Archief - Red Sandra

Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.

Winterlord

Legacy Member
Math'ke zei:
Hoeft het dan noodzakelijk op die manier te gaan ?
Ze kunnen wel 1 miljoen euro geven voor de actie van studio brussel "Music for life". Waarom kunnen ze het nu dan niet voor die ouders te helpen ?

:)


:)

Ik ben mijne portefeuille ooit is kwijtgeraakt, eigenlijk zou de overheid mij moeten vergoeden. Beter aan mij dan aan de koning of aan Anciaux.

Selderijstok

Legacy Member
Math'ke zei:
Als ze aan deze snelheid geld blijven binnen drijven zullen ze er wel raken, op 1 dag tijd hebben ze ongeveer 20000 euro verdiend :)

Denk maar niet dat ze over 1 maand nog altijd 20.000€ zullen binnen krijgen/dag. Nu komt het geld van alle kanten...

we hadden er beter een poll aan toegevoegd...

fireflymr

Legacy Member
Math'ke zei:
Hoeft het dan noodzakelijk op die manier te gaan ?
Ze kunnen wel 1 miljoen euro geven voor de actie van studio brussel "Music for life". Waarom kunnen ze het nu dan niet voor die ouders te helpen ?

:)

Dat Music for life geld is gewoon politieke publiciteit én wordt gespreid over 1000'en mensen die een kans maken.

Uw standpunt is naïef, niet realistisch en eerder kinderlijk :p En ge weet zelf wel waarom.

Tha_nOn

Legacy Member
Winterlord zei:
Vind het een ongelukkig toeval. Ge zou toch denken dat als van een koppel beide mensen drager zijn van een erfelijke ziekte, dat die ziekte al eerder aan het licht was gekomen in een van beide families.

gezien dat dat wss recessief is, moet ge dan al de pech hebben dat in die ene familie 2 mensen met dat gen met elkaar kindjes gingen maken (dan zou da geweten zijn en als er testen zijn kunt ge u laten testen)
en dat kan idd lang duren (zeker bij zo'n weinig voorkomende ziekte) eer er in de familiale geschiedenis zo iets voorkomt

Meitzl

Legacy Member
Winterlord zei:
Vind het een ongelukkig toeval. Ge zou toch denken dat als van een koppel beide mensen drager zijn van een erfelijke ziekte, dat die ziekte al eerder aan het licht was gekomen in een van beide families.

1 mens per 12500 is drager van die ziekte, tmoet al vre lukken dat gij dat hebt, en dat ge dan nog eens ene tegenkomt die dat ook heeft, EN da ge het dan nog keer doorgeeft ook :p

Die ziekte is ook maar ontdekt in de eind de jaren 50: het kan dus zijn dat een broer/zus van uw grootmoe er aan gestorven is, ge zult het niet weten want ze kenden het niet.

Tha_nOn

Legacy Member
fireflymr zei:
Dat klopt denk ik niet hoor? Als deze ziekte gewoon door het schema van punet (puket, wat was et) te verklaren valt dan sporen ze dat toch gewoon standaard op bij de geboorte...

dan moet ge die ziekte al hebben

het is niet omdat ge dat gen meedraagt in uw dna, dat ge die ziekte hebt

LeSec

Legacy Member
Heb ook sms gestuurd, nen euro, wat is dat nu voor ons allez?
Bende blijters over principes, so what dage met een miljoen euro ook andere mensen kunt helpen, precies of ge zou daar dan wel aan steunen ofzo :').

Die ouders hebben dat goed aangepakt, in de media gebracht enzovoorts, daarvoor alleen al krijgen ze mijn respect.

^MystiQ

Legacy Member
Winterlord zei:
Ik ben mijne portefeuille ooit is kwijtgeraakt, eigenlijk zou de overheid mij moeten vergoeden. Beter aan mij dan aan de koning of aan Anciaux.

Al een geluk dat uw portefeuille en volksgezondheid ook maar 1 ding met elkaar gemeen te hebben, als dat uw argumentatie is om mijn post te weerleggen dan reageer ik liever niet meer op de dingen die gij zegt ;)

Selderijstok zei:
Denk maar niet dat ze over 1 maand nog altijd 20.000€ zullen binnen krijgen/dag. Nu komt het geld van alle kanten...

we hadden er beter een poll aan toegevoegd...

