Hoofdpijn/spanningshoofdpijn/migraine

[Mulan]

Van de preventieve medicatie heb ik er al 3 geprobeerd. Allen gaven ze mij te veel bijwerkingen (daar ben ik extra gevoelig aan, ook leuk), dus ik kom in aanmerking voor de CGRP-remmers.
Zijn er mensen die hier ervaring mee hebben? Ondanks ik er veel goede verhalen over hoor, is ook dit niet vrij van bijwerkingen en ik vind het lastig dat ik er ook niet zomaar mee kan stoppen omdat het om een inspuiting gaat.
EDIT: ik kan er niet meteen iets over vinden: is de 3 maanden-stop bij de CGRP-remmers er nog altijd? Ook weer heel typisch dat dit enkel in België is. Als ik de getuigenissen op VZW Hoofd-Stuk lees, doet het voor de meeste mensen meer kwaad dan goed.

De eerste die ik probeerde (naam vergeten), had nauwelijks effect gedurende die 3 maanden testperiode. Ik vond het zelf absoluut geen 600 euro/maand aan sociale zekerheid waard om maar miniem verschil te krijgen.
Ik neem nu 2j Aimovig 140mg en dat geeft een enorm verschil! Ik krijg idd maar 10 spuiten terugbetaald en moet 2 maand "spuitvrij" doorkomen, maar die plan ik in de maanden dat ik het minst last heb (april-oktober zijn mijn ergste maanden).
In mijn spuitvrije maanden: 15 aanvallen/maand. In de maanden dat ik spuit: 6 aanvallen per maand. Ook qua pijnscore en duurtijd is er een (relatief klein) verschil merkbaar wanneer ik de spuiten zet.

Ik heb een naaldenfobie maar die spuiten zetten lukt vlot, alleen reageer ik er allergisch op dus 24u tot 48u nadat ik ze heb gezet heb ik enorm veel last van jeuk op die plaats.
Hou zeker alles bij (ik noteer zowel de duurtijd, pijnscore als medicatiegebruik) zodat je op langere termijn alles kan gadeslaan.

Zelf heb ik ook de combinatie migraine en spanningshoofdpijn dus wanneer het niet overduidelijk migraine is (1zijdig bonken, misselijkheid etc) neem ik eerst een hoge dosis ontstekingsremmer (die helpt bij spanningshoofdpijn) en indien er geen verlichting is na 2u, neem ik ook nog sumatriptan erbij, dit na overleg met de neuroloog natuurlijk.

 

[Fusetea]

Ik heb een naaldenfobie maar die spuiten zetten lukt vlot, alleen reageer ik er allergisch op dus 24u tot 48u nadat ik ze heb gezet heb ik enorm veel last van jeuk op die plaats.

Zelf ook absoluut geen fan van naalden. Gewone spuiten zoals vaccins is nog ok, maar de CGRP-remmers zijn "zo" niet. Ik vind het heel flauw van mezelf, maar ik ben dus bang voor de pijn daarvan. Moet nog even geduld hebben tot mijn volgende afspraak om meer info te kunnen vragen hieromtrent. Ik denk wel dat ik ze sowieso laat zetten door mijn huisarts of zo.

Verder, het is en blijft te belachelijk voor woorden dat er nog altijd maar 10 spuiten worden terugbetaald (Het is dus veranderd. Eerst waren het er 9, maar het kan nog altijd beter.) Zeker aangezien ze zoveel mensen helpen.

Ik raad verder iedereen de boeken Migraine In Vraag en Antwoord en Migraine: Alles Wat Je Moet Weten aan. Beide geschreven door 3 neurologen waaronder één van hen de mijne is. (Dankzij die boeken kwam ik bij haar terecht. Echt een topdokter.)

 

[June]

Ik heb sedert een paar jaar op niet te voorspellen momenten migraine met aura.
Begint met lichtflitsen in mijn ogen waarbij ik maar weinig meer kan zien, dat duurt een klein half uurtje en daarna volgt meestal hoofdpijn.
De dokter noemde het migraine met aura maar ik betwijfel of het wel een echte migraine is. Het is enorm lastig en ik stop meestal even met werken maar het is nu ook niet pijnlijk in die mate dat ik met het hoofd tegen de muur zou slaan.

