Archief - Chronische ziektes

Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.
D

Darkness

Legacy Member
Aw, das toch nog wat erger dan waar ik nu mee zit. Toch vind ik het raar dat ze na al die jaren nog zoeken naar "een schoen die past". Zeker omdat er onderzoeken zijn waaruit blijkt dat een agressieve behandeling, ook al in een vroeg stadium, veel resultaten oplevert... Geen metho/ledertrexate? Geen anti-TNF alfa? Nuja langs de andere kant heeft het er misschien mee te maken dat verschillende proffen geen mening durven uitspreken.

Ze trekken normaal gezien ook bloed en daarin zijn er een aantal waarden waaraan ze - zo werd mij verteld - kunnen determineren welk soort artritis het is. Ik heb onlangs een brochure gekregen van de VS in Gasthuisberg, eentje die nog niet in publicatie is gegaan over artritis. Misschien interesseert u dat wel?

Het is inderdaad zeer frustrerend om niet meer te kunnen doen dan werken/thuis zitten, ik hoop dat ik er zelf nooit mee te maken krijg, zeker omdat ik altijd al graag mijn lichamelijke limiet opzocht als ik loop/voetbal/zwem...
S

Selderijstok

Legacy Member
Bah, mijn ma is nu terug int ziekenhuis voor een baxterkuur van 2 weken i.v.m dit

Binnen 3 jaar mag ik da ook al beginnen doen :doh:
c

chimairaa

Legacy Member
Selderijstok zei:
Bah, mijn ma is nu terug int ziekenhuis voor een baxterkuur van 2 weken i.v.m dit

Binnen 3 jaar mag ik da ook al beginnen doen :doh:
Klik om te vergroten...

Mijn moeder heeft dit ook en ik waarschijnlijk ook, nu ja ze zegt er niet veel over. Check mijn vorige post eens.

Is het echt overdraagbaar van moeder op kind?
F

F.A.

Legacy Member
reavermaster zei:
u verhaal doet mij aan iets denken... Fibromyalgiesyndroom??
Klik om te vergroten...

Ik heb al 30 jaar fibro. Al 30 jaar zonder onderbreking pijn in mijn schouders. Af en toe in mijn heupen. Als ik dan een paar kilometer ga schiet die pijn van mijn heup naar mijn knie en zo verder tot in mijn dikke teen. Dagenlang constipatie om dan ineens diarree te krijgen. Het ergste van al is de slapeloosheid. Urenlang lig ik wakker om dan 's morgens doodmoe op te staan. Het ergste van al, er zijn geen pillen voor. Paracetamol als de pijn te erg word. Een slaapmiddel helpt eventjes. Als ik weet dat ik de volgende dag vroeg met de auto naar Brussel moet of zo neem ik de avond ervoor een pilleke want anders zit ik in de auto als een zombie. Neem ik die pillekes een paar dagen na elkaar werken ze niet meer.

Het ergste van al is dat je er niet ziek uitziet. In het begin x aantal foto's genomen in het ziekenhuis maar daar is niks op te zien. Beginnen ze je verdenken van komedie. Werk je wel graag vragen ze dan. 30 jaar geleden was er nauwelijks iets over gekend.

Het enige wat helpt is een warm klimaat. Een tropisch land. Na een paar weken is mijn pijn dan voor 90% weg. Dan val ik om 7 uur 's avonds al in slaap op een stoel. De voorbije winter was voor mij hier een marteling. Voortdurend van warm naar koud is het ergste voor mij.
B

Booka Shade

Legacy Member
klinkt f*cking erg :s

Wel leuk dat een warm klimaat een remedie is :) Jou vrienden weten dus waarmee ze je op feestdagen/verjaardagen een plezier mee kunnen doen. :D
B

Bart Religion

Legacy Member
F.A. zei:
Ik heb al 30 jaar fibro. Al 30 jaar zonder onderbreking pijn in mijn schouders. Af en toe in mijn heupen. Als ik dan een paar kilometer ga schiet die pijn van mijn heup naar mijn knie en zo verder tot in mijn dikke teen. Dagenlang constipatie om dan ineens diarree te krijgen. Het ergste van al is de slapeloosheid. Urenlang lig ik wakker om dan 's morgens doodmoe op te staan. Het ergste van al, er zijn geen pillen voor. Paracetamol als de pijn te erg word. Een slaapmiddel helpt eventjes. Als ik weet dat ik de volgende dag vroeg met de auto naar Brussel moet of zo neem ik de avond ervoor een pilleke want anders zit ik in de auto als een zombie. Neem ik die pillekes een paar dagen na elkaar werken ze niet meer.

