Archief - Red Sandra

Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.

Greenie

Legacy Member
Je kan dan ook redeneren dat iedereen, die het moeilijk heeft om rond te komen, dat ook zelf in de hand werkt.

horsepenisBR

Legacy Member
In afwachting van een herziening door Shire, wordt het ingezamelde geld in bewaring gegeven aan het Koning Boudewijnfonds, onder toezicht van prinses Astrid.

i lolled

Energised

Legacy Member
mja diene kerel is gwn schraal bezig maar hoe zoude zelf zijn moestet uw dochterke zijn..

da bedrijf KAN haar niet helpen :)

en tis ondertss overgenomen dachtek... nieuwe bazen nieuwe wetten..

Morre1977

Legacy Member
Iedereen die een kind heeft zou zijn ziel geven om dat te redden, je mag dat die man niet kwalijk nemen. Hij kan zichzelf nooit verwijten dat hij er niet alles aan gedaan heeft om haar te redden.

Lord Kveldulv

Legacy Member
Morre1977 zei:
Iedereen die een kind heeft zou zijn ziel geven om dat te redden, je mag dat die man niet kwalijk nemen. Hij kan zichzelf nooit verwijten dat hij er niet alles aan gedaan heeft om haar te redden.

Neen. Maar hij wil heel het land er mee betrekken omdat zijn dochter 'speciaal' is maar hij vergeet dat er dagelijks misschien tientallen mensen eenzelfde dood sterven waar je nooit iets van hoort. Hij wilt dan ook nog de kostbare tijd van het gerecht misbruiken om dat bedrijf aan te klagen dat gewoon mensen wilt redden. Het is toch al te laat. Wat wilt hij nu bereiken? Een veroordeling? Op basis van wat? Of misschien nog een schadevergoeding eisen? Of gewoon de dosis van een andere patient, die wel kansen heeft, opeisen zodat zijn dochter nog een paar weken langer als plant kan leven? Het is een wanhoopsdaad waarmee hij zelf misschien niet goed weet wat te bereiken. Life is as it is. Hij moet dat maar leren aanvaarden zoals iedereen dat niet iedereen te redden valt. Hij maakt het alleen maar moeilijker voor zichzelf en dat mediaspektakel is ondertussen al ferm genant geworden. Da helpt ook nie.

fraCk

Legacy Member
Lord Kveldulv zei:
Neen. Maar hij wil heel het land er mee betrekken omdat zijn dochter 'speciaal' is maar hij vergeet dat er dagelijks misschien tientallen mensen eenzelfde dood sterven waar je nooit iets van hoort.
Wat een bullshit, als u eigen dochter op sterven ligt, ga je dan kijken naar hoeveel andere mensen er sterven met dezelfde ziekte? En op HLN stond toch dat hij in augustus wel nog een offerte had gekregen (nà de overname)?
Iedereen zegt wel van alles maar ik denk dat als het je eigen dochter was..

User_BELGIUM

Legacy Member
fraCk zei:
Wat een bullshit, als u eigen dochter op sterven ligt, ga je dan kijken naar hoeveel andere mensen er sterven met dezelfde ziekte? En op HLN stond toch dat hij in augustus wel nog een offerte had gekregen (nà de overname)?
Iedereen zegt wel van alles maar ik denk dat als het je eigen dochter was..

Als mijn dochter op sterven lag van een vrij onbekende ziekte zou ik totaal over mn toeren zijn en alles beginnen opzoeken van die ziekte.. dan zou ik ontdekke da er maar mssn 2000 gevallen bekend zijn waarbij iedereen zal doodgaan.. verder zoeken, kom ik een bedrijf tegen die met een experimenteel medicament baby's rond de 3 maand met die ziekte probeert te genezen.. ik zou ook contact opniemen met dat bedrijf en vanalles proberen te regelen.. MAAR ik zou het teminste beseffen wanneer ze me zouden zeggen dat het een experimentele fase is waar de doeltreffendheid van het medicijn nog nie eens bewezen is en ze nie exact weten welke hoeveelheid zou nodig zijn voor mijn kind. Dat het nog moeilijk te produceren is en stukken van mensen kost en het eigenlijk niet verkrijgbaar mag zijn wegens nog onbekende eventuele bijwerkingen.............

