Archief - Red Sandra

Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.

^MystiQ

Legacy Member
GenesisX zei:
Geef mij 5 minuten en ik maak exact hetzelfde document... Zegt echt niet veel.
.

Overdrijf anders eens wat :) Alsof die vader het op zijn kop gaat halen voor een document na te maken. Dat is gewoon absurd en veel te ver gezocht.


@TheFallen, het lijkt u raar maar het zou dus toch kunnen zijn dat het medicijn zeker bereikbaar is hé :)

felixdraait

Legacy Member
Ik vind het vooral raar dat een bedrijf het 'voorrecht' krijgt om ongereguleerde producten te verkopen aan de enkelingen die een bepaalde procedure doorlopen. Lijkt mij eerder iets dat de overheid in handen zou moeten hebben.

Niet dat ik twijfel aan de legaliteit ervan ofzo, maar ik vind het toch maar onthutsend dat zoiets in de privé gebeurt.

dJeez

Legacy Member
Math'ke zei:
Want als je de redenering zou moeten volgen van het merendeel hier zou je alle gehandicapten een spuitje moeten geven.
Er is een hemelsbreed verschil tussen een handicap en een terminale ziekte, dus dat is wel heel kort door de bocht. Trouwens in haar huidige toestand - zoals de ouders die beschrijven - mag je je echt wel de vraag stellen of het zin heeft het lijden van het kind nodeloos te gaan rekken.

^MystiQ

Legacy Member
dJeez zei:
Er is een hemelsbreed verschil tussen een handicap en een terminale ziekte, dus dat is wel heel kort door de bocht. Trouwens in haar huidige toestand - zoals de ouders die beschrijven - mag je je echt wel de vraag stellen of het zin heeft het lijden van het kind nodeloos te gaan rekken.

Het lijden wordt niet gerekt, haar toestand wordt gestabiliseerd waardoor ze gewoon verder kan gaan in het leven, weliswaar met enkele gebreken maar ze kan er toch nog mee doorgaan. Ik ben van mening dat de toestand nog net doenbaar is om er toch nog iets van te maken, of ik dat eind januari ook nog zal zeggen is een andere zaak.

Mensen die gehandicapt zijn hebben het syndroom van down en zijn dus imo ook terminaal ziek. Ik zie het verschil niet eerlijk gezegd.

lttuvix

Legacy Member
Math'ke zei:
Het lijden wordt niet gerekt, haar toestand wordt gestabiliseerd waardoor ze gewoon verder kan gaan in het leven, weliswaar met enkele gebreken maar ze kan er toch nog mee doorgaan. Ik ben van mening dat de toestand nog net doenbaar is om er toch nog iets van te maken, of ik dat eind januari ook nog zal zeggen is een andere zaak.

Mensen die gehandicapt zijn hebben het syndroom van down en zijn dus imo ook terminaal ziek. Ik zie het verschil niet eerlijk gezegd.

Bij mensen die op latere leeftijd een handicap krijgen is er een proces nodig genaamd acceptatie. Met haar zware handicap is het haast onmogelijk haar proces te begeleiden. Het is niet zeker of ze het haar allemaal herrinert, maar het moet toch een enorme lijdensweg zijn ivm gevoelens en emoties voor dat kind.
Van gezond naar verlamd en onmogelijk erover te kunnen praten, laat staan met haar doofheid gewoon al te kunnen luiseteren. Ik weet niet hoe ze dat ooit teboven gaat komen

TheFallen

Legacy Member
Math'ke zei:
Het lijden wordt niet gerekt, haar toestand wordt gestabiliseerd waardoor ze gewoon verder kan gaan in het leven, weliswaar met enkele gebreken maar ze kan er toch nog mee doorgaan. Ik ben van mening dat de toestand nog net doenbaar is om er toch nog iets van te maken, of ik dat eind januari ook nog zal zeggen is een andere zaak.

Mensen die gehandicapt zijn hebben het syndroom van down en zijn dus imo ook terminaal ziek. Ik zie het verschil niet eerlijk gezegd.

Absurde vergelijking.
Mensen met het syndroom van Down hebben inderdaad een lagere levensverwachting. (In uw opzicht is iedereen terminaal ziek want we sterven toch). Mensen met het syndroom van Down kunnen zelf 40jr worden (afhankelijk van de ernst..).
Maar 'Down-syndroomkes':
- Lijden geen constante pijn/zijn niet afhankelijk van pijnstillers.
- Zijn niet verlamd (indien verlamming is er sprake van comorbiditeit)
- Zijn perfect in staat te genieten van het leven. (Soms zelf meer dan een doorsnee mens).
- Zijn zich soms wel, soms niet bewust van hun aandoening. (Of zien het al dan niet als een handicap)
- Zijn niet afhankelijk van een geschift duur medicijn om hun in leven te houden