Geen idee, ik heb alleen over vandaag bekeken, er is 2% bijgekomen, dus dat maakt ongeveer 20000 euro en de media en publiciteit achter de actie is nog maar begonnen ..

fireflymr zei:
Dat Music for life geld is gewoon politieke publiciteit én wordt gespreid over 1000'en mensen die een kans maken.

Uw standpunt is naïef, niet realistisch en eerder kinderlijk :p En ge weet zelf wel waarom.

Ik zie nog altijd niet in waarom 1 mensleven 1.080.000 euro waard is, dat hoort gewoon niet zo te zijn, daarom dat ik vind dat de overheid moet inspringen. Net zoals ze gedaan hebben voor "music for life".

Ik durf ervoor te wedden dat het guy verhofstadt zijn kinderen hadden moeten zijn dat er al onmiddelijk een miljoen op de tafel lag. :)

En mijn standpunt is niet naïef, noch kinderlijk maar helaas wel onrealistisch, alhoewel ik daar liever verandering in zou zien.

fireflymr

Legacy Member
Tha_nOn zei:
dan moet ge die ziekte al hebben

het is niet omdat ge dat gen meedraagt in uw dna, dat ge die ziekte hebt

Ewelja, als ge geboren wordt... dan kan men nog steeds die stabiliserende behandeling starten... van 1 miljoen... euh

Maar hoe doen ze het dan bij die andere ziektes zoals het aangehaalde myzo...

Tha_nOn

Legacy Member
fireflymr zei:
Ewelja, als ge geboren wordt... dan kan men nog steeds die stabiliserende behandeling starten... van 1 miljoen... euh

Maar hoe doen ze het dan bij die andere ziektes zoals het aangehaalde myzo...

moeilijk ahja:p

sommige ziektes zijn behandelingen voor (niet dat ze daarmee genezen, maar stabiliseren enzo eerder)
sommige ziektes kunt ge op voorhand laten testen of uw kind het zou hebben of niet
etc

maar das een compleet andere thema (alléja niet compleet natuurlijk)

Meitzl

Legacy Member
fireflymr zei:
Ewelja, als ge geboren wordt... dan kan men nog steeds die stabiliserende behandeling starten... van 1 miljoen... euh

Maar hoe doen ze het dan bij die andere ziektes zoals het aangehaalde myzo...

Die testen doen ze wss met een vruchtwaterpunctie, en dit houdt een risico in voor de ongeboren baby. Daarom is dat niet standaard. Is er echter een risico, zoals hoge leeftijd van de vrouw (syndroom van down), of taaislijmziekte (mycodinges int gemakkelijk :p), doen ze dat wel.

iamhollywood

Legacy Member
Tha_nOn zei:
gezien dat dat wss recessief is, moet ge dan al de pech hebben dat in die ene familie 2 mensen met dat gen met elkaar kindjes gingen maken (dan zou da geweten zijn en als er testen zijn kunt ge u laten testen)
en dat kan idd lang duren (zeker bij zo'n weinig voorkomende ziekte) eer er in de familiale geschiedenis zo iets voorkomt

Het valt wel op te sporen bij een vruchtwaterpunctie maar omdat men hun vertelde dat de kans op een miskraam groter was dan de kans op een 2de kind met dezelfde ziekte hebben ze besloten om die punctie niet uit te voeren.
De kans op een miskraam is 0,5% :s Ik zou toch voor die zekerheid gegaan zijn :s

fireflymr

Legacy Member
Math'ke zei:
En mijn standpunt is niet naïef, noch kinderlijk maar helaas wel onrealistisch, alhoewel ik daar liever verandering in zou zien.

Ge ziet het zwartwit.

Tha_nOn

Legacy Member
iamhollywood zei:
Het valt wel op te sporen bij een vruchtwaterpunctie maar omdat men hun vertelde dat de kans op een miskraam groter was dan de kans op een 2de kind met dezelfde ziekte hebben ze besloten om die punctie niet uit te voeren.
De kans op een miskraam is 0,5% :s Ik zou toch voor die zekerheid gegaan zijn :s


mjah als ze u vertellen dat de kans 1 op 8 miljoen is ofzo, dunno, ge staat daar niet echt zo bij stil
kans op een miskraam bij vruchtwaterpunctie is 1 op 250 trouwens (iets meer risico bij een vlokkentest)

kzou het wss ook gedaan hebben maarja, als dokters u verzekeren dat het echt niet erfelijk is, dan vertrouwt ge daarop en wilt ge gewoon genieten van uw zwangerschap zeker?


