Archief - Red Sandra

TheFallen · 31 dec 2008

Dat of andersvaliden. Maar ze bekijken je niet scheef moest je 'mindervaliden' zeggen hoor. Aangezien dat vroeger de gangbare term was betrap ik mij daar dikwijls op en ze namen mij dat nooit kwalijk.

Tis niet dat ik zei "é, mindervaliden, komt is alier"
Was eerder in context van "3 Begeleiders met 6mindervaliden.." als we ons ergens moesten aanmelden (openbaar vervoer,zwembad,...

Het hangt nog vooral af van de manier waarop je het zegt

lttuvix · 31 dec 2008

Chalk zei:
Is het niet personen met een handicap?
Want met minder-validen benadruk je nog steeds de minder, dus dat ze iets niet kunnen.
Als je zegt 'personen met een handicap' is dit niet zozeer het geval.

Bij ons op school 'moeten' we toch personen met een handicap zeggen. (Humane Wetenschappen, en we hebben een leerkracht die les geeft in Jeugd -en Gehandicaptenzorg, en deze zegt dat altijd)

Wiki zegt:

PHP:

Personen met een handicap. Deze term staat voor de visie dat persoon en handicap gescheiden leven. Respect en menselijke waardigheid worden centraal gesteld. Het is de officiële term in veel beleidsdocumenten in Vlaanderen (in navolging van het Vlaams Agentschap). De personen zijn niet gehandicapt, maar hebben een handicap. De handicap is een kenmerk van de persoon, die een grote invloed heeft op de totale persoon maar niet de totale persoon omvat. Deze visie gaat echter niet op voor sommige handicaps die pervasief zijn, zoals psychische handicaps en autisme. Personen met een handicap blijven bovendien nog steeds een gemarginaliseerde minderheidsgroep die gecontroleerd wordt door een afvaardiging van medische en sociale hulpverleners van de niet-gehandicapte meerderheid (Wuyts, 1998).

als je het puur pedagogisch wilt benoemen heet het: personen met een beperking
als je het in de praktijk wilt benoemen is het: minder valide/licht mental gehandicapte, middelmatig gehandicapte/zwaar of diep mentaal gehandicapte

Zolang je een individu als persoon ziet, en niet als de beperking die hij of zij heeft is het respect tonen tov de persoon. Het individueel laten beslissen van zulke personen is ook een vorm van respect geven. Zo kan een zwaar fysiek gehandicapte zonder mentale beperking nog steeds beslissen hoeveel pintjes hij wilt drinken,ontdanks hij hulpmiddelen nodig heeft om de pintjes te drinken.

Carrion · 31 dec 2008

ik snap het toch nie waarom mensen toch ma geld sturen, hoe erg het voor da meisje is, het gaat haar nie helpen. Mensen denken, oh hoe erg, zullen haar maar helpen, mensen, ge helpt da meiske NIE, het enige wa ge doet is een leven als een plant aanbieden aan een meisje da "blijkbaar" nog gezond bij verstand is. Niks erger dan iemand met gezond verstand laten leven als een plant.

crue gezegd dan, en al die zeveraars van "het moest uw kind is zijn", helpt gy al die arme afrikaantjes, kind soldate en weet ik wa nog allemaal? ik hoop da al die moraalridders elk goed doel steunen, want... het moest uw kind is zijn

Firestyler · 31 dec 2008

Carrion zei:
ik snap het toch nie waarom mensen toch ma geld sturen, hoe erg het voor da meisje is, het gaat haar nie helpen. Mensen denken, oh hoe erg, zullen haar maar helpen, mensen, ge helpt da meiske NIE, het enige wa ge doet is een leven als een plant aanbieden aan een meisje da "blijkbaar" nog gezond bij verstand is. Niks erger dan iemand met gezond verstand laten leven als een plant.

crue gezegd dan, en al die zeveraars van "het moest uw kind is zijn", helpt gy al die arme afrikaantjes, kind soldate en weet ik wa nog allemaal? ik hoop da al die moraalridders elk goed doel steunen, want... het moest uw kind is zijn

Volledig mee eens, maar nu is dat kind nog geen plant. En als je het verder aftakelen kunt doen stoppen.
Moest ik zelf hiermee zitten, ik zou zelf niet weten hoe ermee om te gaan. Verder leven en gevangen zitten in een lichaam die niet verder kan, maar dat ikzelf toch nog al het beste uit het leven haal en mn plaats verdien, of mezelf wegcijferen, liever de korte pijn en het leven laten beëindigen.