^MystiQ

Legacy Member
lttuvix zei:
Bij mensen die op latere leeftijd een handicap krijgen is er een proces nodig genaamd acceptatie. Met haar zware handicap is het haast onmogelijk haar proces te begeleiden. Het is niet zeker of ze het haar allemaal herrinert, maar het moet toch een enorme lijdensweg zijn ivm gevoelens en emoties voor dat kind.
Van gezond naar verlamd en onmogelijk erover te kunnen praten, laat staan met haar doofheid gewoon al te kunnen luiseteren. Ik weet niet hoe ze dat ooit teboven gaat komen

Dat is nu weliswaar het eerste argument dat ik hier tegenkom waarvan je kan zeggen inderdaad, dit kan een reden zijn om er beter niet mee door te gaan :)

TheFallen zei:
- Zijn niet afhankelijk van een geschift duur medicijn om hun in leven te houden

Akkoord maar velen van hen zijn wel afhankelijk van sociale voorzieningen en sociale hulp en DAT kost ons ook wel een bom geld. Er stond trouwens duidelijk bij dat dergelijke patiënten in mijn mening terminaal ziek zijn.

Dat dat voor iemand niet zo is, kan best zijn maar voor mij wel.

D--Amo

Legacy Member
dJeez zei:
Er is een hemelsbreed verschil tussen een handicap en een terminale ziekte, dus dat is wel heel kort door de bocht. Trouwens in haar huidige toestand - zoals de ouders die beschrijven - mag je je echt wel de vraag stellen of het zin heeft het lijden van het kind nodeloos te gaan rekken.

True!

Uiteraard begrijp ik de ouders en snap ik wel dat ze alles doen om haar in leven te houden, maar wat voor een leven.. :s

Het is uiteraard een zeer moeilijke beslissing, maar in dit geval kan je dat meisje toch beter laten gaan..

Kielse

Legacy Member
Gek word ik van heel dit mediacircus. Op haar website zie ik enkel de worden 'doneer geld, zo kan sandra gerend worden, red sandra,...', maar bij mijn weten kan ze niet meer gered worden. Er is nu ook een klok op haar website verschenen met daarop het aantal dagen dat ze nog te leven heeft zonder medicijn, wat ik gewoon niet kunnen vind. Haar leven kan enkel nog maar gerekt worden, maar in mijn ogen is dat gewoon nutteloos. Ze lijdt nu al zoveel pijn en met die behandeling ga je haar toestand enkel maar verslechteren.
Sandra is één van de miljoenen kinderen op de wereld die ongeneeslijk ziek zijn. Moeten we ze daarom nu allemaal steunen?
Het klinkt grof, maar ik denk dat dat nu eenmaal de realiteit is. Dood gaat ze zowizo dus geniet nog van de dagen dat je haar hebt en dat ze nog een beetje bij kennis is want wat heb je eraan als je kind nog 2 a 3 jaar elke dag pijn moet lijden.

lttuvix

Legacy Member
Math'ke zei:
Dat is nu weliswaar het eerste argument dat ik hier tegenkom waarvan je kan zeggen inderdaad, dit kan een reden zijn om er beter niet mee door te gaan :)

Versta me niet verkeerd, ik vind ieder mensenleven uniek handicap of niet. Maar ik heb een tijdje met NHA'ers gestaan (niet aangeboren hersenletsels) en ik werd soms toch wel geconfronteerd met bepaalde zaken. Zo had ik een gast van kop tot teen verlamd, het enigste waar je iets van kon afleiden was het mimiek. Hij keek ganse dagen sip maar elke keer als er een beeld of een film/prentje over iemand die dood was begon hij te lachen en draaide hij met zijn ogen recht in de jouwe.
Dan begin jeje soms toch wel vragen te stellen :)

YaMo

Legacy Member
Math'ke zei:
Dat is nu weliswaar het eerste argument dat ik hier tegenkom waarvan je kan zeggen inderdaad, dit kan een reden zijn om er beter niet mee door te gaan :)

Dat zit iedereen toch al dagenlang te roepen?

^MystiQ

Legacy Member
YaMo zei:
Dat zit iedereen toch al dagenlang te roepen?

Euh nee, iedereen zit te roepen dat we dat geld beter aan een ander doel kunnen besteden, dat is iets volledig anders dan wat Ittuvix vertelde :)

Tha_nOn

Legacy Member
Math'ke zei:
Euh nee, iedereen zit te roepen dat we dat geld beter aan een ander doel kunnen besteden, dat is iets volledig anders dan wat Ittuvix vertelde :)

neen hoor, kheb het hier een paar keer de revue zien passeren, oa ik heb het eveneens aangehaald (nu wel niet zo mooi verteld als lttuvix natuurlijk, niet iedereen is zo welbespraakt)

lttuvix

Legacy Member
18.53%
dus ze hebben nu al 185300 euro bijeen (als ik goed kan tellen, waarschijnlijk niet ma soit :p)

eigenlijk toch wel een pak geld....
ma ik vermoed dat het doneren nu ook wel stilletjes aan gaat stoppen.
Die foto's van da meiske da zo schreeuwt doet me altijd terugdenken aan enkele gasten (kinderen) die zo hun laatste dagen aan het doorbrengen waren. Kan de pijn van papa en mama wel inbeelden

Massman

Legacy Member
Math'ke zei:
Akkoord maar velen van hen zijn wel afhankelijk van sociale voorzieningen en sociale hulp en DAT kost ons ook wel een bom geld. Er stond trouwens duidelijk bij dat dergelijke patiënten in mijn mening terminaal ziek zijn.

