Archief - Red Sandra

fireflymr · 27 dec 2008

Math'ke zei:
Gemakkelijk en bovendien de waarheid

Ik heb in een ander topic gepost, dat bert anciaux zijn aangekochte kunstwerken maar eens van de hand doet en met het geld dat hij daarvoor terug krijgt, deze actie maar eens sponsert, dan gaat het belastingsgeld tenminste eens naar een goed doel

Ge beseft toch zelf dat dat nergens op slaat en dat net is wat ik bedoelde?
Er zijn nog steeds protocollen e.d. te volgen.

^MystiQ · 27 dec 2008

Winterlord zei:
Ik vind dat gij de zaken nogal eenvoudig voorstelt...

O, dat vind ik ook maar dat maakt het discussiëren nogal een stuk gemakkelijker hé :doc:

fireflymr zei:
Ge beseft toch zelf dat dat nergens op slaat en dat net is wat ik bedoelde?
Er zijn nog steeds protocollen e.d. te volgen.

Wacht, eventjes een verduidelijking :

In zwitserland wordt het medicijn volledig terug betaald, in frankrijk zijn ze van plan om dat op termijn ook te doen, hier in belgië krijg je geen hulp, wie zijn schuld is dat dan denk je ?

Winterlord · 27 dec 2008

Math'ke zei:
O, dat vind ik ook maar dat maakt het discussiëren nogal een stuk gemakkelijker hé :doc:

Nee, want dat komt neer op tegen een muur praten.

Killer Queen · 27 dec 2008

Het nieuws kwam hard aan, maar alle hoop was nog niet verloren. "We vernamen dat er een medicijn was dat de ziekte kon doen stoppen. Aangetaste organen zouden er niet van herstellen, maar Sandra zat toen nog niet in een vergevorderd stadium. Ik schreef meteen alle instanties aan."

Heu...

Ik heb heb mijn smsje al verstuurd, maar nu ik dit lees hoop ik eigenlijk dat ik dat kind niet aan een leven lang verlamd zijn geholpen heb. :/
In het nieuws spraken ze van een "geneesmiddel" alsof alles terug in orde zou komen :wtf:

HashQ · 27 dec 2008

Zoveel geld in 1 mens pompen, onverantwoord.

Winterlord · 27 dec 2008

Killer Queen zei:
In het nieuws spraken ze van een "geneesmiddel" alsof alles terug in orde zou komen

Da's niks nieuws, de media stelt de zaken nogal graag eenvoudig voor... Van wat ik daarnet gelezen heb over die ziekte van haar merk ik nogal wat gelijkenissen met ALD. En we weten allemaal wel hoe ALD-lijders leven...

Carrion · 27 dec 2008

als ge goed zou geluisterd hebben had ge gehoord dat het geneesmiddel haar toestand stabiel zou houden, niet verbeteren

tuesadorable · 27 dec 2008

En dan, als dat meisje blijk geeft dat ze nog wilt leven?

Tha_nOn · 27 dec 2008

Winterlord zei:
't Moet wel lukken dat die ouders beide drager zijn zonder het te weten.

waarom zou da moeten lukken?
ge weet gij toch niet welke recessieve ziektes gij allemaal meedraagt? en er is nog steeds geen standaard dna-test voor mensen aan kindjes beginnen zodat ge weet waar ge wel en niet kans op hebt

dan hebt ge nog veel ziektes waar ge wel drager van kunt zijn (recessief of dominant) maar daarvoor niet per se doorbreken (vb 80% van de mensen krijgt het wel, de rest niet)

en kunt ook ni altijd weten of dat al in uw familie zat of niet, zijn nog altijd mutaties genoeg die gebeuren bij de vorming van een embryo

er zijn trouwens behoorlijk veel mensen drager van mucovisidose (of hoe ge dat ook schrijft), als uw partner dat ook heeft hebt ge het zitten, gaat ge u nu standaard laten testen voor alles?

Winterlord · 27 dec 2008

Carrion zei:
als ge goed zou geluisterd hebben had ge gehoord dat het geneesmiddel haar toestand stabiel zou houden, niet verbeteren

Volledig stabiel, m.a.w de evolutie van zo'n ziekte volledig stilleggen? :wtf:

Die uitvinders zouden alleszins een Nobelprijs verdienen...

^MystiQ · 27 dec 2008

Winterlord zei:
Nee, want dat komt neer op tegen een muur praten.

Ik heb er vooral moeilijk mee, dat er mensen zijn die op een mensenleven een prijs plakken, enja, hier op het forum zitten ook dergelijke mensen. Wat ik zeg is nie simplistisch of weet ik veel wat.
Hier moet de overheid gewoon in tussenkomen, dat ze desnoods maar wat aan de dotaties zitten voor de koning.

Ik heb het al gezegd en ik zeg het nogmaals, er is veel belastingsgeld dat naar idiote dingen gaat, de koning is daar slechts 1 voorbeeld van

Winterlord · 27 dec 2008

Tha_nOn zei:
waarom zou da moeten lukken?
ge weet gij toch niet welke recessieve ziektes gij allemaal meedraagt? en er is nog steeds geen standaard dna-test voor mensen aan kindjes beginnen zodat ge weet waar ge wel en niet kans op hebt

dan hebt ge nog veel ziektes waar ge wel drager van kunt zijn (recessief of dominant) maar daarvoor niet per se doorbreken (vb 80% van de mensen krijgt het wel, de rest niet)

en kunt ook ni altijd weten of dat al in uw familie zat of niet, zijn nog altijd mutaties genoeg die gebeuren bij de vorming van een embryo

er zijn trouwens behoorlijk veel mensen drager van mucovisidose (of hoe ge dat ook schrijft), als uw partner dat ook heeft hebt ge het zitten, gaat ge u nu standaard laten testen voor alles?

