Archief - Chronische ziektes

Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.

Squealer

Legacy Member
Soekie zei:
Wow!
Veel mensen met chronische aandoeningen of lichamelijke klachten hier!
Nochtans allemaal jonge mensen vermoed ik?
Dit ben ik niet gewoon, zelf ben ik de enigste in mijn omgeving met zoveel "medische ervaring".
Hoe gaan jullie daarmee om naar school en werk toe?

Zeer veel ongeloof en onbegrip of gewoon "vergeten" dat er iets aan mij scheelt :)
Trouwens toevallig net een mailtje gekregen van de personeelsdienst omdat ik nogal veel ziekteverlof neem, maar da's niet moeilijk als ge om de 14 dagen quasi ne helen dag naart ziekenhuis moet, "of ze van hun kant iets kunnen doen voor mij".
Geen idee aan wat ik mij moet verwachten ...

Magenof

Legacy Member
Hekje# zei:
Van 17-19 december 3 dagen naar gasthuisberg voor mijn jaarlijks bilan. Normaal gezien zal alles wel in orde zijn, al heb ik de 5 voorbije dagen antibiotica moeten nemen voor een infectie aan de bovenste luchtwegen. Maar gaat al beter ondertussen.

Ongelofelijk da het al een jaar geleden is :)

Alles terug in orde na die infectie? Hadden ze die infectie gezien omdat het blazen minder ging?
Mijn bilan staat gepland op 28 januari. Zo'n jaar is snel voorbij :lol:

Hekje#

Legacy Member
Magenof zei:
Alles terug in orde na die infectie? Hadden ze die infectie gezien omdat het blazen minder ging?
Mijn bilan staat gepland op 28 januari. Zo'n jaar is snel voorbij :lol:

Het is nog altijd niet hoe het moet zijn, maar slecht is het ook nie ze. Blazen was 5% minder & lichte infectie in het bloed te zien. :)

Hekje#

Legacy Member
Eerste bilan achter de rug, natuurlijk zwaar verkouden de dag dat ik binnenmoest. Maar eigenlijk ook een beetje goed dat ik er dan 3 dagen moest zijn. Longfunctie was door de verkoudheid 20% minder dan normaal, dus hadden ze zelfs schrik voor afstoting dus extra biopsie via broncho moeten nemen.
Uiteindelijk niks van afstoting en gewoon een goei infectie, die na 10 antibiotica van ne gram per dag zou moeten weg zijn.
Wel al begin januari terug op dagzaal voor alles te controleren & hopelijk daarna verder afbouwen met medrol & de tijd tussen de dagzalen.
Extreem content van m'n eerste jaar met nieuwe longen :)

holandje

Legacy Member
hallo allemaal

ik heb sinds mijn15 de uitspraak van fibromyalgie met cvs gekregen
nu ben ik 36 jaar en het gaat alleen maar berg af al die symthomen die ik heb zijn niet meer gewoon ik kan niet slapen ,alle dagen alleen maar pijn ,kan me niet meer concentreren zelf gewoon een boek lezen gaat niet meer zonder dat ik moet terug bladeren om tekijken wat of wie was dat, lopen gaat moeilijk mijn maag is creu gezegt gewoon kapot mijn darmen doen wat ze zelf willen durf nog niet meer weg tegaan ik ben al zovaak bij verschillende dokters geweest nu kreeg ik op 15 dec 2012 tehoren in leuven kunnen ze niets voor mij doen
waar wie of wat zal ik nu nog moeten ik voel me verloren in mijn eigen leven mijn nu is mijn zoontje van 5 ook constant moe we hebben alles laten onderzoeken en dan zeggen ze ja cvs zou kunnen maar we kunnen het niet testen hij is tejong enz enz enz ik moet even stoppen mijn handen willen even niet meer

Booka Shade

Legacy Member
holandje zei:
hallo allemaal

ik heb sinds mijn15 de uitspraak van fibromyalgie met cvs gekregen
nu ben ik 36 jaar en het gaat alleen maar berg af al die symthomen die ik heb zijn niet meer gewoon ik kan niet slapen ,alle dagen alleen maar pijn ,kan me niet meer concentreren zelf gewoon een boek lezen gaat niet meer zonder dat ik moet terug bladeren om tekijken wat of wie was dat, lopen gaat moeilijk mijn maag is creu gezegt gewoon kapot mijn darmen doen wat ze zelf willen durf nog niet meer weg tegaan ik ben al zovaak bij verschillende dokters geweest nu kreeg ik op 15 dec 2012 tehoren in leuven kunnen ze niets voor mij doen
waar wie of wat zal ik nu nog moeten ik voel me verloren in mijn eigen leven mijn nu is mijn zoontje van 5 ook constant moe we hebben alles laten onderzoeken en dan zeggen ze ja cvs zou kunnen maar we kunnen het niet testen hij is tejong enz enz enz ik moet even stoppen mijn handen willen even niet meer

