Archief - Chronische ziektes
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.
Matt.
Legacy Member
lotti zei:
Works like a charm voor die vriendin, in tegenstelling tot alle andere medicatie... Wel irritant dat ze daarvoor om de 6 weken een dag naar 't ziekenhuis moet... (De dag nadien is ze ook niet erg levendig.)
Er is nu wel iets nieuw in aantocht (adalimumab, merknaam Humira) dat je zelf zou kunnen toedienen (subcutaan)...
Indien geintresseerd moet je maar eens google'n.
Booka Shade
Legacy Member
Humira (Adalimumab) behoort net zoals Remicade tot de TNF-blokkers. Eenvoudig gezegd: bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa is een eiwit betrokken bij het ontstekingsproces van de ziekte. Dit eiwit is Tumor Necrosis Factor Alfa (TNF Alfa). Men vermoedt dat deze stof een negatieve invloed heeft op onze ziekte. Daarom bevat Humira een eiwit dat de werking van TNF juist blokkeert (doordat Humira zich in het lichaam vasthecht aan TNF-alfa) waardoor het niets verkeerd meer kan doen in ons lichaam. Als gevolg verminderen de darmontstekingen en de symptomen.
Humira is eenvoudig gezegd een verbeterde versie van Remicade. Daar waar Remicade uit muizen- en ratteneiwitten bestaat, zijn dit bij Humira humane bestanddelen, dit wil zeggen dat ze heel erg lijken op gelijkaardige bestanddelen in ons eigen lichaam. Hierdoor verminderen de bijwerkingen en voornamelijk de allergische reacties die bij Remicade wel eens voorkomen. Ook gebeurt de behandeling via tweewekelijkse injecties in plaats van per infuus wat voor de patiënt comfortabeler is.
Omdat er door de behandeling een kleine kans is op Tuberculose (TBC) zal de arts/ziekenhuis vooraf TBC-testen doen. Als men geen tekenen heeft van TBC, dan zal een behandeling met Humira geen TBC veroorzaken. Bij hartproblemen mag men ook geen Humira krijgen, bij lichte hartklachten moet men onder controle blijven voor mogelijke hartklachten.
De bijwerkingen die kunnen voorkomen:
Zeer veel voorkomend (Bij meer dan 10% van de patiënten): reacties op de injectieplaats (ontsteking op de injectieplaats)
Veel voorkomend (Tussen 1 en 10% van de patiënten): Infecties, bijv. urineweginfectie, infecties van de luchtwegen (verkoudheid, neusverkoudheid, bijholte ontsteking, bronchitis, longontsteking), hoofdpijn, uitslag, duizeligheid, misselijkheid, diarree, keelpijn, jeuk, blaren, buikpijn en bloedarmoede.
Zeldzaam (Tussen 0,1 en 1% van de patiënten): Tuberculose, andere ernstige infecties (bijv. sepsis), allergische reacties, zenuwaandoeningen (bijv. multiple sclerose), laag bloedcel gehalte waaronder bloedarmoede, opgezwollen voeten, gewichtstoename, depressie, moeite met slapen, opwinding, oogafwijkingen, oorafwijkingen, smaakverstoringen, gezichtsverstoringen, hoge bloeddruk, astma, leverfunctieafwijkingen, problemen in de onderbuik (overgeven, spijsverteringsstoornissen, verstopping), mondproblemen, huidafwijkingen (bijv. eczeem), haaruitval, urine afwijkingen (bijv. bloed of eiwitten in de urine, vaker urineren).
(bron bijwerkingen: Bijsluiter Humira)
De lijst met bijwerkingen lijkt vrij lang, maar zijn grotendeels kleine infecties en komen slechts bij een minderheid van de patiënten voor. De bijwerkingen van Medrol/Prednison bijvoorbeeld zijn hinderlijker en komen bij veel meer patiënten voor. Bijwerkingen van Humira die wij het vaakst horen zijn licht pijnlijk gevoel tijdens de injectie (omdat er citroenzuur in Humira zit dat lichtjes irriteert tijdens het toedienen) en gewrichtsklachten. Afgewogen tegen de erg goede werking van Humira op de ziekte zelf, kunnen we eigenlijk stellen dat de bijwerkingen eigenlijk erg meevallen.
