Archief - Red Sandra

puni · 29 dec 2008

Uw maat gaat, nogmaals, en net zoals vele anderen hier kort door de bocht.

To sum it up:

1) Er bestaat nóg geen behandeling, wat een belangrijke nuance is. Stel dat met dit middel ze x jaar stabiel kan voortleven, en binnen die x jaar wordt iets uitgevonden dat haar er wel helemaal boven op kan helpen.

2) Die ouders zijn helemaal geen egoïsten, ze doen wat elke mens zou doen om zijn/haar kind te redden. Ze doen dit trouwens in de eerste plaats voor hun dochter, of de dochter er al dan niet mee gediend is, is een andere zaak. Maar egoïsme is een héél groot woord.

3) Weer een van die mensen die een prijs plakt op een mensenleven. Voor verdere verklaringen moet ge een van mijn vorige posts lezen. Ze vertellen quasi allemaal hetzelfde, maar blijkbaar wil het overgrote deel van de posters hier die dingen gewoon niet lezen, of zijn ze te dom om mijn punt te snappen. You pick.

YaMo · 29 dec 2008

puni zei:
maar blijkbaar wil het overgrote deel van de posters hier die dingen gewoon niet lezen, of zijn ze te dom om mijn punt te snappen. You pick.

Of jij bent te dom om te beseffen dat jij niet als enige persoon op de wereld helemaal gelijk hebt.

EagleEye · 29 dec 2008

CobraX zei:
Verder valt het mij op dat veel mensen hier erg licht over gaan. Precies alsof je 1 miljoen euro geeft aan een "materieel" iets. Het gaat hier wel over een mensenleven hé. Iemand van vlees en bloed.

Oh my god! Een mensenleven ofwat? Wat uniek en speciaal!

Met het argument "iets geven aan dit doel is sowieso beter aan niets geven aan een beter doel", daar wil ik nog mee akkoord gaan. Er is inderdaad een grote kans dat het geld beter terechtkomt dan in uw spaarrekening, al zullen er wel veel centjes verdwijnen in de handen van Proximus/Mobistar/... :/

puni · 29 dec 2008

YaMo zei:
Of jij bent te dom om te beseffen dat jij niet als enige persoon op de wereld helemaal gelijk hebt.

Als ik ongelijk had, zou ik al lang verbeterd zijn. Maar het is nu eenmaal typerend voor 9lives dat hier in discussies altijd wordt gehamerd op wat niet juist is, maar dat wat correct is, daar leest iedereen toevallig over.

Ge moogt mijn punt ook gerust weerleggen hoor!

EDIT: Ik zeg trouwens nergens dat ik gelijk heb, enkel dat iedereen dingen beweert die haaks staan op wat ik zeg, zonder mijn punten te weerleggen of er met mij over in discussie te gaan.

MiniJeffrey · 29 dec 2008

puni zei:
Uw maat gaat, nogmaals, en net zoals vele anderen hier kort door de bocht.

To sum it up:

1) Er bestaat nóg geen behandeling, wat een belangrijke nuance is. Stel dat met dit middel ze x jaar stabiel kan voortleven, en binnen die x jaar wordt iets uitgevonden dat haar er wel helemaal boven op kan helpen.

2) Die ouders zijn helemaal geen egoïsten, ze doen wat elke mens zou doen om zijn/haar kind te redden. Ze doen dit trouwens in de eerste plaats voor hun dochter, of de dochter er al dan niet mee gediend is, is een andere zaak. Maar egoïsme is een héél groot woord.

3) Weer een van die mensen die een prijs plakt op een mensenleven. Voor verdere verklaringen moet ge een van mijn vorige posts lezen. Ze vertellen quasi allemaal hetzelfde, maar blijkbaar wil het overgrote deel van de posters hier die dingen gewoon niet lezen, of zijn ze te dom om mijn punt te snappen. You pick.

als ik nu kon kiezen tussen 1 vlaams meisje 'redden' (lees: stabiliseren) of honderden, waarschijnlijk zelfs duizenden afrikaanse kinderen redden dan zou ik snel weten wat gedaan met mijn 1 miljoen euro...