puni

Legacy Member
Dat kan je nu wel zeggen, maar of je het effectief doet kunt ge niet voorspellen, al was het maar omdat niemand weet hoe hij/zij in zo'n situatie reageert tot hij er echt mee geconfronteerd wordt.

fraCk

Legacy Member
User_BELGIUM zei:
Als mijn dochter op sterven lag van een vrij onbekende ziekte zou ik totaal over mn toeren zijn en alles beginnen opzoeken van die ziekte.. dan zou ik ontdekke da er maar mssn 2000 gevallen bekend zijn waarbij iedereen zal doodgaan.. verder zoeken, kom ik een bedrijf tegen die met een experimenteel medicament baby's rond de 3 maand met die ziekte probeert te genezen.. ik zou ook contact opniemen met dat bedrijf en vanalles proberen te regelen.. MAAR ik zou het teminste beseffen wanneer ze me zouden zeggen dat het een experimentele fase is waar de doeltreffendheid van het medicijn nog nie eens bewezen is en ze nie exact weten welke hoeveelheid zou nodig zijn voor mijn kind. Dat het nog moeilijk te produceren is en stukken van mensen kost en het eigenlijk niet verkrijgbaar mag zijn wegens nog onbekende eventuele bijwerkingen.............
In Mei 2008 koopt de Engelse firma Shire het medicijn van de Deense firma Zymenex A/S voor 135 miljoen dollar. In Juli 2008 hoort Sandra’s vader het gerucht dat Shire het medicijn niet zal verkopen. Daarom laat hij in Augustus 2008 nogmaals een offerte aanvragen bij een verdeler om dit te staven. Hij krijgt de offerte van de verdeler en zet zijn plannen door.

Achja, moeilijke situatie in ieder geval..

Jonathan

Legacy Member
Tis allemaal heel erg enz , maar tis een verloren zaak. Jammer voor die ouders maar ze zouden zich er beter bij neer leggen en er het beste van maken.

BioHzRd.^.'

Legacy Member
Hoe meer ge u ertege verzet , hoe harder et zal aankome , ge hebt nu eenmaal dingen waar ge nie tege kunt vechte :s

J-Style

Legacy Member
'Het gezin Massart heeft ons al meerdere malen gecontacteerd', zegt Filip Labeeuw, directeur van Shire HGT België en Luxemburg. 'We hebben de ouders telkens opnieuw uitgelegd dat we hen het middel niet kunnen leveren. Ook niet voor één miljoen euro. Metazym zit nog in een studiefase en er is slechts een productiecapaciteit voor twaalf kinderen op wie het momenteel wordt getest. Die productiecapaciteit kunnen we niet verhogen. En ook over de resultaten hebben we nog geen uitsluitsel. We kunnen en mogen het niet verkopen.'

Mja.. niet willen luisteren.

Ari Gold

Legacy Member
Nu ga ik misschien iets heel grofs zeggen, zonder enige medische kennis whatsoever, dus kan zijn dat ik er compleet naast zit, maar heeft iemand zich eigenlijk al eens afgevraagd waar zn Russische vrouw vandaan komt? Chernobyl ring a bell?

Timmy

Legacy Member
Ari Gold zei:
Nu ga ik misschien iets heel grofs zeggen, zonder enige medische kennis whatsoever, dus kan zijn dat ik er compleet naast zit, maar heeft iemand zich eigenlijk al eens afgevraagd waar zn Russische vrouw vandaan komt? Chernobyl ring a bell?

Die is er wel over. Mijn zus is gestorven aan exact dezelfde ziekte en daar heeft het niets mee te maken. Ik denk dat het hierbij beter is dat je je afzijdig houdt in deze discussie.

Time

Legacy Member
Die vader is niet goed bezig, maar kwalijk nemen doe ik het hem niet. Ik weet niet hoe ik zou reageren moest het mijn dochter zijn. Die mens legt een extreme weg af, maar zijn situatie is er dan ook naar.
Heel jammer als het geld op zo'n manier verspild wordt, maar ik zal hem er niet op veroordelen.

Carrion

Legacy Member
wie weet da, de hype omtrend dit onderwerp is al lang verdwenen, dus niet veel mensen die dat nog interesseert
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.
Terug
Bovenaan