Soms heb ik het een paar keer per week, dan is het eens enkele weken weg. Persoonlijk zie ik stress, slaaptekort en koffie als de daders.
Als er iets is dat het verzacht is het de ogen sluiten. En als ik de lichtflitsen heb neem ik altijd 2 pillen exedrine.

Aura, lichtflitsen: dat herken ik wel. Dat zou ik wel migraine noemen. De laatste jaren heb ik het niet meer gelukkig maar ik lag toch wel een paar dagen in bed en na drie dagen had ik een kater. Gelukkig heb jij dat niet maar volledig goed functioneren, gaat ook niet, lijkt mij. Dus het staat je dagelijks leven in de weg.

Medicijnen hebben bij mij nooit aangeslagen, daar kreeg ik eerder hoofdpijn van (soms verdween het in eerste instantie maar kwam er een andere voor terug. Maar wat soms wel kon is de migraine omgooien, mits ik op tijd een aspirine nam en even ging rusten. Soms lukte dat, soms niet. Ik ben me gaan richten op drukpuntmassage en Tai Chi, veel water drinken en ook naar mijn voedingspatroon gekeken (minder zout en suiker). Voor mij is duidelijk dat de mijn met (spier) spanning te maken heeft.

 

[Sir.Killalot]

Mijn neuroloog raadde mij voor mijn spanningshoofdpijn aan om het Cefaly-toestel te testen. Ik heb dat uiteindelijk niet gedaan, omdat dat enkel een bewezen nut zou hebben bij migraine en (nog) niet bij spanningshoofdpijn, en dan vond ik het toch wat te duur. Maar misschien wel interessant voor de migrainepatiënten hier? Iemand ervaring mee?

 

[Mulan]

Verder, het is en blijft te belachelijk voor woorden dat er nog altijd maar 10 spuiten worden terugbetaald (Het is dus veranderd. Eerst waren het er 9, maar het kan nog altijd beter.) Zeker aangezien ze zoveel mensen helpen.

Dat heeft een heel goede reden, die ik ook wel kan begrijpen: migraine evolueert doorheen een mensenleven. Zomaar onbeperkt mensen duizenden euro's per jaar een medicatie geven zonder te weten of ze noodzakelijk zijn of niet, is geld weggooien. Dus zelfs al ben ik 1 van die mensen die een enorm verschil ervaart tussen wel spuiten zetten of niet OP DIT MOMENT, ik snap en aanvaard de reden.

Strenge terugbetalingsregeling voor "miraculeuze" nieuwe migraineremmer ligt onder vuur: waarom moeten patiënten om de 9 maanden een "treatment holiday" nemen? | VRT NWS Nieuws

Migrainepatiënten stellen de terugbetalingregeling aan de kaak voor een nieuwe categorie van migraineremmers. Die regeling bepaalt dat ze om de negen maanden een pauze van drie maanden moeten inlassen waarin ze de medicijnen niet nemen. Dat heeft een grote impact op hun leven. Toch heeft die...

www.vrt.be

 

[Mulan]

Mijn neuroloog raadde mij voor mijn spanningshoofdpijn aan om het Cefaly-toestel te testen. Ik heb dat uiteindelijk niet gedaan, omdat dat enkel een bewezen nut zou hebben bij migraine en (nog) niet bij spanningshoofdpijn, en dan vond ik het toch wat te duur. Maar misschien wel interessant voor de migrainepatiënten hier? Iemand ervaring mee?

Ik denk dat je vooral moet afwegen of het proberen je het geld waard is of niet. Zelf ben ik bij een gespecialiseerde kinesiste langsgegaan die veel migrainepatiënten kan helpen door meerdere keren per dag aangepaste oefeningen te laten doen.
Volgens haar website zijn de tarieven nu 198euro voor de eerste 2 consulten, 90 euro voor elk volgend consult. Ik heb er 6 gehad als ik het goed heb, om te eindigen met "ja, er zit duidelijk iets fout in je nek (logisch ook, ik heb een aandoening van spieren en gewrichten) maar ons lichaam kan niet als een apart iets gezien worden. Als je veel stress hebt bijvoorbeeld werkt dat ook in op migraine".
Tja, klopt natuurlijk wel en mijn arts had me niet doorverwezen als die kiné geen goede reputatie zou hebben, maar daar ben ik natuurlijk vet mee. Anderzijds kon ik evengoed 1 van die mensen zijn die er wel baat bij zou hebben.