Blijkbaar geen lachtertje :(
Helpt sporten niet om de spierpijnen een beetje af te nemen?

holandje

Legacy Member
Ik doe al vanalles ik heb kine ga zwemmen fietsen en wandelen ja eigenlijk alles wat ze me zeggen wandelen doe ik graag met de kinderen voor hun is da ook goed ik zelf kan er mijn stijfheid wel wat mee weg krijgen maar echt verbetering zit er niet in het werkt eigenlijk allemaal wen klein beetje voor een klein ogenblik
ik heb gehoord over een fibromyalgie dieet gelezen ga het eens proberen. Ma pas na dat ik mijn operatie achter de rug heb die ik maandag moet gaan doen wie weet mss helpt het om mijn extra kilo's die ik de laaste 4 jaar er bij gekregen heb weer weg tekrijgen ja zo heb je vanalles al die pillen is ook nie zo hoe met bijwerkingen erbij van de een wordt je dikker van de ander gaat je maag eraan dan heb je uitslag heb al veel gehad ma we hopen natuurlijk op verbetering al zeggen ze dat die er nie inzit

Magenof

Legacy Member
Hekje# zei:
Eerste bilan achter de rug, natuurlijk zwaar verkouden de dag dat ik binnenmoest. Maar eigenlijk ook een beetje goed dat ik er dan 3 dagen moest zijn. Longfunctie was door de verkoudheid 20% minder dan normaal, dus hadden ze zelfs schrik voor afstoting dus extra biopsie via broncho moeten nemen.
Uiteindelijk niks van afstoting en gewoon een goei infectie, die na 10 antibiotica van ne gram per dag zou moeten weg zijn.
Wel al begin januari terug op dagzaal voor alles te controleren & hopelijk daarna verder afbouwen met medrol & de tijd tussen de dagzalen.
Extreem content van m'n eerste jaar met nieuwe longen :)

Ik ben momenteel binnen voor mijn bilan se, blazen is nog just hetzelfde, wat goed was. Stappen ging beter als ooit tevoren. Merge hebbek broncho, alleen een spoeling, ma ik zie er nog altijd tegenop :). Hopelijk mag ik te woensdag naar huis.
Voor de rest alles nog in orde met u na de dagzaal in januari?

Hekje#

Legacy Member
Magenof zei:
Ik ben momenteel binnen voor mijn bilan se, blazen is nog just hetzelfde, wat goed was. Stappen ging beter als ooit tevoren. Merge hebbek broncho, alleen een spoeling, ma ik zie er nog altijd tegenop :). Hopelijk mag ik te woensdag naar huis.
Voor de rest alles nog in orde met u na de dagzaal in januari?

Broncho is inderdaad het meest klote van de 3 dagen. Begin januari was ik weer 16% gestegen met m'n longfunctie, alsook de medrol weer mogen afbouwen. Alles terug in orde dus.
Normaal gezien mag je woensdag kort na de middag naar huis hoor. Tenzij er iets te zien valt in de brocho uitslag.

Hekje#

Legacy Member
Magenof zei:
Ik ben momenteel binnen voor mijn bilan se, blazen is nog just hetzelfde, wat goed was. Stappen ging beter als ooit tevoren. Merge hebbek broncho, alleen een spoeling, ma ik zie er nog altijd tegenop :). Hopelijk mag ik te woensdag naar huis.
Voor de rest alles nog in orde met u na de dagzaal in januari?

Was alles in orde? :)

Magenof

Legacy Member
Hekje# zei:
Was alles in orde? :)

Jep alles was in orde en alle medicijnen blijven hetzelfde. April ergens hebbek weer dagzaal. Beetje spijtig dat mijn werkcontract afgelopen is omdat ik een te groot risico ben om verder aan te nemen, ook al voel ik me veel beter dan vroeger. Maarja, daar ga ik nie te veel over stressen, terug op zoek gaan naar werk dus!

Gij al begonnen met werken?

Hekje#

Legacy Member
Neen, nog steeds geen werk. Weet momenteel niet echt wat ik met m'n leven wil doen, zit even in een mindere periode (niet qua gezondheid). Maar zal nog wel komen :)

Begin april ergens heb ik ook weer dagzaal.

Magenof

Legacy Member
Hekje# zei:
Neen, nog steeds geen werk. Weet momenteel niet echt wat ik met m'n leven wil doen, zit even in een mindere periode (niet qua gezondheid). Maar zal nog wel komen :)

Begin april ergens heb ik ook weer dagzaal.

