Archief - Red Sandra

lttuvix · 16 jan 2009

Ze hebben het geld bij elkaar en krijgen het medicijn nog niet... what a suprise

Weldoeners :
Een welgesteld koppel dat aangegrepen was door het verhaal van Sandra, gaat alle verdere kosten, zijnde het resterende bedrag van haar peperdure behandeling betalen.

Deze weldoeners met een groot gouden hart, hadden gemerkt dat de geldinzamelactie een beetje stilgevallen was en schieten daarom ter hulp. Het echtpaar wenst anoniem te blijven. Het zijn fantastische mensen! Ik ben hen rond de hals gevlogen van blijdschap!
Ik ben hen, maar evenzeer U, dankbaar voor de steun die we mochten ontvangen!

Medicijn :
We zijn nog steeds aan het onderhandelen met Shire over levering en toediening van het medicijn. De onderhandelingen zijn moeilijk, maar hoopgevend. Er bestaat zelfs een kans dat Sandra het middel gratis krijgt.
Mocht dat zo zijn, dan zal het ingezamelde bedrag geschonken worden aan BOKS vzw, de Belgische Organisatie voor Kinderen met een Stofwisselingsziekte. Zie http://www.boks.be Want er zijn nog kinderen die peperdure medicijnen nodig hebben en waarvan de ouders financieel tot het uiterste moeten gaan.

Vreemd, het medicijn is op, er is nauwelijks genoeg voor de kinderen die getest worden. En plots bestaat er een kans dat ze het medicijn gratis krijgen?
Vreemde plotwending
ohwell 1+1=5

N3X4S6 · 16 jan 2009

lttuvix zei:
Ze hebben het geld bij elkaar en krijgen het medicijn nog niet... what a suprise

Weldoeners :
Een welgesteld koppel dat aangegrepen was door het verhaal van Sandra, gaat alle verdere kosten, zijnde het resterende bedrag van haar peperdure behandeling betalen.

Deze weldoeners met een groot gouden hart, hadden gemerkt dat de geldinzamelactie een beetje stilgevallen was en schieten daarom ter hulp. Het echtpaar wenst anoniem te blijven. Het zijn fantastische mensen! Ik ben hen rond de hals gevlogen van blijdschap!
Ik ben hen, maar evenzeer U, dankbaar voor de steun die we mochten ontvangen!

Medicijn :
We zijn nog steeds aan het onderhandelen met Shire over levering en toediening van het medicijn. De onderhandelingen zijn moeilijk, maar hoopgevend. Er bestaat zelfs een kans dat Sandra het middel gratis krijgt.
Mocht dat zo zijn, dan zal het ingezamelde bedrag geschonken worden aan BOKS vzw, de Belgische Organisatie voor Kinderen met een Stofwisselingsziekte. Zie http://www.boks.be Want er zijn nog kinderen die peperdure medicijnen nodig hebben en waarvan de ouders financieel tot het uiterste moeten gaan.

Vreemd, het medicijn is op, er is nauwelijks genoeg voor de kinderen die getest worden. En plots kunnen ze het medicijn gratis krijgen?

ohwell 1+1=5

Amai dat is goed nieuws, de wonderen zijn de wereld nog niet uit hé :hug:

dat ze zeggen dat iets op is op die manier heeft gewoon te maken met hun interne politiek. Maar als de vraag hoger gaat naar de board, krijg je meer concrete antwoorden.
Veel geluk ermee zouk zeggen.

lttuvix · 16 jan 2009

Ben er toch nog altijd geen voorstander van. Het kind zal als het medicijn zou gegeven worden wel leven maar de vraag blijft nog altijd in welke staat. Niet praten, lopen en vermoedelijk blind.
Ik snap de beslissing van de ouders wel maar vraag me af hoe het kind er zelf over denkt. En zoals ik al eens zei, in een lichaam waar geen of nauwelijks motoriek inzit (de bewegingen van de armen lijken me eerder ongecontroleerd dan gecontroleerd) geen kans meer op vorm van communicatie terwijl je mentaal inorde bent en toch alles waarneemt lijkt me erg om mee te leven.