Dan kun je even goed alle andere gehandicapten hun leven in vraag stellen...
(Maar kun je oordelen over iemand die gevangen zit in zo'n lichaam, en die maar vermogenlijk verstand heeft als iemand van 5jaar? Ook al geniet deze van iedere minuut?)

Carrion · 31 dec 2008

er is een verschil he, m'n ma heeft jaren in de witte mol gewerkt, is een instelling voor gehandicapten, waren mensen van 30 met een verstand van ne 4 jarige ofzo, die mensen kunne nog bewegen en hebben nog plezier in hun leven.

Maar dit meisje kan ocharme niemeer zelfstandig eten, wassen, naar het toilet gaan, zal nooit een leven leiden zoals andere meisjes van haar leven, en dat vind ik net zo erg, dat mensen haar in leven willen houden terwijl dit zo voor altijd gaat zijn

Lord Kveldulv · 31 dec 2008

Carrion zei:
er is een verschil he, m'n ma heeft jaren in de witte mol gewerkt, is een instelling voor gehandicapten, waren mensen van 30 met een verstand van ne 4 jarige ofzo, die mensen kunne nog bewegen en hebben nog plezier in hun leven.

Maar dit meisje kan ocharme niemeer zelfstandig eten, wassen, naar het toilet gaan, zal nooit een leven leiden zoals andere meisjes van haar leven, en dat vind ik net zo erg, dat mensen haar in leven willen houden terwijl dit zo voor altijd gaat zijn

True. Het eerste wat m'n vriendin zei toen we dat op het nieuws hoorde is dat zij dat kindje direct had laten euthanaseren als het het onze zou geweest zijn. M'n vriendin is vroedvrouw en ziet elke dag prematuurkes en gehandicapte kindjes waar de ouders tegen beter weten in hardnekkig aan vast klampen. Terwijl dat zelden goed af loopt, en het grootste slachtoffer is het kindje zelf omdat het zo moet leven. Het klinkt hard maar soms is het beter de natuur z'n gang te laten gaan. Kans is overigens vrij groot dat als dat meiske er door geraakt en oud genoeg zou worden, zelf om euthanasie zou vragen. Als ze nog kan communiceren that is. Is dat niet de ergste nachtmerrie? Volledig bij uw verstand zijn en 0.0 controle over uw lichaam. Dat is hetzelfde als uw geest in een bokaal steken en een paar tiental jaar op de kast staan en altijd naar hetzelfde plekske op de muur staren.
Trouwens dit is 1 ziek kindje die dan op zo'n manier in de belangstelling willen komen voor een verloren zaak. Terwijl er honderden of duizenden mensen hetzelfde voorhebben. Ik ben er mee akkoord dat er een oplossing moet komen van de overheid voor de terugbetaling van medicatie. Maar voor dit geval apart, geen cent krijgen ze van mij en ik hoop echt dat ze niet genoeg geld bijeen krijgen.

ironhorn · 31 dec 2008

Chalk zei:
Is het niet personen met een handicap?
Want met minder-validen benadruk je nog steeds de minder, dus dat ze iets niet kunnen.
Als je zegt 'personen met een handicap' is dit niet zozeer het geval.

Bij ons op school 'moeten' we toch personen met een handicap zeggen. (Humane Wetenschappen, en we hebben een leerkracht die les geeft in Jeugd -en Gehandicaptenzorg, en deze zegt dat altijd)

Wiki zegt:

PHP:

Personen met een handicap. Deze term staat voor de visie dat persoon en handicap gescheiden leven. Respect en menselijke waardigheid worden centraal gesteld. Het is de officiële term in veel beleidsdocumenten in Vlaanderen (in navolging van het Vlaams Agentschap). De personen zijn niet gehandicapt, maar hebben een handicap. De handicap is een kenmerk van de persoon, die een grote invloed heeft op de totale persoon maar niet de totale persoon omvat. Deze visie gaat echter niet op voor sommige handicaps die pervasief zijn, zoals psychische handicaps en autisme. Personen met een handicap blijven bovendien nog steeds een gemarginaliseerde minderheidsgroep die gecontroleerd wordt door een afvaardiging van medische en sociale hulpverleners van de niet-gehandicapte meerderheid (Wuyts, 1998).

