Archief - Deel jullie ervaringen met de vreselijke ziekte, kanker

sink zei:

Kan het nu pas opbrengen om te reageren, maar mijn papa is een tweetal weken geleden overleden aan de gevolgen van longkanker.
Het ging allemaal veel te snel om te vatten eigenlijk.
Eerste symptomen doken op in december, vermoeidheid, niet meer kunnen eten, vochtopstapeling in en rond de longen.
Spoedopname op 3 januari, diagnose longkanker op 8 januari, met uitzaaiingen in de longen zelf, alles zat vol met piepkleine tumoren. Ongeneeslijk, in het beste geval konden ze alles nog stabiliseren met chemo maar de vooruitzichten waren niet goed.
Dan operatie waarbij een incisie werd gemaakt in het hartvlies, zodat het overtollig vocht (dat constant werd geproduceerd door de tumoren) kon afvloeien in het lichaam zelf.
Eind januari opstart chemo+immunotherapie. Om de 3 weken, voor zolang het lichaam het aankan. Achteraf bekeken, die eerste 3-4 chemo's waren nog een fluitje van een cent. Enkele dagen afzien en daarna ging het wel ok, tot de volgende chemo. Dan kwam Corona, ik woon gelukkig nog thuis, dus het was enkele maanden enkel ik en mijn ouders. Geen andere familie mogen zien
Je zag 'm wel stilaan aftakelen, op slechts enkele maanden tijd was het alsof ie 10j ouder was geworden. Kanker bleef stabiel volgens tussentijdse controles.
In juni is het fout beginnen lopen, na de 7de chemo een infectie opgelopen, krachten volledig weg, kon zelfs geen glas water meer opheffen.
2 weken ziekenhuisopname, chemo sloeg niet meer aan en beslist om chemo te stoppen omdat het lichaam het verder niet meer aankon.
Immuno voortgezet, maar mocht niet veel baten. Toen ging het in sneltempo, vocht begon zich terug op te stapelen in de longen, meerdere malen naar ziekenhuis geweest om vocht te draineren van de longen. Maar kwam steeds sneller terug. Vocht begon zich ook op te stapelen in de voeten, benen, tot zelfs in de buik. Kon niet meer afgedreven worden ondanks medicatie daarvoor. Ademen ging ook steeds moeilijker.
Begin augustus vervolgens opgenomen in palliatieve unit, ging plots heel snel, hittegolf erbij en slechts een vijftal dagen later overleden

Klik om te vergroten...

sink zei:

..

Klik om te vergroten...

Ohm zei:

Heb er thuis 1 zitten die huidkanker heeft sinds een dik anderhalfjaar.

Het is allemaal begonnen met een klein plekje op haar been. Naar de dokter gegaan en deze stuurde ons weg omdat het, volgens hem, een cyste was. Ze heeft daar zalf en etc moeten opsmeren, maar dat ging maar niet weg. Aantal weken verder was ze zich aan het scheren in de douche en sneed ze het per ongeluk open. Daarna terug naar de dokter en een afspraak gemaakt om het te laten wegsnijden. Deze afspraak is een paar keer moeten verzet worden omdat er telkens iets tussenkwam aan zijn kant (heeft zelf effe in de kliniek gelegen door een longontsteking, kort erna was ie in verlof, dan was er ineens iets dringend tussen gekomen). Uiteindelijk zijn we na 2 maand(!) naar de dokter kunnen gaan om het te laten wegsnijden. Hou er wel rekening mee dat we op dit moment nog altijd over een cyste bezig waren...

Enkele dagen na het wegsnijden kregen we telefoon. Er waren kankercellen gevonden in die "cyste". Bleek dus geen cyste te zijn, maar het had ook niets weg van een melanoom (was niet asymetrisch, was niet onregelmatig, had geen donkere kleur,...). De wereld stortte in bij mijn vriendin. Ikzelf was eerder in de ontkenningsfase van "Het zal wel niet zo erg zijn. Het is nu weggesneden dus het kan geen kwaad meer. Komt wel goed. Blabla...."

Kort erna naar de dermatoloog gestuurd. Deze heeft dan een iets groter stuk weggesneden en opgestuurt voor onderzoek. Wat de dokter had weggensneden was niet voldoende, want de cellen lager nog dieper dan oorspronkelijk gedacht. Dan werden we naar het UZA gestuurd voor een PET-scan (waar ze radioactief vloeistof in u lichaam spuiten dat oplicht onder een scanner). Uiteindelijk bleek het dat ze in stadium 3 zat (verspreiding naar de dichtbijzijnde lymfeklieren en de tumor zelf was 1cm(!) groot).

