Archief - Red Sandra
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.
Selderijstok
Legacy Member
Al duizend keer gezegd door anderen en ik blijf het ook zeggen. De wereld zal zo blijven doorgaan, er is altijd wel iemand of iets die we kunnen helpen. Maar met 1 miljoen kan je veel mensen helpen. Dan krijg je de reactie: het zou u kind eens moeten zijn!
Ja zeg...het is altijd wel iemand zijn kind hé. Proberen geld in te zamelen, doe wat ge wilt. Maar als het al op het nieuws verkondigd wordt gaat het te ver.
Mijn moeder was ook bij 1 van de slachtoffers waarbij er maar 2 mensen in België hetzelfde hebben voorgehad en ze heeft het wonderbaarlijk gered. Zelfde scenario hé, kost ook bakken vol geld. Daarom dat ik zo kort af ben als het om zo'n dingen gaat.
Ja zeg...het is altijd wel iemand zijn kind hé. Proberen geld in te zamelen, doe wat ge wilt. Maar als het al op het nieuws verkondigd wordt gaat het te ver.
Mijn moeder was ook bij 1 van de slachtoffers waarbij er maar 2 mensen in België hetzelfde hebben voorgehad en ze heeft het wonderbaarlijk gered. Zelfde scenario hé, kost ook bakken vol geld. Daarom dat ik zo kort af ben als het om zo'n dingen gaat.
tuesadorable
Legacy Member
Het is een fout van de sociale zekerheid, dat is zeker. Ik vind het bedrag trouwens echt enorm, al weet ik dat jarenlang onderzoek gefinancierd moet kunnen worden...
Ik heb zelf getwijfeld voor iets te storten voor Music For Life of voor Sandra. Uiteindelijk heb ik voor Sandra gekozen omdat het een meisje uit mijn gemeente is en omdat ik weet waar mijn geld uiteindelijk naar toe gaat: naar haar rekening (of die van haar ouders).
Ik weet niet of er nu zo iets 'slecht' of 'dom' valt te noemen. Ik herinner me nog dat er hier een tijdje geleden een meisje leukemie had. Door middel van de verkoop van pralines werd haar chemotherapie bekostigd. Nadat ik enkele weken over haar leiding had gegeven, bleef ze plots weer thuis. Na een huisbezoekje bleek dat ze weer hervallen was en stervende. Ze is dood en er is ook geld aan uitgegeven. Er heeft toen niemand zich afgevraagd of ze hun geld konden terug krijgen. Ik vind het erg dat dit soms mensen doet nadenken over een keuze tussen deze jongedame en een mogelijk ander doel.
Ik heb zelf getwijfeld voor iets te storten voor Music For Life of voor Sandra. Uiteindelijk heb ik voor Sandra gekozen omdat het een meisje uit mijn gemeente is en omdat ik weet waar mijn geld uiteindelijk naar toe gaat: naar haar rekening (of die van haar ouders).
Ik weet niet of er nu zo iets 'slecht' of 'dom' valt te noemen. Ik herinner me nog dat er hier een tijdje geleden een meisje leukemie had. Door middel van de verkoop van pralines werd haar chemotherapie bekostigd. Nadat ik enkele weken over haar leiding had gegeven, bleef ze plots weer thuis. Na een huisbezoekje bleek dat ze weer hervallen was en stervende. Ze is dood en er is ook geld aan uitgegeven. Er heeft toen niemand zich afgevraagd of ze hun geld konden terug krijgen. Ik vind het erg dat dit soms mensen doet nadenken over een keuze tussen deze jongedame en een mogelijk ander doel.
PureFun
Legacy Member
Was ook op het vtm nieuws te zien (als eerste item zelfs, voor het israel-gaza gedoe) en noch daar noch op destandaard.be of de red-sandra site wordt de naam van de ziekte of het medicijn vermeld heh. Vreemde splashscreen op red-sandra.be trouwens aangezien ze bijna volledig blind zou zijn. Op het vtm nieuws werd er gezegd dat het medicijn zelfs nog maar in fase 2 zit (en al terugbetaald in denemarken ??) en voornamelijk stabiliserend werkt.
Eén miljoen euro voor 1 leven eventueel te redden of hetzelfde bedrag aan 1 van de talloze andere goede doelen, de keuze lijkt snel gemaakt. Zeker als het medicijn idd enkel stabiliserend werkt en de verlamming/blindheid/... permanent is. Spijtig genoeg overheerst er nogmaals een 'eigen straat eerst' mentaliteit.
De ouders van het andere Belgische kind dat aan dezelfde aandoening lijdt beweren in de steek gelaten te zijn door de medische wereld omdat ze niet op de hoogte gebracht werden van dit medicijn. Als je kind ongeneeslijk ziek is zou je toch regelmatig zelf op zoek gaan naar nieuwe info.
