Archief - Red Sandra

Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.
J

Jimmypop

Legacy Member
Eerst en vooral, dit is serieus bedoeld, als het niet mag, close de thread dan maar (wat wel spijtig zou zijn)

Sandra heeft een zeldzame stofwisselingziekte, en heeft zonder dure medicatie maar een paar maand meer te leven.
Maar die broodnodige en levensreddende medicatie wordt niet terugbetaald door de overheden of mutualiteiten. www.red-sandra.be De ouders van het doodzieke meisje moeten daarom maandelijks zelf 45.000 euro bij elkaar krijgen om de niet terug betaalbare medicatie te kunnen betalen.
Maar maandelijks 45.000 euro betalen, en dit twee jaar lang, dat kan niemand.
Het hoogtechnologische medicijn blijkt onwezenlijk duur te zijn en dient dus twee jaar onafgebroken toegediend te worden. Totale kostprijs: 1.080.000€

www.red-sandra.be
F

Faun

Legacy Member
Wel zielig verhaaltje, als ge leest wat diene pa daar allemaal voor gedaan heeft.
Ik zou zo veel geld geven om de koning z'n reactie te zien als iemand vraagt da hij wa van z'n miljoenen euro's moet geven waar hij gene kloot voor moet doen..
M'n ouders hebben 50 euro gestort..

En een grote schande dat zo'n geneesmiddel zoveel geld kost..
W

Wimolus

Legacy Member
sry zenne maar 1miljoen euro doneren voor een medicijn give me a break.
Stel u voor nog een paar met die ziekte wat dan allemaal donereren?
Nee sry nature is cruel live with it.
f

fraCk

Legacy Member
Faun zei:
Wel zielig verhaaltje, als ge leest wat diene pa daar allemaal voor gedaan heeft.
Ik zou zo veel geld geven om de koning z'n reactie te zien als iemand vraagt da hij wa van z'n miljoenen euro's moet geven waar hij gene kloot voor moet doen..
M'n ouders hebben 50 euro gestort..

En een grote schande dat zo'n geneesmiddel zoveel geld kost..
Klik om te vergroten...
Idd.. "ergens" is het wel logisch.. in die zin dat het een hele hoop geld kost om een medicijn te maken waaraan slechts 0,00xxx% van de wereld aan lijdt. Maar het is gek dat zoiets volledig wordt doorgerekend aan de patiënt ://
In Denemarken wordt het wel terugbetaald lees ik.
w

w00tw00t

Legacy Member
Ik vind het zeker erg voor die ouders en zou nooit in hun schoenen willen staan noch da zoiets ergs met iemand anders gebeurd maar er zijn zoveel kinderen en volwassenen in de wereld die allerlei aandoeningen hebben of zelfs erger als zij. Op deze manier kiezen we ervoor dat de ene het overleeft en de andere niet omdat men 'misbruik' maakt van mensen hun emotionele kant?
Het is trouwens de verantwoordelijkheid van de overheid om gezinnen in zulke situaties volledig te helpen want zij krijgen het geld ervoor van ons. Als de overheid zoiets niet wil betalen dan moeten ze maar een fonds oprichting waar ze geld sparen voor extreme gevallen zoals bij haar.
C

Carrion

Legacy Member
Het is inderdaad erg voor da meiske en haar ouders, maar dat meisje is één van de zovele die een ziekte heeft en waarvan het geneesmiddel zo door is, het is inderdaad weer een hype, hoe erg het ook is natuurlijk
S

SweetEmmaRose

Legacy Member
En als ze die miljoen ni halen en da kind gaat dood krijge wij dan ons geld terug? :p
P

Pirate!

Legacy Member
KERSTDAGEN VOL ... ZORGEN

Temse

Geen kerstvreugde dit jaar voor het gezin Massart uit Temse. Wanhopig zien vader en moeder hun dochtertje Sandra aftakelen van een ziekte die haar binnen enkele maanden fataal zal worden. Enig redmiddel: een voor het gezin onbetaalbaar medicijn. "Wij hopen op een mirakel," zegt vader William.

Een jaar van rampspoed, machteloosheid en vechten tegen de bierkaai, heeft van vader William nog een schim van zichzelf gemaakt. Samen met zijn vrouw Olga ziet de man zijn dochtertje Sandra (7) in een rolstoel verder aftakelen. "Een jaar geleden was ze nog een gewoon kind, dat graag speelde en prinses wilde worden", vertelt vader Massart.

"Toen ze een jaar geleden een slepend voetje kreeg, zijn we van de dokter naar dokter gerend. Niemand kon verklaren wat er aan de hand was. Na drie maanden werd in het UZ in Antwerpen geconstateerd dat het om een genetisch bepaalde, zeldzame maar dodelijke stofwisselingsziekte ging."

Het nieuws kwam hard aan, maar alle hoop was nog niet verloren. "We vernamen dat er een medicijn was dat de ziekte kon doen stoppen. Aangetaste organen zouden er niet van herstellen, maar Sandra zat toen nog niet in een vergevorderd stadium. Ik schreef meteen alle instanties aan."

Te oud

Helaas viel Sandra al snel uit de boot. "Er was een experiment opgestart, waarin twaalf kinderen het medicijn gratis konden krijgen. Sandra was nummer 13. Het enige andere kindje dat met de ziekte geconstateerd is in ons land, kreeg het medicijn wel gratis. Omdat de jongen nog maar drie jaar oud was. Sandra werd te oud bevonden."

Toch gaf Massart de strijd niet op. "Ik heb bij alle mogelijke deuren geklopt bij de overheid. Nog altijd ben ik elke nacht bezig met opzoekingswerk. Ik heb stapels dossiers aangelegd. Door een tekortkoming in de Europese wetgeving kan niemand ons helpen. Het medicijn kost 45.000 euro per maand en moet gedurende twee jaar genomen worden. Ik wilde eerst mijn huis verkopen, maar daar kom ik amper een paar maanden mee verder."