Yeah ik ken da gevoel :) Ik probeer over zo van die dinges nie te veel na te denken en gewoon te genieten van de tweede kans dak heb gekregen.

Batiatus

Legacy Member
Deze week een redelijke kutweek achter de rug. Ik begin weer steeds meer pijn te voelen in de regio waar de crohn zich zou bevinden.. Af en toe van die pijnsteken. Als dit blijft aanhouden toch nog maar eens menne specialist contacteren denk ik.

Reverz

Legacy Member
3de keer sinusitis dit jaar... ik weet weeral 2 dagen niet waar kruipen van de drukkende pijn op mijn gezicht. Ik heb vorig jaar een onderzoek laten doen door ne specialist (is een probleem dat al een aantal jaar aansleept) en toen bleek dat ik een extra opening heb tussen mijne neus en mijn sinusholte. Hij kon dat opereren maar hij wist eigenlijk niet eens of het daarmee wel opgelost zou zijn EN die ingreep zou ik vlak onder mijn ogen zijn... ik heb vriendelijk gepast. Ondertussen zit ik om de zoveel weken natuurlijk wel nen hoop pijnstiller te pakken >.>

Batiatus

Legacy Member
Als ik dit weekend pech heb, heb ik dinsdag waarschijnlijk nog eens een ileostomie aan mijn been..
Laatste tijd loop ik geweldig moe, raak ik niet uitgeslapen etc..
Af en toe wat pijnen, bloedonderzoek heeft wel nog geen ontsteking getoond. Maar ik heb ook dikwijls (laatste dagen zeker) slijm in mijn stoelgang. Moest dit aanhouden dit weekend mag ik de maandag al bellen naar mijn specialist, achter dat 'lekker' papje gaan en dinsdag een darmonderzoek ondergaan :(

Soekie

Legacy Member
Zelf nav een operatie een week aan de antibiotica, cortisone etc gemoeten.
Gestopt en psoriasis-opflakkeringen erger dan tevoren. Mijn gezicht staat vol vlammend rode plekken. Dezelfde crème-arsenaal als altijd opgesmeerd, maar deze hebben een ongelofelijk brandend effect. (Hele nacht gevoel gehad dat mijn gezicht in brand stond, ondoenbaar...). Zelfs zalf tegen brandwonden (normaal de zachtste die er is, die niet kan branden op een beschadigde huid zou je denken?) brandt als een gek ... Nu ben ik aan de baby-olie om het toch iets te verzachten want ik kan mijn gelaat amper bewegen zo.
Mijn keel staat ook nog vol joekels van aften en is aan één helft rood/volledig geïrriteerd, ook een probleem dat ik altijd heb doordat mijn immuunsysteem naar de haaien is. Erg aangenaam als je slikt of wilt eten. En niets lijkt te helpen (thee, mondspoelwater, apt-ex, speciale zalf van de apotheker al geprobeerd, ... ). Als iemand tips heeft?

Zeer kort geleden nog een nieuwe diagnose gekregen, kan er wel weer bij. Ik noem ze liever niet bij naam, maar het gaat gepaard met hevige aanvallen van duizeligheid, met als gevolg kots- en kotsmisselijk bij de minste beweging met je hoofd (draaien, je hoofd naar links of rechts bewegen, bukken, ...) en volledig van je melk zijn omdat het beeld blijft draaien. Prachtig zicht als ik me door het huis probeer te bewegen. Alleen op een rechte lijn naar voor kijken (zoals op de laptop :p) en liggen lukt ... zolang ik me niet wil omdraaien of niet met mijn hoofd begin te bewegen. Weer iets onvoorspelbaar waar medicatie amper voor helpt (werking is niet bewezen). Ik hoop dat het overgaat want handig is anders, om over het ellendige en murw gevoel nog maar te zwijgen.

Soekie

Legacy Member
Sterkte aan degenen met darmonderzoeken! Zolang ze je maar geen Prepacol (kan makkelijk gebruikt worden als oorlogswapen) voeren. :)

Silmarunya

Legacy Member
Soekie zei:
Sterkte aan degenen met darmonderzoeken! Zolang ze je maar geen Prepacol (kan makkelijk gebruikt worden als oorlogswapen) voeren. :)

Prepacol? Graag! Straf spul, maar liever dat dan 6l Moviprep binnen te moeten kappen. Tot op heden geeft de geur van citroensnoepjes me braakneigingen :puke:

Vroeger op de kinderafdeling kreeg ik Fleet Phosposoda, maar mijn huidige arts is er tegen wegens te 'agressief'. Misschien wel, maar qua comfort wint het met kilometers voorsprong...
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.
Terug
Bovenaan