Archief - Red Sandra
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.
ULTRAnumb
Legacy Member
persoonlijk vind ik het echt uit de hand lopen
die medicijnen en stuff zijn altijd duur voor eender welke zeldzame ziekte maar ge moet daar geen ganse show gaan rond maken en dermee rondlopen in de media
kan goe begrijpen dat diene mens zijn dochter wilt redden mr soms moede ook wel weten waar ge het nimeer in de hand hebt
als da meisken dood is of ni dan zal da wel ne schok zijn voor die ouders, mr dan mogen ze toch weten da ze tenminste geprobeerd hebben om haar te redden
de echte schuld ligt bij degenen die zo'n belachelijke prijzen vragen voor medicijnen
die medicijnen en stuff zijn altijd duur voor eender welke zeldzame ziekte maar ge moet daar geen ganse show gaan rond maken en dermee rondlopen in de media
kan goe begrijpen dat diene mens zijn dochter wilt redden mr soms moede ook wel weten waar ge het nimeer in de hand hebt
als da meisken dood is of ni dan zal da wel ne schok zijn voor die ouders, mr dan mogen ze toch weten da ze tenminste geprobeerd hebben om haar te redden
de echte schuld ligt bij degenen die zo'n belachelijke prijzen vragen voor medicijnen
Marginal0
Legacy Member
ff reactie van buiten de discussie.
Ik zou hier niet aan bijdragen. Wat uit de wereld moet is het probleem dat dit zoveel geld kost. Allé, wtf? Zoveel geld heeft toch niemand. Als ze het geld niet bij elkaar krijgen ligt haar dood op het geweten van de medische sector.
en tja, je kan soms nu eenmaal iets voorhebben. Had ze overreden geweest (net dat ietsje meer kans) dan had niemand er nog aandacht aan besteden. En zoiets is even tragisch, mss zelfs nog tragischer als dit (een aangekondigde dood)
Ik zou hier niet aan bijdragen. Wat uit de wereld moet is het probleem dat dit zoveel geld kost. Allé, wtf? Zoveel geld heeft toch niemand. Als ze het geld niet bij elkaar krijgen ligt haar dood op het geweten van de medische sector.
en tja, je kan soms nu eenmaal iets voorhebben. Had ze overreden geweest (net dat ietsje meer kans) dan had niemand er nog aandacht aan besteden. En zoiets is even tragisch, mss zelfs nog tragischer als dit (een aangekondigde dood)
User_BELGIUM
Legacy Member
nog maar eens herhalen dat dit medicijn nog in volle testfase was en deze testfase niet heeft doorstaan?
- het was een leugen dat men er in het buitenland al voor terugbetaald kreeg
- het medicijn werd voorzien voor kinderen tussen 0 en 7 maand (zijn dochter is 7jaar?)
- het medicijn was van den beginne niet capabel de ziekte te genezen enkel een halt toe te roepen
en dan uiteindelijk de testresultaten:
- de ziekte werd niet tegengehouden
Volgens mij heeft die vader de laatste paar maand onder een rots gewoond en de verdere ontwikkelingen niet meer gevolgd of hij is mooi toneel aan het spelen
- het was een leugen dat men er in het buitenland al voor terugbetaald kreeg
- het medicijn werd voorzien voor kinderen tussen 0 en 7 maand (zijn dochter is 7jaar?)
- het medicijn was van den beginne niet capabel de ziekte te genezen enkel een halt toe te roepen
en dan uiteindelijk de testresultaten:
- de ziekte werd niet tegengehouden
Volgens mij heeft die vader de laatste paar maand onder een rots gewoond en de verdere ontwikkelingen niet meer gevolgd of hij is mooi toneel aan het spelen
Cin
Legacy Member
User_BELGIUM zei:
Clinical trial fase I/II is afgelopen en daar kon weinig worden uit afgeleid. Er werd een daling van de sulfatide gehaltes waargenomen waardoor de progressie v/d ziekte werd afgeremd. Maar door de afwezigheid van een controle groep (geen placebo) kan dit niet gevalideerd worden. Maar deze fase was nodig om de veiligheid v/h medicijn te testen, dus de resultaten spelen hier een minder belangrijke rol.
De volgende fase II/III begint einde 2009 en bevat wél een placebo.
Luke-san
Legacy Member
Terug even naar boven kicken
10-jarige Sandra blijft leven na wonderkuur in Amerika - Het Nieuwsblad
10-jarige Sandra blijft leven na wonderkuur in Amerika - Het Nieuwsblad
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.