Edit: Ziekte en gm staan toch op red-sandra.be, lijkt erfelijk te zijn. Ik hoop dat het zieke kind het tweede is.
Eén miljoen euro voor 1 leven eventueel te redden of hetzelfde bedrag aan 1 van de talloze andere goede doelen, de keuze lijkt snel gemaakt. Zeker als het medicijn idd enkel stabiliserend werkt en de verlamming/blindheid/... permanent is. Spijtig genoeg overheerst er nogmaals een 'eigen straat eerst' mentaliteit.
De ouders van het andere Belgische kind dat aan dezelfde aandoening lijdt beweren in de steek gelaten te zijn door de medische wereld omdat ze niet op de hoogte gebracht werden van dit medicijn. Als je kind ongeneeslijk ziek is zou je toch regelmatig zelf op zoek gaan naar nieuwe info.
Edit: Ziekte en gm staan toch op red-sandra.be, lijkt erfelijk te zijn. Ik hoop dat het zieke kind het tweede is.
Tha_nOn
Legacy Member
Selderijstok zei:Het gaat hier nu niet over maar ook in het nieuws onlangs: die 2 progeria kinderen , als u eerste kind al aan die ziekte lijd zet dan godverdomme geen 2de op de wereld é!
Al is de kans 50% dat het gezond is, doe het dan nog niet hé.
beetje off-side
de kans dat ze er nog eentje gingen krijgen met progeria was 1 op de paar miljoenen ofzo (als het al ni meer was) of dat werd hen toch verteld
edit: het kan zijn dat ze het nu als erfelijk gevonden heb(is blijkbaar zo ^^), maar toen die mensen een tweede kindje wouden waren ze(=de begeleidende dokters) er zeker van dat het niet zo was
kdenk niet dat er iemand is die zou kiezen voor een kind als ze weten dat het 50% kans heeft op een slopende levensbedreigende ziekte
(tenzij ze natuurlijk via screening van zygotes enzo meer zekerheid kunnen krijgen)
tuesadorable
Legacy Member
Meitzl
Legacy Member
Racemaniac zei:
Er staat op de site dat er gewerkt wordt met recombinantie eiwitten. Wat wil dit zeggen: men wil de eiwitten die sandra niet zelf aanmaakt, en waardoor ze dus sterft, laten maken in bacteriën en dan die eiwitten in sandra inspuiten. Dit verklaart ook wat kostprijs: die techniek is nogal arbeidsintensief en neemt veel tijd in: men moet eerst een bacterie genetisch manipuleren, dus het stuk DNA da codeert voor dat eiwit inbrengen in de bacterie. Dit is relatief gemakkelijk. Dan moet men ervoor zorgen dat die bacterie zoveel mogelijk van dat eiwit maakt, en moet men dan dat eiwit zuiveren (al een pak moeilijker)
Terugbetaling: Dit zal altijd een groot obstakel blijven voor die techniek. Eer een medicijn terugbetaald wordt, moet het vaak goedgekeurd worden door de FDA (denk ik). Daarvoor moet het allerhande proeven ondergaan (testen op neveneffecten enzo). Als die testen goed zijn (duurt een jaar of 4 eer dit duidelijk is), mag het medicijn in de rekken komen, op voorwaarde dat het medicijn exact hetzelfde wordt geproduceerd als het testmedicijn. Dus alle stoffen hetzelfde, alle condities hetzelfde, heel de procedure hetzelfde. Dit is onmogelijk bij recombinante eiwittechnologie: je haalt je medicijn, dat eiwit dus, uit de bacterie. Het is onmogelijk dat alle die eiwitten exact hetzelfde zijn, hier en daar is eens een aminzuur anders, of een ander miniem verschil. Ook zullen er altijd andere eiwitten aan uw targeteiwit kleven, je kan nooit een 100% zuiver eiwit uit een bacterie halen. De procedure kan dus nooit exact gelijk zijn, dus kan je in theorie nooit een erkend medicijn krijgen. En daarom wordt die techniek niet overal terugbetaald.
Sightblinder
Legacy Member
tuesadorable zei:
Deze aandoening is zeer zeldzaam. Wereldwijd zijn tot nu toe slechts 160 gevallen beschreven.
Dan vind ik het wel doodnormaal dat het medicijn daarvoor zo duur is (lijkt me ook wat raar dat daar een medicijn voor is? Gaat het niet over experimentele medicijnen hier?). Ik snap die vader wel, meeste mensen zouden waarschijnlijk hetzelfde doen, maar ge kunt nu eenmaal niet iedereen redden met sociale zekerheid. We hebben het hier wel over bijna 2 miljoen euro he. Als ik kon kiezen tussen 1 kind redden of duizenden met dat geld, ik zou geen moment twijfelen
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.