Patiënten die zwanger willen worden, moeten reeds 5 maanden gestopt zijn met de behandeling alvorens zwanger te geraken. Anders zou dit gevolgen kunnen hebben voor de foetus.
Humira werd door de Europese instanties in juni 2007 goedgekeurd voor gebruik. Momenteel wordt de terugbetaling geregeld. Sinds 1 november 2007 wordt Humira vergoed in Nederland. Voor België zal de prijs na terugbetaling rond een 20 euro per maand komen te liggen. Deze prijs is voor gebruik met een speciale prikpen die de toediening vergemakkelijkt. Het wordt voorlopig enkel nog maar bij de ziekte van Crohn gebruikt en nog niet bij colitis ulcerosa.
Ik heb het meteen voor iedereen opgezocht
Humira is eenvoudig gezegd een verbeterde versie van Remicade. Daar waar Remicade uit muizen- en ratteneiwitten bestaat, zijn dit bij Humira humane bestanddelen, dit wil zeggen dat ze heel erg lijken op gelijkaardige bestanddelen in ons eigen lichaam. Hierdoor verminderen de bijwerkingen en voornamelijk de allergische reacties die bij Remicade wel eens voorkomen. Ook gebeurt de behandeling via tweewekelijkse injecties in plaats van per infuus wat voor de patiënt comfortabeler is.
Omdat er door de behandeling een kleine kans is op Tuberculose (TBC) zal de arts/ziekenhuis vooraf TBC-testen doen. Als men geen tekenen heeft van TBC, dan zal een behandeling met Humira geen TBC veroorzaken. Bij hartproblemen mag men ook geen Humira krijgen, bij lichte hartklachten moet men onder controle blijven voor mogelijke hartklachten.
De bijwerkingen die kunnen voorkomen:
Zeer veel voorkomend (Bij meer dan 10% van de patiënten): reacties op de injectieplaats (ontsteking op de injectieplaats)
Veel voorkomend (Tussen 1 en 10% van de patiënten): Infecties, bijv. urineweginfectie, infecties van de luchtwegen (verkoudheid, neusverkoudheid, bijholte ontsteking, bronchitis, longontsteking), hoofdpijn, uitslag, duizeligheid, misselijkheid, diarree, keelpijn, jeuk, blaren, buikpijn en bloedarmoede.
Zeldzaam (Tussen 0,1 en 1% van de patiënten): Tuberculose, andere ernstige infecties (bijv. sepsis), allergische reacties, zenuwaandoeningen (bijv. multiple sclerose), laag bloedcel gehalte waaronder bloedarmoede, opgezwollen voeten, gewichtstoename, depressie, moeite met slapen, opwinding, oogafwijkingen, oorafwijkingen, smaakverstoringen, gezichtsverstoringen, hoge bloeddruk, astma, leverfunctieafwijkingen, problemen in de onderbuik (overgeven, spijsverteringsstoornissen, verstopping), mondproblemen, huidafwijkingen (bijv. eczeem), haaruitval, urine afwijkingen (bijv. bloed of eiwitten in de urine, vaker urineren).
(bron bijwerkingen: Bijsluiter Humira)
De lijst met bijwerkingen lijkt vrij lang, maar zijn grotendeels kleine infecties en komen slechts bij een minderheid van de patiënten voor. De bijwerkingen van Medrol/Prednison bijvoorbeeld zijn hinderlijker en komen bij veel meer patiënten voor. Bijwerkingen van Humira die wij het vaakst horen zijn licht pijnlijk gevoel tijdens de injectie (omdat er citroenzuur in Humira zit dat lichtjes irriteert tijdens het toedienen) en gewrichtsklachten. Afgewogen tegen de erg goede werking van Humira op de ziekte zelf, kunnen we eigenlijk stellen dat de bijwerkingen eigenlijk erg meevallen.
