Archief - Chronische ziektes

Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.

.nOah

Legacy Member
Langen tekst :$

Ik heb ondertussen ook al een 6 of 7 jaar ziekte van Crohn, maar bij mij gaat alles nog wel goed op de moment.
In het begin veel last geghad en veel medicatie moeten uitproberen tot ik Remicade kreeg toegediend om de 8 weken.
Dan waren alle problemen weg. En een goei jaar geleden heeft de specialist mij dan is voorgesteld om i.p.v. om de 8 weken is om de 10 weken te proberen, maar dat hielp niet.

Vanaf dat ik in de 9de week zat was ik terug ziek en direct afspraak gemaakt in het ziekenhuis voor Remicade.

Mijn broer heeft dan een 2-tal jaar geleden ook ziekte van Crohn gekregen, alhoewel hij meer naar Collitis Ulcerosa neigt en ik echt wel zeer hard ziekte van Crohn heb.

In het begin toen ik de ziekte had, kon ik er echt niet meeleven en heb dan een redelijke zwarte periode meegemaakt in mijn leven.
Veel drugs beginnen nemen enzo (ja ik weet dat dat mss een heel stom idee was, maar zo kon ik toch elke keer weer even van mijn problemen vluchten, met dan naruurlijk alle gevolgen vandien :sad:)
Maar, ik moet wel zeggen dat het eigenlijk wel meeviel met problemen door drugs, eerder problemen door stress omdat ik altijd ruzie had met mijn ouders.

Ik ben ook pas een paar jaar geleden alchohol beginnen drinken en daar heb ik eigenlijk wel spijt van dat ik daarmee begonnen ben, want dat is echt wel heel slecht voor mij. :(

Mja, ik he nu dus eigenlijk heel weinig last van mijn darmziekte maar ik he elke dag zoveel zeer aan mijn gewrichten, vooral aan mijn onderrug.
Ik doe nu ook al een goei 2 jaar kinesitherapie en ga ook 1 keer per week zwemmen, maar ik blijf rugklachten hebben.
Al naar verschillende reumatologen geweest daarvoor, CT-scan, platen laten nemen, volledig botonderzoek (dat ze zo een radio-actief stofke inspuiten) en allemaal zeggen ze dat ik perfect normaal ben.
Dus niemand weet echt hoe het komt dat ik rugklachten hebben en ze kunnen er niks tegen doen. :confused:
En dat vind ik juist het irritanste dat ik elke dag zeer heb aan mijn rug.
ik kan zelfs soms niet uit mijn bed 's morgens enzo.

Booka Shade

Legacy Member
Gewrichtpijn is idd ook een verschijnsel van de ZvC. Iedere keer als ik op bezoek ga, vragen ze mij altijd of ik last heb van gewrichtspijn.

.nOah

Legacy Member
Ge moogt blij zijn dat ge daar geen last van hebt.
Mja, bij mij is het nogal gecompliceerd.
Want ik heb heel veel symptomen die duiden op reuma maar ook een deel die duiden op pijn van mechanisch oorsprong. Ik heb ook een licht Spina Bifida vanonder aan mijn rug.
En reuma is dan ook weer niet te zien in mijn bloed, dus het is niet zo gemakkelijk om dan de juiste behandeling voor te schrijven als ze de oorzaak niet echt weten.

Roomijs

Legacy Member
Al goed dat ik van gewichtspijn amper last heb, dat wil je er niet nog eens bij, zeker niet in zo'n zware vorm. Ik heb wel ff Cacit moeten nemen omdat ze hadden ontdekt dat ik in mijn rug ook wat botontkalking ofzoiets had, maar dat gaat nu wel goed. Hopelijk vinden ze toch iets dat je gewrichtspijn kan verlichten.

.nOah

Legacy Member
Tja, heb de hoop al opgegeven dat ze daar iets voor vinden.
Moet nu vooral leren leven met de pijn. Wat soms moeilijk gaat omdat ik mij niet goed kan concentreren op mij studies en kan zijn dat ik moet stoppen omdat het te zwaar is en mij teveel stress geeft.
En dat zou ik helemaal niet leuk vinden, want ik wil deze studie echt wel afmaken.

Ik hoop gewoon dat mijn gewrichtsklachten opgelost zullen zijn als ze ziekte van Crohn kunnen genezen in de toekomst.

Booka Shade

Legacy Member
Ik hoop ook dat de ZvC opgelost graakt. Hebben jullie ook eergisteren een brochure ontvangen ivm onderzoek naar de ZvC?

chimairaa

Legacy Member
dr.lee zei:
Ik heb er nu ook geregeld last van, en dat is sinds eind september begonnen! Geregeld krijg ik zo ineens steken aan de borstkast, of in de schouders en heel soms bovenarmen. Mijn huisdokter zei ook dat het stress was, maar ik ben eerlijk gezegd een vrij stressloos persoon.
Ik ben hierdoor wel gestopt met roken sinds een paar weken en ik voel al wel beterschap, minder frequent steken etc, maar het is nog niet volledig weg.

