Archief - Red Sandra

Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.

fireflymr

Legacy Member
Math'ke zei:
Gemakkelijk en bovendien de waarheid ;)

Ik heb in een ander topic gepost, dat bert anciaux zijn aangekochte kunstwerken maar eens van de hand doet en met het geld dat hij daarvoor terug krijgt, deze actie maar eens sponsert, dan gaat het belastingsgeld tenminste eens naar een goed doel ;)

Ge beseft toch zelf dat dat nergens op slaat en dat net is wat ik bedoelde?
Er zijn nog steeds protocollen e.d. te volgen.

^MystiQ

Legacy Member
Winterlord zei:
Ik vind dat gij de zaken nogal eenvoudig voorstelt...

O, dat vind ik ook maar dat maakt het discussiëren nogal een stuk gemakkelijker hé :doc:

fireflymr zei:
Ge beseft toch zelf dat dat nergens op slaat en dat net is wat ik bedoelde?
Er zijn nog steeds protocollen e.d. te volgen.

Wacht, eventjes een verduidelijking :

In zwitserland wordt het medicijn volledig terug betaald, in frankrijk zijn ze van plan om dat op termijn ook te doen, hier in belgië krijg je geen hulp, wie zijn schuld is dat dan denk je ?

Winterlord

Legacy Member
Math'ke zei:
O, dat vind ik ook maar dat maakt het discussiëren nogal een stuk gemakkelijker hé :doc:

Nee, want dat komt neer op tegen een muur praten.

Killer Queen

Legacy Member
Het nieuws kwam hard aan, maar alle hoop was nog niet verloren. "We vernamen dat er een medicijn was dat de ziekte kon doen stoppen. Aangetaste organen zouden er niet van herstellen, maar Sandra zat toen nog niet in een vergevorderd stadium. Ik schreef meteen alle instanties aan."

Heu... :oink:
Ik heb heb mijn smsje al verstuurd, maar nu ik dit lees hoop ik eigenlijk dat ik dat kind niet aan een leven lang verlamd zijn geholpen heb. :/
In het nieuws spraken ze van een "geneesmiddel" alsof alles terug in orde zou komen :wtf:

Winterlord

Legacy Member
Killer Queen zei:
In het nieuws spraken ze van een "geneesmiddel" alsof alles terug in orde zou komen :wtf:

Da's niks nieuws, de media stelt de zaken nogal graag eenvoudig voor... Van wat ik daarnet gelezen heb over die ziekte van haar merk ik nogal wat gelijkenissen met ALD. En we weten allemaal wel hoe ALD-lijders leven...

Carrion

Legacy Member
als ge goed zou geluisterd hebben had ge gehoord dat het geneesmiddel haar toestand stabiel zou houden, niet verbeteren

Tha_nOn

Legacy Member
Winterlord zei:
't Moet wel lukken dat die ouders beide drager zijn zonder het te weten.

waarom zou da moeten lukken?
ge weet gij toch niet welke recessieve ziektes gij allemaal meedraagt? en er is nog steeds geen standaard dna-test voor mensen aan kindjes beginnen zodat ge weet waar ge wel en niet kans op hebt

dan hebt ge nog veel ziektes waar ge wel drager van kunt zijn (recessief of dominant) maar daarvoor niet per se doorbreken (vb 80% van de mensen krijgt het wel, de rest niet)

en kunt ook ni altijd weten of dat al in uw familie zat of niet, zijn nog altijd mutaties genoeg die gebeuren bij de vorming van een embryo

er zijn trouwens behoorlijk veel mensen drager van mucovisidose (of hoe ge dat ook schrijft), als uw partner dat ook heeft hebt ge het zitten, gaat ge u nu standaard laten testen voor alles?

Winterlord

Legacy Member
Carrion zei:
als ge goed zou geluisterd hebben had ge gehoord dat het geneesmiddel haar toestand stabiel zou houden, niet verbeteren

Volledig stabiel, m.a.w de evolutie van zo'n ziekte volledig stilleggen? :wtf: Die uitvinders zouden alleszins een Nobelprijs verdienen...

^MystiQ

Legacy Member
Winterlord zei:
Nee, want dat komt neer op tegen een muur praten.

Ik heb er vooral moeilijk mee, dat er mensen zijn die op een mensenleven een prijs plakken, enja, hier op het forum zitten ook dergelijke mensen. Wat ik zeg is nie simplistisch of weet ik veel wat.
Hier moet de overheid gewoon in tussenkomen, dat ze desnoods maar wat aan de dotaties zitten voor de koning.

Ik heb het al gezegd en ik zeg het nogmaals, er is veel belastingsgeld dat naar idiote dingen gaat, de koning is daar slechts 1 voorbeeld van :)

Winterlord

Legacy Member
Tha_nOn zei:
waarom zou da moeten lukken?
ge weet gij toch niet welke recessieve ziektes gij allemaal meedraagt? en er is nog steeds geen standaard dna-test voor mensen aan kindjes beginnen zodat ge weet waar ge wel en niet kans op hebt

dan hebt ge nog veel ziektes waar ge wel drager van kunt zijn (recessief of dominant) maar daarvoor niet per se doorbreken (vb 80% van de mensen krijgt het wel, de rest niet)

en kunt ook ni altijd weten of dat al in uw familie zat of niet, zijn nog altijd mutaties genoeg die gebeuren bij de vorming van een embryo

er zijn trouwens behoorlijk veel mensen drager van mucovisidose (of hoe ge dat ook schrijft), als uw partner dat ook heeft hebt ge het zitten, gaat ge u nu standaard laten testen voor alles?

