Archief - Red Sandra

BRUSSEL - 'Het drama is dat dit kind zal sterven', zegt professor Jean-Jacques Cassiman over Sandra Massart, wier ouders via VTM lieten horen dat ze een miljoen euro nodig hebben om hun dochter te redden.
Van onze redactrice



Sandra is zeven en woont met haar ouders in Temse. Twee jaar geleden werd bij haar een zeldzame stofwisselingsziekte vastgesteld, waartegen nog geen behandeling bestaat. Haar ouders geloven dat hun dochter te redden is indien ze een experimenteel 'medicijn' uit Denemarken kan krijgen, wat 40.000 euro per maand kost, of ruim één miljoen euro voor twee jaar.

Kijkers die in het VTM-Nieuws over de tragische kwestie hoorden, reageerden in een volgende uitzending verontwaardigd: dat het toch erg is dat de ziekteverzekering dit niet wil terugbetalen! Buren gingen dit weekend met collectebussen van deur tot deur.

'Ik heb het allergrootste respect voor de wanhoop van deze ouders. Als het mijn eigen kind was, zou ik mij ook aan een strohalm vastklampen', zegt Leo Neels, de algemeen directeur van Pharma.be, de federatie van de Belgische farmaceutische nijverheid. 'Maar wat VTM hiermee heeft gedaan, is een vorm van volksverlakkerij. Er is namelijk nog helemaal geen geneesmiddel voor deze ziekte. Er loopt een wetenschappelijke proef in Denemarken, maar ook daar is het middel nog lang niet erkend, laat staan terugbetaald. Vader Massart zet daarover foutieve informatie op zijn site.'

Neels zegt ook dat VTM hem vrijdag heeft geïnterviewd over deze kwestie, maar tot zaterdagavond wachtte om dat uit te zenden. 'Ik noem zoiets: informatie achterhouden. Daar kan ik geen respect voor opbrengen. Dit is geen correcte berichtgeving, dit is campagne voeren. Ik vind dat ongepast in een nieuwsuitzending.'

De geneticus Jean-Jacques Cassiman is een expert in weesziekten. Dat zijn uiterst zeldzame ziekten, waarvan er zo'n 7.000 bestaan en waartegen vaak nog geen behandeling mogelijk is. Ook hij zegt 'alle begrip' te hebben voor de ouders Massart, 'maar absoluut geen begrip voor media die oproepen om geld in te zamelen voor dit ene kind. Want zo geeft men de ouders én de kijkers valse hoop.' Immers: 'Het drama is dat dit meisje zal sterven. Dat is zeker tragisch. Je kunt het in feite zo stellen dat er nooit geld genoeg kan worden ingezameld om dit kind nog te redden.'

Wat is er dan aan van de studie in Denemarken, die een potentieel medicijn uittest? 'Het is een klinische studie in de tweede fase', zegt Neels. 'Een studie bij twaalf kinderen tussen 1 en 5 jaar. Die tweede fase is in september afgerond en nu moet er nog een derde fase gebeuren voor het middel eventueel tot medicijn wordt uitgeroepen. Dat is het nu nog niet. De doeltreffendheid ervan is nog niet bewezen.'

'De twaalf kinderen hebben een genetisch gekweekt product gekregen dat ontwikkeld is in een klein, gespecialiseerd Deens lab, dat zelf niet aan productieontwikkeling doet. Daartoe heeft het lab zijn ontdekking doorverkocht aan het farmaceutisch bedrijf Shire. Dat bedrijf verbindt zich er toe om het middel verder te blijven toedienen aan de twaalf kinderen uit het experiment - zoiets valt onder de noemer 'compassionate use'. Voorts financiert de Deense regering ook de experimentele behandeling van nog één ander kind. Van een erkenning of registratie is in Denemarken dus geen sprake.'

Dat zou trouwens niet kunnen, want geneesmiddelen voor weesziekten kunnen enkel in Europees verband geregistreerd worden, zegt Neels. 'Het experiment van Shire is wel aangemeld bij Europa als “potentieel product dat tot een geneesmiddel kan leiden,. Maar er kunnen nog jaren overheen gaan voor het zover is. Het kan ook tegenvallen en niét tot een geneesmiddel leiden.'