Het ergste van al is dat je er niet ziek uitziet. In het begin x aantal foto's genomen in het ziekenhuis maar daar is niks op te zien. Beginnen ze je verdenken van komedie. Werk je wel graag vragen ze dan. 30 jaar geleden was er nauwelijks iets over gekend.

Het enige wat helpt is een warm klimaat. Een tropisch land. Na een paar weken is mijn pijn dan voor 90% weg. Dan val ik om 7 uur 's avonds al in slaap op een stoel. De voorbije winter was voor mij hier een marteling. Voortdurend van warm naar koud is het ergste voor mij.
Klik om te vergroten...

Al wiet geprobeerd? Veel mensen hebben daar toch iets aan bij reuma achtige klachten.
S

Selderijstok

Legacy Member
chimairaa zei:
Mijn moeder heeft dit ook en ik waarschijnlijk ook, nu ja ze zegt er niet veel over. Check mijn vorige post eens.

Is het echt overdraagbaar van moeder op kind?
Klik om te vergroten...

Beetje late reply maar bon, das zeker overdraagbaar, het noemt niet zomaar een erfelijke aandoening :p Mijn ma heeft het van haar vader, haar zus heeft het ook maar de andere 4 kinderen hebben niks.
Mijn test was positief, enja, 1x positief zal het nooit meer negatief worden natuurlijk :p

Je kunt dat makkelijk laten testen hoor.
S

Sond_SpideY

Legacy Member
Diabetes/suikerziekte type 1

Beschouw het niet echt als een ziekte,meer als een aanpassing van het leven :)
Je hebt quasi geen beperkingen gewoon zien dat je suiker op peil blijft.
Er hangen wel mogelijke complicaties boven het hoofd maar dan moet het al serieus fout gaan gedurende lange periode,al weet je het natuurlijk nooit :) .
B

Booka Shade

Legacy Member
Zoals ik hier al had gezegd zit ik hier me de ZvC.

Nu vraag ik me toch af wat de kans gaat zijn dat 1 van mijn (toekomstige) kinderen dit ook zal krijgen :unsure: ?
R

RSSD

Legacy Member
Hey,

ik ben nogal verrast eigenlijk van hier zoiets te zien.
Ik heb er in al die jaren op het forum met weinigen over gesproken.
Ik sukkel dus al 13 jaar met PDS, ik weet niet of er hier al mensen waren, ik heb het niet allemaal gelezen.

Vandaag was weer zo een erge dag dat ik toch effe de traantjes moest laten vloeien.

Op een "normale" dag ga ik een 5tal keer naar het toilet, dit weekend ga ik gemiddeld om de twee uur naar de wc.

Heb reeds tal van pillen, probiotica,vezels en andere kwakmiddels geprobeerd maar niks lijkt te helpen.
Thuis, op het werk, uw sociaal leven, alles trekt op geen zak meer.
Op den duur geraakt ge zo depressief dat get echt niet meer ziet zitten.
Daarentegen geniet ik teveel van het leven en mijn kindjes om er een einde aan te maken.
Maar soms..., tja.

Ik weet het allemaal niet meer, wat moet ne mens dan doen ?
Ik had via de dokter een dikkedarmonderzoek laten doen over 2 jaar, een bloed en een stoelgangonderzoek zonder resultaat. Daarna toch maar ne keer ne specialist opgezocht in roeselare en die zei doodgewoon dak er mee moest leren leven, meer onderzoeken zouden u alleen maar depressief maken. Hallo ? En dat ben ik nu niet misschien ?

Mijn volgende gedachten zijn om gewoon eens nen nieuwen dokter op te zoeken en gewoon van nul te beginnen, gewoon de symptomen uitleggen aan meneer en dan es zien wat ervan komt.

