Eczeem / huidaandoeningen

Mijn eigen nog eens ge'quote hierboven ;)

Ik heb dus ook psoriasis maar via een collega bij bovenstaande professor gestuurd en sindsdien is alles veel beter opgevolgd geweest. Zalfkes zijn lapmiddelen en hebben nooit echt 100% gewerkt bij mij. Nu gebruik ik biologicals en is zo goed als alles weg maar je moet eerst een aantal stappen doorstaan voor je deze kan krijgen. De stappen waren eerst verschillende medicijnen een bepaalde periode gebruiken en kijken of deze werken (Ledertrexate, Ciclosporine en het ander weet ik de naam niet meer van) en lichttherapie ook geprobeerd.
Nu gebruik ik al een jaar of 4 Cosentyx en is alles voor 99% onder controle.

Wat houdt zo'n lichttherapie in? Als ik vragen mag?
Misschien inderdaad nog eens mij laten onderzoeken want het gaat eigenlijk kwaad naar erger. Aller het is wel onder controle maar er komen vlekjes bij over heel het lichaam. Echt appetijtelijk is dat toch niet.

Thuis werken heeft die druk wel verminderd om kost wat kost er weer te staan. Soms laat ik het ook wel op zijn beloop omdat het precies weer vechten is tegen de bierkaai.
 
Wat houdt zo'n lichttherapie in? Als ik vragen mag?
Misschien inderdaad nog eens mij laten onderzoeken want het gaat eigenlijk kwaad naar erger. Aller het is wel onder controle maar er komen vlekjes bij over heel het lichaam. Echt appetijtelijk is dat toch niet.

Thuis werken heeft die druk wel verminderd om kost wat kost er weer te staan. Soms laat ik het ook wel op zijn beloop omdat het precies weer vechten is tegen de bierkaai.
Ik heb dat ook nog gehad lichttherapie, was gelijk een staande zonnebank. Gaf weinig verbetering en heb het toen opgegeven was toen telkens naar eeklo rijden ( heen en terug toch snel 45 km ) en ik mocht er nog geen twee minuten instaan.
Het was gewoon niet te combineren met het werk toen.
Nu gebruik ik een zalf protopic 0.1% redelijk dure zalf denk 60€ voor 50gr heeft dezelfde werking als cortisone maar het zit er niet in.
Deze middag ook naar de zee gereden en half uur in de file gestaan krijg dan wat stress en kijk heb weer aan mijn handen geschart die plekken worden dan heel rood maar geen schilfer vorming.
 
Ik heb dat ook nog gehad lichttherapie, was gelijk een staande zonnebank. Gaf weinig verbetering en heb het toen opgegeven was toen telkens naar eeklo rijden ( heen en terug toch snel 45 km ) en ik mocht er nog geen twee minuten instaan.
Het was gewoon niet te combineren met het werk toen.
Nu gebruik ik een zalf protopic 0.1% redelijk dure zalf denk 60€ voor 50gr heeft dezelfde werking als cortisone maar het zit er niet in.
Deze middag ook naar de zee gereden en half uur in de file gestaan krijg dan wat stress en kijk heb weer aan mijn handen geschart die plekken worden dan heel rood maar geen schilfer vorming.
Laat protopic voorschrijven door een dermatoloog ipv een huisarts en het kost een fractie van die prijs.
 
Ik heb dat ook nog gehad lichttherapie, was gelijk een staande zonnebank. Gaf weinig verbetering en heb het toen opgegeven was toen telkens naar eeklo rijden ( heen en terug toch snel 45 km ) en ik mocht er nog geen twee minuten instaan.
Het was gewoon niet te combineren met het werk toen.
Heeft bij mij ook niet geholpen en was ook zeer moeilijk te combineren met mijn werk. Was bij mij in UZ Gent.
 
Laat protopic voorschrijven door een dermatoloog ipv een huisarts en het kost een fractie van die prijs.
Worden bepaalde geneesmiddelen meer terugbetaald wanneer voorgeschreven door een specialist dan door een huisarts?

Ik vind hier geen informatie over terug en dit is eigenlijk het eerste dat ik daarover hoor. Hoe zit dat in elkaar?
 
Worden bepaalde geneesmiddelen meer terugbetaald wanneer voorgeschreven door een specialist dan door een huisarts?

Ik vind hier geen informatie over terug en dit is eigenlijk het eerste dat ik daarover hoor. Hoe zit dat in elkaar?
Hoe het in elkaar zit weet ik niet, maar met dezelfde zalf ook al voorgehad.