Kort daarna volgde een ziekenhuisopname waar ze in haar lies enkele lymefklieren hebben weggehaald + 5cm² huid hebben weggesneden waar haar tumor zat. Ze vonden bij de 2 dichtsbijzijnde lymfeklieren kankercellen. De rest was wel ok. Lymfeklieren werken eigenlijk als een soort filter en het is bewezen dat kankercellen zch eerst daar "afzetten" vooraleer ze zich verder verspreiden. Maw, we hadden geluk....

Na die operatie heeft ze enkele complicaties gehad zoals ontstekingen, wondroos en liep ze 2 weken rond met een soort van drainpot waar het wondvocht in wordt verzameld. Paar keer naar de kliniek moeten gaan om deze te laten vervangen aangezien we dit niet zelf konden. Heb ik effe letterlijk en figuurlijk doktertje moeten spelen die tijd, maar niet de leuke variant...

Toen ze aan het herstellen was hebben ze haar aan de immuuntheraptie gehangen met een maandelijkse controle bij de dermatoloog, wekelijkse opvolging bij de oncologe en 3 maandelijkse PET-scan. Dit heeft ze dan een jaar moeten doen.

Iets na een jaar, afgelopen zomer, kreeg ze ineens terug een plekje op haar been. Leek op een muggenbeet. Aangezien deze na enkele dagen nog niet weg was, zijn we direct naar de kliniek gegaan en werden we door de dermatologe "weggestuurd" dat het idd maar een slecht helende muggenbeet was. We hebben toch geen risico genomen en hebbe naangedrongen deze te laten wegsnijden. Enja hoor...het bleek geen muggenbeet te zijn.
Bon, terug onder de PET-scan (de vorige was 2 maand geleden). Bleek het uiteindelijk heel oppervlakkige uitzaaingen te zijn.
Aangezien haar immuuntherpatie niet aansloeg, hebben ze haar toch nog een andere therapie gegeven met zwaardere bijwerkingen maar ook met een groter succespercentage. Na 1 week kwamen er meer bultjes bij, maar dat was normaal. Uiteindelijk kwamen de bijwerkingen na haar 2de baxter een dikke maand later (ze moest er normaal 4 doen) en is ze moeten stoppen omdat haar lever begon te ontsteken (hepatitis), huiduitslag, veel jeuk, darmproblemen en heeft ze 1 week in de kliniek moeten doorbrengen waar ze dan een cortisonekuur kreeg om de ontstekingswaarden zsm naar beneden te krijgen (haar lichaam begon zichzelf aan te vallen). MAAR, een geluk bij een ongeluk, de huidige immuuntherapie slaat wel aan (dit weten ze omdat ze wondroos kreeg bij haar uitzaaingen door de necrose en er ook bultjes begonnen te verdwijnen).
Na haar opname heeft ze, tot een week of 2 geleden, cortisone moeten nemen. Probleem met die cortisone is dat het immuunsysteem lam wordt gelegd en de uitzaaingen hier ook van profiteerden en dus terug groter werden.

Wat is de situatie nu:
* haar kuur is volledig afgebouwd. Ze heeft nu +-20 "tumoortjes" (uitzaaingen die op een puist lijken) op haar bovenbeen. De activiteit neemt wel terug af op het eerste zicht (de roodheid rondom de uitzaaingen zijn weg, wat wilt zeggen dat de activiteit van de kankercellen aan het afnemen is en dat haar immuunsysteem zich nu volledig aan het concentreren is op die bultjes). De 2de therapie dat ze kreeg zit nog altijd in haar lichaam (dat verdwijnt niet) en ondersteunt nog altijd haar afweersysteem
* er is een PET-scan genomen vlak voor het begin van haar kuur en er wordt een nieuwe genomen in januari. Deze worden dan vergeleken en hebben we terug meer nieuws waar we staan.
* ze heeft er wel wat last van (pijn, kleine ongemakken). Je kunt het vergelijken met een dikke puist op een zeer gevoelige plek...iedereen weet wel hoe lastig dit is denk ik...
* afwachten, afwachten en afwachten

Long wall of tekst

Het is toch niet gemakkelijk om op jonge leeftijd (ik 31, zij 29) hier al mee te moeten worstelen. Dor de lymfeklieren krijgt ze natuurlijk last van vochtophopingen in haar been waardoor ze, regelmatig, een steunkous moet dragen. Voor een vrouw van 29 dat in de zomer geen rok kan dragen is dat natuurlijk niet leuk. Ook haar zelfbeeld heeft een deuk gehad. Het is niet alleen lichamelijk zwaar, maar ook mentaal.
Door heel dit proces is ze ook enorm vermoeid (begrijpelijk), maar toch blijft ze zich dag in en dag uit inzetten voor haar leerlingen.
Dit heeft ook allemaal een impact op onze relatie. Het klikt niet meer zo goed in de slaapkamer wat bij mij frustraties opwekt, haar humeur kan snel omslaan (kwam door de cortisone en wel beter op dit moment) en verre toekomstplannen zijn onzeker. Ook begin je te weten hoe bepaalde mensen écht zijn...