Wat denken jullie ?
M

Matt.

Legacy Member
Dat de specialist gelijk heeft, want 'k ben der ook bij geweest (ook in Roeselare, ook al die onderzoeken gehad), en momenteel zijn er idd geen geneesmiddelen voor. Is een van de besten in gastroenterologie die ge zult vinden in België...

't Is van mij nooit zo erg geweest als van u, maar 'k had toch ook dagen da ik de zetel nie uitkon bij wijze van spreken... Of dat 'k op het laatste moment afspraken moest afzeggen wegens...
Een tijd een vriendin gehad met ziekte van Crohn, dus die snapte dat wel, maakte het ook een stuk gemakkelijker...

Al die medicijnen helpen ook niet bij mij...

Op uw voeding letten helpt (bij mij althans). Bepaalde dingen weglaten uit uw voeding en zien of het beter gaat of niet... Sinds ik daar op let (geen grote hoeveelheden melk/fruitsap, geen vlees, veel granen, veel groenten...) is het stukken beter en kan ik een zo goed als normaal leven leiden...
Zelden (1x/maand) heb ik er nog érg last van.
S

Silmarunya

Legacy Member
RSSD zei:
Hey,

ik ben nogal verrast eigenlijk van hier zoiets te zien.
Ik heb er in al die jaren op het forum met weinigen over gesproken.
Ik sukkel dus al 13 jaar met PDS, ik weet niet of er hier al mensen waren, ik heb het niet allemaal gelezen.

Vandaag was weer zo een erge dag dat ik toch effe de traantjes moest laten vloeien.

Op een "normale" dag ga ik een 5tal keer naar het toilet, dit weekend ga ik gemiddeld om de twee uur naar de wc.

Heb reeds tal van pillen, probiotica,vezels en andere kwakmiddels geprobeerd maar niks lijkt te helpen.
Thuis, op het werk, uw sociaal leven, alles trekt op geen zak meer.
Op den duur geraakt ge zo depressief dat get echt niet meer ziet zitten.
Daarentegen geniet ik teveel van het leven en mijn kindjes om er een einde aan te maken.
Maar soms..., tja.

Ik weet het allemaal niet meer, wat moet ne mens dan doen ?
Ik had via de dokter een dikkedarmonderzoek laten doen over 2 jaar, een bloed en een stoelgangonderzoek zonder resultaat. Daarna toch maar ne keer ne specialist opgezocht in roeselare en die zei doodgewoon dak er mee moest leren leven, meer onderzoeken zouden u alleen maar depressief maken. Hallo ? En dat ben ik nu niet misschien ?

Mijn volgende gedachten zijn om gewoon eens nen nieuwen dokter op te zoeken en gewoon van nul te beginnen, gewoon de symptomen uitleggen aan meneer en dan es zien wat ervan komt.

Wat denken jullie ?
Klik om te vergroten...

Ik heb zelf Colitis Ulcerosa (een chronische auto-immuunaandoening van de dikke darm) en er is één ding dat opvalt. Regionale ziekenhuizen als Roeselare missen vaak ervaring. In het UZ zitten fantastische dokters die gevallen als de jouwe kennen. Als zij je hetzelfde zeggen vrees ik het ergste, maar proberen kan nooit kwaad. Wie weet zag je dokter iets over het hoofd...
R

RSSD

Legacy Member
matthi_182 zei:
Dat de specialist gelijk heeft, want 'k ben der ook bij geweest (ook in Roeselare, ook al die onderzoeken gehad), en momenteel zijn er idd geen geneesmiddelen voor. Is een van de besten in gastroenterologie die ge zult vinden in België...

't Is van mij nooit zo erg geweest als van u, maar 'k had toch ook dagen da ik de zetel nie uitkon bij wijze van spreken... Of dat 'k op het laatste moment afspraken moest afzeggen wegens...
Een tijd een vriendin gehad met ziekte van Crohn, dus die snapte dat wel, maakte het ook een stuk gemakkelijker...

Al die medicijnen helpen ook niet bij mij...