Pilatus · 16 jan 2009

idd, erg voor dat kindje, het gaat hier gewoon om het 'geluk' van de ouders

puni · 16 jan 2009

lttuvix zei:
Ze hebben het geld bij elkaar en krijgen het medicijn nog niet... what a suprise

Weldoeners :
Een welgesteld koppel dat aangegrepen was door het verhaal van Sandra, gaat alle verdere kosten, zijnde het resterende bedrag van haar peperdure behandeling betalen.

Deze weldoeners met een groot gouden hart, hadden gemerkt dat de geldinzamelactie een beetje stilgevallen was en schieten daarom ter hulp. Het echtpaar wenst anoniem te blijven. Het zijn fantastische mensen! Ik ben hen rond de hals gevlogen van blijdschap!
Ik ben hen, maar evenzeer U, dankbaar voor de steun die we mochten ontvangen!

Medicijn :
We zijn nog steeds aan het onderhandelen met Shire over levering en toediening van het medicijn. De onderhandelingen zijn moeilijk, maar hoopgevend. Er bestaat zelfs een kans dat Sandra het middel gratis krijgt.
Mocht dat zo zijn, dan zal het ingezamelde bedrag geschonken worden aan BOKS vzw, de Belgische Organisatie voor Kinderen met een Stofwisselingsziekte. Zie http://www.boks.be Want er zijn nog kinderen die peperdure medicijnen nodig hebben en waarvan de ouders financieel tot het uiterste moeten gaan.

Vreemd, het medicijn is op, er is nauwelijks genoeg voor de kinderen die getest worden. En plots bestaat er een kans dat ze het medicijn gratis krijgen?
Vreemde plotwending
ohwell 1+1=5

Veel maakt het niet uit, ofwel wordt Sandra ermee 'geholpen' (en die discussie beginnen we niet opnieuw aub), ofwel gaat het naar een goed doel. 'Win-win'.

ironhorn · 16 jan 2009

maar gaat het bedrag helemaal naar het goede doel, of gaat hij er eerst zijn hoge onkosten vanaf trekken? (de dure server, de codeer-cursussen, de kosten aan zijn tot 2 maal toe kapotgeslagen hand, etc.)

Sir.Killalot · 16 jan 2009

Pilatus zei:
idd, erg voor dat kindje, het gaat hier gewoon om het 'geluk' van de ouders

Zeg dat maar niet te rap. Zulke dingen zijn heel moeilijk voor te stellen als je zelf gezond bent, dan denk je al rap dat moest je zelf ziek zijn je liever dood wilt.
Maar neem van mij aan, de meeste van die ziekte/gehandicapte personen verkiezen nog steeds om te leven hoor.

^MystiQ · 16 jan 2009

Ironhorn zei:
maar gaat het bedrag helemaal naar het goede doel, of gaat hij er eerst zijn hoge onkosten vanaf trekken? (de dure server, de codeer-cursussen, de kosten aan zijn tot 2 maal toe kapotgeslagen hand, etc.)

Haha

"Dure server", ik huur een webserver voor een kleine 18 euro / jaar. Die cursussen kosten het geld van de wereld niet en zijn kapot geslagen hand wordt vergoed door de ziekenkas.

Kom vanonder uwe steen en doe uw oogkleppen op en doe wat levenservaring op, je hebt duidelijk nodig zo te zien >.<

Sir.Killalot zei:
Zeg dat maar niet te rap. Zulke dingen zijn heel moeilijk voor te stellen als je zelf gezond bent, dan denk je al rap dat moest je zelf ziek zijn je liever dood wilt.
Maar neem van mij aan, de meeste van die ziekte/gehandicapte personen verkiezen nog steeds om te leven hoor.

Doe geen moeite, als het van sommigen hier op dit forum afhangt zouden ze volledige ziekenhuizen met de grond gelijk maken.