Massart voelt zich in de steek gelaten door de maatschappij. "In het begin kregen we wel wat steun uit onze omgeving, maar iedereen voelt zich machteloos. Ik zou uit protest de asielzoekers in Brussel willen gaan vervoegen. Zij vragen ook medicijnen. Misschien dat de overheid mij daar wel hoort."

Intussen proberen vader en moeder hun kind zo goed en zo kwaad als mogelijk met hun goede zorgen te omringen. "Haar spraak was al snel aangetast, maar in juni kon ze soms oorverdovend beginnen brullen. Wellicht uit onmacht. Ze zit hier nu als een plantje, maar ze hoort en ziet alles. Als er niet snel iets gebeurt, is ze over zes maanden dood."
Klik om te vergroten...

Bron: www.red-sandra.be | Facebook

Aangezien discussie en controverse als drijfmotor van de democratie beschouwd worden, hier even enkele bedenkingen:

45.000 euro per maand is zeer veel geld.

Als de sociale zekerheid hier zou tussen komen zou men dus minder geld overhouden om bijvoorbeeld intentingen terug te betalen die op langere termijn veel meer mensenlevens zullen redden.

Een kindersnoetje is natuurlijk veel motiverender.

Of we doen het allebei! Maar dan moeten de belastingen natuurlijk ferm omhoog als we werkelijke -elk- geneesmiddel willen terugbetalen (als zoiets al mogelijk is).

Schandalig dat dat bedrijf geld vraagt, is het niet? Wat een smerige, kapitalistische instelling! Of is het juist goed dat deze bedrijven geld willen verdienen? Onderzoek is niet gratis en op lange termijn levert ook dit misschien meer op?

Snel! Sluit jezelf op in een glazen huis voor een Music for Life! Geef dat geld aan een schattig blank kindje in plaats van wat ondervoede ******!

Dan is natuurlijk de vraag hoeveel een negerleven waard is in vergelijking met dat van een schattig kindje. Je kan ook moeilijk voor iedereen een Music for Life houden. Zelfs de zwoele stemmen van Sofie en Siska wordt je op een bepaald moment beu.

Dus.

Wat vinden jullie hiervan? Moet de ziekenzorg -alles- terugbetalen?
T

Tha_nOn

Legacy Member
fraCk zei:
Ik zag het ook op de Standaard :sad:

Hoe werkt die SMS actie, ik zie nergens een nummer ofzo..
Klik om te vergroten...

vindt ge op de site, beetje doorklikken
--> Stuur het woord SANDRA naar 3140 en steun haar met 1€.


anyway kweet ook niet direct wat ik ervan moet denken, ookal omdat het medicijn haar huidige toestand niet zal verbeteren, dus haar spraak, slikken, fysieke toestand, .. zal blijven zoals die nu is en echt veel leven lijkt er niet meer in te zitten (mentaal is ze er nog helemaal bij natuurlijk, maar beseffen dat ge er niets aan kunt veranderen is ook niet zo tof)

nuja, ik gun het hen om hun geluk te beproeven via het internet natuurlijk, kvermoed dat ze da geld wel zullen halen, khad het alleen zinvoller gevonden als ze het een half jaar geleden waren beginnen doen (qua levenskwaliteit voor het kind)
R

Racemaniac

Legacy Member
iemand eigl enig idee hoe da precies zit met da medicijn?
ik heb wa zitten googlen, voor zover ik zie is da medicijn nog steeds niet door alle clinische testen door, en is't dus enigszins logisch dat het nog niet terugbetaald wordt.
anderzijds is de prijs idd ook logisch als ge ziet dat het een heel zeldzame ziekte is, en dat de ontwikkelingskosten voor zo'n medicijn gigantisch hoog zijn.

en hoe erg ook, van mij moeten ze idd ook geen geld verwachten. ofwel schiet de staat in actie, of komt er een grote geldschieter opdagen, maar zo via kleine donaties, da lukt nooit, ze zouden ongeveer de helft bijeen moeten halen van wa de mensen bij music for live gaven, en da had gigantisch veel reclame om zoveel te halen, dees heeft geen schijn van kans

de wereld is hard...

en toch moet ik zeggen dat dees ding zowat al m'n alarmen voor scam/hoax doet afgaan.
nu ja, voor zover ik zie zijn ze dus aan't proberen aan een nog in ontwikkeling zijnde medicijn te geraken, da dus pokke duur in fabricatie is wss, en logischer wijze nog ni is terugbetaald gezien het nog niet officieel goedgekeurd is
S

Spectre

Legacy Member
Snel! Sluit jezelf op in een glazen huis voor een Music for Life! Geef dat geld aan een schattig blank kindje in plaats van wat ondervoede ******!
Klik om te vergroten...

nuff said imo
s

snake880

Legacy Member
Je lacht er mee maar emma heeft wel een punt.n Wat als ze opeens sterft en ze hebben nog 100000 euro over?
W

Winterlord

Legacy Member
(...) heeft van vader William nog een schim van zichzelf gemaakt.
Klik om te vergroten...

Let. vert. van 'a shadow of his former self'?

Welke ziekte heeft ze trouwens? Een beetje meer info daarover en over dat experiment?
F

Fré_

Legacy Member
Behoorlijk oneerlijk vind ik.
Er zijn heus meer mensen dan Sandra alleen die aan die ziekte lijden, en dan gaat iedereen wat geld geven aan haar, terwijl de rest mag doodgaan ofzo ?

Nuja, ik kon het ook niet laten om toch iets te storten, t'is natuurlijk echt wel erg.
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.
Terug
Bovenaan