als student maatschappelijk assistent - sociaal werk moet ik ook deze term gebruiken

^MystiQ · 31 dec 2008

Voila zie, het bewijs dat het medicijn werkt :

Vlaanderen redt Sandra

En al 31% van het totale bedrag.

felixdraait · 31 dec 2008

Math'ke zei:
Voila zie, het bewijs dat het medicijn werkt :

Vlaanderen redt Sandra

En al 31% van het totale bedrag.

Sta mij toe meer belang te hechten aan de objectieve mening van wetenschappers dan aan de ongetwijfeld emotioneel beïnvloedde reacties van de ouders van een MLD-patiëntje.

Ik beweer niet dat het medicijn niet werkt, maar als experts van mening zijn dat ze al in een te ver gevorderd stadium zit om de -overigens experimentele- behandeling te ondergaan, dan denk ik wel dat dat echt zo is...

Ik begin het trouwens enorm irritant te vinden hoe makkelijk jij dingen aanneemt als ze in je stal passen.

Tha_nOn · 31 dec 2008

Math'ke zei:
Voila zie, het bewijs dat het medicijn werkt :

Vlaanderen redt Sandra

En al 31% van het totale bedrag.

kdenk dat ge toch serieus is moeten leren hoe wetenschap in elkaar zit

voort zelfde geld lijkt het medicijn de eerste maanden te stabiliseren waarna het daarna nog veel meer afbraak zorgt \o/ (het zijn nog altijd testen)

nu, ik vermoed dat het medicijn wel zal doen waarvoor het ontwikkeld is (nu in welke mate weetk ook niet)
maar het is niet omdat het lijkt te werken in de eerste proeven met patientjes, dat daarom het geld inzamelen nuttig is voor sandra
(trouwens nog enkele bedenkingen, misschien moet ge jong genoeg zijn om het medicijn te laten werken, moogt ge nog niet te ver gevorderd zijn etc,)

daarnaast, het is niet omdat de proeven goed lijken te lopen, dat ze dat medicijn reeds gaan verkopen

dJeez · 31 dec 2008

Math'ke zei:
Voila zie, het bewijs dat het medicijn werkt

Ik ga het nu eens heel cru stellen in de hoop dat de boodschap doordringt. Als je een kasplantje dat helse pijnen lijdt stabiliseert heb je nog steeds een kasplantje dat helse pijnen zal lijden. Ik zie daar het positieve echt niet van in.

GhO$T · 31 dec 2008

Math'ke zei:
Voila zie, het bewijs dat het medicijn werkt :

Vlaanderen redt Sandra

En al 31% van het totale bedrag.

Ze kan niet meer lopen, spreken en ze wordt al blind ook, maar hey, het medicijn zal haar wel nog enkele jaren in leven houden -als een plant- dus laten we alle moeite van de wereld doen om haar lijdensweg nog zo lang mogelijk te rekken.

Ja het is hard, maar wat die ouders nu doen in puur egoïsme.
Toon eens 5 minuten moed en laat dat kind vredig sterven.

Massman · 31 dec 2008

Math'ke zei:
Voila zie, het bewijs dat het medicijn werkt :

Vlaanderen redt Sandra.

Het medicijn is niet identiek hetzelfde als dat wat Sandra zal krijgen, by the way.

fireflymr · 31 dec 2008

Math'ke zei:
Voila zie, het bewijs dat het medicijn werkt :

Vlaanderen redt Sandra

En al 31% van het totale bedrag.

De leeftijd van dat kind staat niet eens in het artikel, wat een kotskrant.

^MystiQ · 31 dec 2008

Ik heb gewoon gezegd dat het medicijn werkt, waar jullie allemaal plots over begonnen te zagen daar heb ik al helemaal geen idee van. Massman, het betreft eigenlijk wel hetzelfde medicijn, dat bewijst nu nog eens hoe weinig je er eigenlijk van weet.

