Ik heb Colitis Ulcerosa, ook een chronische darmziekte dus. Een variant van de ziekte van Crohn; ze hebben dan ook na het eerste onderzoek gedacht dat het Crohn was (darm was zodanig ontstoken dat ze niet ver genoeg konden gaan), maar later is gebleken dat ik Colitus Ulcerosa had. Ik heb ook last van PDS erbovenop, wat het nog vervelender maakt.
Ik ben nu al drie jaar ziek, wat lichamelijk en mentaal wel slopend is. Niet altijd kunnen doen wat de vrienden doen; het gevoel hebben van "ik moet NU echt naar het toilet".. Herkenbaar waarschijnlijk. Het is ook vrij vervelend dat niet iedereen mij altijd verstaat of dat ze denken dat ik 'overdrijf'. Het is fijn om daar dan eens over te kunnen praten met mensen die hetzelfde hebben; zoals computerVista.
Ik ben al erg ziek geweest, maar nog nooit moeten opgenomen worden in het ziekenhuis. Laat ons dat zo houden. Ik heb een beetje het probleem dat ik er niet vanaf geraak, ik blijf altijd een zekere ontsteking hebben, ook al zou het nu min of meer onder controle moeten zijn. Ook al al die onderzoeken meegemaakt, fijn is anders natuurlijk. Als er een onderzoek gepland staat loop ik de dagen/weken vooraf voortdurend nerveus.
Qua medicatie neem ik 3 pilletjes imuran per dag en om de 7 weken baxters (Remicade). Ik was één van de eerste (ik dacht zelfs de eerste) in het ziekenhuis die Remicade gebruikte voor Colitis Ulcerosa. Het helpt wel; al zou ik 6 wekelijks willen gaan, maar dat laten ze niet toe. Vlak na en de dag na de behandeling voel ik mij moe, slap en heb ik veel last van mij gewrichten. Eens dat voorbij is, is het alsof ik drugs genomen heb ofzo, dan ben ik blij en vol leven

. Dat duurt zo'n paar dagen. Daarna neemt de werking week per week lichtjes af; tot ik dan weer een nieuwe krijg.
Humira kan ik dus nog niet krijgen, want wordt nog niet terugbetaald. Zolang Remicade nog effect heeft, is er niet zo'n probleem. Maar moest de werking afnemen of ik zou ineens bijwerkingen krijgen, dan moet er overlegd worden met allerhande instanties zodat ik toch Humira zou kunnen krijgen. Het is wel wat dus.
Voila, blij dat ik er eens kon over praten.