Na jaren deze aandoening te hebben weet ik zelf al perfect wat me wel en niet helpt bij hevige opstoten.
Op moment van een opstoot was men deematologe paar weken in verlof en dan naar huisarts gegaan en achter zalf gevraagd. Zij wist me op voorhand te zeggen dat dit veel duurder was, maar ik had de zalf toen nodig.
 
Worden bepaalde geneesmiddelen meer terugbetaald wanneer voorgeschreven door een specialist dan door een huisarts?

Ik vind hier geen informatie over terug en dit is eigenlijk het eerste dat ik daarover hoor. Hoe zit dat in elkaar?
Ik begrijp ook niet hoe dit in elkaar zit maar klopt.

33897897_42e9b69195692a5893e6d1e1750ef47bd3804411.jpeg

Bij mijn eerste dermatoloog heb ik deze nog moeten nemen, is zware medicatie dacht dat dit ook voorgeschreven word voor mensen die transplantatie gehad hebben.
Mocht dit maar 6 maand per jaar nemen en elke maand mijn bloed laten nemen.
Medicatie koste 250€ voor een doos kreeg het wel volledig terugbetaald
 
Bij mijn eerste dermatoloog heb ik deze nog moeten nemen, is zware medicatie dacht dat dit ook voorgeschreven word voor mensen die transplantatie gehad hebben.
Mocht dit maar 6 maand per jaar nemen en elke maand mijn bloed laten nemen.
Medicatie koste 250€ voor een doos kreeg het wel volledig terugbetaald
Neoral ook al moeten nemen alsook Ledertrexate. Wordt idd gegeven aan bepaalde kankerpatiënten.
Zeer slecht voor de lever en de nieren! Uiteindelijk hielp het niet echt voor mij.
De Cosentyx die ik gebruik kost 1500€ per doos (1 per maand) maar betaal er zelf maar een 15€ ongeveer van. Moet er telkens van de ziekenkas een formulier voor derdebetalersregeling voor aanvragen voor elke keer 6 maand.
 
Neoral ook al moeten nemen alsook Ledertrexate. Wordt idd gegeven aan bepaalde kankerpatiënten.
Zeer slecht voor de lever en de nieren! Uiteindelijk hielp het niet echt voor mij.
De Cosentyx die ik gebruik kost 1500€ per doos (1 per maand) maar betaal er zelf maar een 15€ ongeveer van. Moet er telkens van de ziekenkas een formulier voor derdebetalersregeling voor aanvragen voor elke keer 6 maand.
Idd slecht voor de nieren vandaar dat ik dikwijls mijn bloed moest laten trekken om de drie weken of maand. Het hielp wel maar mocht het maar zes maand nemen en het verval daarna was telkens vrij groot.
Nu die medrol dat ik neem is ook alles behalve goed de neveneffecten beginnen zich op te hopen, mijn huisarts is daar vrij slordig in met van alles voorschrijven tis ook geen jonge arts.
 
Vandaag naar kliniek geweest, heb dus zwaar atopisch eczeem.
Moet nu dringend afbouwen met medrol ( mijn bij nier zou zelf kunnen dat die niet meer werkt )
Heleboel nieuwe zalven gekregen, moet naar de endocrimoloog om dat te onderzoeken en ook als ik aan bepaalde parameters voldoe krijg ik een nieuw medicijn ( dat vrij duur is ) maar zal terug betaald worden.
Hebben mij nu wel gezegd dat het nu veel slechter zal gaan dan dat het nu is ( afbouw medrol ), is ook een reden waardoor ik fel verzwaard ben ondanks dat ik echt niet buiten proportie veel eet.
Ik eet elke dag fruit en groenten, wel te weinig water dat geef ik toe. Drink nooit iets van alcohol, sauzen lust ik ook niet dus nooit mayonaise, ketchup etc. Snoepen doe ik ook niet, chips zelden eet wel elke dag twee suikerwafels.
 
Damn man. En ik sakker al als het onder mijn wenkbrauwen weer wat schilfert... Hopelijk betert het!
 
Heleboel nieuwe zalven gekregen, moet naar de endocrimoloog om dat te onderzoeken en ook als ik aan bepaalde parameters voldoe krijg ik een nieuw medicijn ( dat vrij duur is ) maar zal terug betaald worden.
Zal zoals bij mij zijn, een biological. Kost +1000€ maar wordt grotendeels terugbetaald als alle voorwaarden voldaan zijn.
 
Mijn vrouw die reuma heeft krijgt ook een biological, dat kost ons €12 per doos spuiten (ze is daar echt veeeeeeel beter mee).
Een ex-collega van haar is dan op haar aanraden bij een reumatoloog geweest (had reumaklachten, darmproblemen en zware eczeem), die is dan Embrel beginnen nemen en is daar wel mee geholpen. Je moet inderdaad een hele hoop voorwaarden doorlopen aangezien dat spul een serieuze kostprijs heeft.
 
