Archief - Red Sandra

Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.
f

fireflymr

Legacy Member
lttuvix zei:
Eigenlijk zijn jullie gewoon tegen elkaar op aan het vechten

De ene kant zegt: een mensenleven moet gered worden, ontdanks de handicap, levenskwaliteit,... mensenleven boven alles

De andere kant zegt: De levenskwaliteit van het meisje is enorm laag. Ze heeft heel erg hard afgezien. En ontdanks de pogingen moet je realistisch blijven het meisje zal sterven... het geld is zinloos.

Nu vechten jullie tegenelkaar op. Elkaars gelijk proberen te behalen... maar dat is vrij zinloos. Ik merk dat de reacties steeds extremer en extremer worden. Let een beetje op met wat er hier gezegd worden. Als de vader dit zou lezen weet ik niet hoe hij zou reageren moest het nog extremer worden.

Ikzelf ben ook iemand die aan de levenskwaliteit van het kind denkt, daarom ben ik ook geen voorstander van de hele actie, vooral niet op de manier waarop.
Klik om te vergroten...

Extremen? Zo veel zie ik er niet.
T

TheFallen

Legacy Member
lttuvix zei:
Eigenlijk zijn jullie gewoon tegen elkaar op aan het vechten [...] Ikzelf ben ook iemand die aan de levenskwaliteit van het kind denkt, daarom ben ik ook geen voorstander van de hele actie, vooral niet op de manier waarop.
Klik om te vergroten...

Op sommige lijnen wel nog, op anderen niet.
Het punt van discussie, voor zover daarover te discussiëren valt, is het al dan niet beschikbaar zijn van een remedie/terugbetaling binnen een 2 jaar.

Mij lukt dit zeer onwaarschijnlijk. Terugbetalen van zo'n immens grote bedragen lijkt mij trouwens te zot voor woorden.
T

Tapijt

Legacy Member
Kunt ge met die 1 miljoen nie veel meer andere mense levens redden ook :x.
S

Sanguis_

Legacy Member
gva.be zei:
Metazym, het medicijn tegen de dodelijke stofwisselingsziekte waaraan Sandra uit Temse (foto) en Julie uit Overpelt lijden, is niet te koop. Dat zegt Filip Labeeuw, directeur bij het farmaceutisch bedrijf dat het middel ontwikkelt.

Zelfs als William Massart uit Temse 1 miljoen euro bij elkaar krijgt, dan nog zal hij het geneesmiddel voor zijn doodzieke dochter niet kunnen kopen.

“Het middel zit nog in de ontwikkelingsfase. We mogen het dus niet verkopen want het is nog niet goedgekeurd. Ik heb dat al tegen meneer Massart gezegd,” vertelt Filip Labeeuw, directeur van de Belgische tak van het farmabedrijf Shire HGT.

Vader Massart houdt echter vol dat hij over een offerte beschikt voor het medicijn. De kostprijs is meer dan één miljoen euro. Labeeuw: “Wij weten niet goed waar die offerte vandaan komt, we hopen maar dat het niet om een vervalsing gaat.”

De firma gaat in de eerste maanden van 2009 wel bekijken of patiëntjes die de medicatie dringend nodig hebben, ze toch al niet eerder kunnen krijgen.

Volgens experts zal dat evenwel niet baten. Zowel bij Sandra als bij Julie is de ziekte al te ver gevorderd. Verder is ook helemaal niet zeker dat het middel werkt. Daarvoor is nog geen enkel bewijs geleverd.
Klik om te vergroten...

Erg voor het meisje en gezin, maar dat miljoen inzamelen heeft precies toch niet veel nut... :s
r

ravenrider

Legacy Member
keb ook net gezien dat je het niet kan kopen

ben ik blij dat ik dit project niet steunde, en tjah het verhaal blijkt een scenario te worden zoals ik hier ook al gepost heb waarbij de ouders eens goed op vakantie gaan gaan met dat geld en dergelijke
f

fireflymr

Legacy Member
Levensverwachting zonder medicijnen : 151 Dagen 17:04:43
Ontvangen steun op 30/12/2008 om 10 uur: 18,53 % van vereist totaalbedrag

Oh, de vader beweert:

Sommige reporters gaan op zoek naar informatie, "horen de klok luiden, maar weten de klepel niet hangen!" En zo vertellen ze halve waarheden, en als het moet onwaarheden! Zo durven ze te beweren dat het medicijn niet te koop zou zijn. Straks noemen ze mij nog een bedrieger op de koop toe! De mensen uit Vlaanderen en Nederland krijgen hierdoor argwaan en overwegen daardoor om hun steun stop te zetten! Hierdoor zou Sandra's doodvonnis getekend zijn! De media vermoordt zodoende Sandra met hun negatieve kritiek. Ik heb een reporter van de krant "De Standaard" de ware toedracht toegelicht. Ik hoop dat hij het publiceert. Dat het duidelijk is dat de medicijnen wel degelijk te koop zijn.
Klik om te vergroten...