Patiënten die zwanger willen worden, moeten reeds 5 maanden gestopt zijn met de behandeling alvorens zwanger te geraken. Anders zou dit gevolgen kunnen hebben voor de foetus.
Humira werd door de Europese instanties in juni 2007 goedgekeurd voor gebruik. Momenteel wordt de terugbetaling geregeld. Sinds 1 november 2007 wordt Humira vergoed in Nederland. Voor België zal de prijs na terugbetaling rond een 20 euro per maand komen te liggen. Deze prijs is voor gebruik met een speciale prikpen die de toediening vergemakkelijkt. Het wordt voorlopig enkel nog maar bij de ziekte van Crohn gebruikt en nog niet bij colitis ulcerosa.
Ik heb het meteen voor iedereen opgezocht
moehaa!
Legacy Member
ZiNo zei:
Ik heb ook hetzelfde.
Enkel niet in zo'n erge vorm want ik moet niet elke dag pillen nemen en heb nog maar 1 periode gehad waar ik er last van had (wat wel vreselijk veel zeer deed, nog nooit van men leven zoveel pijn gehad).
De 4-5 bezoeken aan de doctor voordat ze +- weten wat er mis is hielpen ook niet echt.
Naar het schijnt heeft 1/3 vd bevolking een slechtsluitende maag-slokdarm sluitspier en hebben sommigen er meer last van dan anderen.
Gastroscopie heb ik ook laten doen, de doctor ging het eerst met plaatselijke verdoving proberen maar dat lukt niet zo goed->spuitje. Maar iem die geen anesthesist is mag geen volledige verdoving geven. Dat geeft grappige resultaten want ze mogen u niet helemaal verdoven maar ge loopt wel rond als een halve mongool die precies 20 pinten op heeft.
Spineless
Legacy Member
ZiNo zei:
Ik weet het van die verdoving hoor, ik vraag dat nu ook altijd maar toen ik het de eerste keer heb laten doen, hebben ze mij geen verdoving gegeven. Dat was minder aangenaam.
En ja, ze plaatsen zo'n ringetje over die verbinding tussen je maag en slokdarm en ze vernauwen het wel ook wat. En mijn medicijnen noemen Pantazol (40mg). De dokter zei dat ik moet stoppen na 6 maand maar ik ben bang dat het terug gaat komen dan...
Prastepius
Legacy Member
Ik heb Nystagmus. Mss niet echt een chronische ziekte.. maar ergerlijk genoeg. Valt niet te genezen en is voor de rest van mijn leven.
Nystagmus is een oogaandoening.. de aandoening bevindt zich eigenlijk in de hersenen..
Ik heb last van een trillend, bewegend beeld..
vgl het met eeen aardbeving voor uw ogen. Alles trilt van links naar rechts.
Ook zie ik dingen dubbel.
Ik kan nog met moeite op de pc en tv.
Als ik snachts met de auto rij zi eik de verkeerslichten, lampen, autolichten dubbel tot 4 dubbel. Ik zie dan die lichten nog eens over een afstand van 10 meter.. wat dus gevaarlijk is.
Ik heb al een MRI en en ruggemergpunctie achter de rug, maar geen oorzaak werd egvonden.
Nystagmus is een oogaandoening.. de aandoening bevindt zich eigenlijk in de hersenen..
Ik heb last van een trillend, bewegend beeld..
vgl het met eeen aardbeving voor uw ogen. Alles trilt van links naar rechts.
Ook zie ik dingen dubbel.
Ik kan nog met moeite op de pc en tv.
Als ik snachts met de auto rij zi eik de verkeerslichten, lampen, autolichten dubbel tot 4 dubbel. Ik zie dan die lichten nog eens over een afstand van 10 meter.. wat dus gevaarlijk is.
Ik heb al een MRI en en ruggemergpunctie achter de rug, maar geen oorzaak werd egvonden.
.nOah
Legacy Member
Ikzelf heb ook de ziekte van Crohn, heb dit nu toch al zo'n 5.5 jaar.