 

[Fusetea]

Dat heeft een heel goede reden, die ik ook wel kan begrijpen: migraine evolueert doorheen een mensenleven. Zomaar onbeperkt mensen duizenden euro's per jaar een medicatie geven zonder te weten of ze noodzakelijk zijn of niet, is geld weggooien. Dus zelfs al ben ik 1 van die mensen die een enorm verschil ervaart tussen wel spuiten zetten of niet OP DIT MOMENT, ik snap en aanvaard de reden.

Strenge terugbetalingsregeling voor "miraculeuze" nieuwe migraineremmer ligt onder vuur: waarom moeten patiënten om de 9 maanden een "treatment holiday" nemen? | VRT NWS Nieuws

Migrainepatiënten stellen de terugbetalingregeling aan de kaak voor een nieuwe categorie van migraineremmers. Die regeling bepaalt dat ze om de negen maanden een pauze van drie maanden moeten inlassen waarin ze de medicijnen niet nemen. Dat heeft een grote impact op hun leven. Toch heeft die...

www.vrt.be

Dan zou de neuroloog het toch op z'n minst om de paar maanden kunnen herevalueren? Heeft het geneesmiddel geen effect (of niet meer, nog zoiets leuks dat bij migraine kan voorkomen), geen terugbetaling meer (logisch). En hoezo, niet weten of ze noodzakelijk zijn? Er zijn heel wat mensen mee geholpen*, dus het kost de maatschappij ook nog eens veel minder ziekteverzuim. Die 2 maanden moeten dan dus wel kunnen? Heel fijn voor het welzijn van die mensen ook, en voor dat van jou dus (en misschien ook dat van mij in de toekomst).
Goed dat jij het aanvaardt hoor, maar jij bent zo toch de enige voor zover ik weet.

Oh, en niet bij iedereen zijn de maanden met de minste migraine elk jaar dezelfde; niet iedereen kan de stop dus plannen en ikzelf ook niet. Ik zou niet weten welke "betere" maanden ik zou moeten uitkiezen eerlijk gezegd. (En ja, ik heb een migrainedagboek.)

* Bronnen: mijn neuroloog, getuigenissen van andere dokters over patiënten, getuigenissen van gebruikers zelf

 

[June]

Mijn neuroloog raadde mij voor mijn spanningshoofdpijn aan om het Cefaly-toestel te testen. Ik heb dat uiteindelijk niet gedaan, omdat dat enkel een bewezen nut zou hebben bij migraine en (nog) niet bij spanningshoofdpijn, en dan vond ik het toch wat te duur. Maar misschien wel interessant voor de migrainepatiënten hier? Iemand ervaring mee?

Nee, ken het niet: nooit van gehoord zelfs.
Op Youtube zijn filmpjes te zien (gebruiksaanwijzing en ervaringen)..

Over het principe van het apparaat:

CEFALY werkt door zich te richten op de belangrijkste route van migrainepijn: de nervus trigeminus. Het maakt gebruik van externe trigeminuszenuwstimulatie (SeNT) – een precieze elektrische impuls – om de trigeminuszenuw in de loop van de tijd te stimuleren en ongevoelig te maken.

Migrainepatiënten hebben een hypergevoelig zenuwstelsel dat overdreven reageert op prikkels, waardoor pijn en neurologische disfunctie ontstaat. De trigeminuszenuw – een meervoudig vertakte zenuw die zich in het hoofd en gezicht bevindt – is de belangrijkste oorzaak van migrainepijn.