Greenie · 16 jan 2009

goed nieuws voor sandra hopelijk

maar wat mij toch altijd ergert aan zaken zoals deze is dat er naast sandra zoveel kinderen geholpen zouden kunnen worden met geld, en daar zie je toch niet een dergerlijke actie voor op het nieuws verschijnen, ...
zoals al eerder in deze topic gezegd, als het voor het zelfde geld jezelf was geweest met de ziekte had je 9/10 niets gezien van inzameling/druk op het bedrijf/...

maar dat neemt niet weg dat het mooi is voor sandra

de wereld zit enkel niet fair in elkaar

darkmess gaat bij deze ook mails sturen naar vtm/vrt als hij geld nodig heeft voor een behandeling

YaMo · 16 jan 2009

Math'ke zei:
Doe geen moeite, als het van sommigen hier op dit forum afhangt zouden ze volledige ziekenhuizen met de grond gelijk maken.

Er is wel een verschil tussen bijvoorbeeld a)geen benen meer hebben en b)verlamd zijn, pijn lijden, blind zijn, stom zijn voor de rest van je leven.

Maar ja, daar hebben we al tot in het oneindige over zitten discussiëren...

^MystiQ · 16 jan 2009

YaMo zei:
Er is wel een verschil tussen bijvoorbeeld a)geen benen meer hebben en b)verlamd zijn, pijn lijden, blind zijn, stom zijn voor de rest van je leven.

Maar ja, daar hebben we al tot in het oneindige over zitten discussiëren...

Als jij beweert dat iemand die geen benen meer heeft geen pijn heeft, ok dan :oink:

Genious · 16 jan 2009

Math'ke zei:
Als jij beweert dat iemand die geen benen meer heeft geen pijn heeft, ok dan

Doet ie ook toch niet?

Hij stelt gewoon dat er duidelijk 'gradaties' zijn in gehandicapt.

YaMo · 16 jan 2009

Math'ke zei:
Als jij beweert dat iemand die geen benen meer heeft geen pijn heeft, ok dan

Zelfs al heeft hij pijn, hij kan zich wel nog voortbewegen en communiceren en allerlei zaken doen ter ontspanning i.p.v. gewoon te liggen wachten tot hij dood gaat.

^MystiQ · 16 jan 2009

We weten niets van dat meisje, we weten niet hoe het met haar is, we weten niets, hoe kan je dan in godsnaam gaan beweren dat nu op dit moment een plant is.

Je kan ervan uitgaan, maar een insinuatie is voor mij nog altijd geen feit.

Massman · 16 jan 2009

Math'ke zei:
We weten niets van dat meisje, we weten niet hoe het met haar is, we weten niets, hoe kan je dan in godsnaam gaan beweren dat nu op dit moment een plant is.

"Eigenaardig genoeg beginnen vanaf die week zich stilaan andere symptomen te manifesteren. Haar praatvaardigheid begint achteruit te gaan. Ze staat minder goed op haar benen."

"Sandra’s spraak- en stapvaardigheden gaan ondertussen verder achteruit. "

"Sandra vertoont ondertussen zeer ernstige stap- en spraakproblemen. "

"Sandra kan ondertussen niet meer staan en enkel met veel moeite nog ja of nee zeggen."

"Sandra zit ondertussen in een rolstoel en is haar vermogen om te praten definitief kwijt"

"Sandra heeft ondertussen zware slikproblemen, de grootste moeite om haar hoofd recht te houden en glijdt verder af."

"Bij ‘t slapen gaan krijst (nee, niet wenen) Sandra het nu uit van angst... Zij voelt het leven uit zich wegglijden en krijst om hulp. Een 20 minuten durende oorverdovende krijs met een nooit eerder geziene kracht waarbij ze op niets anders meer reageert. Dit gaat door merg en been. Na deze 20 minuten zakt ze in elkaar van uitputting."

"Sandra is op een paar weken tijd pijlsnel achteruit gegaan. Ze vertoont verlammingsverschijnselen en kan haar hoofd bijna niet meer rechthouden."

"Haar gekrijs was haar ultieme noodkreet voor hulp. Een noodkreet omdat ze voelt dat ze de controle over haar lichaam totaal verliest en een ontzettende angst heeft voor wat er nog komen gaat..Zij voelt wat sterven is"

"Sandra kan ondertussen niet meer praten en is al gedeeltelijk verlamd. Maar verstandelijk is ze volledig bij en beseft wat er haar overkomt.
Sinds vorige zomer krijst ze iedere dag, soms uren aan een stuk, tot ze uitgeput in elkaar zakt. Het is haar enige manier om hulp te vragen. "

Bron: www.redsandra.be

^MystiQ · 16 jan 2009

Ik wil het allemaal wel eens zien, of geloof jij ook alles wat de mensen zeggen ?