Op uw voeding letten helpt (bij mij althans). Bepaalde dingen weglaten uit uw voeding en zien of het beter gaat of niet... Sinds ik daar op let (geen grote hoeveelheden melk/fruitsap, geen vlees, veel granen, veel groenten...) is het stukken beter en kan ik een zo goed als normaal leven leiden...
Zelden (1x/maand) heb ik er nog érg last van.
Klik om te vergroten...

Akkoord, maar vergeet niet dat ik maar 1 dikkedarm onderzoek had gekregen een jaar voor het bezoek aan de specialist, dat vind ik toch niet normaal.
Vandaar dat ik nu toch een tweede opinie wil.

Wat het eten betrefd is het precies niet echt hetzelfde.
Ik kan zo goed als geen groenten en fruit verdragen, merendeels komen die er gewoon onverteerd uit.

Dranken met gas,koffie en dergelijken ook niet,eerlijk gezegd heb ik vlees nog nooit proberen te laten.
R

RSSD

Legacy Member
Silmarunya zei:
Ik heb zelf Colitis Ulcerosa (een chronische auto-immuunaandoening van de dikke darm) en er is één ding dat opvalt. Regionale ziekenhuizen als Roeselare missen vaak ervaring. In het UZ zitten fantastische dokters die gevallen als de jouwe kennen. Als zij je hetzelfde zeggen vrees ik het ergste, maar proberen kan nooit kwaad. Wie weet zag je dokter iets over het hoofd...
Klik om te vergroten...

Inderdaad,en dat is precies wat ik zou willen doen.
Alleen weet ik nog niet direct waar.
Ik zou toch deze week eens willen bellen...
M

Matt.

Legacy Member
Silmarunya zei:
Ik heb zelf Colitis Ulcerosa (een chronische auto-immuunaandoening van de dikke darm) en er is één ding dat opvalt. Regionale ziekenhuizen als Roeselare missen vaak ervaring. In het UZ zitten fantastische dokters die gevallen als de jouwe kennen. Als zij je hetzelfde zeggen vrees ik het ergste, maar proberen kan nooit kwaad. Wie weet zag je dokter iets over het hoofd...
Klik om te vergroten...

Die dokter in Roeselare is specialist in vooral IBD... Heeft talrijke publicaties, geeft voordrachten, zit regelmatig in het buitenland... Heeft zeker en vast ervaring!

Nu, zelfs den besten kan eens iets over het hoofd zien, dus eens een andere dokter raadplegen is een optie. Zet er toch niet teveel hoop op in.
M

Matt.

Legacy Member
@RSSD: Sommige groetes/fruit (bv druiven) worden hier inderdaad ook niet verteerd... Die eet ik dan ook niet meer. Je moet echt een beetje zoeken, is afhankelijk van mens tot mens... Heeft de specialist me zelf gezegd, dat dat het enige was dat ik kon doen, als al die andere dingen niet hielpen...
Mijn darmonderzoek heb 'k gekregen via de specialist in Roeselare zelf... Idem met de andere onderzoeken. Als het zvC/CU is zien ze dat direct hoor, 1 darmonderzoek is voldoende...
R

RSSD

Legacy Member
matthi_182 zei:
@RSSD: Sommige groetes/fruit (bv druiven) worden hier inderdaad ook niet verteerd... Die eet ik dan ook niet meer. Je moet echt een beetje zoeken, is afhankelijk van mens tot mens... Heeft de specialist me zelf gezegd, dat dat het enige was dat ik kon doen, als al die andere dingen niet hielpen...
Mijn darmonderzoek heb 'k gekregen via de specialist in Roeselare zelf... Idem met de andere onderzoeken. Als het zvC/CU is zien ze dat direct hoor, 1 darmonderzoek is voldoende...
Klik om te vergroten...

Van mij was het in Diksmuide , niet bij hem zelf.
M

Matt.

Legacy Member
In hoeverre ze in Diksmuide daar ervaring mee hebben, weet ik niet. Ben indertijde naar Roeselare geweest omdat ik wist dat daar iemand zat met expertise op dat vlak... De huisarts wou mij ook eerst doorverwijzen naar het lokale ziekenhuis maar heeft dan uiteindelijk toch een afspraak geregeld in Roeselare op mijn aanvraag...
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.
Terug
Bovenaan