Ik zie eigenlijk zelf niet hoe een medicijn in ontwikkeling al verkocht kan worden? Dat is fiscaal onmogelijk.
b

boogje

Legacy Member
Als de directeur van het farmaceutisch bedrijf dat het middel ontwikkelt zegt dat het niet te koop is, dan is het niet te koop. Zelfs als het al te koop zou zijn is het nog niet eens zeker dat het werkt en als het zou werken dan verleng je enkel de lijdensweg van een persoon die toch ten dode is opgeschreven.

Goede manier om een miljoen euro te spenderen. (Of te verzamelen, maar niet te spenderen in dit geval)
^

^MystiQ

Legacy Member
fireflymr zei:
Extremen? Zo veel zie ik er niet.
Klik om te vergroten...

²nd that, ik vind dat het een redelijke gezonde discussie blijft, correct me if i am wrong :)

Edit : Al 18% van het totaal bedrag. Het gaat toch vlotjes hoor :)
T

TheFallen

Legacy Member
Math'ke zei:
²nd that, ik vind dat het een redelijke gezonde discussie blijft, correct me if i am wrong :)

Edit : Al 18% van het totaal bedrag. Het gaat toch vlotjes hoor :)
Klik om te vergroten...

Je kunt je ook terecht gaan afvragen of die teller wel klopt;). Het is tenslotte ook een manier om de mensen blijven te laten storten.
^

^MystiQ

Legacy Member
Alsof dat zo uitzonderlijk zou zijn dat er al 200.000 euro gestort is ..
T

TimzZ

Legacy Member
Ik heb precies onder ne steen geslapen. Ik hoorde daar pas gisteravond van, een vriend die het vertelde.

Klinkt nu wel allemaal heel raar, zeker na dat artikel in GVA.

1 miljoen voor een medicijn da nie geneest, alleen stabiliseert, en maar voor een 15 tal mensen ter wereld nodig is, en wss dus nooit gaat opbrengen en 100% in productie gaat gaan..?

Klopt da?
r

ravenrider

Legacy Member
Math'ke zei:
²nd that, ik vind dat het een redelijke gezonde discussie blijft, correct me if i am wrong :)

Edit : Al 18% van het totaal bedrag. Het gaat toch vlotjes hoor :)
Klik om te vergroten...

18% van een medicijn dat ze tog niet kunnen kopen?
^

^MystiQ

Legacy Member
ravenrider zei:
18% van een medicijn dat ze tog niet kunnen kopen?
Klik om te vergroten...

Hoezo ze kunnen het niet kopen :confused:

Als ze 100% hebben kunnen ze het wel kopen hé, tenzij jij natuurlijk meer weet dan ons ?
r

ravenrider

Legacy Member
Math'ke zei:
Hoezo ze kunnen het niet kopen :confused:

Als ze 100% hebben kunnen ze het wel kopen hé, tenzij jij natuurlijk meer weet dan ons ?
Klik om te vergroten...

De makers van het medicijn zeggen dat ze het medicijn op dit stadium nog niet te koop zetten dus kunnen de ouders het ook niet kopen.
^

^MystiQ

Legacy Member
Woops, daar had ik natuurlijk over gelezen :s

We zullen eens een verklaring vragen aan Vader Massart !
Voila, ik heb een mailtje gestuurd, we zullen zien wat het antwoord wordt :)
f

felixdraait

Legacy Member
Math'ke zei:
We zullen eens een verklaring vragen aan Vader Massart !
Voila, ik heb een mailtje gestuurd, we zullen zien wat het antwoord wordt :)
Klik om te vergroten...

No offence, maar na al uw moraalridderij over hoe hypocriet de mensen waren die jou naïef vonden om aan Sandra te storten, komt dat wel nogal debiel over.

Op pagina 14 stond er al te lezen dat het medicijn mogelijk niet eens werkte en nog in een testfase zat...
F

Fighting Hobbit

Legacy Member
felixdraait zei:
No offence, maar na al uw moraalridderij over hoe hypocriet de mensen waren die jou naïef vonden om aan Sandra te storten, komt dat wel nogal debiel over.

Op pagina 14 stond er al te lezen dat het medicijn mogelijk niet eens werkte en nog in een testfase zat...
Klik om te vergroten...

Die hele discussie ging erover of het nu hypocriet was of niet om 1 miljoen euro te geven aan één meisje terwijl je er honderden anderen kan mee redden. Het feit of het al dan niet naïef is is een andere discussie. Ik ga zeker niet ontkennen dat het naïef is om aan dergelijk doel te storten, maar er zijn ook grotere projecten waarvoor dat geldt. Het geld van tsunami 1212 is bijvoorbeeld ook voor een groot deel gebruikt om hotels op te knappen en niet om de gewone vissers te helpen die geen bootje meer hadden.
Een beetje geloof in de goede bedoelingen van mensen kan geen kwaad vind ik, je zou anders maar paranoïde en ongelukkig worden...
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.
Terug
Bovenaan