Heb ze gekregen om mijn 14de
Ik ga nu toch ook al bijna 5 jaar om de 8 weken naar het ziekenhuis voor zo'n infuus (Remicade), bij mij helpt da echt direct. Baxter is gedaan en ik zit terug vol met energie enzo
Van mijn darmen zelf heb ik geen last meer, maar mijn irritante bijverschijnselen wel. Reuma onderanderde, der zijn echt dagen dat al mijn gewrichten zeer doen en ik amper iets kan doen.
Mja, volgens de reumatoloog is het geen reuma want ze kunnen het niet vinden in mijn bloed en de syptomen die ik heb zijn deels van chronische en mechanische oorsprong.
Ik heb daar al 2 jaar 2 keer per week voor naar de kinesist gegaan en 1 keer per week accupentuur en handoplegging laten doen en da haalt niks uit.
Ik heb nog altijd evenveel last
Ik probeer zo weinig mogelijk aan mijn ziekte te denken en gewoon zeggen tege u eige da ge normaar zijt en gezond enzo. Maar soms kunde ni ontkennen da ge het hebt omda ge daar zoveel last van hebt.
Heb ze gekregen om mijn 14de
Ik ga nu toch ook al bijna 5 jaar om de 8 weken naar het ziekenhuis voor zo'n infuus (Remicade), bij mij helpt da echt direct. Baxter is gedaan en ik zit terug vol met energie enzo
Van mijn darmen zelf heb ik geen last meer, maar mijn irritante bijverschijnselen wel. Reuma onderanderde, der zijn echt dagen dat al mijn gewrichten zeer doen en ik amper iets kan doen.
Mja, volgens de reumatoloog is het geen reuma want ze kunnen het niet vinden in mijn bloed en de syptomen die ik heb zijn deels van chronische en mechanische oorsprong.
Ik heb daar al 2 jaar 2 keer per week voor naar de kinesist gegaan en 1 keer per week accupentuur en handoplegging laten doen en da haalt niks uit.
Ik heb nog altijd evenveel last
Ik probeer zo weinig mogelijk aan mijn ziekte te denken en gewoon zeggen tege u eige da ge normaar zijt en gezond enzo. Maar soms kunde ni ontkennen da ge het hebt omda ge daar zoveel last van hebt.
Prastepius
Legacy Member
toch wel heel vaak.
rare is dat dat maar dees jaar opgekomen is.
en de dokter zeggen dat het een aangeboren conginentale nystagmus is.
Dus ze snappen niet hoe het komt dat ik er zoveel last van heb nu opeens.
En het zit niet in men hoofd ofzo, want als ze naar me kijken zien ze men ogen letterlijk vlug links en rechts gaan. Ook op de EEG is het allemaal duidelijk te zien.
rare is dat dat maar dees jaar opgekomen is.
en de dokter zeggen dat het een aangeboren conginentale nystagmus is.
Dus ze snappen niet hoe het komt dat ik er zoveel last van heb nu opeens.
En het zit niet in men hoofd ofzo, want als ze naar me kijken zien ze men ogen letterlijk vlug links en rechts gaan. Ook op de EEG is het allemaal duidelijk te zien.
Preske
Legacy Member
lotti zei:
nja, het lijkt grappig, maar dat is het niet hoor
heb dat ook moeten laten doen, en ze hadden hun een beetje misrekend. Heb drie dagen letterlijk als een zombie rondgelopen. alez, eigenlijk merendeel geslapen, maar de momenten dat ik wakker was, ge kunt echt niet nadenken he...
De meeste zullen het hier al weten, maar ik heb NF1 (ziekte van Von Recklinghausen) Niet echt een chronische ziekte te noemen. Maar het is niet te genezen of te behandelen, en de groei van de tumoren is constant. Ze kunnen hoogstens de tumoren wegsnijden als ze te groot worden of op gevaarlijke plaatsen komen (als ge geluk hebt, als ge het in uw hersenen krijgt = gegarandeerd problemen, zelfs al zijn ze er vroeg bij).
