Hoofdpijn/spanningshoofdpijn/migraine

De apotheker van de eerste verpakking deed dit dus wel, maar toen ik mijn tweede en derde wilde bestellen die dag was hij al gesloten. Ik dacht, "ja zeg, ik ben hier nu, ik ga wel naar de andere" (praktisch ernaast). Had ik dus beter niet gedaan. Misschien gaat het bij die eerste vlotter; ik ga in ieder geval daar terug gaan in het vervolg en zien wat het wordt.


En wat is de reden dan eigenlijk? Waarom is dit in België dan wél zo moeilijk? Het gaat mijn petje echt te boven...
De meeste apotheken hebben dezelfde groothandels: Febelco en Pharma Belgium zijn dit meestal. Dwz: wat ontbreekt bij apotheek A, ontbreekt bijna altijd ook in apotheek B, C, D, enz... In sommige gevallen echter, bij een beperkte voorraad die de producenten levert naar de groothandel, kan de groothandel er voor kiezen om de producten prioritair uit te leveren naar hun beste klanten (apotheken), of eigen apotheken (ketenapotheken van de groothandel). In feite is dit een grijze zone en niet deontologisch, maar het komt meer en meer voor...

De reden waarom geneesmiddelen bij ons ontbreken is divers, maar in de meeste gevallen draait dit om...geld. Waar verdient de producent het meeste? Aan welk land levert hij het meeste? Wie onderhandelt het best? Dit heeft soms ook te maken met terugbetalingsvoorwaarden van ziekenbonden. Bij ons betaalt de ziekenbond enkel 2 van de goedkoopste varianten van een geneesmiddel terug. In Nederland is dat bijvoorbeeld enkel de goedkoopste, daar zijn ze nog strenger. In andere Europese landen zijn ze soms minder streng dan bij ons. In Nederland gaan ze dus meer hun prijs moeten drukken, bij ons ook. In andere landen dan weer veel minder...Dus als jij product X maakt, dan lever je natuurlijk liever aan landen waar je de meeste return van krijgt.
En neen: ze kijken niet naar levensreddende middelen, of het nu voor kinderen is of niet. Zo rot is de farmacie geworden. Erg om dit als apotheker te moeten zeggen, maar ik walg de laatste jaren zelf van de farmacie.
 
Ik vond niet meteen een topic om hierover te praten dus ik gooi het even hier in dit topic.

Ik heb (voor mensen die het nog niet wisten) epilepsie. Ondertussen ben ik al 6 jaar in remissie.

Tijdens de nacht kreeg ik last van tonisch-clonische aanvallen. Dwz ik verkramp en ik begin oa de schokken met mijn armen en benen. Mij tijdens zo'n aanval wakker maken lukte dan ook niet. Tijdens de dag kreeg ik last van focale epilepsie.

Als ik (heel zelden) een keertje vergeet mijn medicijnen in te nemen dan krijg ik geen last (meer) van tonisch-clonische aanvallen maar ik krijg dan wel last van focale epilepsie. Ik blijf zo goed als volledig bij bewustzijn en ik blijf ook aanspreekbaar. Maar ik ben dan een beetje verward.

Een voorbeeld: Zo was ik aan het snookeren en ineens wist ik niet meer welke bal ik nog moest spelen en moest ik dit snel even vragen aan de vriend waarmee ik aan het spelen was. (Als je niet weet dat je epilepsie hebt herken je dit trouwens niet eens)

Epilepsie is toch een vreemd beestje. Maar ik moet dus er wel opletten altijd mijn medicijnen goed in te nemen.
 
Laatst bewerkt:
Waar verdient de producent het meeste? Aan welk land levert hij het meeste?
Bekend voorbeeld is Ozempic. Volledig geproduceerd in Europa, door een bedrijf uit Denemarken. Maar in Europa amper te vinden. In de VS daarentegen geen enkel probleem, overal te vinden. De prijs is nochtans meer dan $1000 voor 1 doosje, maar ze gaan vlot over de toonbank. Waarom dan nog productie voor ons land reserveren waar ze zoveel minder mogen vragen?

De prijs is hier 10 keer minder zie ik, 103.80 EUR voor een doosje, en uiteraard: complete voorraadonderbreking. Voor alle varianten. Geen wonder.