Ik heb daar ook 2 jaar last van gehad en twee keer bij een dokter voor geweest. Ook deze zei dat het van stress afkomstig was.

Ook heb ik te horen gekregen dat ik scoliose heb, wat niet levensbedreigend is, maar heb toch vaak nek- en rugpijn.

http://users.telenet.be/zeldzame.ziekten/List.s/Scoliose.htm

Mijn moeder heeft ook de ziekte van Bechterew, mss dat dat mee aan de basis lag. Ik weet het niet.

.nOah

Legacy Member
lotti zei:
Ik hoop ook dat de ZvC opgelost graakt. Hebben jullie ook eergisteren een brochure ontvangen ivm onderzoek naar de ZvC?

Ja, heb die ook gekregen.
Maar ge krijgt die alleen maar als ge meedoet aan het Vlaamse Erfelijkheids studie Crohn en Colitis Ulcerosa. Stonden idd wel een paar interessante dinges in.

Maar ik zou aan iedereen aanraden dat daar nog niet heeft met meegedaan.
Stuurt nen mail naar [email protected] (wel geen misbruik van maken en da e-mail adres gaan volspammenen) en zegt dat ge ziekte van Crohn hebt of Colitis Ulcerosa en dan zullen die u wel tubekes opsturen voor bloed te laten trekken bij den dokter en dan zal der nog wel een adres bij zitten naar waar ge da moet opsturen.

En het is ook belangrijk dat andere gezinsleden/partner ook bloed laten trekken want dan kunnen da vergelijken om zo eventuele oorzaken te vinden.

En hoe meer mensen meedoen, hoe sneller ze mss iets vinden om het te genezen :applause:

Booka Shade

Legacy Member
.nOah zei:
Ja, heb die ook gekregen.
Maar ge krijgt die alleen maar als ge meedoet aan het Vlaamse Erfelijkheids studie Crohn en Colitis Ulcerosa. Stonden idd wel een paar interessante dinges in.

Maar ik zou aan iedereen aanraden dat daar nog niet heeft met meegedaan.
Stuurt nen mail naar [email protected] (wel geen misbruik van maken en da e-mail adres gaan volspammenen) en zegt dat ge ziekte van Crohn hebt of Colitis Ulcerosa en dan zullen die u wel tubekes opsturen voor bloed te laten trekken bij den dokter en dan zal der nog wel een adres bij zitten naar waar ge da moet opsturen.

En het is ook belangrijk dat andere gezinsleden/partner ook bloed laten trekken want dan kunnen da vergelijken om zo eventuele oorzaken te vinden.

En hoe meer mensen meedoen, hoe sneller ze mss iets vinden om het te genezen :applause:

Kan ik alleen maar beamen. Des te meer mensen mee doen, des te meer kans we hebben om het ooit opgelost te krijgen :)

Ik moet nu om het jaar naar het ziekenhuis gaan op controle :cool: Dat is de vorige keer beslist. Ik was begonnen om de maand, dan om de 3 maanden, om de 6 maanden en nu om het jaar :D

.nOah

Legacy Member
Das wel goed voor u.
ik moet al 5 jaar lang ofzo om de 8 weken naar het ziekenhuis.
Maar dat ben ik al gewoon, kan ik zo om de 8 weken eens bijslapen:sleep: in het ziekenhuis :D

Riveragrumes

Legacy Member
Ik heb zelf ook Crohn, maar geen zin om mijn verhaal (weer) helemaal te doen eiglijk :')

Ben nu 18, heb er al heel mijn leve (zwaar) last van, maar sinds 3/4 jaar krijg ik om de 8 weke remicade (zonder andere medicatie bij, allemaal afgebouwd) en ben/voel me momenteel vrij gezond: ik kan alles eten, drinken (zelfs alcohol), roken (slecht, kweetet) en nog steeds geen last... Remicade is echt wel een wondermidel gebleke voor mij en ik hoop voor vele anderen! Moge de weteschap nog vele wondermiddelen ontwikkelend :')
Kzou mij echt ni kunne inbeelde da ik mijn bourgeoisie leve weer zou moete afgeve...

Bram

Legacy Member
Syndroom van Gilbert alhier... Weet wel nie echt of da geld als "chronisch" aangezien het een genetische aandoening is.