Klik om te vergroten...

Renegadexxripxx zei:

Er is endeldarmkanker bij mij vastgesteld tijdens tussen kerstmis en nieuwjaar vorig jaar. Dit is naar boven gekomen omdat ik op 'snachts om de 4 uur wakker werd om te moeten plassen en het was ook moeilijk om te plassen. Daarnaast was er tegelijkertijd uitdijende druk die mij wakker hield.

Ik ben hiervoor eerst naar de huisarts geweest en wij dachten eerst dat het een vorm van prostatitis was. Dat kon namelijk voorvallen bij mijn leeftijd. Ik heb daarvoor pillen gekregen. En de symptomen en problemen waren hierdoor minder.
Desondanks toch doorgestuurd naar een specialist. Waar de specialist de colonoscopie niet verder dan een paar cm naar binnen kreeg en er niet door geraakte en dat ze stalen hadden genomen. De specialist meldde mij onmiddellijk dat er niet moest rond de pot gedraaid worden en dat op basis van zijn ervaring dit kanker was.

Het was een vergevorderde tumor van 10 cm, die bijna de endeldarm dichtkneep. Wat ook de oorzaak was van die druk en de druk op de plasbuis. De tumor was gelukkig nog niet uitgezaaid naar andere lichaamsdelen, maar zat al wel in het vetweefsel van de darm alsook in de bloedvaten.

Hierdoor was het traject dat ik moest volgen 1 van chemo en straling. De chemo was een baxter die 1 dag aan u hing in het ziekenhuis waarna je een flesje naar huis meekreeg dat dan verder voor 2 dagen doorliep waarna de volgende chemo 11 dagen later gebeurde (dus om de 2 weken een chemokuur). Ik had geluk dat het DNA profiel van de tumor gekend was en via een targetting therapie kon aangevuld worden om op die manier de tumor nog gerichter te kunnen afbreken. Je voelde u hierdoor moe, rotslecht, missellijk etc. Maar in hindsight viel het nog wel mee.
De straling was een combinatie van lichtere chemo (dus je voelde u minder moe en misselijk) en dan elke dag een stralingsdosis. Om de 7 dagen kreeg je een nieuw busje met chemo preparaat. Opnieuw op het gebied van bijwerkingen viel dat eigenlijk wel mee.

Na deze behandeling voelde ik mij eigenlijk terug als een paar jaar geleden, en had ik eigenlijk van die initiële kwalen geen last meer. Van de problemen die ik initieel had, waren deze eigenlijk zo goed als verdwenen na de eerste chemo.

Toen kwam ik uit bij de volgende stap in het proces, zijnde de operatie. Hier ben ik in de 2de week van juli binnen gegaan en hebben ze bij mij mijn endeldarm volledig geamputeerd en daarna terug alles verbonden. Hier zijn meerdere complicaties uit gekomen met onder andere plaatsen van een anale drain omdat er een vochtophoping was ter hoogte van de anale verbinding, het plaatsen van "sponsjes" om het sneller te laten dichtgroeien waarna er bij het moment dat men de 2de spons wilde zetten tot de constatatie kwam dat de volledige hechting was losgekomen en men een pull through operatie moest uitvoeren. Deze operatie bestaat eruit dat men u dikke darm door uw anus trekt om vb 5 dagen later een cosmetische ingreep uit te voeren om het afgestorven weefsel weg te snijden. In plaats van de initiële week die men had ingepland voor de ziekenhuisopname heb ik 3 weken+ in het ziekenhuis gelegen.

Daarna heeft men mij naar huis gestuurd. Ik ben dan 2 weken thuis geweest, met continue pijn. Waarna men mij in mijn 3 de week verhoogde pijnstilling heeft gegeven (heroïne pleisters). Pijn was hierbij nog altijd niet weg. Wel al serieus minder. Tijdens die 3de week heeft men een ct scan uitgevoerd en was er een gesprek met de chirurg die mij meedeelde dat de pull through faalde. Dat er lucht zat opgestapeld die zorgde voor de pijn. En anderzijds dat door deze druk de anale hechting was losgekomen. Mijn enigste manier om een menselijk waardig leven te hebben zou dan ook zijn met een permanente stoma. Hij kon dit echter pas met zekerheid zeggen eens ik effectief onder het mes lag omdat de ct scan nog altijd beperktere info gaf dan het effectief te zien met de eigen ogen.