Volgens Lut De Baere van Boks, de Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte, zijn er 'zeker vijf gezinnen in België die een kind hebben met dezelfde ziekte als Sandra'. Moet er dan een miljoen euro worden ingezameld voor dit ene kind, en niet voor de vier andere? 'Die vraag wil ik liever niet beantwoorden, want ik begrijp dat de ouders van Sandra daar nu geen boodschap aan hebben. Het is een moeilijke ethische kwestie.'

Cassiman hoopt dat de zaak een positieve wending kan krijgen, als er meer aandacht komt voor de opvang en begeleiding van kinderen met een fatale stofwisselingsziekte en hun families. Zo zijn er naar schatting 1.500 in het hele land. 'Ik begrijp dat deze ouders door een hel gaan. Ze zijn daar jammer genoeg niet alleen in.'

Klik om te vergroten...

metaphore zei:

In Denenmarken loopt het onderzoek gewoon, logisch dat ge niet moet betalen voor een experimenteel geneesmiddel.

Klik om te vergroten...

PureFun zei:

Zoals ik al gepost heb en nogmaals in de quote vermeld wordt, is het fase 2 onderzoek in denemarken afgelopen en wordt het gm nu nog toegediend aan de patiënten die deelnamen aan die fase op kosten van het bedrijf (kan de behandeling ethisch moeilijk stop zetten). Blijkt dat de deense overheid toch nog zelf de behandeling financiert van een ander kind dat niet in die test zat.

Wat de reden is waarom de deense overheid plots beslist om zelf de behandeling te betalen van een ander kind is me niet bekend, zou me niet verbazen mocht het omwille van eenzelfde media heisa als deze nu zijn. Dat de ouders hetzelfde proberen kan je ze niet kwalijk nemen, enkel kindermishandeling.

Klik om te vergroten...

Begin januari heb ik terug tijd om mij op deze website toe te leggen. Ik voorzie om Sandra dan via een kwaliteits-webcam live op de site zichtbaar te maken. Zo kan U zien hoe ze het stelt.

Klik om te vergroten...

Moloch zei:

en heel vlaanderen er weet van? right.. daarom dat ze na een half jaar aan nog geen 10.000€ zitten zeker?
sommige replys hier zijn echt

Klik om te vergroten...

Hallo iedereen ! Weekblad Dag Allemaal ligt vandaag in de winkel met de reportage van Sandra

Klik om te vergroten...

Ontvangen steun op 28/12/2008 om 17 uur: 8,61 % van vereist totaalbedrag

Klik om te vergroten...

conquerpoy_123 zei:

Bijna de hele topic gelezen en ik krijg het ook van dat schuldgevoel dat ze je proberen aan te praten, maar ga toch ook een sms'je sturen, maakt mij toch niks uit..

Maar dat "te laat" argument, het medicijn ligt in england, en kost 45 000 per maand, bij mijn weten kunnen ze dan toch al voor een maand laten afkomen ipv te wachten tot het ganze miljoen er is?

Klik om te vergroten...

BRUSSEL - 'Het drama is dat dit kind zal sterven', zegt professor Jean-Jacques Cassiman over Sandra Massart, wier ouders via VTM lieten horen dat ze een miljoen euro nodig hebben om hun dochter te redden.


Sandra is zeven en woont met haar ouders in Temse. Twee jaar geleden werd bij haar een zeldzame stofwisselingsziekte vastgesteld, waartegen nog geen behandeling bestaat. Haar ouders geloven dat hun dochter te redden is indien ze een experimenteel 'medicijn' uit Denemarken kan krijgen, wat 40.000 euro per maand kost, of ruim één miljoen euro voor twee jaar.

Kijkers die in het VTM-Nieuws over de tragische kwestie hoorden, reageerden in een volgende uitzending verontwaardigd: dat het toch erg is dat de ziekteverzekering dit niet wil terugbetalen! Buren gingen dit weekend met collectebussen van deur tot deur.