Door een foute behandeling/pure pech heb ik nu wel last van constante pijn.
Eerst in m'n rug, ik heb daar een ijzeren staaf die m'n ruggengraat recht houdt (zie het als zo een staaf die ze in uw arm/been steken als ge die breekt, maar dan in de rug)
Nu, na de laatste operatie, hebben ze de zenuwen van de linkerhand geraakt, waardoor ik nu maar 2 vingers min of meer deftig kan gebruiken. Kan ze wel allemaal bewegen, maar ik heb werkelijk geen greintje kracht meer in m'n linkerhand. Heb ook geen enkel gevoel meer in m'n pink (ik heb eigenlijk constant het gevoel dat dat gedeelte in slaap is gedaan geweest), m'n ringvinger is dan weer overgevoelig, en het gevoel van de palm is zwaar fucked, naargelang het dichter bij de ringvinger of pink ligt, gaat het van overgevoelig tot ongevoelig.
Het valt ook niet te herstellen, en ik moet normaal gezien medicatie innemen, maar dat heb ik al zeer lang niet meer gedaan. Ben op een punt gekomen dat ik de pijn kan verdragen. Liever dat dan als een halve zombie rond te lopen.
welke ziekte is da?Booka Shade
Legacy Member
Preske zei:nja, het lijkt grappig, maar dat is het niet hoor
heb dat ook moeten laten doen, en ze hadden hun een beetje misrekend. Heb drie dagen letterlijk als een zombie rondgelopen. alez, eigenlijk merendeel geslapen, maar de momenten dat ik wakker was, ge kunt echt niet nadenken he...
De meeste zullen het hier al weten, maar ik heb NF1 (ziekte van Von Recklinghausen) Niet echt een chronische ziekte te noemen. Maar het is niet te genezen of te behandelen, en de groei van de tumoren is constant. Ze kunnen hoogstens de tumoren wegsnijden als ze te groot worden of op gevaarlijke plaatsen komen (als ge geluk hebt, als ge het in uw hersenen krijgt = gegarandeerd problemen, zelfs al zijn ze er vroeg bij).
Door een foute behandeling/pure pech heb ik nu wel last van constante pijn.
Eerst in m'n rug, ik heb daar een ijzeren staaf die m'n ruggengraat recht houdt (zie het als zo een staaf die ze in uw arm/been steken als ge die breekt, maar dan in de rug)
Nu, na de laatste operatie, hebben ze de zenuwen van de linkerhand geraakt, waardoor ik nu maar 2 vingers min of meer deftig kan gebruiken. Kan ze wel allemaal bewegen, maar ik heb werkelijk geen greintje kracht meer in m'n linkerhand. Heb ook geen enkel gevoel meer in m'n pink (ik heb eigenlijk constant het gevoel dat dat gedeelte in slaap is gedaan geweest), m'n ringvinger is dan weer overgevoelig, en het gevoel van de palm is zwaar fucked, naargelang het dichter bij de ringvinger of pink ligt, gaat het van overgevoelig tot ongevoelig.
Het valt ook niet te herstellen, en ik moet normaal gezien medicatie innemen, maar dat heb ik al zeer lang niet meer gedaan. Ben op een punt gekomen dat ik de pijn kan verdragen. Liever dat dan als een halve zombie rond te lopen.
Was da dan zo'n moeilijke operatie, of is het gewoon onkunde?
Waar ga je naar de kliniek?
Preske
Legacy Member
lotti zei:
geen idee eigenlijk. Het was een moeilijke operatie, en de chirurgen waren zeer capabel.
De tumor zat op m'n long, zat verstrengelt tussen allerhande zenuwen en wat nog allemaal, duwde m'n slokdarm dicht, en zat al terug in en rond m'n ruggegraat. De tumor zelf is weg, maar ik heb er wel weer wat voor moeten opofferen...