Ik heb wel een aantal maal een ontsteking aan de trigeminuszenuw gehad maar ik zou dat niet willen omschrijven als hoofdpijn. Het is zo’n fundamentele malaise met pijn (maar de pijn is niet het ergste) dat je na drie weken het zo zou willen inruilen voor een bevalling. Zelfs tijdens de bloedvergiftiging voelde ik mij niet zo slecht. Pijn aan de ontstoken zenuw, ja, maar als je ooit een wortelkanaalbehandeling hebt gehad: alsof iemand elke 30 seconden erin zit te porren terwijl je goed onder verdoving bent. Je voelt geen pijnscheut maar je hele lijf staat op tilt. Het enige dat helpt is een kuurtje met een bepaalde antidepressivum of anti-epilepticum. Dus dan heb ik wel een vraag hebben bij zo’n apparaat.

 

[Enj0i^]

Ik verplicht mezelf nu al 3 weken om op mijn zij te slapen en niet meer op mijn buik.

Ik slaap een stuk minder goed, maar heb wel het gevoel dat mijn spanningshoofdpijn minder is. In die drie weken tijd maar 1 keer een pijnstiller moeten nemen.

Ik voel het nog steeds de ganse dag sluimeren, maar het breekt niet meer zo hard door als daarvoor.

Ik hoop echt dat dit een eerste stap in de goeie richting is na al die miserie met die fucking hoofdpijn.

 

[Fusetea]

Ik verplicht mezelf nu al 3 weken om op mijn zij te slapen en niet meer op mijn buik.

Zelf heb ik dit ook een hele tijd gedaan, maar uiteindelijk toch niet volgehouden. Ik weet niet of ik meer pijn heb, maar als mijn nek er slechter aan toe is voel ik wel meer.

Neurologen spreken trouwens liever over spanningstype hoofdpijn omdat de term "spanningshoofdpijn" misleidend is; dit lijkt alsof het enkel gaat om hoofdpijn "door spanning" en stress ("je moet maar niet zoveel stress hebben").

Bron: boek Migraine in vraag en antwoord

 

[maccie]

ook wel wat ervaring met spanningshoofdpijn.
Voornaamste oorzaak is bureauwerk en stress (duh) waardoor ik onbewust mijn schouders optrek.
Mijn ideale slaaphouding is een arm boven mijn hoofd leggen, nadeel is dat die spieren dan nog meer opspannen/korter komen te staan en meer "trekken" op het hoofd.

Sport, beweging en vooral letten op slaaphouding hebben het voor mij beheersbaar gemaakt. Slapen op mijn zij, armen niet boven het hoofd leggen is de grootste focus.
Verder wat hulpmiddelen:
- hoofd op 1 schouder leggen tot je spanning voelt, dat tijdje aanhouden tot je voelt dat spanning mindert (niet forceren door te trekken aan je hoofd)
- Iets zwaar opheffen en ff langs je laten hangen (hoofd kantelen hierbij helpt ook om spier te rekken).
- ik heb zo'n automatische nekmassager met infrarood aangekocht, was zijn geld ook waard.

wanneer het echt zwaar tegenzit en je barstende hoofdpijn hebt -> spierverslapper+onstekingsremmer
Osteopaat heeft mij ook geholpen om het initieel losser te krijgen, maar heeft toch meerdere sessies/weken geduurd eer ik er merkbaar minder last van begon te hebben.

 

[June]

Ik verplicht mezelf nu al 3 weken om op mijn zij te slapen en niet meer op mijn buik.


Ik hoop echt dat dit een eerste stap in de goeie richting is na al die miserie met die fucking hoofdpijn.

Misschien is het wat waard om eens te kijken naar je hoofdkussen: mn de hoogte van je hoofd en ruimte
voor de schouder. Ik heb een kussen met een kleine uitsparing aan de onderkant, voor de schouder
en een dunner kussen dan mijn vorige.. omdat mijn schouders smal zijn, bij bredere schouders waarschijnlijk
een hoger kussen nodig omdat je hoofd dan goed in lijn ligt (geen knik).

Sterkte, lijkt me heel nr elke dag een hoofdpijn die onder de oppervlakte sluimert.

 

[Mulan]

Dan zou de neuroloog het toch op z'n minst om de paar maanden kunnen herevalueren?