Verder heb ik ook opgevangen dat de problemen die er nu zijn ook een stuk het gevolg zijn van het weinige proactieve/reactieve beleid van de huidige uittredende federale Minister van Gezondheid, een zekere Frank VDB. Let wel: meer als in "hij heeft er al die jaren maar weinig concreet tegen gedaan" dan in "hij heeft er actief voor gezorgd." Natuurlijk heeft hij er ook geen volledige controle over, maar het gevoel is toch dat hij (veel) meer had kunnen doen. Hopelijk komt er een nieuwe wind op die post die wat beterschap zal brengen en wat meer actie/initiatief zal nemen dan de huidige.
 
Bekend voorbeeld is Ozempic. Volledig geproduceerd in Europa, door een bedrijf uit Denemarken. Maar in Europa amper te vinden. In de VS daarentegen geen enkel probleem, overal te vinden. De prijs is nochtans meer dan $1000 voor 1 doosje, maar ze gaan vlot over de toonbank. Waarom dan nog productie voor ons land reserveren waar ze zoveel minder mogen vragen?

De prijs is hier 10 keer minder zie ik, 103.80 EUR voor een doosje, en uiteraard: complete voorraadonderbreking. Voor alle varianten. Geen wonder.

Verder heb ik ook opgevangen dat de problemen die er nu zijn ook een stuk het gevolg zijn van het weinige proactieve/reactieve beleid van de huidige uittredende federale Minister van Gezondheid, een zekere Frank VDB. Let wel: meer als in "hij heeft er al die jaren maar weinig concreet tegen gedaan" dan in "hij heeft er actief voor gezorgd." Natuurlijk heeft hij er ook geen volledige controle over, maar het gevoel is toch dat hij (veel) meer had kunnen doen. Hopelijk komt er een nieuwe wind op die post die wat beterschap zal brengen en wat meer actie/initiatief zal nemen dan de huidige.
Ozempic is hier in België toch ook vlot te verkrijgen? In Leuven toch. En wat bedoel je nu eigenlijk met je post? Dat we ook maar 1000 euro moeten betalen per doosje Ozempic? Mooi niet.
 
Ozempic is hier in België toch ook vlot te verkrijgen? In Leuven toch. En wat bedoel je nu eigenlijk met je post? Dat we ook maar 1000 euro moeten betalen per doosje Ozempic? Mooi niet.
Wat ik bedoel is dat economische en financiele overwegingen mee dicteren waarom bepaalde geneesmiddelen beschikbaar zijn en waarom niet. Zelf gebruik ik Ozempic niet, maar obv officiele bron (FAGG) lijkt "vlot" te verkrijgen neit te kloppen:
Ccyr1Uc.png
De 0.5mg variant is dus volledig onbeschikbaar, de 0.25 en 1 mg varianten zijn "beperkt" beschikbaar wat betekent dat er restricties zijn wie het nog kan krijgen, en een medisch voorschrift hebben lang niet voldoende is. Voor het overige ga ik niet discussieren of het al dan niet beschikbaar is gezien off-topic. Het FAGG zegt van niet, meer autoriteit ga je niet vinden.
 
Verder heb ik ook opgevangen dat de problemen die er nu zijn ook een stuk het gevolg zijn van het weinige proactieve/reactieve beleid van de huidige uittredende federale Minister van Gezondheid, een zekere Frank VDB. Let wel: meer als in "hij heeft er al die jaren maar weinig concreet tegen gedaan" dan in "hij heeft er actief voor gezorgd." Natuurlijk heeft hij er ook geen volledige controle over, maar het gevoel is toch dat hij (veel) meer had kunnen doen. Hopelijk komt er een nieuwe wind op die post die wat beterschap zal brengen en wat meer actie/initiatief zal nemen dan de huidige.
Het probleem van ontbrekende geneesmiddelen bestaat al een tiental jaar, dus alles afschuiven op VDB is misschien unfair. In het verleden is dat door collega's van hem hoogstwaarschijnlijk ook onderschat en te weinig onder handen genomen. Let wel: het is complex en éénduidige, effectieve maatregelen nemen is sowieso moeilijk.

Verder is Ozempic vlot verkrijgbaar (1mg!) in bepaalde grootapotheken, dat klopt wel. De verdeling gebeurt dan ook helemaal niet evenredig. Dat is net de merde waar de kleinere (zelfstandig/niet-keten-)apotheek elke dag mee moet rekening houden.
 
Al een tijdje moet ik bij het lezen van sommige verhalen denken aan de ziekte van Ménière. Maar misschien dat het alwel bekend is?
 
Ik dacht dat het van nut kon zijn om na meer dan 6 maanden een update te geven rond mijn preventieve medicatie.

