te zijn. Na een 25 tal sessies met opbouwende stralingsdosis ben ik er volledig van af.

Mijn sebborroïsch exceem in het gelaat blijft maar is onder controle. Mis de UVB sessies wel, nul komma nul huidproblemen, wat wel eens zalig was. Anders is er wel altijd iets in mijn gelaat of oren dat zit te vervellen gelijk ne pelle patat.

Volgende week heb ik eindelijk een afspraak en ga ik eens polsen ivm biologicals. De laatste keer (2 jaar geleden) wou een andere dermatoloog er zelfs niet mee beginnen "omdat ik nog niet genoeg geprobeerd heb" en "het is nog niet zo erg". Ik heb last van psoriasis op mijn hoofdhuid, haarlijn, en hier en daar (nieuwe) plakjes op mijn lichaam.

Ik gebruik denk ik al 13j Dovobet en andere zalven, maar het komt altijd snel terug...

Let's hope.

 

[kenneke2.0]

Probleem hierbij is na jaren en jaren zalfjes smeren dat de huid zo dun is dat zelf die medische zonnebanken nefast zijn voor de huid en enorme kans op huidkanker kunnen geven.

Die dingen werken ook niet, iedereen die aan de biologicals zit heeft heel die lichttherapie al doorlopen zonder blijvend succes, je moet letterlijk dit blijven doen ma naar 30 keer ben je een gebrade kip, je mag ook max 200 beurten doen in heel je leven.

De gewone zonnebank is nog 10x erger met risico op huidkanker zeker als je al zolang cortisone zalven smeert

Daarom ga ik ook niet meer, in de winter zie in eruit alsof ik juist uit Spanje kom. En kost ook gewoon veel geld
De naam van die spuiten is me echt ontgaan 4 weken heb ik het vol gehouden.
Mijn enige kans is nog het uz gent

 

[jimmyr]

Heb een dermatoloog in Oostende gehad die wou me geen biologicals voorschrijven wegens niet te erg, was ook al maanden aan het smeren dus was vrij onder controle .

Week erna naar een dermatoloog gegaan (Dr. Coghe Marjan) die zei me direct , die van Oostende is zot, met hetgeen jij allemaal hebt geprobeerd de afgelopen +20 jaar niet twijfelen en direct met biologicals beginnen, was in 2019 en toch nog uitgesteld om het te gebruiken tot 2021 woonde toen terug in Limburg en de dermatoloog zei daar: Begin daar nu maar gewoon mee (beste beslissing ooit).

​

 

[Fr@gsta]

Geneeskunde laat nu eenmaal ruimte voor interpretatie door de arts. Er zijn richtlijnen en ik twijfel ook niet aan de rigoureuze opleiding die ze achter de rug hebben maar naarmate de jaren vorderen en de gezondheid niet smetloos is, begint het me toch te dagen dat ze soms heel fel op automatismen werken of gewoon uw case niet ten gronde kunnen ontleden.

We mogen ons dus gelukkig prijzen in België dat gezondheidszorg heel toegankelijk is.
Ok je hebt doorgaans verwijsbrief nodig en de wachttijden kunnen ettelijke maanden oplopen. Toch is een second of third opinion binnen handbereik.

@kenneke2.0 Ga dus voluit voor die afspraak bij een professor of specialist met de nodige bagage ifv jouw ziektebeeld.

Die Medrol zal je dan wel helpen maar eigenlijk ben je met een bazooka op een mug aan het schieten. Het is zodanig breedspectrum dat je heel je endocrien systeem aan het ontregelen bent en er mogelijks/hopelijk iets gerichter is dat je kan helpen.

En nee ik ben geen believer van homeopathische of holistische aanpakken.
Maar de klassieke geneeskunde heeft zeker zijn gebreken.

 

[June]

Wat bij mij (eczeem) hielp; op soort eten letten, ..

Dat maakt mij heel nieuwsgierig, kan je daar wat meer over vertellen?

 

[ikbenben]

Die dingen werken ook niet, iedereen die aan de biologicals zit heeft heel die lichttherapie al doorlopen zonder blijvend succes, je moet letterlijk dit blijven doen ma naar 30 keer ben je een gebrade kip, je mag ook max 200 beurten doen in heel je leven.

Ik haalde het maar aan omdat hij zelf zei er goed mee geweest te zijn in het verleden.
Bij mij gaf het ook geen resultaat en het paste ook niet qua uren met mijn werkschema.

Volgende week heb ik eindelijk een afspraak en ga ik eens polsen ivm biologicals. De laatste keer (2 jaar geleden) wou een andere dermatoloog er zelfs niet mee beginnen "omdat ik nog niet genoeg geprobeerd heb" en "het is nog niet zo erg". Ik heb last van psoriasis op mijn hoofdhuid, haarlijn, en hier en daar (nieuwe) plakjes op mijn lichaam.

Ik gebruik denk ik al 13j Dovobet en andere zalven, maar het komt altijd snel terug...

Let's hope.

Het is wel een feit dat ze eerst alle andere stappen moeten doorlopen voordat je uiteindelijk de biologicals kan krijgen.
Ik heb ook jaren gesmeerd en dan ben ik bij de juiste dermatoloog (professor) beland die mij eerst een hele periode de stappen heeft laten doorlopen. Medicijnen (ciclosporine en methotrexaat), lichttherapie en daarna de biologicals.
Ik heb ook psoriasis inversa en nagelpsoriasis. Mijn nagels zagen er echt niet uit en dat is nu helemaal hersteld. De inversa is ook zo goed als volledig weg al heb ik soms nog wel hier en daar er eens last van maar helemaal niet meer zoals voordien, na een aantal dagen smeren is het weer onder controle.

Mijn enige kans is nog het uz gent

Dat was voor mij mijn redding.
Ikzelf ga bij Prof Lambert maar haar specialisatie is Psoriasis.
Voor eczeem zou ik denk ik de dienst Allergie en atopische dermatitis kiezen en proberen bij Prof Lapeere een afspraak te regelen.

Heb een dermatoloog in Oostende gehad die wou me geen biologicals voorschrijven wegens niet te erg, was ook al maanden aan het smeren dus was vrij onder controle .

Week erna naar een dermatoloog gegaan (Dr. Coghe Marjan) die zei me direct , die van Oostende is zot, met hetgeen jij allemaal hebt geprobeerd de afgelopen +20 jaar niet twijfelen en direct met biologicals beginnen, was in 2019 en toch nog uitgesteld om het te gebruiken tot 2021 woonde toen terug in Limburg en de dermatoloog zei daar: Begin daar nu maar gewoon mee (beste beslissing ooit).

Inderdaad, de gemiddelde dermatoloog zal hier niet mee beginnen. Vandaar dat je imo beter bent met een gespecialiseerde dermatoloog of professor.
Ik gebruik al biologicals (Cosentyx) sinds 2017, elke maand een dosis.

 

[Fr@gsta]

Dat maakt mij heel nieuwsgierig, kan je daar wat meer over vertellen?

Suikers, vooral geraffineerde, heb ik al eens gelezen ivm seborroïsch eczeem. Omdat gisten verzot zijn op suikers en soms in verband staan met schimmels of huidaandoeningen.

 

[Enj0i^]

Is dit bij jullie ook veel veranderd doorheen jullie leven? Ik had hier vroeger eigenlijk weinig last van, maar nu ik richting de 40 ga begin ik inderdaad ook in de winter echt last te hebben van die seborroïsch eczeem onder en rond mijn neus.

Ik kan me voorstellen dat dit niet zal beteren met ouder worden?