Archief - Red Sandra
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.
YaMo
Legacy Member
Math'ke zei:
We (ik toch in elk geval) zeggen ook niet dat die ouders niet mogen proberen hun kind te redden. Die website komt gewoon een beetje ziekelijk over en let's face it: wat is de zin van een miljoen euro te verzamelen om een kind gewoon een paar jaar langer te laten lijden waarna ze alsnog doodgaat?
Starrk
Legacy Member
Het gaat over een IMMENS zeldzame ziekte, dus geen wonder dat het zoveel kost: Ik kan mij zeer goed inbeelden dat niet veel overheden/privé-investeerders happig zijn om dit project, dit medicijn, te financieren. Vooral omdat het enkel maar een stabiliserende functie heeft, laat staan volledig terugbetalen.
Maar bon: Het is vooral 'in' om te bashen op overheden, dusja. Het is de schuld van de Belgische Overheid dat die papa dit moet doen, jaja! De overheid wil geen miljoen dokken voor een aandoening van een meisje te stabiliseren!
Maar bon: Het is vooral 'in' om te bashen op overheden, dusja. Het is de schuld van de Belgische Overheid dat die papa dit moet doen, jaja! De overheid wil geen miljoen dokken voor een aandoening van een meisje te stabiliseren!
Shyheim
Legacy Member
SweetEmmaRose zei:En als ze die miljoen ni halen en da kind gaat dood krijge wij dan ons geld terug?
awch :/
grappig dat sommige mensen zeggen 'tijd dat de overheid iets doet', maar ik kan mij de reacties al voorstellen indien ze het effectief zouden doen. "hebben ze niks beters om hun geld aan uit te geven" springt zo door mijn hoofd.
Macdude
Legacy Member
Meitzl zei:
Ik denk dat dit bedragen zijn van dezelfde bankinstelling. Ik verwacht dat er morgen en overmorgen wel een hele hap bijkomt.
Ik heb hier in de zaak ook een potteke gezet waar men iets in kan steken.
Ook een beetje een impulsieve reactie van mij omdat ik ondertussen ook een beetje met gemengde gevoelens zit hierover.
Ik ging er in eerste instantie van uit dat ze haar konden genezen (misschien niet volledig) maar ik hoor nu langs alle kanten dat het haar enkel zal stabiliseren. (maar ik heb dit van nog geen enkele betrouwbare bron gehoord)
Als het haar enkel zal stabiliseren dan ben ik ook van mening dat het geld beter besteed wordt om haar nog zo een aangenaam mogelijke tijd te geven.
Het kan ook niet de bedoeling zijn dat als er zo meteen geld overblijft dat men zich daar persoonlijk mee gaat verrijken.
Ik hoor hier veel mensen zeggen dat ze met dat miljoen zoveel andere mensen kunnen helpen. Hier wordt ik een beetje lastig van, dat is juist maar zowel die andere als Sandra verdienen het om geholpen te worden. GELD MAG NIET DE MOTIVATIE ZIJN OM HET NIET TE DOEN.
Verder ben ik lastig op de regering(en), naar mijn mening kunnen zij veel meer doen voor dit soort gevallen. Ok het medicijn is nog niet goedgekeurd voor terugbetaling maar volgens mij hoeft dat niet. Waarom denken ze bijvoorbeeld geen belastingvoordeel uit voor bedrijven die zo een dure medicijnen beschikbaar stellen aan patienten (hetzij gratis of aan sterk gereduceerd tarief). Dit is volgens mij een zeer haalbaar iets.
In ieder geval mogen ze van mij in de komende weken wel wat centjes verwachten en wens ik de ouders heel veel sterkte. En ik hoop dat die medicijnen haar toch iets beter maken dan dat ik haar op het nieuws gezien heb.
Fighting Hobbit
Legacy Member
EuT.be zei:
Ik denk dat je hiermee zelf je eerdere vraag "waarom duurt het zo lang voor ze in actie schieten?" beantwoordt. Je zegt zelf dat je het wel op andere manieren zal regelen. Ik vermoed dat de ouders van dit meisje ook eerst alle andere mogelijke wegen geprobeerd hebben. Ik denk dat er weinig mensen zijn hier die kunnen zeggen dat wanneer ze alles verkopen wat ze hebben ze meer dan een miljoen euro bij elkaar hebben. Niemand bedelt graag om geld, niemand, maar je kan het nu één keer niet toveren.
Zou jij je kind in het geval van die ouders gewoon laten sterven?
Meitzl
Legacy Member
Macdude zei:
Hopelijk ben ik een betrouwbare bron
. Waarom ze niet zal genezen, en enkel stabiliseren zolang ze dat medicijn krijgt:De ziekte breekt de myelinelaag af: dit is de isolatielaag rond de zenuw. Zonder die laag wordt de prikkeloverdracht verstoord: spiercontrole valt weg, allerhande pijnen, enz. Dit is ook zo bij patienten die aan MS lijden. Dit proces is onomkeerbaar: ons lichaam kan die schade niet herstellen. Als het kapot is, blijft het kapot.
Waarom ze afhankelijk zal blijven van dat medicijn: Sandra haar ziekte zorgt ervoor dat ze een bepaalde stof niet kan omzetten in een andere. Die bepaalde stof die zij niet kan omzetten is schadelijk, daardoor zal ze sterven. Wat ze gaan doen is het eiwit (dat is dat "machinetje" dat de ene omzet in de andere) in haar inspuiten, zodat ze die schadelijke stof wel kan omzetten. Een eiwit blijft maximaal enkele dagen bestaan: daarna wordt het afgebroken. Voor ons geen probleem, want wij maken toch constant nieuw spul aan. Sandra niet.
Dit is ook zo bij diabetes type I: die mensen kunnen zelf geen glucose omzetten, dus moeten het eiwit dat daarvoor zorgt bij gezonde mensen (insuline) meermaals per dag inspuiten.
Tha_nOn
Legacy Member
fireflymr zei:
maar blijkbaar geloven ze dat over 2 jaar het medicijn wel terugbetaald wordt (als ge goed doorklikt op de site kunt ge dat vinden, wel niet duidelijk aangegeven)
dus daarmee dat ze nu voor 2 jaar willen inzamelen
nuja, tlijkt mij te laat en te weinig, en echt veel hoop zou ik er ook niet op zetten dat dat over 2 jaar volledig terugbetaald wordt
fireflymr
Legacy Member
Moloch
Legacy Member
toch wreed als ge da verhaal zo leest, was het een kind van nen politieker/bv/.. zou heel het medialand op zijn kop staan en spontaan massaal geld inzamelen, maar de gewone mens wordt alweer in de steek gelaten als em om hulp smeekt
heb net ook een kleine bijdrage geleverd, wa is nen € nu voor een kinderleven, komaan zeg.. die 15€ van mij heb ik op een uurke werken verdiend, en ge weet evengoe als ik dat ge geen geld moet verwachten van de rijken, die zorgen alleen voor hun eigen zak..
heb net ook een kleine bijdrage geleverd, wa is nen € nu voor een kinderleven, komaan zeg.. die 15€ van mij heb ik op een uurke werken verdiend, en ge weet evengoe als ik dat ge geen geld moet verwachten van de rijken, die zorgen alleen voor hun eigen zak..
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.