Heb er thuis 1 zitten die huidkanker heeft sinds een dik anderhalfjaar.
Het is allemaal begonnen met een klein plekje op haar been. Naar de dokter gegaan en deze stuurde ons weg omdat het, volgens hem, een cyste was. Ze heeft daar zalf en etc moeten opsmeren, maar dat ging maar niet weg. Aantal weken verder was ze zich aan het scheren in de douche en sneed ze het per ongeluk open. Daarna terug naar de dokter en een afspraak gemaakt om het te laten wegsnijden. Deze afspraak is een paar keer moeten verzet worden omdat er telkens iets tussenkwam aan zijn kant (heeft zelf effe in de kliniek gelegen door een longontsteking, kort erna was ie in verlof, dan was er ineens iets dringend tussen gekomen). Uiteindelijk zijn we na 2 maand(!) naar de dokter kunnen gaan om het te laten wegsnijden. Hou er wel rekening mee dat we op dit moment nog altijd over een cyste bezig waren...
Enkele dagen na het wegsnijden kregen we telefoon. Er waren kankercellen gevonden in die "cyste". Bleek dus geen cyste te zijn, maar het had ook niets weg van een melanoom (was niet asymetrisch, was niet onregelmatig, had geen donkere kleur,...). De wereld stortte in bij mijn vriendin. Ikzelf was eerder in de ontkenningsfase van "Het zal wel niet zo erg zijn. Het is nu weggesneden dus het kan geen kwaad meer. Komt wel goed. Blabla...."
Kort erna naar de dermatoloog gestuurd. Deze heeft dan een iets groter stuk weggesneden en opgestuurt voor onderzoek. Wat de dokter had weggensneden was niet voldoende, want de cellen lager nog dieper dan oorspronkelijk gedacht. Dan werden we naar het UZA gestuurd voor een PET-scan (waar ze radioactief vloeistof in u lichaam spuiten dat oplicht onder een scanner). Uiteindelijk bleek het dat ze in stadium 3 zat (verspreiding naar de dichtbijzijnde lymfeklieren en de tumor zelf was 1cm(!) groot).
Kort daarna volgde een ziekenhuisopname waar ze in haar lies enkele lymefklieren hebben weggehaald + 5cm² huid hebben weggesneden waar haar tumor zat. Ze vonden bij de 2 dichtsbijzijnde lymfeklieren kankercellen. De rest was wel ok. Lymfeklieren werken eigenlijk als een soort filter en het is bewezen dat kankercellen zch eerst daar "afzetten" vooraleer ze zich verder verspreiden. Maw, we hadden geluk....
Na die operatie heeft ze enkele complicaties gehad zoals ontstekingen, wondroos en liep ze 2 weken rond met een soort van drainpot waar het wondvocht in wordt verzameld. Paar keer naar de kliniek moeten gaan om deze te laten vervangen aangezien we dit niet zelf konden. Heb ik effe letterlijk en figuurlijk doktertje moeten spelen die tijd, maar niet de leuke variant...
Toen ze aan het herstellen was hebben ze haar aan de immuuntheraptie gehangen met een maandelijkse controle bij de dermatoloog, wekelijkse opvolging bij de oncologe en 3 maandelijkse PET-scan. Dit heeft ze dan een jaar moeten doen.
Iets na een jaar, afgelopen zomer, kreeg ze ineens terug een plekje op haar been. Leek op een muggenbeet. Aangezien deze na enkele dagen nog niet weg was, zijn we direct naar de kliniek gegaan en werden we door de dermatologe "weggestuurd" dat het idd maar een slecht helende muggenbeet was. We hebben toch geen risico genomen en hebbe naangedrongen deze te laten wegsnijden. Enja hoor...het bleek geen muggenbeet te zijn.
Bon, terug onder de PET-scan (de vorige was 2 maand geleden). Bleek het uiteindelijk heel oppervlakkige uitzaaingen te zijn.
Aangezien haar immuuntherpatie niet aansloeg, hebben ze haar toch nog een andere therapie gegeven met zwaardere bijwerkingen maar ook met een groter succespercentage. Na 1 week kwamen er meer bultjes bij, maar dat was normaal. Uiteindelijk kwamen de bijwerkingen na haar 2de baxter een dikke maand later (ze moest er normaal 4 doen) en is ze moeten stoppen omdat haar lever begon te ontsteken (hepatitis), huiduitslag, veel jeuk, darmproblemen en heeft ze 1 week in de kliniek moeten doorbrengen waar ze dan een cortisonekuur kreeg om de ontstekingswaarden zsm naar beneden te krijgen (haar lichaam begon zichzelf aan te vallen). MAAR, een geluk bij een ongeluk, de huidige immuuntherapie slaat wel aan (dit weten ze omdat ze wondroos kreeg bij haar uitzaaingen door de necrose en er ook bultjes begonnen te verdwijnen).
Na haar opname heeft ze, tot een week of 2 geleden, cortisone moeten nemen. Probleem met die cortisone is dat het immuunsysteem lam wordt gelegd en de uitzaaingen hier ook van profiteerden en dus terug groter werden.
Wat is de situatie nu:
* haar kuur is volledig afgebouwd. Ze heeft nu +-20 "tumoortjes" (uitzaaingen die op een puist lijken) op haar bovenbeen. De activiteit neemt wel terug af op het eerste zicht (de roodheid rondom de uitzaaingen zijn weg, wat wilt zeggen dat de activiteit van de kankercellen aan het afnemen is en dat haar immuunsysteem zich nu volledig aan het concentreren is op die bultjes). De 2de therapie dat ze kreeg zit nog altijd in haar lichaam (dat verdwijnt niet) en ondersteunt nog altijd haar afweersysteem
* er is een PET-scan genomen vlak voor het begin van haar kuur en er wordt een nieuwe genomen in januari. Deze worden dan vergeleken en hebben we terug meer nieuws waar we staan.
* ze heeft er wel wat last van (pijn, kleine ongemakken). Je kunt het vergelijken met een dikke puist op een zeer gevoelige plek...iedereen weet wel hoe lastig dit is denk ik...
* afwachten, afwachten en afwachten
Long wall of tekst
Het is toch niet gemakkelijk om op jonge leeftijd (ik 31, zij 29) hier al mee te moeten worstelen. Dor de lymfeklieren krijgt ze natuurlijk last van vochtophopingen in haar been waardoor ze, regelmatig, een steunkous moet dragen. Voor een vrouw van 29 dat in de zomer geen rok kan dragen is dat natuurlijk niet leuk. Ook haar zelfbeeld heeft een deuk gehad. Het is niet alleen lichamelijk zwaar, maar ook mentaal.
Door heel dit proces is ze ook enorm vermoeid (begrijpelijk), maar toch blijft ze zich dag in en dag uit inzetten voor haar leerlingen.
Dit heeft ook allemaal een impact op onze relatie. Het klikt niet meer zo goed in de slaapkamer wat bij mij frustraties opwekt, haar humeur kan snel omslaan (kwam door de cortisone en wel beter op dit moment) en verre toekomstplannen zijn onzeker. Ook begin je te weten hoe bepaalde mensen écht zijn...
). Daarna nog regelmatig op controle, altijd in orde, uiteindelijk was het nog een jaarlijkse controle. Ik ga nu ook niet meer op jaarlijkse controle gaan, die ct-scan zijn ook hoegenaamd niet gezond, bovendien kosten die routine controles mezelf ook elk jaar aardig wat geld, bovendien krijg ik op mijn werk er ook geen ziektedag voor, absurd in feite, voor vanalles en nog wat zijn er verlofdagen, maar hiervoor niet.