Ga even opsommen wat ik nu moet volgen
- afbouwen medrol van 16mg naar 12mg tot 18/12 zo elke maand 4 mg minder tot ik aan 4mg zit per dag en dan gaan ze mijn bijnieren testen.
- S'avond elocom
- wassen ( in bad max twee keer per week met olie )
- s' morgen volledig insmeren met zelfgemaakte zalf door apotheek
- overdag heb ik zo een bus zalf tegen atopisch eczeem.

Nu hopen dat ik tegen februari, aan de waarde voldoe om die nieuwe medicatie op te starten.

Even de neven effecten van medrol op sommen, krijg snel blauwe plekken, vocht ophoping benen, 25 kg bijgekomen ( al zal dat niet enkel aan medrol liggen )
mijn ogen zijn achteruit gegaan katarakt of zo in principe moet ik dat laten opereren
stemmings wissels soms loop ik euforisch om na een uur mij depressief te voelen heel vervelend.
 
Hier heb/had ik vaak last van acné. Is begonnen rond mijn 16-17jr. Hier en daar een pukkeltje.
Werd tegen mijn 20-21 jaar random grote pukkels. Niet veel, maar altijd grote.
Rond mijn 24-25 begon het plots te verergeren, waarbij ik dacht dat het vanzelf zou overgaan: gezicht, rug, schouders, bovenarmen.
Het was een hel, zeker in de zomer. Altijd goed kijken dat tshirts niet te kort waren aan de bovenarm, of ge zag mn acné.
Ook veel last van onderhuidse acné toen.
Random opstaan met een onderhuidse pukkel thv de wenkbrauwen zodat ge op een alien leek gedurende enkele dagen. Een hel als ge dan iets voor een groep moest presenteren.

Op de rug zoveel acné dat een bleke tshirt/hemd dragen zonder onderhemd gewoon niet mogelijk was. Mijn onderhemdjes waren altijd volledig bebloed na een dag.
Mijn zelfvertrouwen kende echt enorm veel deuken. Hoewel mijn omgeving er redelijk goed op reageerde, heb ik op het werk toch eens een opmerking gekregen van bepaalde collega's "amaai Gumball, uw gezicht ziet er weer fris uit vandaag".
Elke keer vrienden voorstelden om samen eens een buitenactiviteit te doen, altijd hopen dat ze niet wouden gaan zwemmen/andere activiteit waar ge de acné fel zou zien. Idem met teambuildings op het werk.

Vorig jaar op 29-jarige leeftijd besloten om met roacutane te beginnen. Nooit eerder gedaan uit schrik voor de permanente nevenwerkingen.
Kuur vn 10mg begonnen en na enkele maanden 20mg (is een lage dosis). Eerste weken effe een opstoot van acné, maar daarne gedurende heel de kuur 0,0 acné gekregen. Wel een heel droge huid (is een tijdelijk neveneffect). Dit neveneffect kon ik zeker mee leven..als het maar een droge huid is :).
Na dat jaar, met grote schrik moeten stoppen van de dermatoloog. Schrik, omdat ik niet wou dat de acné terugkwam.
In augustus dus gestopt. Eerste 2 maanden geen acné..of ja.."micro puistjes", maar dus verwaarloosbaar.
Voorlopig helemaal geen terugval op de armen en rug. Wel een terugval op mijn gezicht, maar enkel op 1 bepaald deel...van mijn neusvleugels tot aan mijn mondhoek, heb ik een plooi en daar komt makkelijk terug acné. Geen idee hoe het komt. Misschien is het een deel dat ik dagelijks vaak onbewust aanraak en zo iets creëer?
Ook terug grotere poriën sinds ik gestopt ben..maar vind ik niet zo erg.
Wat ik wel merk, mijn onderste oogleden/wallen zijn vaak héél wit vn kleur terwijl de rest van mijn huid gebruinder/normaler is.
Ik krijg soms nog de opmerking "op vakantie geweest en uw bril vergeten uitdoen?"
Terwijl ik niet eens op vakantie, laat staan in de zon ben geweest.
Iemand tips voor die lichtkleurige wallen te verdoezelen?
 
Ik merk het wel sinds mijn dosis verminderd is, mijn eczeem is echt aan het uitbreken deze week was mijn kaak volledig nat van op mijn kussen te slapen.
Ik wist dat ging gebeuren maar tis niet prettig :(
En heb constant warm gisteren avond liep ik te gloeien gelijk een lamp.
 
Terug
Bovenaan