Dat dat voor iemand niet zo is, kan best zijn maar voor mij wel.

Het anders gebruiken van de term 'terminaal ziek' verklaart de vele misverstanden, I guess :)

Nu, om eerlijk te zijn, je zou je visie eigenlijk moeten aanpassen. Leven met een handicap is NIET terminaal ziek zijn, althans, da's wat de medische wereld toch probeert aan te tonen in de voorbije 200 jaar. Ja, vroeger was je gedoemd als je één of andere handicap hebt, nu kunnen de meeste mensen toch ietwat inzien dat iemand met een gebrek (eufemisme) nog altijd een mens blijft.

Eén stap verder en je kan stellen dat zowel jij als ik terminaal ziek zijn; immers, we zullen beide sterven.

dJeez

Legacy Member
Math'ke zei:
Het lijden wordt niet gerekt, haar toestand wordt gestabiliseerd waardoor ze gewoon verder kan gaan in het leven, weliswaar met enkele gebreken maar ze kan er toch nog mee doorgaan. Ik ben van mening dat de toestand nog net doenbaar is om er toch nog iets van te maken, of ik dat eind januari ook nog zal zeggen is een andere zaak.
Blijkbaar snap je ofwel niet wat stabilisatie is ofwel heb je niet goed gelezen hoe de ouders de toestand van hun dochter zelf beschrijven. Lees er anders nog eens hun tekst op na. Dàt zou ik mijn kind - wetende dat het gedoemd is om te sterven - niet kunnen aandoen, of omgekeerd, ik zou niet willen dat ik in vergelijkbare omstandigheden in leven gehouden zou worden. Ik begrijp dat je als ouder moeilijk afscheid kan nemen van je kind, maar er is toch een grens.

Math'ke zei:
Mensen die gehandicapt zijn hebben het syndroom van down en zijn dus imo ook terminaal ziek. Ik zie het verschil niet eerlijk gezegd.
Dus voor u is de categorie gehandicapten (lelijk woord overigens) beperkt tot het syndroom van Down? Ooit al gehoord van (al dan niet aangeboren) fysieke handicaps? Blindheid, doof(stom) zijn? Kijk anders eens naar "Voorbij de grens" van Lieve Blanckaert.

Chalk

Legacy Member
General Lee zei:
Inderdaad, mindervaliden geniet de voorkeur...

Is het niet personen met een handicap?
Want met mindervaliden benadruk je nog steeds de minder, dus dat ze iets niet kunnen.
Als je zegt 'personen met een handicap' is dit niet zozeer het geval.

Bij ons op school 'moeten' we toch personen met een handicap zeggen. (Humane Wetenschappen, en we hebben een leerkracht die les geeft in Jeugd -en Gehandicaptenzorg, en deze zegt dat altijd)

Chalk

Legacy Member
General Lee zei:
Inderdaad, mindervaliden geniet de voorkeur...

Is het niet personen met een handicap?
Want met minder-validen benadruk je nog steeds de minder, dus dat ze iets niet kunnen.
Als je zegt 'personen met een handicap' is dit niet zozeer het geval.

Bij ons op school 'moeten' we toch personen met een handicap zeggen. (Humane Wetenschappen, en we hebben een leerkracht die les geeft in Jeugd -en Gehandicaptenzorg, en deze zegt dat altijd)

Wiki zegt:
PHP:
Personen met een handicap.

Deze term staat voor de visie dat persoon en handicap gescheiden leven. 
Respect en menselijke waardigheid worden centraal gesteld. 
Het is de officiële term in veel beleidsdocumenten in Vlaanderen (in navolging van het Vlaams Agentschap). 
De personen zijn niet gehandicapt, maar hebben een handicap. De handicap is een kenmerk van de persoon, die een grote invloed heeft op de totale persoon maar niet de totale persoon omvat. 
Deze visie gaat echter niet op voor sommige handicaps die pervasief zijn, zoals psychische handicaps en autisme. 
Personen met een handicap blijven bovendien nog steeds een gemarginaliseerde minderheidsgroep die gecontroleerd wordt door een afvaardiging van medische en sociale hulpverleners van de niet-gehandicapte meerderheid (Wuyts, 1998).
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.
Terug
Bovenaan