Mijn punt is gewoon ook dat moest sandra dat medicijn een jaar eerder al toegediend kregen dat we nu deze problematiek niet zouden hebben, als jullie dat niet kunnen inzien dan moet je jezelf eens dringend wat vragen beginnen stellen.

Inderdaad ja, NU op dit ogenblik zit ze inderdaad veel te ver gevorderd. Tha_non, je moet mij trouwens geen les geven over wetenschap hoor, ik zit ook in de wetenschap en techniek en weet maar al te goed dat er zich plots onverwachte situaties kunnen voordoen. Maar als iemand al een jaar lang een 'experimenteel' medicijn toegediend krijgt en het blijkt positieve resultaten te hebben dan kan ik effectief besluiten dat het medicijn werkt ja. Zeker als er nu al sprake is om het medicijn zoals het nu is in productie te gaan brengen.

Ghost, manneke toch, ik denk da ge niet goed wa ge zegt, ik zal tegen u later ook eens komen zeggen "man, toon eens vijf minuten moed en laat uw eigen kind sterven". Grote mond hier op het forum zo te zien, ik zou het u wel eens recht in die vader zijn gezicht willen zien zeggen, zoals velen onder jullie hier.

YaMo · 31 dec 2008

Math'ke zei:
Ghost, manneke toch, ik denk da ge niet goed wa ge zegt, ik zal tegen u later ook eens komen zeggen "man, toon eens vijf minuten moed en laat uw eigen kind sterven". Grote mond hier op het forum zo te zien, ik zou het u wel eens recht in die vader zijn gezicht willen zien zeggen, zoals velen onder jullie hier.

Ik mag hopen dat als ik ooit in die situatie zou zitten dat ik toch nog genoeg bij mijn verstand zou zijn om te beseffen dat dat het beste zou zijn en dat anders iemand mij dat dan duidelijk maakt.
Je kan tot over 5 jaar zitten zeggen dat als ze het vroeger had gekregen ze er nu beter aan toe zou zijn. In de niet-hypothetische werkelijkheid is ze erger dan dood.

Wat doet het er toe dat als wij kinderen hebben, we emotioneel zouden reageren en ze liefst in leven zouden willen houden ookal lijden ze elke dag helse pijnen etc. Rationeel gezien is het gewoonweg crimineel om haar lijdensweg nog langer te rekken.

fireflymr · 31 dec 2008

Math'ke zei:
Mijn punt is gewoon ook dat moest sandra dat medicijn een jaar eerder al toegediend kregen dat we nu deze problematiek niet zouden hebben, als jullie dat niet kunnen inzien dan moet je jezelf eens dringend wat vragen beginnen stellen.

Dat is juist maar de tijd kan je niet terugdraaien.

Math'ke zei:
Maar als iemand al een jaar lang een 'experimenteel' medicijn toegediend krijgt en het blijkt positieve resultaten te hebben dan kan ik effectief besluiten dat het medicijn werkt ja. Zeker als er nu al sprake is om het medicijn zoals het nu is in productie te gaan brengen.

Dan besluit je dat wel heel makkelijk. Stel u voor dat dat de parameter wordt om medicijnen terug te betalen e.d. Er zouden hier veel 'neveneffecten' rondlopen.

En wat YaMo hierboven zegt is ook helemaal juist, het is niet omdat het om jouw kind gaat dat je de juist beslissingen maakt, eerder in tegendeel. Het is logisch en normaal wat ze doen, maar daarom niet juist

^MystiQ · 31 dec 2008

Gij moogt nog zoveel hopen als ge wilt, het is tevergeefse hoop, in de hele wereld bestaat geen enkel gevoel dat erger is dan het verlies van uw eigen kind. Dat is nu net de reden waarom haar ouders de zaak zo forceren en toch noodzakelijk dat medicijn willen.
Ik moet nog altijd de eerste ouders tegenkomen die in staat om rationeel na te denken als het leven van hun kind ervan af hangt.

fireflymr zei:
En wat YaMo hierboven zegt is ook helemaal juist, het is niet omdat het om jouw kind gaat dat je de juist beslissingen maakt, eerder in tegendeel. Het is logisch en normaal wat ze doen, maar daarom niet juist

Ja, true to that.