Maar wat kan die evalueren als je de medicatie wel nog neemt? De stop dient net om na te gaan of je ze wel of niet nodig hebt -> nodig hebben als in "aan de voorwaarden voldoen", het is niet het doel dat je met of zonder die spuiten volledig migrainevrij bent!
Zeker bij vrouwen zitten hormonen er heel vaak voor iets tussen, dus (peri)menopauze is bvb 1 van die zaken die ervoor kan zorgen dat je migraine afneemt naarmate je ouder wordt. Werkstress, anticonceptie, zwangerschappen,... Allemaal zaken die een invloed hebben op migraine en die doorheen een mensenleven veranderen.

Heeft het geneesmiddel geen effect (of niet meer, nog zoiets leuks dat bij migraine kan voorkomen), geen terugbetaling meer (logisch).

Exact. En dat kan je dus enkel nagaan door te controleren of je zonder deze medicatie een verergering van de klachten ervaart of niet. Migraine is geen levenslange constante maar volgt ook een gausscurve waarbij jonge en oudere mensen er -doorgaans- veel minder last van hebben.

Migraine | Leeftijd en geslacht | Volksgezondheid en Zorg

www.vzinfo.nl

En hoezo, niet weten of ze noodzakelijk zijn? Er zijn heel wat mensen mee geholpen*, dus het kost de maatschappij ook nog eens veel minder ziekteverzuim. Die 2 maanden moeten dan dus wel kunnen? Heel fijn voor het welzijn van die mensen ook, en voor dat van jou dus (en misschien ook dat van mij in de toekomst).
Goed dat jij het aanvaardt hoor, maar jij bent zo toch de enige voor zover ik weet.

Waarschijnlijk omdat velen zich niet deftig informeren over het nut van die medicatiestop. Als ik alleen al die spuiten 10 jaar lang zou nemen zonder aan de voorwaarden te voldoen (dus als ik minder dan 8 migrainedagen per maand heb bvb) omdat die niet meer gecontroleerd worden, kost ik alleen al aan die spuiten 60.000 euro aan de maatschappij. Als 1000 migrainepatiënten die spuiten 10j krijgen zonder dat ze die nog echt nodig hebben, gaat dat al over 6 miljoen euro. Mijn neuroloog heeft meerdere patiënten die na 1 jaar hebben mogen constateren dat hun migraine in die mate verbeterd was dat ze niet meer in aanmerking kwamen voor de terugbetaling ervan. Dus waarvan de migraine drastisch verminderd was ook wanneer ze de spuiten niet meer plaatsten.

Oh, en niet bij iedereen zijn de maanden met de minste migraine elk jaar dezelfde; niet iedereen kan de stop dus plannen en ikzelf ook niet. Ik zou niet weten welke "betere" maanden ik zou moeten uitkiezen eerlijk gezegd. (En ja, ik heb een migrainedagboek.)

* Bronnen: mijn neuroloog, getuigenissen van andere dokters over patiënten, getuigenissen van gebruikers zelf

Tja, dat is hier evengoed gokken hoor, mijn aanvallen worden extra uitgelokt door zonlicht, maar ook in de wintermaanden haal ik -zonder spuiten- zonder veel uitzondering nog 8 aanvallen per maand. Dus dat blijft evengoed een harde dobber om die aanvallen te zien vermeerderen, met een hogere pijnscore en een langere duurtijd wanneer ik de spuiten 2 maanden moet stoppen.

 

[Fusetea]

Ik denk dat nog niet veel mensen dit weten en daarom wou ik dit hier melden: blijkbaar wordt het middel Aquipta (CGRP-remmer, maar dan in pilvorm) sinds kort terugbetaald in België. Mijn neuroloog meldde mij dit een week geleden. Je moet niet eerst de spuiten hebben geprobeerd (maar uiteraard wel nog steeds 3 oude methodes). De neuroloog leek heel overtuigd dat dit zou werken en in de VS is men er volgens haar ook veelbelovend over. Er zouden ook veel minder bijwerkingen zijn dan bij de andere methodes. Ik kreeg een voorschrift mee en kwam opgelucht buiten.