Vriend, ik zeg dat toch niet? :drool:

'k Vind het gewoon een spijtig toeval dat die ouders beide drager waren zonder het te weten. Die families hebben iig al geluk gehad dat het nooit eerder is komen bovendrijven.

fireflymr · 27 dec 2008

Math'ke zei:
Wacht, eventjes een verduidelijking :

In zwitserland wordt het medicijn volledig terug betaald, in frankrijk zijn ze van plan om dat op termijn ook te doen, hier in belgië krijg je geen hulp, wie zijn schuld is dat dan denk je ?

Kent gij de procedure voor het opnemen van nieuwe medicijnen tot de groep van terugbetaalden? Zoja, u hebt recht tot spreken.

Massman · 27 dec 2008

Ik vind het verschrikkelijk erg voor Sandra, haar ouders en familie, maar een miljoen euro kan je beter 'besteden' dan 1 leven te 'redden'.

Cliché nog maar es boven halen?

"A single death is a tragedy, a million deaths a statistic"

Winterlord · 27 dec 2008

Math'ke zei:
Ik heb er vooral moeilijk mee, dat er mensen zijn die op een mensenleven een prijs plakken, enja, hier op het forum zitten ook dergelijke mensen. Wat ik zeg is nie simplistisch of weet ik veel wat.
Hier moet de overheid gewoon in tussenkomen, dat ze desnoods maar wat aan de dotaties zitten voor de koning.

Ik heb het al gezegd en ik zeg het nogmaals, er is veel belastingsgeld dat naar idiote dingen gaat, de koning is daar slechts 1 voorbeeld van

Ja ja, laat de belastingbetaler maar betalen. Heel goed idee

Op die manier kunt ge ALLES afschuiven op 'de overheid'.

Tha_nOn · 27 dec 2008

Winterlord zei:
Vriend, ik zeg dat toch niet? 'k Vind het gewoon een spijtig toeval dat die ouders beide drager waren zonder het te weten. Die families hebben iig al geluk gehad dat het nooit eerder is komen bovendrijven.

mjah kwam over alsof ge het vreemd vond dat die mensen da niet wisten

moest ge weten wat ge allemaal meedraagt zouden er veel minder ziektes zijn (maar ook veel minder kinderen natuurlijk

)

^MystiQ · 27 dec 2008

fireflymr zei:
Kent gij de procedure voor het opnemen van nieuwe medicijnen tot de groep van terugbetaalden? Zoja, u hebt recht tot spreken.

Hoeft het dan noodzakelijk op die manier te gaan ?
Ze kunnen wel 1 miljoen euro geven voor de actie van studio brussel "Music for life". Waarom kunnen ze het nu dan niet voor die ouders te helpen ?

Winterlord zei:
Ja ja, laat de belastingbetaler maar betalen. Heel goed idee Op die manier kunt ge ALLES afschuiven op 'de overheid'.

Ik heb liever dat mijn belastingsgeld naar zoiets gaat in plaats van naar de koning of schilderijen die anciaux aankoopt of hoge premies voor politiekers terwijl ze er niets van terecht brengen.

Meitzl · 27 dec 2008

die techniek (net zoals elke recombinantie eiwittechniek) zorgt ervoor dat er zich nog niet meer gif opstapelt, het gif dat zich reeds heeft vastgezet verdwijnt niet.

Ik lees ook op de site dat die behandeling 2 jaar duurt, dat zal ook keihard zijn voor die ouders: Ze zal dan een eindje voortkunnen, maar haar lichaam gaat daarna dat eiwit niet zelf beginnen aanmaken.. Wat gaan ze doen, nog zo een actie? Of hopen ze dat de ziekte tegen dan terugbetaald wordt?

Winterlord · 27 dec 2008

Tha_nOn zei:
mjah kwam over alsof ge het vreemd vond dat die mensen da niet wisten

Vind het een ongelukkig toeval. Ge zou toch denken dat als van een koppel beide mensen drager zijn van een erfelijke ziekte, dat die ziekte al eerder aan het licht was gekomen in een van beide families.

fireflymr · 27 dec 2008

Tha_nOn zei:
mjah kwam over alsof ge het vreemd vond dat die mensen da niet wisten

moest ge weten wat ge allemaal meedraagt zouden er veel minder ziektes zijn (maar ook veel minder kinderen natuurlijk)

Dat klopt denk ik niet hoor? Als deze ziekte gewoon door het schema van punet (puket, wat was et) te verklaren valt dan sporen ze dat toch gewoon standaard op bij de geboorte...

Archief - Red Sandra

fireflymr

Legacy Member

^MystiQ

Legacy Member

Winterlord

Legacy Member

Killer Queen

Legacy Member

HashQ

Legacy Member

Winterlord

Legacy Member

Carrion

Legacy Member

tuesadorable

Legacy Member

Tha_nOn

Legacy Member

Winterlord

Legacy Member

^MystiQ

Legacy Member

Winterlord

Legacy Member

fireflymr

Legacy Member

Massman

Legacy Member

Winterlord

Legacy Member

Tha_nOn

Legacy Member

^MystiQ

Legacy Member

Meitzl

Legacy Member

Winterlord

Legacy Member

fireflymr

Legacy Member