Het kind kan gewoon onmogelijk nog abnormaal leven. Dat de ouders haar zogezegd willenr edden is puur egoïsme. Ze willen geen afscheid nemen omdat ze daarzelf tevele pijn zouden aan hebben. Dat hun dochter daardoor echter nog een paar jaar meer als een plant moet leven vinden ze niet erg... Het kindje zou veel beter afzijn met euthanasie vrees ik

puni · 29 dec 2008

MiniJeffrey zei:
als ik nu kon kiezen tussen 1 vlaams meisje 'redden' (lees: stabiliseren) of honderden, waarschijnlijk zelfs duizenden afrikaanse kinderen redden dan zou ik snel weten wat gedaan met mijn 1 miljoen euro...

En als dat meisje jouw bloedeigen kind zou zijn? Mijns inziens kunt ge zo'n dingen niet zeggen. 'Als' en 'ik zou' zijn mooie woorden, maar wat ge op zo'n moment zou doen, kunt ge enkel en alleen weten als ge de situatie concreet meemaakt.

Komt daar nog bij dat het geld (NOGMAALS) anders in de mensen hun portefeuille bleef zitten. Dus het is niet kiezen tussen dit meisje redden of andere mensen redden, maar tussen met uw geld deze persoon redden of het niet doen.

Het kind kan gewoon onmogelijk nog abnormaal leven.

Nogmaals, op dit moment waarschijnlijk wel (ik neem aan dat ge normaal ipv abnormaal bedoelt). Maar tenzij gij een glazen bol hebt, kunt ge de medische ontwikkeling in het komende decennium (ik zeg maar wat) niet voorspellen.

Dat de ouders haar zogezegd willenr edden is puur egoïsme. Ze willen geen afscheid nemen omdat ze daarzelf tevele pijn zouden aan hebben. Dat hun dochter daardoor echter nog een paar jaar meer als een plant moet leven vinden ze niet erg... Het kindje zou veel beter afzijn met euthanasie vrees ik

Wauw, jij kan gedachten lezen. Ge weet namelijk perfect wat die ouders denken en wat hun motieven zijn. Het kan evenwel best zijn dat ze dit doen vanuit de gedachte dat hun kind nog te redden is, zij het niet nu dan misschien wel in de toekomst.

En gij of ik hebben absoluut niet te beslissen of dit kind beter af is met euthanasie. Enerzijds kent ge maar een betrekkelijk klein deel van de feiten, anderzijds ligt die beslissing in de handen van de ouders.

Tha_nOn · 29 dec 2008

TimVerleyen zei:
hmm, die pa bijt nu van zich af op de site omdat de BELGISCHE medici sceptisch zijn en kan het niet geloven, en om bewijs verwijst em naar de site van die franse Professor Aubourg.

wat lezen we daar:

ge moet weten waar ge het over hebt eh

in frankrijk denken ze om over 1 jaar dat middel al te kunnen laten terugbetalen, vandaar dat ze maar 500000 nodig hebben per kind (nodig voor 1 jaar behandeling en vanaf dan zou het terugbetaalt kunnen worden als ze genoeg lobbyen nu)

hier denken ze dat het nog 2 jaar zal duren, dus hebben ze het dubbele nodig

en, mijn standpunt hierover zou trouwens ook anders zijn moest sandra nog in staat zijn een zinvol en deftig leven te leiden (en hiermee bedoel ik niet dat elke verlamde geen zinvol leven heeft, integendeel)
nu zie ik dat anders, en stel dat het mij ooit overkomt hoop ik dat ik nog sereen en rationeel kan zijn om mijn kind de beste verzorging en opvang mogelijk te geven totdat ze sterft, op een bepaald moment moet er aanvaarding zijn

^MystiQ · 29 dec 2008

Jeffrey, jij bent duidelijk geen kindervriend

Anyways, diene netlogmaat daar van diene enen persoon, toen ik zo zijn netlog oppervlakkig zag (want ik raak er niet binnen, geen account) had ik al zo het idee dat uwe maat "schijt heeft aan de maatschappij". Zijn tekst doet mij nog mijn gelijk geven ook.