Ik ben hiervoor dan ook 2 weken geleden op een vrijdag opgenomen, en is alles effectief zoals gedacht.

Persoonlijk heb ik dit nog niet verwerkt en als ik euthanasie kon plegen, had ik ondertussen al lang de pijp aan maarten gegeven. Want voor mij hoeft het leven op deze manier echt niet. De stap naar zelfmoord is voor mij op dit moment echter nog iets te groot... de schrik om niet weg te zijn bij een eventuele actie is hetgeen mij tegen houdt. Maar dat is dan ook de enigste reden.

Klik om te vergroten...

Renegadexxripxx zei:

...

Klik om te vergroten...

Renegadexxripxx zei:

....

Klik om te vergroten...

Renegadexxripxx zei:

...

Klik om te vergroten...

Renegadexxripxx zei:

Eventjes ter vervollediging. Ik ben nog niet genezen verklaard van de kanker. Desondanks dat men mijn endeldarm heeft weggesneden en een groot gedeelte van de tumor heeft weggesneden (eigenlijk de volledige tumor) zijn er toch nog altijd kankermarkers aanwezig. Waarom dat ze die niet hebben weggesneden hebben ze mij niet uitgelegd. Deze waren echter minder "zwaar / erg" als de grote tumor.

De behandeling hiervoor is een nieuwe ronde chemo. In de hoop om de laatste sporen van de kanker uit te roeien. Deze nieuwe ronde kan echter pas doorgaan wanneer ik voldoende genezen verklaard ben van de vorige operaties. Wegens de complicaties heb ik echter vertraging opgelopen. Normaliter zou ik maandag aanstaande met de nieuwe ronde gestart zijn indien ik niet opnieuw onder het mes had moeten gaan. Ik verwacht dat deze nu uitgesteld gaat zijn tot de 3de week van september. Op voorwaarde dat er niet iets anders mis gaat.

Ik heb gesprekken gehad met de psycholoog. Ik heb gesprekken gehad met anderen. Ze zijn momenteel aan het zoeken om mij iemand te vinden die iets gelijkaardigs op mijn leeftijd heeft meegemaakt om mij een beetje uit de put te trekken. Maar dat neemt wel wat tijd in beslag, zeker nu met GDPR en corona.
Psycholoog kan echter natuurlijk ook niet meer doen dan luisteren. Er is geen risico dat ik zelfmoord zou plegen, die stap is wegens de inherente nadelen te groot en de psycholoog heeft ook al wel vastgesteld dat dat risico quasi nul is. Ik ben gewoon te rationeel daarvoor. Net zoals dat ik ook zeer rationeel was bij het vaststellen van het probleem.

Het probleem is echter dat hetgeen er mij was gezegd tussen kerstmis en Nieuwjaar en waar ik mij rationeel had bij neergelegd, mijn leven (in al zijn onderdelen) 1.5 - 2 j on hold zetten, tgv die complicaties helemaal niet meer het geval is. En dat de toekomst die ik nu moet ondergaan daar dag en nacht van verschilt.

Moto rijden zal moeilijker zijn. Het kan nog, maar niet evident. Slapen met een stoma is een marteling (mijn vertrouwde slaappositie van 39 jaar lukt niet meer wegens deze stoma). De sport die ik al 30+ jaar doe is mij al door de stomaverpleegkundigen gesteld dat ik daar een kruis over mag maken. Zelfs met aangepast materiaal is het niet aangewezen omdat er nu eenmaal een groot gedeelte aan vallen, rollen, etc aan te pas komt en de stoma daarvoor te kwetsbaar is. Je zit uiteindelijk met een zak op uw buik die plaats innneemt en kwetsbaar is... Daarnaast is omgang met jongeren,wat met corona nu en in de toekomst zolang er geen vaccin is, zeer zeker niet aangewezen wat ik in die sport toch ook al een goede 20+ jaar deed. Met de stoma laat je op eender welk moment scheten op een toonhoogte die ik in het echte leven nog nooit heb gedaan en je hebt er noegabollen controle over. Je stinkt dat het niet normaal is (desondanks dat er een filter op zit). En het ergste is dat voor mij naar het toilet gaan onderdeel was van mijn "ontspannings- en ontsnappingsritueel" zowel op het werk als in het dagelijkse leven.

