Archief - Red Sandra

Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.

Macdude

Legacy Member
nielseke zei:

Ik geloof sowieso al niet dat die vader gewoon mensen aan het afzetten is. Die wil echt wel zijn dochter helpen. Als ie haar daar mee helpt laat ik even in het midden.

Ik wil even reageren op dat krantenartikel.
Filip Labeeuw, directeur van de Belgische tak van het farmabedrijf Shire HGT zegt daarin het volgende:
"Het middel zit nog in de ontwikkelingsfase. We mogen het dus niet verkopen want het is nog niet goedgekeurd."

Om vervolgens een paar alinea's verder af te komen met dit
"De firma gaat in de eerste maanden van 2009 wel bekijken of patiëntjes die de medicatie dringend nodig hebben, ze toch al niet eerder kunnen krijgen."

Dat kan dan toch ook niet. Volgens mij willen zij met dit artikel gewoon hun eigen naam een beetje zuiveren want ik kan mij inbeelden dat ze bakken kritiek hebben gekregen over dit voorval.

Massman

Legacy Member
Perfect mogelijk via proefprojecten. Het bedrijf zal de medicatie dan niet verkopen, maar wel verder testen.

lttuvix

Legacy Member
Massman zei:
Perfect mogelijk via proefprojecten. Het bedrijf zal de medicatie dan niet verkopen, maar wel verder testen.

²
het is niet omdat ze de medicatie geven dat het al te koop is. Het wordt dan gegeven in een testfase mits goedkeuring van voogd. Er is dan ook wel een groter risico verbonden van mislukken of bijwerkingen (daarom goedkeuring nodig van voogd)

Alhoewel ik u wel gelijk moet geven dat de alinea's elkaar een beetje tegenspreken :)

TheFallen

Legacy Member
Macdude zei:
Ik geloof sowieso al niet dat die vader gewoon mensen aan het afzetten is. Die wil echt wel zijn dochter helpen. Als ie haar daar mee helpt laat ik even in het midden.

Dat hij mensen doelbewust aan het oplichten is trek ik ook zwaar in twijfel. Zo publiekelijk mensen oplichten zou maar dwaas zijn.

Ik denk eerder dat hij het inderdaad doet om zijn dochter te redden. Alles is echter gebaseerd op valse hoop.
- Hoop dat als hij effectief 1miljoen bij elkaar heeft hij het wel zal kunnen kopen (al dan niet onmiddelijk)
- Hoop dat ofwel binnen de 2jaar er een middel is dat terugbetaald wordt, en zelfs dan zou ze er nog afhankelijk van blijven. Voor een volledige herstelling staan we op medisch vlak nog niet ver genoeg.
- Zich vasthoudend aan de kleine kans dat zijn dochter een relatief menswaardig leven zal kunnen leiden (of lijden..).


Kunt u een aantal vragen stellen...
Is het verantwoord de lijdensweg van uw dochter te verlengen door gewoon de dood wat uit te stellen? <-> Is het verantwoord de hoop op te geven zolang er een kleine kans bestaat dat ze gered kan worden?
Is het niet wat dwaas om de schuld te schuiven in de schoenen van de overheid/media ("Zo zal de media de dood van Sandra veroorzaakt hebben")?
Is het verantwoord geld in te zamelen door het verschaffen van onvolledige tot foutieve informatie? (Vooral als het gaat omtrent zo'n immens bedrag)
Wat zal er met het geld gebeuren als het niet benuttigd kan worden? (Falen van medicijn, niet kunnen aankopen van, ...) Het uitgeven om de laatste maanden/weken van Sandra (en haar ouders) zo draaglijk/gedenkwaardig mogelijk te maken? (Wil de wereld zien!, aanpassingen aan het huis ten goede van Sandra, financiële vergoeding voor tijd/materiaal/energie dat ouders in de campagne gestoken hebben, ...)

hatetn

Legacy Member
tegenwoordig komt iedereen bedelen als ze ziek zijn. dat ze het eens allemaal zelf betalen

Fighting Hobbit

Legacy Member
Ik vrees dat 99% van de bevolking hier in België niet zomaar eventjes 1 miljoen euro op tafel kan leggen hoor hatetn...

lttuvix

Legacy Member
FLT zei:
:ironic:

Begin dat maar eens terug te betalen mét interest

mja ma als ge al een (kleiner) gedeelte van die miljoen leent, en de rest vab die gedeelte via die actie sponsert, zou toch in theorie haalbaar moeten zijn?

Hij heeft toch een job met vermoedelijke goede inkomsten?

Maar aan de andere kant, al dat op en af gereis, geloop etc zal ook veel geld gekost hebben (heeft zelfs zen huis moeten verkopen dacht ik ergens te lezen)

^MystiQ

Legacy Member
lttuvix zei:
ma kunde da geld niet lenen? of een gedeelte ervan?

Als ge een lening aangaat van 150000 euro voor uw huis af te betalen zijt ge toch wel rap 20 jaar zoet met het af te betalen.
En meneer gaat dan zomaar eventjes een miljoen euro gaan lenen.

