Archief - Red Sandra

Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.

Greenie

Legacy Member
idd voor het zelfde geld vinden ze over 5jaar een geneesmiddel dat alles geneest van de ziekte,
dna manipulatie om de erfelijke ziekte te vermijden bij baby's, ...

ik denk praktisch al wat meer aan die japanse ontwikkeling waarmee men gedachten omzet in beelden,
het was nog vrij primitief, maar als je de verbeelding los laat lopen er binnen 10jaar al mensen mee rond

YaMo

Legacy Member
DarkMess zei:
dat is een andere lastige kwestie he
ik zeg niet dat een van beiden beter is, enkel dat het toch ook niet zo simpel is van "ik ga ze niet laten geboren worden dan hebben ze de miserie niet"

stel dat je een erfelijke ziekte hebt waar je wss aan dood zult gaan, had je dan liever nooit geboren geweest?
of zou je dan ook niet even goed kinderen willen zoals de doorsnee mens, al bestaat het risico dat deze kinderen hetzelfde lot zullen ondergaan ?
en kan je dat dan zeggen voor iedereen in die situatie ?

Achteraf kan je natuurlijk niet zeggen dat iemand beter niet bestaan had, want op dat moment bestaat hij/zij al wel. Dat is wel redelijk ingewikkeld natuurlijk...
Maar, ik vind wel, als je weet dat je kind zo'n ziekte zal hebben (ik heb het dan specifiek over heel erge erfelijke ziektes), kan je toch beter geen kinderen krijgen, of wachten tot er een middel bestaat waarmee die ziekte kan verholpen worden. Of in zo'n geval vind ik ook dat het moet kunnen dat er voor in vitro gekozen wordt waarbij dan specifiek gezocht wordt naar voortplantingscellen die dat bepaalde gen niet bezitten.
Deze ouders konden hoogstwaarschijnlijk niet weten dat hun kind deze ziekte zou hebben, aangezien ze zo zeldzaam is.

Tha_nOn

Legacy Member
DarkMess zei:
je spaart zo niemand imho, de mensen die je zogezegd het lot spaart van geboren te worden met de erfelijke ziekte zullen nooit geboren worden
is dat dan beter of slechter voor die persoon ?
niet bestaan of bestaan met een erfelijke ziekte...

das een keuze da ge voor uw eigen moet maken eh

als ge op voorhand weet dat ge 50% kans hebt dat uw kind op haar 4 jaar een ongeneeslijke dodelijke ziekte krijgt, gaat ge dan voor kinderen kiezen? (heb het niet op sandra, btw algemeen voorbeeld)

als ge op voorhand weet dat uw kind op latere leeftijd(40 ofzo) zeer veel kans heeft om een ongeneeslijke, lelijk aftakelende ziekte zal krijgen, gaat ge dan voor kinderen kiezen?

ik zou der alleszins goed over nadenken, en tegenwoordig zijn er trouwens voor een aantal ziektes (valt te zien hoe ernstig ze is om dat te doen ook) manieren om ervoor te zorgen dat ge enkel de gezonde kindjes selecteert
is da slecht van die mensen?
eerlijk gezegd als ge da belachelijk vindt, moet ge misschien zelf eens in die positie staan, weten dat kinderen krijgen in uw geval dan een loterij is met hoge kansen op erge ziektes, ik vermoed dat er veel geen kinderen zouden willen (tenzij ze wetenschappelijk geholpen kunnen worden)

ge kunt daar gewoon ni zo zwart-wit over gaan, maar ziektes gelijk deze (en ge hebt ook andere erfelijke ziektes die ge niemand toewenst), dat zou iedereen willen vermijden (moesten ze he tkunnen en het weten)
ge praat hier over op voorhand, precies of dat iets uitmaakt moesten mijn ouders mij geaborteerd hebben omdatk een ziekte had (nuja abortus is imo nog redelijk laat:p kunt daar pas dingen testen na behoorlijk wa weken en dan ziet ge uw kindje al op foto :sop: , maar das dan weer de emotionele kant)

Greenie

Legacy Member
dat is dus net waar ik op doelde he tha_non :D
het blijft allemaal aan de mensen zelf om die beslissingen te maken, net zoals ze zelf de beslissing zelf moeten maken of het leven nog zin

J3rry

Legacy Member
DarkMess zei:
idd voor het zelfde geld vinden ze over 5jaar een geneesmiddel dat alles geneest van de ziekte,
dna manipulatie om de erfelijke ziekte te vermijden bij baby's, ...