edit: maar dit gaat niet over Sandra eh (voor het geval mensen hier dingen beginnen te verwarren)
haar ouders wisten niet eens dat ze drager waren van dat recessief gen, en ge kunt moeilijk voor alles gaan testen in de baarmoeder (ik denk zelfs niet dat er daar echt al testen voor zijn, maar kan wel)
en er wordt niet standaard dingen getest als er geen voorgeschiedenis is

Massman

Legacy Member
Math'ke zei:
Ik zie nog altijd niet in waarom 1 mensleven 1.080.000 euro waard is, dat hoort gewoon niet zo te zijn, daarom dat ik vind dat de overheid moet inspringen. Net zoals ze gedaan hebben voor "music for life".

Vind je dat ze dat enkel voor Sandra moet doen of ook voor de talloze andere kinderen die kerstmis in het hospitaal moeten doorbrengen? En ben je bereid om hier maandelijks nog meer belastingen te betalen?

PureFun

Legacy Member
fireflymr zei:
Dat klopt denk ik niet hoor? Als deze ziekte gewoon door het schema van punet (puket, wat was et) te verklaren valt dan sporen ze dat toch gewoon standaard op bij de geboorte...

Schrijf dan maar een brief naar de minister van gezondheid en welzijn. Atm wordt er bij alle pasgeborenen een hielprik en tests uitgevoerd waarmee bepaalde aandoeningen waar vroege diagnose belangrijk is opgespoord kunnen worden. Iirc wordt er in Nl getest op veel meer aandoeningen dan in Be, vb verschil op muco dat dan nog niet eens 100% gedetecteerd wordt. Uiteraard wordt er niet getest op deze zeldzame aandoening.

Firestyler

Legacy Member
Massman zei:
Vind je dat ze dat enkel voor Sandra moet doen of ook voor de talloze andere kinderen die kerstmis in het hospitaal moeten doorbrengen? En ben je bereid om hier maandelijks nog meer belastingen te betalen?

Nog meer? Er wordt nochtans al genoeg belastingsgeld verkwist op onnodige manier.
ipv van kabinetten iedere regering her in te richten, visakaarten uit te delen, kunstrommel te kopen, idiote regels en regeringsvormen zouden ze het beter hieraan spenderen...

Meitzl

Legacy Member
kzit hier nu te denken:

als ze wisten dat het in de familie zat, dan doen ze toch onmiddellijk een test als het kind geboren is? Nu hebben ze gewacht tot er symptomen zijn, en dan nog nog lang moeten zoeken tegen ze vonden wat het was zie ik op de site

maw: discussie hierboven doet er niet toe, ze wisten het gewoon niet :p

iamhollywood

Legacy Member
Tha_nOn zei:
mjah als ze u vertellen dat de kans 1 op 8 miljoen is ofzo, dunno, ge staat daar niet echt zo bij stil
kans op een miskraam bij vruchtwaterpunctie is 1 op 250 trouwens

kzou het wss ook gedaan hebben maarja, als dokters u verzekeren dat het echt niet erfelijk is, dan vertrouwt ge daarop en wilt ge gewoon genieten van uw zwangerschap zeker?

Collega heeft vorige week vruchtwaterpunctie laten uitvoeren, haar eerste kindje heeft het syndroom van down. Het is nogal een hevig onderwerp geweest met al de bijhorende stressy moments. Vandaar de 0,5%:p

Tha_nOn

Legacy Member
Meitzl zei:
kzit hier nu te denken:

als ze wisten dat het in de familie zat, dan doen ze toch onmiddellijk een test als het kind geboren is? Nu hebben ze gewacht tot er symptomen zijn, en dan nog nog lang moeten zoeken tegen ze vonden wat het was zie ik op de site

maw: discussie hierboven doet er niet toe, ze wisten het gewoon niet :p


de discussie boven u ging er net over dat ge dat niet kunt weten met zo'n soort ziekte, tenzij het onlangs in uw familie is voorgevallen (en dan is er een beetje uitgebreid naar progeria, en algemene basis van erfelijkheid)
kiekske :p
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.
Terug
Bovenaan