Vriend, ik zeg dat toch niet? :drool: 'k Vind het gewoon een spijtig toeval dat die ouders beide drager waren zonder het te weten. Die families hebben iig al geluk gehad dat het nooit eerder is komen bovendrijven.

fireflymr

Legacy Member
Math'ke zei:
Wacht, eventjes een verduidelijking :

In zwitserland wordt het medicijn volledig terug betaald, in frankrijk zijn ze van plan om dat op termijn ook te doen, hier in belgië krijg je geen hulp, wie zijn schuld is dat dan denk je ?

Kent gij de procedure voor het opnemen van nieuwe medicijnen tot de groep van terugbetaalden? Zoja, u hebt recht tot spreken.

Massman

Legacy Member
Ik vind het verschrikkelijk erg voor Sandra, haar ouders en familie, maar een miljoen euro kan je beter 'besteden' dan 1 leven te 'redden'.

Cliché nog maar es boven halen?

"A single death is a tragedy, a million deaths a statistic"

Winterlord

Legacy Member
Math'ke zei:
Ik heb er vooral moeilijk mee, dat er mensen zijn die op een mensenleven een prijs plakken, enja, hier op het forum zitten ook dergelijke mensen. Wat ik zeg is nie simplistisch of weet ik veel wat.
Hier moet de overheid gewoon in tussenkomen, dat ze desnoods maar wat aan de dotaties zitten voor de koning.

Ik heb het al gezegd en ik zeg het nogmaals, er is veel belastingsgeld dat naar idiote dingen gaat, de koning is daar slechts 1 voorbeeld van :)

Ja ja, laat de belastingbetaler maar betalen. Heel goed idee :niceone: Op die manier kunt ge ALLES afschuiven op 'de overheid'.

Tha_nOn

Legacy Member
Winterlord zei:
Vriend, ik zeg dat toch niet? :drool: 'k Vind het gewoon een spijtig toeval dat die ouders beide drager waren zonder het te weten. Die families hebben iig al geluk gehad dat het nooit eerder is komen bovendrijven.

mjah kwam over alsof ge het vreemd vond dat die mensen da niet wisten

moest ge weten wat ge allemaal meedraagt zouden er veel minder ziektes zijn (maar ook veel minder kinderen natuurlijk:p)

^MystiQ

Legacy Member
fireflymr zei:
Kent gij de procedure voor het opnemen van nieuwe medicijnen tot de groep van terugbetaalden? Zoja, u hebt recht tot spreken.

Hoeft het dan noodzakelijk op die manier te gaan ?
Ze kunnen wel 1 miljoen euro geven voor de actie van studio brussel "Music for life". Waarom kunnen ze het nu dan niet voor die ouders te helpen ?

:)

Winterlord zei:
Ja ja, laat de belastingbetaler maar betalen. Heel goed idee :niceone: Op die manier kunt ge ALLES afschuiven op 'de overheid'.

Ik heb liever dat mijn belastingsgeld naar zoiets gaat in plaats van naar de koning of schilderijen die anciaux aankoopt of hoge premies voor politiekers terwijl ze er niets van terecht brengen.

:)

Meitzl

Legacy Member
die techniek (net zoals elke recombinantie eiwittechniek) zorgt ervoor dat er zich nog niet meer gif opstapelt, het gif dat zich reeds heeft vastgezet verdwijnt niet.

Ik lees ook op de site dat die behandeling 2 jaar duurt, dat zal ook keihard zijn voor die ouders: Ze zal dan een eindje voortkunnen, maar haar lichaam gaat daarna dat eiwit niet zelf beginnen aanmaken.. Wat gaan ze doen, nog zo een actie? Of hopen ze dat de ziekte tegen dan terugbetaald wordt?

Winterlord

Legacy Member
Tha_nOn zei:
mjah kwam over alsof ge het vreemd vond dat die mensen da niet wisten

Vind het een ongelukkig toeval. Ge zou toch denken dat als van een koppel beide mensen drager zijn van een erfelijke ziekte, dat die ziekte al eerder aan het licht was gekomen in een van beide families.

fireflymr

Legacy Member
Tha_nOn zei:
mjah kwam over alsof ge het vreemd vond dat die mensen da niet wisten

moest ge weten wat ge allemaal meedraagt zouden er veel minder ziektes zijn (maar ook veel minder kinderen natuurlijk:p)

Dat klopt denk ik niet hoor? Als deze ziekte gewoon door het schema van punet (puket, wat was et) te verklaren valt dan sporen ze dat toch gewoon standaard op bij de geboorte...
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.
Terug
Bovenaan