Verdere woorden zijn dan ook overbodig want met zo een mensen valt nu eenmaal niet te discussiëren. Puni heeft het mooi verwoord :

Weer een van die mensen die een prijs plakt op een mensenleven. Voor verdere verklaringen moet ge een van mijn vorige posts lezen. Ze vertellen quasi allemaal hetzelfde, maar blijkbaar wil het overgrote deel van de posters hier die dingen gewoon niet lezen, of zijn ze te dom om mijn punt te snappen. You pick.

Het valt mij juist te binnen waarover velen onder jullie niet beschikken, ik zocht er al een tijdje naar en nu weet ik het weer.

Het noemt : Empathisch vermogen, voor de mensen die niet weten wat het is, Google

puni · 29 dec 2008

En als Math'ke mij al gelijk geeft, moet er wel een grond van waarheid in m'n woorden zitten!

;p

^MystiQ · 29 dec 2008

puni zei:
En als Math'ke mij al gelijk geeft, moet er wel een grond van waarheid in m'n woorden zitten!

;p

Ik ben er rotsvast van overtuigd dat ik u gewoonweg MOET gelijk geven deze keer

Ik vind gewoon dat hetgeen ge zegt klopt en juist is.
Want als je de redenering zou moeten volgen van het merendeel hier zou je alle gehandicapten een spuitje moeten geven.

Massman · 29 dec 2008

puni zei:
Als ik ongelijk had, zou ik al lang verbeterd zijn. Maar het is nu eenmaal typerend voor 9lives dat hier in discussies altijd wordt gehamerd op wat niet juist is, maar dat wat correct is, daar leest iedereen toevallig over.

De merendeel lees niet doorheen de hele topic met als resultaat dat eerder aangehaalde, correcte bemerkingen meerdere malen herhaalt moeten worden. Zelfde probleem in de 'pedagogische tik'-thread, trouwens.

De startpost zou eigenlijk iedere keer moeten aangepast worden als er een belangrijk idee of standpunt op een gegronde manier verdedigd wordt. Het zou de discussie een pak gemakkelijker maken.

Massman · 29 dec 2008

Math'ke zei:
Want als je de redenering zou moeten volgen van het merendeel hier zou je alle gehandicapten een spuitje moeten geven.

Dan haal je er de verkeerde dingen uit. Het merendeel argumenteert hier dat men niet zou moeten storten omdat

1) Medicatie is héél duur, met het ingezamelde geld kan zinvoller omgesprongen worden (ondertussen al goed weerlegd door Puni *wink*)
2) Zelfs met medicatie is het kindje niet genezen, het leven wordt slechts gerekt
3) Nogal onethisch inspelen op de gevoelens van Jan Modaal van de ouders.

Ik hoor niemand hier zeggen dat alle zwakken uit de maatschappij verbannen moeten worden. Het gaat hem hier over het al dan niet geld geven aan een terminaal ziek kindje.

^MystiQ · 29 dec 2008

Massman zei:
Dan haal je er de verkeerde dingen uit. Het merendeel argumenteert hier dat men niet zou moeten storten omdat

1) Medicatie is héél duur, met het ingezamelde geld kan zinvoller omgesprongen worden (ondertussen al goed weerlegd door Puni *wink*)
2) Zelfs met medicatie is het kindje niet genezen, het leven wordt slechts gerekt
3) Nogal onethisch inspelen op de gevoelens van Jan Modaal van de ouders.