Bij de apotheek was het echter niet simpel om hieraan te raken: de ene kon het niet in die dosis bestellen, de ander was niet zeker en moest eerst de groothandel contacteren (zeer fijn als je denkt dat je chronische migraine aan het ontwikkelen bent, je neuroloog deze medicatie als een wondermiddel beschouwt en je dat dus dringend nodig hebt). Gelukkig kwam het goed en kon ik het 2 dagen later ophalen.

Er is een proeftijd van 3 maanden. Slaat de medicatie aan, krijg je hem voor een heel jaar, zonder stoptijd. (Hopelijk blijft dit ook zo.)

Ik neem de pillen nu 5 dagen en ben voorzichtig positief.
Het was al een week of 3 dat ik om de 2-3 dagen telkens afwisselend triptanen en ontstekingsremmers moest nemen omdat de pijn maar bleef terugkeren elke keer.
Sinds ik deze medicatie neem, heb ik nog maar één triptaan moeten nemen (op de dag dat ik de medicatie startte, maar ik had de migraine wel al vóór de medicatie). De volgende dag voelde ik mij veel beter, en sindsdien heb ik behalve één moment van pijn onder de score van 5 niets meer in mijn dagboek gezet, en dan nog zonder extra medicatie.
Soms voel iets dat wil beginnen, maar het zet niet door. Of het is echt heel miniem aanwezig. Van mijn nek en schouders heb ik nog wel dagdagelijks last, maar dit is uiteraard niet zo hinderend als de hoofdpijn.

Ik heb last gehad van misselijkheid, maar als ik de pil meteen na een stevige maaltijd neem, heb ik er nauwelijks last van. (Ik neem het 's morgens in.) De neuroloog meldde ook dat constipatie is mogelijk is. Hier heb ik zelf geen last van *hout vasthouden*, maar ik drink sinds het starten van de medciatie bewust ook meer water en eet meer vezels.

Het lijkt veelbelovend, maar zoals met elk preventief middel zal ik mogen hopen dat het blijft werken. Daarom ben ik nog voorzichtig positief, maar uiteraard voelt dit momenteel goed aan. Ik hoop echt dat het zo blijft...

 

[ModgiBoemBoem]

Ik denk dat nog niet veel mensen dit weten en daarom wou ik dit hier melden: blijkbaar wordt het middel Aquipta (CGRP-remmer, maar dan in pilvorm) sinds kort terugbetaald in België. Mijn neuroloog meldde mij dit een week geleden. Je moet niet eerst de spuiten hebben geprobeerd (maar uiteraard wel nog steeds 3 oude methodes). De neuroloog leek heel overtuigd dat dit zou werken en in de VS is men er volgens haar ook veelbelovend over. Er zouden ook veel minder bijwerkingen zijn dan bij de andere methodes. Ik kreeg een voorschrift mee en kwam opgelucht buiten.

Bij de apotheek was het echter niet simpel om hieraan te raken: de ene kon het niet in die dosis bestellen, de ander was niet zeker en moest eerst de groothandel contacteren (zeer fijn als je denkt dat je chronische migraine aan het ontwikkelen bent, je neuroloog deze medicatie als een wondermiddel beschouwt en je dat dus dringend nodig hebt). Gelukkig kwam het goed en kon ik het 2 dagen later ophalen.

Er is een proeftijd van 3 maanden. Slaat de medicatie aan, krijg je hem voor een heel jaar, zonder stoptijd. (Hopelijk blijft dit ook zo.)

Ik neem de pillen nu 5 dagen en ben voorzichtig positief.
Het was al een week of 3 dat ik om de 2-3 dagen telkens afwisselend triptanen en ontstekingsremmers moest nemen omdat de pijn maar bleef terugkeren elke keer.
Sinds ik deze medicatie neem, heb ik nog maar één triptaan moeten nemen (op de dag dat ik de medicatie startte, maar ik had de migraine wel al vóór de medicatie). De volgende dag voelde ik mij veel beter, en sindsdien heb ik behalve één moment van pijn onder de score van 5 niets meer in mijn dagboek gezet, en dan nog zonder extra medicatie.
Soms voel iets dat wil beginnen, maar het zet niet door. Of het is echt heel miniem aanwezig. Van mijn nek en schouders heb ik nog wel dagdagelijks last, maar dit is uiteraard niet zo hinderend als de hoofdpijn.