En dan hebben we het nog niet gehad over de normale bijwerkingen van de operatie die momenteel ook nog altijd in volle swung zijn maar die normaliter op termijn zouden moeten verdwijnen, maar niet gegarandeerd (6 maanden tot 2 jaar). De zwaarste hieronder betreft impotentie. de lichtste is anale lekkage en plasstoornissen.

Dus ja, er is gewoon op dit moment niet veel van mijn oud leven waar ik echt naar kan uitkijken. Behalve op termijn mijn werk terug oppakken. Maar ik had mij juist voorgenomen in 2019 om dat af te zwakken (waar de diagnose van kanker toen een beetje roet, tijdelijk heeft gegooid) om meer in te zetten op een relatie. Het was al moeilijk genoeg om iemand tegen te komen in mijn vorige staat... nu met een stoma zucht...

Klik om te vergroten...

bilak zei:

Ik heb zelf 6 maanden een Ileostoma gehad en had toch andere ervaringen. Nu is elke stoma wel anders en zijn er ook verschillende soorten stoma's. Ik had bijvoorbeeld een redelijk platte buik en stabiel gewicht waardoor de stoma een goede vorm had en de zak zat altijd dicht tegen mijn lichaam. Ik had de stoma wegens aanslepende colitis ulcerosa en verhoogde kans op poliepen. Bij mij was er wel de mogelijkheid tot een Jpouch dus is de stoma weggehaald na 6 maand. Persoonlijk had ik nooit last van de stoma maar kan mij wel inbeelden dat met het ouder worden(zeker 65+) de huid zwakker gaat worden en er dus verhoogde kans op complicaties is. Probeer de stoma te zien als een middel om je lichaam de kans te geven volledig te herstellen, hoe moeilijk dat ook is.

Moto rijden bijvoorbeeld zou toch perfect moeten lukken tenzij dat je misschien echt moto GP raced. Ik kon perfect mountainbike tochten doen van 80+km en buiten als de zak echt vol was na 5-6 uur vergat ik zelf meestal dat ik de stoma had. Wat je best wel gebruikt zijn onderbroeken die hoger komen en de zak goed ondersteunen, ik persoonlijk gebruikte er van yvanta. Bij het fietsen had ik ze wel niet nodig omdat fietsbroeken hetzelfde effect hadden. Gevechtsporten heb ik wel nooit gedaan maar ik heb wel af en toe een voetbal match gespeeld, echt veilig was het wel niet. Moest ik een permanente stoma hebben zou ik wel de stoma protector cap eens proberen. Belangrijk is ook om de buikspieren terug goed te trainen eens alles hersteld is.

Qua geur had ik er alleen last van bij het ledigen of vervangen van het materiaal, maar ik had altijd een mini luchtverfrisser mee om dit te counteren. Geuren uit de filter heb ik nooit gehad, wel is het zo dat de filter na 6-8 uur niet meer goed werkt en de zak rapper bol komt te staan, maar geuren kwamen er niet uit bij mij. Ik denk dat de geuren dan eerder komen bij bepaalde mensen door lekkages. Ik gebruikte het coloplast 2delige sensura mio click systeem, ik heb ook de plakkers getest maar voelde mij zekerder met het click systeem en heb ook nooit lekkages gehad.

Geluid heb ik ook buiten de eerste 3-4 weken geen last van gehad. Ik voelde meestal de "scheet" komen en kon praktisch altijd op tijd mijn hand op de stoma leggen waardoor het geluid gedempt wordt. Het moeilijkste vond ik persoonlijk leren het materiaal te vervangen maar na een week was het de normaalste zaak van de wereld en nam het maar 10 min per dag in beslag.
Veel succes nog.

Klik om te vergroten...

Rainbow* zei:

Vandaag starten ze met chemo, als hij dat nog gaat aankunnen. Ze gaan eerst zijn bloed testen om te zien als het gaat mogen.

Klik om te vergroten...

sink zei:

Sterkte

Is het in de dagkliniek? bij mij moest mijn papa sinds de lockdown telkens alleen gaan om zijn chemo in de dagkliniek. In de dagkliniek mocht er een hele tijd geen bezoek erbij zijn, dus heeft ie denk ik 3 of 4 chemo's daar alleen moeten ondergaan vooraleer mijn mama terug mee mocht gaan
Ze controleerden daar ook telkens zijn bloed, op 7 chemo's heeft ie maar 1 keer 'problemen' gehad met zijn bloed, en toen hebben ze een zakje bloed toegediend voor ie zijn chemo kreeg

Klik om te vergroten...