|T-J| zei:
Ik zit zelf met Artritis (of reuma) opgescheept sinds mijn 16e, toen dachten ze dat het gewoon jeugdreuma was maar aangezien we nu al 7 jaar verder zijn en het nog niet over is weten ze het ondertussen niet.
Is wel rot om zo te moeten opgroeien, no partying, no walks, no sports...
Op een bepaald moment moest ik mijn examens in het 6e middelbaar onder cortisone omdat ik niet meer kon schrijven en teveel zeer had.
It doesn't fit well as an opener as too ^^
Ik vind het vreemd wat ge hier schrijft...
Ik heb onlangs te horen gekregen dat ik psoriatische artritis heb, ik word dit jaar 22. Er was twijfel of het nu PsA of RA (reumatoïde artritis) was, maar uiteindelijk is men toch gegaan voor PsA omdat zowel psoriasis als reuma in de familie zit. Ik ben nu sinds enkele weken bezig met een dubbele behandeling met enerzijds Brufen-ontstekingsremmers om mijn gewrichtsontstekingen op korte termijn weg te nemen - ik heb al vaak cortisonespuiten in duimen en vingers gehad maar dat hielp alleen maar om binnen de x dagen de zwelling weg te nemen, niet ten gronde. Anderzijds krijg ik ook Ledertrexate om op lange termijn de oorzaak van de zwellingen aan te pakken. Ledertrexate is een medicijn dat celdodend werkt (chemotherapie) maar omdat het in zeer kleine doses wordt gegeven is er een celcommunicatiestoppend effect, wat ontstekingen zou moeten voorkomen.
Om de x tijd moet ik bloed laten trekken om te checken of mijn lever het nog wel allemaal geregeld krijgt, want er wordt vanalles gemetaboliseerd en ik heb ook al een 8 maanden durende Roaccutane-kuur erop zitten die ook zwaar op een lever weegt, weliswaar enkele jaren terug.
Ik mag wel nog drinken enzo, natuurlijk niet systematisch veel, maar niet op de dag dat ik de Ledertrexate inneem.
Artritis en reuma zijn zeker niet over dezelfde kam te scheren he? Ook vreemd dat het al 7 jaar aansleept. Ze hebben het in uw geval toch al vrij snel ontdekt, aan uw leeftijd te zien. Wat voor behandeling hebt ge gehad?
Edit: ik zie dat er in deze topic nog mensen zijn met gewrichtsklachten dus ik zal nog wat uitweiden. Het frustreert mij werkelijk ma-te-loos dat ik - ik ben toch vrij tot zeer sportief - mijn sporten gewoon niet tegoei kàn doen door de pijn en sommige beperkingen. De pijn situeert zich bij mij vooral over mijn volledige schouderbreedte, nek, polsen, vingers (middelste kootjes van duim en middelvingers).
Voetballen kan ik nog, zolang ik maar niet moet koppen want daarna moet ik rondlopen alsof ik een nekbrace om heb (niet bewegen of pijn). Lopen gaat gelukkig nog, maar bovenlijfkrachttraining totaal niet meer. Ik kan niet eens aan een staaf hàngen, stilzwijgen van mij er af en toe eens aan omhoog te trekken. Nu, om mijn houding te verbeteren moest ik van de kinesist rug- en schouderspieren verstevigen, maar dat kan dus nu niet meer, waardoor ik vind dat ik in een vicieuze cirkel terechtkom.
Maar ook banale zaken als een nog niet geopende fles opendraaien, een pot confituur open doen, ... daar moet ik mijzelf voor pijnigen of stomme situaties creëren zoals de fles tussen mijn benen klemmen, de pijn verbijten en met twee handen rond de dop knijpen.
Ik vind het wel erg dat ik zo lang heb rondgelopen met ontstekingen, zonder dat er iémand mij erop wees dat het wel eens reuma of artritis of een vorm ervan kon zijn. De huisarts heeft me zeker 6 keer cortisonen ingespoten, de kinesist zei "veel bewegen" hoewel ik gewoon zo ook al vrij veel beweeg, en dat bij een spiertest (EMG) "artritis?" stond geschreven werd vrij lang genegeerd. Ik ben dan uiteindelijk naar Leuven gegaan en daar komen ze dan vertellen dat ik eigenlijk toch al wel te lang rondloop met klachten om nog in een onderzoeksprotocol (COBRA of CARERA) gestopt te worden.
)
en der komt binnekort wel een oplossing voor (= 5 à 10 jaar mag ik mijn oncoloog geloven)
.
