Volg de onderstaande video om te zien hoe je onze site als web-app op je startscherm installeert.
Opmerking: Deze functie is mogelijk niet beschikbaar in sommige browsers.
In afwachting van een herziening door Shire, wordt het ingezamelde geld in bewaring gegeven aan het Koning Boudewijnfonds, onder toezicht van prinses Astrid.
Morre1977 zei:Iedereen die een kind heeft zou zijn ziel geven om dat te redden, je mag dat die man niet kwalijk nemen. Hij kan zichzelf nooit verwijten dat hij er niet alles aan gedaan heeft om haar te redden.
Wat een bullshit, als u eigen dochter op sterven ligt, ga je dan kijken naar hoeveel andere mensen er sterven met dezelfde ziekte? En op HLN stond toch dat hij in augustus wel nog een offerte had gekregen (nà de overname)?Lord Kveldulv zei:Neen. Maar hij wil heel het land er mee betrekken omdat zijn dochter 'speciaal' is maar hij vergeet dat er dagelijks misschien tientallen mensen eenzelfde dood sterven waar je nooit iets van hoort.
fraCk zei:Wat een bullshit, als u eigen dochter op sterven ligt, ga je dan kijken naar hoeveel andere mensen er sterven met dezelfde ziekte? En op HLN stond toch dat hij in augustus wel nog een offerte had gekregen (nà de overname)?
Iedereen zegt wel van alles maar ik denk dat als het je eigen dochter was..
User_BELGIUM zei:Als mijn dochter op sterven lag van een vrij onbekende ziekte zou ik totaal over mn toeren zijn en alles beginnen opzoeken van die ziekte.. dan zou ik ontdekke da er maar mssn 2000 gevallen bekend zijn waarbij iedereen zal doodgaan.. verder zoeken, kom ik een bedrijf tegen die met een experimenteel medicament baby's rond de 3 maand met die ziekte probeert te genezen.. ik zou ook contact opniemen met dat bedrijf en vanalles proberen te regelen.. MAAR ik zou het teminste beseffen wanneer ze me zouden zeggen dat het een experimentele fase is waar de doeltreffendheid van het medicijn nog nie eens bewezen is en ze nie exact weten welke hoeveelheid zou nodig zijn voor mijn kind. Dat het nog moeilijk te produceren is en stukken van mensen kost en het eigenlijk niet verkrijgbaar mag zijn wegens nog onbekende eventuele bijwerkingen.............
In Mei 2008 koopt de Engelse firma Shire het medicijn van de Deense firma Zymenex A/S voor 135 miljoen dollar. In Juli 2008 hoort Sandra’s vader het gerucht dat Shire het medicijn niet zal verkopen. Daarom laat hij in Augustus 2008 nogmaals een offerte aanvragen bij een verdeler om dit te staven. Hij krijgt de offerte van de verdeler en zet zijn plannen door.
'Het gezin Massart heeft ons al meerdere malen gecontacteerd', zegt Filip Labeeuw, directeur van Shire HGT België en Luxemburg. 'We hebben de ouders telkens opnieuw uitgelegd dat we hen het middel niet kunnen leveren. Ook niet voor één miljoen euro. Metazym zit nog in een studiefase en er is slechts een productiecapaciteit voor twaalf kinderen op wie het momenteel wordt getest. Die productiecapaciteit kunnen we niet verhogen. En ook over de resultaten hebben we nog geen uitsluitsel. We kunnen en mogen het niet verkopen.'
J-Style zei:Mja.. niet willen luisteren.
Ari Gold zei:Nu ga ik misschien iets heel grofs zeggen, zonder enige medische kennis whatsoever, dus kan zijn dat ik er compleet naast zit, maar heeft iemand zich eigenlijk al eens afgevraagd waar zn Russische vrouw vandaan komt? Chernobyl ring a bell?