En ik denk niet dat die mensen het zien zitten om pakweg bijvoorbeeld nog eens 200000 euro te gaan lenen. Wat ze vast en zeker gedaan hebben voor hun huis af te betalen.

En nee, hij heeft zijn huis niet verkocht, grondig lezen Ittuvix, en niet tussen de regels in ! :p

Razzia

Legacy Member
Voor een huis leen je 250000 euro, een miljoen daarintegen... Dat is iets heel anders.

Plutus

Legacy Member
Sandra kan ondertussen niet meer praten en is al gedeeltelijk verlamd
Na behandeling met het medicijn, zal die verlamming dan verdwijnen en zal ze dan weer kunnen spreken?
Indien niet, dan heb ik al sterk mijn twijfels over het nut...

Razzia

Legacy Member
Och, er zijn toch een hoop mensen die het lezen in de krant, 2 seconden peinzen, en dan doorbladeren. Zeker nu men weet dat het medicijn niet gaan helpen en dat ze in een te vergevorderd stadium zit. Ikzelf behoor ook tot die mensen, eerlijk gezegd.

hatetn

Legacy Member
dat ze het geld dat ze hebben gebruiken voor euthanasie voor die kleine dat ze niet moet afzien

TheFallen

Legacy Member
Manuvdv zei:
Na behandeling met het medicijn, zal die verlamming dan verdwijnen en zal ze dan weer kunnen spreken?
Indien niet, dan heb ik al sterk mijn twijfels over het nut...

Medici zijn er het over eens dat ze in een reeds te ver gevorderd stadium zit.
Bovendien is het 'medicijn', als je het zo mag noemen, enkel van stabiliserende waarde. Het geneest niet, wat inhoudt dat ze er afhankelijk van wordt en de prijs er niet echt goedkoper op wordt. (tot binnen 2jaar voor red-sandra 2?)
Dat is als ze het medicijn al kunnen kopen... Er is evidentie dat dit niet het geval is.

Math'ke zei:
En voor de mensen die denken dat er geen aanvraag bestaat voor het medicijn :

http://www.redsandra.be/Pictures/Named Patient_600px.jpg

Heb er maar vlug overgekeken maar dat kan evengoed een deel van de aanvraag zijn voor de experimentele proeven?
Ik ben niet overtuigd

lttuvix

Legacy Member
Manuvdv zei:
Na behandeling met het medicijn, zal die verlamming dan verdwijnen en zal ze dan weer kunnen spreken?
Indien niet, dan heb ik al sterk mijn twijfels over het nut...

haar toestand zal gestabiliseerd worden, niet vebeteren
De ouders zien geen andere uitweg meer en besluiten hun huis en inboedel te verkopen. Hun familie komt in opstand en stelt dat het geld maar voldoende zal zijn voor een aantal maanden, en wat daarna!!!??? Maar ze zetten door en laten bij Sandra een poortkatheder plaatsen om de medicijnen toegediend te krijgen.

ze zetten door, dus ze verkopen het huis (zo interpreteer ik het toch)

^MystiQ

Legacy Member
TheFallen zei:
Heb er maar vlug overgekeken maar dat kan evengoed een deel van de aanvraag zijn voor de experimentele proeven?
Ik ben niet overtuigd

Er staat toch duidelijk dat het over het medicijn gaat ..

GenesisX

Legacy Member
Geef mij 5 minuten en ik maak exact hetzelfde document... Zegt echt niet veel.

Nu hopen dat ze nog genoeg gezond verstand hebben om dat kind niet nog jaren te laten lijden. Maar ik vrees er voor.

TheFallen

Legacy Member
Math'ke zei:
Er staat toch duidelijk dat het over het medicijn gaat ..

Ik neem aan dat ze in een experimentele fase van een medicijn ze geen bananen uitdelen maar wel het medicijn.

Maar goed. Na wat rond te surfen kwam ik het volgende te weten.
De aanvraag is van het bedrijf: "ISIS" dat zich blijkbaar bezig houdt met het verdelen van

Pre-launch Medicines

Gaining pre-launch access to medicines is a highly regulated procedure. IDIS’ expertise and resources allows them to manage the complexities of pre-launch supply in a timely and efficient manner. IDIS can ensure that the appropriate drug is supplied to pharmacists quickly, efficiently and with all relevant documentation and verification.

IDIS works in partnership with pharmaceutical and biotechnology companies to implement and manage named-patient programmes for the distribution of specific pre-launch medicines.
en

Named-patient Medicines

The supply of unlicensed medicines is highly regulated, however, in certain circumstances they can be supplied on a named-patient basis:

* Have yet to gain a license for use in a specific disease area
* Have yet to be licensed by the regulatory body
* Are classified as an orphan drug

Maar toch lijkt het mij raar dat een experimenteel 'medicijn' verkocht zou worden EN bovendien nog eens tegen zo'n onmenselijk hoge prijs. Er ontbreekt iets
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.
Terug
Bovenaan