In mijn vorig bericht had ik gezegd dat er geen stoptijd was, maar dit was - helaas - foute info. Blijkbaar is er toch de stoptijd van een maand als je het een jaar terugbetaald krijgt. Het was enkel tijdens de testperiode van 3 maanden dat dit niet het geval was, maar dit had mijn neuroloog er toen niet bij gezegd.
De medicatie werkt nog altijd, al merk ik dat het de eerste maand toch op zijn best werkte. Ik weet nog dat ik hardop zei "hoofdpijn en migraine, wat is dat?" Ik had gewoon helemaal niets van pijn meer en merkte ook dat de chronische spanning in mijn nek en schouders er ineens niet meer was; iets wat ik in geen jaren meer had gehad. Ik voelde mij een ander mens!

Jammer genoeg kreeg ik een maand later een griepje en ik leek meteen terug meer migraine en hoofdpijn te hebben, en de maanden erop zelfs nog wat meer. Sindsdien gaat het op en af.
Toch ben ik tevreden dat sinds de startmaand tot nu momenteel de helft daarvan minder dan 5 dagen hoofdpijn/migraine tellen (hout vasthouden, want mei is nog niet gedaan :unsure: ). Dit was volgens mij nooit eerder het geval. Of ik voel iets van pijn, maar niet erg genoeg om een triptaan in te nemen.

Mijn bezoeken aan de kinesist voor schouders en nek zijn sinds het starten van de medicatie gegaan van 1 keer keer per week naar 1 keer om de 2-3 weken (momenteel weer 2; ik hoop tijdelijk).

Ik zit sinds een week of 2 opnieuw met sluimerende, lichte pijn - vooral in mijn nek en rond mijn neus en ogen - die op en af gaat, iets wat ik in het begin van de medicatie dus helemaal niet meer had. Ik vraag me af of mijn lichaam misschien gewend is geraakt aan de medicatie, al werkt hij uiteraard nog steeds voldoende. (Misschien één voordeel van de stopmaand...)

Verder nog over de bijwerkingen, toch wel belangrijk om te melden: ik ben 4-5 kg afgevallen (en was al niet aan de dikke kant) waardoor ik er nu voor moet zorgen dat het niet nog minder wordt. De eerste maanden kon ik ondanks evenveel honger weinig eten, een zeer vervelende bijwerking. Omdat ik sowieso geen grote eter ben had ik het zelfs eerst niet door.
Dan is er ook de constipatie. Ik zei in mijn eerste bericht nog dat ik hier geen last van had, maar na een paar maanden werd dit toch wel heel erg.
Omdat de werking van de medicatie na 11 uur afneemt, besloot ik een paar maanden geleden om de pil sindsdien 's avonds i.p.v. 's morgens in te nemen. Met succes: alle bijwerkingen namen meteen af en ik kwam weer wat bij.

Toch is het is op en af, want in bepaalde periodes neem ik de pil toch nog 's ochtends in als ik vermoed dat ik die dag meer kans heb op aanvallen. Ik heb dan ook opnieuw een periode gehad met erge constipatie, en dat en afvallen lijkt samen te gaan om de één of andere reden. Ik was zelfs nog wat meer afgevallen dan ervoor. Het is mij nu ook niet meer duidelijk of ik minder constipatie heb als ik de medicatie 's avonds inneem omdat ik er over het algemeen terug wat meer last van heb.
Intussen ben ik qua gewicht wéér op de betere weg (1 à 1,5 kg bijgekomen). Hopelijk blijft het nu zo, maar het is onzeker.

Soms vraag ik mij ook af of ik er slechter door slaap, maar dat is moeilijk te zeggen omdat ik sowieso al vaak niet de beste slaper ben. Hoe dan ook heb ik sinds het nemen van de medicatie vaker wallen onder mijn ogen.

Het is op persoonlijk vlak vaak niet simpel om mee om te gaan, maar het is klaarblijkelijk de prijs die ik betaal om minder dan 5 dagen hoofdpijn/migraine te hebben.

Als ik mijn stopmaand inlas kom ik hier weer een update geven. Ik heb voorlopig nog steeds de moed niet om die officieel in te plannen.
 
Net terug van spoed hier. Gigantische hoofdpijn, pijnstillers lijken niet echt te helpen, voelt aan als brain freeze, maar dan continu.
Na scans geen bloeding te zien, gelukkig kwam er toevallig net een neuroloog langs die een afwijkend bloedvat zat dat de oorzaak is. Imitrex-spuit en kwartier later een pak beter. Maar dus een afwijking die niet gaat verdwijnen, nu een paar maand bètablokkers als test...
Dat is nu de 3e aangeboren afwijking die aan het licht komt in het voorbije jaar, het mag gaan stoppen.
 
Terug
Bovenaan