1. Het is maar te zien hoe dat je puntje 1 bekijkt. Je kan er eindeloos over verder drammen, ik steun puni zijn punt en ik denk da we vanaf heden puntje 1 beter achterwege laten.

2. Ze zal nooit volledig herstellen maar de ziekte stabiliseert zich en het gif wordt geisoleerd waardoor haar toestand blijvend stabiel zou zijn, dat is toch wat ik ervan opmaak.

3. Ook al genoeg gezegd, het zou maar eens uw eigen kind moeten zijn.

Massman zei:
Ik hoor niemand hier zeggen dat alle zwakken uit de maatschappij verbannen moeten worden. Het gaat hem hier over het al dan niet geld geven aan een terminaal ziek kindje.

Ik hoor het ook niemand zeggen, althans, toch niet rechtstreeks, ge moet maar eens goed de topic doorlezen. Als haar ziekte trouwens stabiliseert, is ze eigenlijk net zoals de "zwakkeren" uit de maatschappij, en die mensen zijn wel degelijk gelukkig ondanks welke handicap ze hebben. Tenzij je natuurlijk echt een plant bent, maar tot op heden is dat in haar geval nog altijd niet het geval.

Daarom dat ik die bepaalde opmerking gemaakt heb.

metaphore · 29 dec 2008

Massman zei:
Dan haal je er de verkeerde dingen uit. Het merendeel argumenteert hier dat men niet zou moeten storten omdat

1) Medicatie is héél duur, met het ingezamelde geld kan zinvoller omgesprongen worden (ondertussen al goed weerlegd door Puni *wink*)
2) Zelfs met medicatie is het kindje niet genezen, het leven wordt slechts gerekt
3) Nogal onethisch inspelen op de gevoelens van Jan Modaal van de ouders.

Ik hoor niemand hier zeggen dat alle zwakken uit de maatschappij verbannen moeten worden. Het gaat hem hier over het al dan niet geld geven aan een terminaal ziek kindje.

Ik vind da eerste punt nog altijd het belangrijkste...

Ik weet, het geld dat nu naar daar gaat zou anders gewoon bij de mensen thuis blijven. Maar voor mij maakt da ni uit, ik vind het eerder principieel onjuist om aan 1 persoon €1.000.000 te geven voor behandeling van een ziekte.
Persoonlijk vind ik dat verkwisting van geld. Niet omdat haar leven zoveel niet waard is, maar omdat ge met dat geld gewoon zo veel meer kunt doen.
En ik weet dat er niet meer mee gedaan zou worden, maar er kan meer mee gedaan worden.

Tis moeilijk uit te drukken op een forum (ik ben allesbehalve een goed schrijver) maar bij mij draait het dus eerder om het principe.
En kweet dat ge met principes niks kunt kopen, maar een rechtvaardige instelling is imo al een stap in de richting.

Voor de duidelijkheid, ik ben niet tegen de actie voor sandra. Want moest mijn kind hetzelfde voorhebben dan overwint emotie ook mijn principe.

Dat, in combinatie met het feit dat er geen zekerheid is op genezing.
Als het nu 100% zeker was da ze een normaal leven zou leiden zou ik er heel anders over denken.

Massman · 29 dec 2008

Math'ke zei:
1. Het is maar te zien hoe dat je puntje 1 bekijkt. Je kan er eindeloos over verder drammen, ik steun puni zijn punt en ik denk da we vanaf heden puntje 1 beter achterwege laten.

Ja en nee. Inderdaad, dat argument gebruiken om je keuze om Sandra niet steunen te motiveren houdt geen steek meer: we praten in dat geval immers over een hypothetische som geld. Echter, het bedrag dat op dit moment verzameld is, is géén hypothetische som meer en daar moet iéts mee gedaan worden. Uiteraard kiezen de ouders ervoor om dat geld te gebruiken om hun kindje te redden, maar naar mijn mening is dat niet de juiste keuze. De kans dat Sandra een menswaardig bestaan leidt is zo goed als nihil, maar met dat geld kan wel een fonds opgericht worden dat steun verleent aan kindjes met dezelfde zeldzame ziekte. Imho zou dat de meest elegante oplossing zijn; zo heeft Sandra in ieder geval een legacy achtergelaten; haar voetafdruk in de vruchtbare aarde van onze maatschappij.