ik denk praktisch al wat meer aan die japanse ontwikkeling waarmee men gedachten omzet in beelden,
het was nog vrij primitief, maar als je de verbeelding los laat lopen er binnen 10jaar al mensen mee rond

voor t'zelfde geld win ik binnen 5 jaar de lotterij dus ga ik nu leningen aansluiten bij de bank en nu al met mijn geld beginnen smijten
maar wat als ik binnen 5 jaar niet win ?
er was zo eens een groepje mensen die zichzelf met aids besmette omdat ze
zo snel mogelijk een geneesmiddel tegen aids wilden uit protest, jah een paar jaar later
lagen ze al onder de grond

en da van die japanse ontwikkeling staat volledig los van ziektes of erfelijke ziektes
ze kunnen enkel simpele afbeeldingen ter groote van een speldekop in zwartwit en vrij blurry aflezen zoals letters & cijfers

puni

Legacy Member
J3rry zei:
voor t'zelfde geld win ik binnen 5 jaar de lotterij dus ga ik nu leningen aansluiten bij de bank en nu al met mijn geld beginnen smijten
maar wat als ik binnen 5 jaar niet win ?
er was zo eens een groepje mensen die zichzelf met aids besmette omdat ze
zo snel mogelijk een geneesmiddel tegen aids wilden uit protest, jah een paar jaar later
lagen ze al onder de grond

Uw vergelijking slaat nergens op. Al was het maar omdat, als gij die leningen niet afsluit en ge de lotto wint, er geen enkel probleem is. Als ge Sandra die medicatie niet geeft en er is binnen x jaar een medicijn dat werkt op de markt, dan heeft ze er niets aan, want ze is dood.

boesje

Legacy Member
Sorry ma ge kunt me een miljoen euro zooo veel mensenlevens redden. En dan alles opdoen aan medicatie die haar problemen wss ni helemaal oplost.
Tis gwn schandalig da het zoveel kost, ook al is het zo zeldzaam.

WarBlade

Legacy Member
J3rry zei:
er was zo eens een groepje mensen die zichzelf met aids besmette omdat ze
zo snel mogelijk een geneesmiddel tegen aids wilden uit protest, jah een paar jaar later
lagen ze al onder de grond

Say what? :eek:

Massis

Legacy Member
mja, dat wisten ze al langer he... Stond al in de krant een week ofzo nadat de actie begon. Maar uiteraard (hoe zou je zelf zijn?) zetten de ouders toch door.

Op hun site staat trouwens dat ze het in't buitenland mss gratis konden vastkrijgen... In da geval is hun hele actie zo'n beetje voor niks geweest en hebben ze bovendien nog eens enkele kostbare maanden tijd verloren...

Thallyos

Legacy Member
Ze kunnen dat gewoon sowieso niet krijgen. Het is één bedrijf die het heeft en dat ene bedrijf is nog bezig aan hun klinische studie waarvoor Sandra niet binnen de parameters valt én ze hun capaciteit niet kunnen uitbreiden.

Net hetzelfde zoals idd al vanaf de start van de actie in de krant (toch in DS bij mij) stond. Zo goed leven is het toch ook niet meer:

In iets meer dan een jaar veranderde Sandra van een vrolijk kind in een meisje met een zware handicap. Bewegen en praten gaat niet meer en ook cognitief gaat ze nu enorm achteruit.

EagleEye

Legacy Member
Vrij pijnlijk dat die counter trouwens nog op die site staat...

Levensverwachting zonder medicijnen : 121 Dagen 17:55:33

GMotha

Legacy Member
Schrale troost: maar nu kan dat miljoen ingezet worden om verder onderzoek naar de ziekte wat te sponsoren.

KaZhAn

Legacy Member
cruel world, maar begrijpelijke beslissing.
investeringen in nieuwe medicijnen zijn gigantisch en de vereisten om nieuwe geneesmiddelen op de markt te brengen zijn zeer strikt. Als ze dit ene meisje toelaten ook al hoort ze niet tot de specifieke doelgroep, kan dat zware problemen veroorzaken. Een overleden patient meer op een studie van 13 kan er voor zorgen dat een perfect werkend geneesmiddel nooit op de markt komt. Zwaar verlies voor zowel het bedrijf als voor toekomstige patiënten. Ik wil absoluut niet in de schoenen van de ouders staan, maar rationeel is het jammer genoeg de enige juiste beslissing...

Massman

Legacy Member
Blacky69 zei:
Hopelijk wordt dat geld nu goed besteed. :unsure:

Vooraf werd beweerd dat het geld inderdaad naar een goed doel zou gaan indien Sandra niet kon gered worden. Laat ons hopen dat die situatie niet veranderd is.

lttuvix zei:
Njah, dat die ouders nu ook maar deftig worden begeleid

Absoluut. Zonder begeleiding vrees ik het ergst voor Vader Massart :sad:

^MystiQ

Legacy Member
Er was ook te lezen dat eerst zouden een bespreking doen met hun advocaat voor dat ze een reactie geven over dat geld.
Ik vermoed dat een deel van dat geld naar een goed doel zal gaan maar lang niet alles, ik denk dat ze thuis met een berg rekeningen zitten die maar niet betaald geraken.

De vader heeft trouwens alles op alles gezet voor zijn dochter, ik zou het trouwens niet erg vinden als ze een deel voor zichzelf houden zodat ze hun leven weer stabiel kunnen krijgen. Wie zou hen dat nu wel kwalijk nemen ? De mensen die niets gestort hebben moeten daar zelfs helemaal geen oordeel over vellen vind ik :)
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.
Terug
Bovenaan