GhO$T · 31 dec 2008

Math'ke zei:
Ghost, manneke toch, ik denk da ge niet goed wa ge zegt, ik zal tegen u later ook eens komen zeggen "man, toon eens vijf minuten moed en laat uw eigen kind sterven". Grote mond hier op het forum zo te zien, ik zou het u wel eens recht in die vader zijn gezicht willen zien zeggen, zoals velen onder jullie hier.

Niet nodig om uit de hoogte te beginnen doen met uw 'manneke toch' omdat iemand een andere mening heeft dan jij.

Ik zeg enkel dat je het welzijn van uw kind moet kunnen laten voorgaan op je eigen emoties die in zo'n situatie inderdaad zullen schreeuwen om u kind in leven te houden. Ik kan enkel maar hopen dat ik in dezelfde situatie moed genoeg zou hebben om de beslissing te kiezen die het best is voor mijn kind. Niet de beslissing die het gemakkelijkst is voor mezelf.

Als ik mijn mening nu moet geven op een forum of in het gezicht van die vader, er zou juist niks aan veranderen.

Hoe hard het ook mag zijn voor die ouders, het enige wat hier van tel is, is de levenskwaliteit van Sandra.
En jij mag mij gerust eens vertellen waar de levenskwaliteit nog zit als je blind, doof en half verlamd bent en daarbovenop nog eens dagelijks pijn lijdt? Ik zie er alleszins niet veel meer.

Massman · 31 dec 2008

Math'ke zei:
Massman, het betreft eigenlijk wel hetzelfde medicijn, dat bewijst nu nog eens hoe weinig je er eigenlijk van weet.

Moet iets te snel gelezen hebben, het is de directeur van de Belgische tak die claimt dat de medicatie niet verkocht wordt, niet de grote baas van Shire. Echter, als het product niet verkocht wordt via Shire en dus op illegale in handen van Massart komt, bestaat de kans dat het niet om identiek hetzelfde product gaat. Misschien uit een eerdere fase van het onderzoek.

Trouwens, je conclusie trekt op niks; mislezen =/= 'ik ken er niks van'.

Math'ke zei:
Mijn punt is gewoon ook dat moest sandra dat medicijn een jaar eerder al toegediend kregen dat we nu deze problematiek niet zouden hebben, als jullie dat niet kunnen inzien dan moet je jezelf eens dringend wat vragen beginnen stellen.

Dat was niet mogelijk omwille van haar leeftijd.

Math'ke zei:
Tha_non, je moet mij trouwens geen les geven over wetenschap hoor, ik zit ook in de wetenschap en techniek en weet maar al te goed dat er zich plots onverwachte situaties kunnen voordoen. Maar als iemand al een jaar lang een 'experimenteel' medicijn toegediend krijgt en het blijkt positieve resultaten te hebben dan kan ik effectief besluiten dat het medicijn werkt ja. Zeker als er nu al sprake is om het medicijn zoals het nu is in productie te gaan brengen.

Welke tak van wetenschap en techniek, aub. Ik wil es weten met welke achtergrond je in deze thread argumenteert

.

Trouwens, je kan besluiten dat het werkt op basis van een artikel uit een 'volkskrant', maar wacht toch liever tot je het wetenschappelijke onderzoek afgerond is. Complicaties kunnen nog steeds optreden.

Voor de geïntresseerden: blijkbaar brengt Shire ook Dynepo op de markt ...

Archief - Red Sandra

TheFallen

Legacy Member

lttuvix

Legacy Member

Carrion

Legacy Member

Firestyler

Legacy Member

Carrion

Legacy Member

Lord Kveldulv

Legacy Member

ironhorn

Legacy Member

^MystiQ

Legacy Member

felixdraait

Legacy Member

Tha_nOn

Legacy Member

dJeez

Legacy Member

GhO$T

Legacy Member

Massman

Legacy Member

fireflymr

Legacy Member

^MystiQ

Legacy Member

YaMo

Legacy Member

fireflymr

Legacy Member

^MystiQ

Legacy Member

GhO$T

Legacy Member

Massman

Legacy Member