Math'ke zei:
Ze zal nooit volledig herstellen maar de ziekte stabiliseert zich en het gif wordt geisoleerd waardoor haar toestand blijvend stabiel zou zijn, dat is toch wat ik ervan opmaak.

Zelfs al blijft haar toestand stabiel, het is en blijft een pijnlijk bestaan. Gaat het hem hier over een kind dat nog langer op deze manier wil verdergaan of om ouders die zo lang mogelijk hun kind wil zien leven?

Math'ke zei:
Ook al genoeg gezegd, het zou maar eens uw eigen kind moeten zijn.

Meh, da's een gemakkelijk argument; zo werkt de wereld niet hé. Ik versta de reactie van die vader, het is allemaal voor de volle 100% verstaanbaar, maar toch ga ik niet akkoord met hetgeen hij probeert.

Trouwens, als ik ooit in een gelijkaardige situatie terecht kom, hoop ik dat er mensen mij ook duiden op het feit dat ik een aantal zaken verkeerd inschat of beredeneer.

fireflymr · 29 dec 2008

Niet te geloven dat men

a) 1 miljoen euro inzamelt voor:

b) een medicijn dat nog niet eens ontwikkeld is, laat staan terugbetaald
c) zou gebruikt worden voor het proberen genezen van een kind dat al te ver gevorderd is in de ziekte om nog een deftige kans te maken om laat staan al te overleven.

Het gaat hier om ouders die zich als wanhoop vastklampen aan een strohalm die er eigenlijk geen is. Dat is (dood)normaal, dat zou iedereen doen, maar mensen die hen omringen moeten realistisch zijn, het had nooit zover als dit mogen komen. Haar doodsstrijd is gedegradeerd naar 'een mediacampange' die een zieke (of wanhopige) geest verwoord als: 1 miljoen euro of ze sterft.

TheFallen · 29 dec 2008

Om te beginnen wil ik stellen dat ik dit hele gebeuren niet afkeur, maar mij er wel vragen bij stel.

puni zei:
1) Er bestaat nóg geen behandeling, wat een belangrijke nuance is. Stel dat met dit middel ze x jaar stabiel kan voortleven, en binnen die x jaar wordt iets uitgevonden dat haar er wel helemaal boven op kan helpen.

Dat miljoen dat ingezameld wordt (of men poogt dat toch te doen) zou dan haar leven met 2jaar verlengen/stabiliseren. Gezien de ernst van haar aandoening is het zeer onwaarschijnlijk dat er binnen de 2jaar zo'n medische doorbraak zal zijn die haar aandoening kan genezen. Wij staan niet ver genoeg om het weefsel te gaan regenereren. (En kom ook niet af met bv. stamcelonderzoek). Ik heb inderdaad geen glazen bol en kan de toekomst niet voorspellen. Toch kan ik met enige zekerheid zeggen dat we binnen nu en 2jaar nog geen heuse ruimtereis naar verdere planeten zullen maken.. (Lichtjes overdreven, maar je begrijpt mij wel).

Dus het beste waar ze dan kunnen op hopen is dat tegen nu en 2jaar er wel een stabiliserend middel op de markt komt dat dan WEL terugbetaald wordt. Weer zijn de kansen hierop gering.

puni zei:
2) Die ouders zijn helemaal geen egoïsten, ze doen wat elke mens zou doen om zijn/haar kind te redden. Ze doen dit trouwens in de eerste plaats voor hun dochter, of de dochter er al dan niet mee gediend is, is een andere zaak. Maar egoïsme is een héél groot woord.