Ik heb last gehad van misselijkheid, maar als ik de pil meteen na een stevige maaltijd neem, heb ik er nauwelijks last van. (Ik neem het 's morgens in.) De neuroloog meldde ook dat constipatie is mogelijk is. Hier heb ik zelf geen last van *hout vasthouden*, maar ik drink sinds het starten van de medciatie bewust ook meer water en eet meer vezels.

Het lijkt veelbelovend, maar zoals met elk preventief middel zal ik mogen hopen dat het blijft werken. Daarom ben ik nog voorzichtig positief, maar uiteraard voelt dit momenteel goed aan. Ik hoop echt dat het zo blijft...

Ik neem al enkele jaren Ajovy en ik heb door die medicatie echt mijn leven terug. Ik hoop dat de medicatie ook bij jou dat effect heeft! Chronische migraine is echt een hel.

 

[Fusetea]

Man, man, man. Klaarblijkelijk is de prijs die je als chronisch migrainepatiënt betaalt voor een middel dat eindelijk goed werkt dat het dus elke keer een heel gedoe is om eraan te geraken + dat je telkens maar doosjes van 28 tabletten krijgt om het nog eens extra ambetant te maken.

Mijn eerste doosje is nog niet op, maar door bovengenoemd gedoe wilde ik nu alvast mijn 2 laatste doosjes bestellen (daarna krijg ik het voor een heel jaar terugbetaald), want ik mag absoluut niet zonder vallen. Ik wilde de eerste keer ook niet meteen de 3 doosjes ineens bestellen, want ik wilde eerst het effect afwachten. (Al heb ik al bijna spijt van die beslissing.)

Gisteravond stond ik dus bij één van de apothekers, "Ja mevrouw, dat zou hier morgen moeten zijn, geen probleem... Ah, maar we hebben wel het papieren attest van de ziekenkas nodig dat u normaal hebt ontvangen" (Grappig dat de apotheker van de vorige keer dit attest dus niet vroeg.) Maar ze zou de doosjes alvast bestellen. Als ik vandaag het attest kon meebrengen zou ik mijn medicatie krijgen. Ik dacht dus dat het in orde was. Dat ging verdacht makkelijk.
Stond ik vandaag mét attest bij de apotheker, en ik werd al meteen uit mijn "droom" geholpen: "De groothandel heeft het momenteel niet op voorraad, maar van zodra het er is en wij het kunnen bestellen bellen we u op. Houd er wel rekening mee dat dit dan nog eens 2 à 3 werkdagen kan duren".

:') Zucht.

Dan ben ik dus gelukkig nog zo slim geweest van het ruim op voorhand aan te vragen, maar ik heb er momenteel dus nog steeds geen enkel idee van wanneer ik mijn medicatie ga krijgen, medicatie die ik elke dag moet innemen. De enige voorraad is 28 tabletten, waarvan er nu nog iets minder dan de helft van overschieten. (Correctie: 10.) Wat is dit vermoeiend en frustrerend zeg. En nee, grotere hoeveelheden zijn niet te krijgen.

Ik weet dat er algemene leveringsproblemen zijn met medicatie en ook dat de apothekers hier zelf niets aan kunnen doen, maar het moet toch wel weer lukken dat het in mijn geval uitgerekend met dít middel is en niet met de triptanen of Naproxen, of om het even welk ander medicijn dat niets met migraine te maken heeft.

Als ik mijn terugbetaling voor een heel jaar zal krijgen, zal dit niet ver van de Kerstperiode zijn (dan pas kan ik terug naar de neuroloog). Nieuwe doosjes bestellen, en zeker in die periode, zal waarschijnlijk nóg spannender worden (hoezee) en het is ook nog eens het perfecte moment om migraine te krijgen natuurlijk.

Ik weet trouwens ook dat al ik blij mag zijn dat er een middel is dat voor mij werkt an sich, maar dat maakt dit niet minder frustrerend. (Mij hier eventueel op wijzen zou dan ook helemaal niet nodig zijn. Bedankt.)