Komt er op neer dak teveel billirubine in m'n bloed heb (afbraakstof van hemoglobine, dat in de lever wordt afgevoerd door een enzyme, da ik te weinig aanmaak).
Billirubine is tevens een gele kleurstof, dus ik hem vaak azo wa nen geligen tint in m'n oogwit en alst ff erg is, ziet m'n huid ook wa geel.
Alsek ziek wordt (griepje ofzo), nen avond doorzet met maten of nen tijd lang vettig eet, dan daalt die enzyme productie nog meer en dan kannek wel fysiek last krijgen, kkrijg dan last van hoofdpijn en zeer in menne nek.

Voor de rest is daar wel perfect mee te leven.

ComputerVISTA

Legacy Member
lotti zei:
Damn, gij hebt echt wel een zware vorm. Ik heb al zolang geen last meer. Ik moet zelfs al gene imuran meer nemen. Kheb toch schrik datk het ook zo fel ga krijgen als u :s

Pak dienen brol al 3 jaar nu ofzo... Chronisch vloeibare stoelgang hoort dan ook al jaren bij m'n leven \o/

Leerde allemaal mee leven, zolang ik geen krampen heb gade mij nie horen klagen :D


Mijn gebroken rib doet wel nog pijn :(

reavermaster

Legacy Member
.nOah zei:
Langen tekst :$

Ik heb ondertussen ook al een 6 of 7 jaar ziekte van Crohn, maar bij mij gaat alles nog wel goed op de moment.
In het begin veel last geghad en veel medicatie moeten uitproberen tot ik Remicade kreeg toegediend om de 8 weken.
Dan waren alle problemen weg. En een goei jaar geleden heeft de specialist mij dan is voorgesteld om i.p.v. om de 8 weken is om de 10 weken te proberen, maar dat hielp niet.

Vanaf dat ik in de 9de week zat was ik terug ziek en direct afspraak gemaakt in het ziekenhuis voor Remicade.

Mijn broer heeft dan een 2-tal jaar geleden ook ziekte van Crohn gekregen, alhoewel hij meer naar Collitis Ulcerosa neigt en ik echt wel zeer hard ziekte van Crohn heb.

In het begin toen ik de ziekte had, kon ik er echt niet meeleven en heb dan een redelijke zwarte periode meegemaakt in mijn leven.
Veel drugs beginnen nemen enzo (ja ik weet dat dat mss een heel stom idee was, maar zo kon ik toch elke keer weer even van mijn problemen vluchten, met dan naruurlijk alle gevolgen vandien :sad:)
Maar, ik moet wel zeggen dat het eigenlijk wel meeviel met problemen door drugs, eerder problemen door stress omdat ik altijd ruzie had met mijn ouders.

Ik ben ook pas een paar jaar geleden alchohol beginnen drinken en daar heb ik eigenlijk wel spijt van dat ik daarmee begonnen ben, want dat is echt wel heel slecht voor mij. :(

Mja, ik he nu dus eigenlijk heel weinig last van mijn darmziekte maar ik he elke dag zoveel zeer aan mijn gewrichten, vooral aan mijn onderrug.
Ik doe nu ook al een goei 2 jaar kinesitherapie en ga ook 1 keer per week zwemmen, maar ik blijf rugklachten hebben.
Al naar verschillende reumatologen geweest daarvoor, CT-scan, platen laten nemen, volledig botonderzoek (dat ze zo een radio-actief stofke inspuiten) en allemaal zeggen ze dat ik perfect normaal ben.
Dus niemand weet echt hoe het komt dat ik rugklachten hebben en ze kunnen er niks tegen doen. :confused:
En dat vind ik juist het irritanste dat ik elke dag zeer heb aan mijn rug.
ik kan zelfs soms niet uit mijn bed 's morgens enzo.


u verhaal doet mij aan iets denken... Fibromyalgiesyndroom??

Booka Shade

Legacy Member
ComputerVISTA zei:
Pak dienen brol al 3 jaar nu ofzo... Chronisch vloeibare stoelgang hoort dan ook al jaren bij m'n leven \o/

Leerde allemaal mee leven, zolang ik geen krampen heb gade mij nie horen klagen :D


Mijn gebroken rib doet wel nog pijn :(

Dat zal wel niet door de ZvC komen :)

Gromme

Legacy Member
Mijn nicht komt net te weten dat ze de ziekte van lumiere heeft.

Iets aan het gehoor-evenwicht. Waardoor je last krijgt van ruis, duizeligheid etc....

Booka Shade

Legacy Member
Zal idd Ziekte van Ménière zijn. Is heel moeilijk om mee te leven. Heb veel mensen rondom mij die dat hebben.

Dipsauce

Legacy Member
Ik heb ook de ziekte van Crohn. Ik weet er nog niks over wat dat zal teweeg brengen in mijn leven, aangezien ik het 3 dagen weet... kwam wel hard aan om te horen. Definitief stoppen met roken en geen alochol voor 4 maanden door medicatie enal.

JEEJ
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.
Terug
Bovenaan