Je kunt het langs beide kanten bekijken. Ik begrijp beide standpunten volledig. Het is normaal dat je er alles aan doet om het leven van uw kind te redden. Maar je kan je ook de vraag stellen of het dat wel allemaal waard is? In het meest waarschijnlijke geval wordt haar lijdensweg gewoon wat verlengd... En het is niet dat ze gedurende die 2jaar dan werkelijk van het leven zal kunnen genieten. (En neen, dit valt niet gelijk te trekken naar alle andersvaliden). Je kan hun hele actie evengoed bekijken als ouders die hun dochter maar niet willen loslaten en haar conditie aanvaarden, en er alles aan willen doen om haar in leven te houden. De vraag die gesteld kan worden is of dit werkelijk in het belang van Sandra is?

Zoals Massman het mooi zegt

Massman zei:
Gaat het hem hier over een kind dat nog langer op deze manier wil verdergaan of om ouders die zo lang mogelijk hun kind wil zien leven?

puni zei:
3) [...]

Hier ga ik wel akkoord. Mensen kunnen al langer als vandaag geld storten aan het goede doel, maar toch de meesten het niet. Of ze dat nu wel doen na zo'n sensibiliseringscampagne die gevoerd wordt heeft geen enkele invloed op de andere goede doelen. Dus ongeacht deze actie, zouden er geen meer leventjes gered worden in Afrika of elders.
Maar toch is het een begrijpelijke vraag die dan gesteld wordt.

Zoals Stalin het ooit zei: "De dood van één mens is een tragedie; de dood van miljoenen slechts een statistiek."

lttuvix · 29 dec 2008

Eigenlijk zijn jullie gewoon tegen elkaar op aan het vechten

De ene kant zegt: een mensenleven moet gered worden, ontdanks de handicap, levenskwaliteit,... mensenleven boven alles

De andere kant zegt: De levenskwaliteit van het meisje is enorm laag. Ze heeft heel erg hard afgezien. En ontdanks de pogingen moet je realistisch blijven het meisje zal sterven... het geld is zinloos.

Nu vechten jullie tegenelkaar op. Elkaars gelijk proberen te behalen... maar dat is vrij zinloos. Ik merk dat de reacties steeds extremer en extremer worden. Let een beetje op met wat er hier gezegd worden. Als de vader dit zou lezen weet ik niet hoe hij zou reageren moest het nog extremer worden.

Ikzelf ben ook iemand die aan de levenskwaliteit van het kind denkt, daarom ben ik ook geen voorstander van de hele actie, vooral niet op de manier waarop.

JanVH · 29 dec 2008

felixdraait · 29 dec 2008

lttuvix zei:
Nu vechten jullie tegenelkaar op. Elkaars gelijk proberen te behalen... maar dat is vrij zinloos. Ik merk dat de reacties steeds extremer en extremer worden. Let een beetje op met wat er hier gezegd worden. Als de vader dit zou lezen weet ik niet hoe hij zou reageren moest het nog extremer worden.

Ik denk niet dat iemand die foto's van zijn stervende dochter, kermend van de pijn, online plaatst om meer geld binnen te rijven zo snel gechoqueerd is.

Cru, en misschien een beetje gratuit, maar ik blijf het plat vinden.

Archief - Red Sandra

puni

Legacy Member

YaMo

Legacy Member

EagleEye

Legacy Member

puni

Legacy Member

MiniJeffrey

Legacy Member

puni

Legacy Member

Tha_nOn

Legacy Member

^MystiQ

Legacy Member

puni

Legacy Member

^MystiQ

Legacy Member

Massman

Legacy Member

Massman

Legacy Member

^MystiQ

Legacy Member

metaphore

Legacy Member

Massman

Legacy Member

fireflymr

Legacy Member

TheFallen

Legacy Member

lttuvix

Legacy Member

JanVH

Legacy Member

felixdraait

Legacy Member