De tumor (5cm doorsnede) zat zoals gezegd dicht tegen (of op) de zenuwen van m'n hand, en ja, het is atijd gevaarlijk in zo'n situaties. Het is trouwens al de 2de keer dat het gebeurt. de 1ste keer was zo erg niet, dan had ik geen pijn, gewoon verminderde kracht en gevoeligheid, maar dat was terug ant komen (na 13 jaar)
Ze hebben toen trouwens ook m'n linkerstemband geraakt, gevolg, linkerstemband verlamd, en ik zonder stem.
Heb die nu wel terug, na een half jaar logopedie had ik al terug klank, en dan nog een half jaar verder gedaan voor het beter te krijgen. De specialisten gaven het geen kans :')
Ik heb dat laten doen in jette.
iamhollywood
Legacy Member
Pvt Martin zei:
Hmm zou 1 of andere puffer mij kunnen helpen tijdens piekmomenten? Ga daar eens naar vragen bij apotheek/arts.
Momenteel krijg ik kine-oefeningen ma da haalt ni veel uit eens ge geïrriteerd/paniekerig zijt.
Kalmeringspillen doen u rustiger ademen ma da is echt mijn allerlaatste optie
Ben het kotsbeu. Ik kan nimeer rustig film kijken zonder misselijk te worden(een bioscoopavond is momenteel een marteling
), slapeloze nachten, amper eten, op bepaalde momenten er geen woord uitkrijgen .. en de angst om de aanvallen maakt het steeds erger Booka Shade
Legacy Member
iamhollywood zei:Hmm zou 1 of andere puffer mij kunnen helpen tijdens piekmomenten? Ga daar eens naar vragen bij apotheek/arts.
Momenteel krijg ik kine-oefeningen ma da haalt ni veel uit eens ge geïrriteerd/paniekerig zijt.
Kalmeringspillen doen u rustiger ademen ma da is echt mijn allerlaatste optie
Ben het kotsbeu. Ik kan nimeer rustig film kijken zonder misselijk te worden(een bioscoopavond is momenteel een marteling
Geen lachertje
Pvt Martin
Legacy Member
iamhollywood zei:Hmm zou 1 of andere puffer mij kunnen helpen tijdens piekmomenten? Ga daar eens naar vragen bij apotheek/arts.
Momenteel krijg ik kine-oefeningen ma da haalt ni veel uit eens ge geïrriteerd/paniekerig zijt.
Kalmeringspillen doen u rustiger ademen ma da is echt mijn allerlaatste optie
Ben het kotsbeu. Ik kan nimeer rustig film kijken zonder misselijk te worden(een bioscoopavond is momenteel een marteling
Je kan altijd bij een dokter eens informeren. Ik gebruik momenteel 2 puffers. 1 is ventolin 100, een "noodpuffer" voor een plotse aanval of na sport. En de 2de is een langwerkende versie, seretide 25/50. Een mengeling van ventolin en cortisone. Dit onderdrukt 12 uur lang mijn astma met 1 dosis (bij het opstaan eens en bij het slapengaan). Zie het als een voorzorgsmaatregel, want ik had vooral s nachts aanvallen waardoor ik zeer slecht sliep. Ik kon de aanval wel verhelpen met de noodpuffer maar een uur erna werd ik er weer mee wakker. Deze langdurige puffer onderdrukt het heel de nacht waardoor ik nu kan doorslapen. Het is wel de lichtste variant, maar het werkt. Er zijn er natuurlijk ook met veel hogere dosisen van bijde bestandsdelen.
Met de "noodpuffer" ben je al niets, vermits het bij jou een langdurig probleem is en die puffer enkel een aanval onderdrukt. Enkele minuten daarna kan het opnieuw beginnen.
Dat langdurige middel (seretide) kan je nog wel helpen denk ik.... maar ga er best eens voor naar een dokter. Bijde puffers zijn immers toch op voorschrift.
Ik hoop dat het je zou kunnen helpen. Bij mijn laatste erge aanval (die begin augustus) was ik na een tijd in staat me voor een rijdende auto te gooien omdat ik het zo beu was. Voor niemand een leuke gedachte... (heb daarna dan dat langwerkende middel gekregen)
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.