Tha_nOn · 16 jan 2009

Math'ke zei:
Doe geen moeite, als het van sommigen hier op dit forum afhangt zouden ze volledige ziekenhuizen met de grond gelijk maken.

roflol, niet teveel andermans meningen over dat ene geval in het belachelijke gaan trekken eh

Massman · 16 jan 2009

Math'ke zei:
Ik wil het allemaal wel eens zien, of geloof jij ook alles wat de mensen zeggen ?

Wil je haar zien, bel vader Massart en regel een bezoek in het ziekenhuis. Ohja, laat ons iets weten hé

.

Tweede deel van je zin is behoorlijk kinderachtig.

chosen1 · 16 jan 2009

als ik lees hoe Sandra er aan toe is dan vraag ik me af of ze nog wel lang genoeg zal leven om het medicijn te krijgen.
en zelfs als ze het krijgt zal ze misschien leven als een plant.

ik hoop natuurlijk het beste voor haar maar ik heb zo toch een paar problemen met het feit dat 1 kind een leven als een plant geschonken wordt met 1.000.000€ en dat met datzelfde bedrag honderden, zoniet duizenden andere patiënten geholpen kunnen worden.

Anoniem04 · 16 jan 2009

Massman zei:
"Eigenaardig genoeg beginnen vanaf die week zich stilaan andere symptomen te manifesteren. Haar praatvaardigheid begint achteruit te gaan. Ze staat minder goed op haar benen."

"Sandra’s spraak- en stapvaardigheden gaan ondertussen verder achteruit. "

"Sandra vertoont ondertussen zeer ernstige stap- en spraakproblemen. "

"Sandra kan ondertussen niet meer staan en enkel met veel moeite nog ja of nee zeggen."

"Sandra zit ondertussen in een rolstoel en is haar vermogen om te praten definitief kwijt"

"Sandra heeft ondertussen zware slikproblemen, de grootste moeite om haar hoofd recht te houden en glijdt verder af."

"Bij ‘t slapen gaan krijst (nee, niet wenen) Sandra het nu uit van angst... Zij voelt het leven uit zich wegglijden en krijst om hulp. Een 20 minuten durende oorverdovende krijs met een nooit eerder geziene kracht waarbij ze op niets anders meer reageert. Dit gaat door merg en been. Na deze 20 minuten zakt ze in elkaar van uitputting."

"Sandra is op een paar weken tijd pijlsnel achteruit gegaan. Ze vertoont verlammingsverschijnselen en kan haar hoofd bijna niet meer rechthouden."

"Haar gekrijs was haar ultieme noodkreet voor hulp. Een noodkreet omdat ze voelt dat ze de controle over haar lichaam totaal verliest en een ontzettende angst heeft voor wat er nog komen gaat..Zij voelt wat sterven is"

"Sandra kan ondertussen niet meer praten en is al gedeeltelijk verlamd. Maar verstandelijk is ze volledig bij en beseft wat er haar overkomt.
Sinds vorige zomer krijst ze iedere dag, soms uren aan een stuk, tot ze uitgeput in elkaar zakt. Het is haar enige manier om hulp te vragen. "

Bron: www.redsandra.be

Wat zeg je nu ? Ze kan toch perfect gelukkig zijn ookal is ze gehandicapt ! :ironic:

Archief - Red Sandra

lttuvix

Legacy Member

N3X4S6

Legacy Member

lttuvix

Legacy Member

Pilatus

Legacy Member

puni

Legacy Member

ironhorn

Legacy Member

Sir.Killalot

Legacy Member

^MystiQ

Legacy Member

Greenie

Legacy Member

YaMo

Legacy Member

^MystiQ

Legacy Member

Genious

Legacy Member

YaMo

Legacy Member

^MystiQ

Legacy Member

Massman

Legacy Member

^MystiQ

Legacy Member

Tha_nOn

Legacy Member

Massman

Legacy Member

chosen1

Legacy Member

Anoniem04

Legacy Member