/rant

 

[Fusetea]

Update: er is dan toch 1 doosje binnengekomen. Blij dat het toch zo snel is, want ik wist op voorrand echt van niks.

Ik weet niet wat voor indruk mijn vorig bericht maakte, ik wil niet als een zaag overkomen. Ik maakte mij gewoon erge zorgen dat ik mijn nieuwe verpakkingen niet op tijd zou hebben omdat er zoals ik al zei maar 28 tabletten in één doosje zitten, ik die dagelijks moet innemen, er nog voor maar iets meer dan een week had en de apotheek mij vertelde dat de groothandel het middel zélf niet op voorraad had. Dan heb je dus geen zekerheid van wanneer dat wel zo gaat zijn. Voor hetzelfde geld duurde het een week of langer, aangezien er toch een algemeen medicijnentekort is, en had ik zonder medicatie gezeten. Dan schiet je toch wel in paniek.

 

[knight-rider]

Ik begrijp u wel, ik heb in de afgelopen jaren ook veel moeten zoeken naar bepaalde medicijnen voor mijn vader, die niet altijd op voorraad waren.
Ik ging dan geregeld bij meerdere apotheken langs om te zien of er toch geen bij was die nog iets had liggen.

 

[Thin Liz]

Het is een triestige tijd om in een apotheek te werken, geloof me. Het geneesmiddelentekort is nog nooit zo erg geweest en dat is blijkbaar niet meer zo interessant om in de gazet te plaatsen. Waarschijnlijk om geen paniek uit te lokken of omdat er een soort 'gewoonte' is gekomen. Erg, zeer erg voor een modern West-Europees land...
Geloof me, je hebt nog 'geluk' dat je toch aan je doosje gekomen bent. In feite had de apotheker daar ter plaatse de stock moeten checken bij de groothandel, ze kunnen dat geloof me. In heel wat apotheken gebeuren dagelijks schrijnende situaties door de tekorten: ouders die apotheken en dokters moeten afbellen/afrijden op zoen naar levensbelangrijke medicatie voor hun kind, patiënten die worden opgenomen in ziekenhuizen (omdat de medicatie niet meer genomen wordt of door te switchen naar andere zaken die toch niet de verhoopte werking hebben)...mensen die in paniek zijn, apothekers die uren zitten bellen of zoeken... dokters die het soms niet meer weten... In sommige gevallen kan de medicatie uit het buitenland ingevoerd worden, want vergis U niet: daar zijn voor heel wat producten geen problemen. Zet je een stap over de grens, dan is het probleem weg. Dat is farmacie anno 2024 geworden...

 

[Fusetea]

Het is een triestige tijd om in een apotheek te werken, geloof me. Het geneesmiddelentekort is nog nooit zo erg geweest en dat is blijkbaar niet meer zo interessant om in de gazet te plaatsen. Waarschijnlijk om geen paniek uit te lokken of omdat er een soort 'gewoonte' is gekomen. Erg, zeer erg voor een modern West-Europees land...
Geloof me, je hebt nog 'geluk' dat je toch aan je doosje gekomen bent. In feite had de apotheker daar ter plaatse de stock moeten checken bij de groothandel, ze kunnen dat geloof me.

De apotheker van de eerste verpakking deed dit dus wel, maar toen ik mijn tweede en derde wilde bestellen die dag was hij al gesloten. Ik dacht, "ja zeg, ik ben hier nu, ik ga wel naar de andere" (praktisch ernaast). Had ik dus beter niet gedaan. Misschien gaat het bij die eerste vlotter; ik ga in ieder geval daar terug gaan in het vervolg en zien wat het wordt.

In sommige gevallen kan de medicatie uit het buitenland ingevoerd worden, want vergis U niet: daar zijn voor heel wat producten geen problemen. Zet je een stap over de grens, dan is het probleem weg. Dat is farmacie anno 2024 geworden...

En wat is de reden dan eigenlijk? Waarom is dit in België dan wél zo moeilijk? Het gaat mijn petje echt te boven...