'Ik heb het allergrootste respect voor de wanhoop van deze ouders. Als het mijn eigen kind was, zou ik mij ook aan een strohalm vastklampen', zegt Leo Neels, de algemeen directeur van Pharma.be, de federatie van de Belgische farmaceutische nijverheid. 'Maar wat VTM hiermee heeft gedaan, is een vorm van volksverlakkerij. Er is namelijk nog helemaal geen geneesmiddel voor deze ziekte. Er loopt een wetenschappelijke proef in Denemarken, maar ook daar is het middel nog lang niet erkend, laat staan terugbetaald. Vader Massart zet daarover foutieve informatie op zijn site.'

Neels zegt ook dat VTM hem vrijdag heeft geïnterviewd over deze kwestie, maar tot zaterdagavond wachtte om dat uit te zenden. 'Ik noem zoiets: informatie achterhouden. Daar kan ik geen respect voor opbrengen. Dit is geen correcte berichtgeving, dit is campagne voeren. Ik vind dat ongepast in een nieuwsuitzending.'

De geneticus Jean-Jacques Cassiman is een expert in weesziekten. Dat zijn uiterst zeldzame ziekten, waarvan er zo'n 7.000 bestaan en waartegen vaak nog geen behandeling mogelijk is. Ook hij zegt 'alle begrip' te hebben voor de ouders Massart, 'maar absoluut geen begrip voor media die oproepen om geld in te zamelen voor dit ene kind. Want zo geeft men de ouders én de kijkers valse hoop.' Immers: 'Het drama is dat dit meisje zal sterven. Dat is zeker tragisch. Je kunt het in feite zo stellen dat er nooit geld genoeg kan worden ingezameld om dit kind nog te redden.'

Wat is er dan aan van de studie in Denemarken, die een potentieel medicijn uittest? 'Het is een klinische studie in de tweede fase', zegt Neels. 'Een studie bij twaalf kinderen tussen 1 en 5 jaar. Die tweede fase is in september afgerond en nu moet er nog een derde fase gebeuren voor het middel eventueel tot medicijn wordt uitgeroepen. Dat is het nu nog niet. De doeltreffendheid ervan is nog niet bewezen.'

'De twaalf kinderen hebben een genetisch gekweekt product gekregen dat ontwikkeld is in een klein, gespecialiseerd Deens lab, dat zelf niet aan productieontwikkeling doet. Daartoe heeft het lab zijn ontdekking doorverkocht aan het farmaceutisch bedrijf Shire. Dat bedrijf verbindt zich er toe om het middel verder te blijven toedienen aan de twaalf kinderen uit het experiment - zoiets valt onder de noemer 'compassionate use'. Voorts financiert de Deense regering ook de experimentele behandeling van nog één ander kind. Van een erkenning of registratie is in Denemarken dus geen sprake.'

Dat zou trouwens niet kunnen, want geneesmiddelen voor weesziekten kunnen enkel in Europees verband geregistreerd worden, zegt Neels. 'Het experiment van Shire is wel aangemeld bij Europa als “potentieel product dat tot een geneesmiddel kan leiden,. Maar er kunnen nog jaren overheen gaan voor het zover is. Het kan ook tegenvallen en niét tot een geneesmiddel leiden.'

Volgens Lut De Baere van Boks, de Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte, zijn er 'zeker vijf gezinnen in België die een kind hebben met dezelfde ziekte als Sandra'. Moet er dan een miljoen euro worden ingezameld voor dit ene kind, en niet voor de vier andere? 'Die vraag wil ik liever niet beantwoorden, want ik begrijp dat de ouders van Sandra daar nu geen boodschap aan hebben. Het is een moeilijke ethische kwestie.'

Cassiman hoopt dat de zaak een positieve wending kan krijgen, als er meer aandacht komt voor de opvang en begeleiding van kinderen met een fatale stofwisselingsziekte en hun families. Zo zijn er naar schatting 1.500 in het hele land. 'Ik begrijp dat deze ouders door een hel gaan. Ze zijn daar jammer genoeg niet alleen in.'

Klik om te vergroten...