Ik ga hier ook even mijn verhaal doen, al is het alleen maar om een beetje positiever verhaal op internet te plaatsen ipv constant de slechtere te moeten lezen.
In december vorig jaar heb ik de diagnose MS gekregen.
Mijn verhaal is begonnen in 2008 toen ik van de ene dag op de andere een blinde vlek in mijn zicht had. In alle paniek heb ik aan mijn vader gevraagd om onderzoeken vast te leggen (werkt in het ziekenhuis). Na mijn eerste onderzoek kwam ik buiten met de meest onnozele diagnose: floaters. Ik ken dat verhaal, aangezien mijn ex een operatie heeft gehad voor floaters en dit was duidelijk niet hetgeen ik had.
Na een tantrumsessie van mijzelve is mijn pa samen met mij voor een 2de opinie gegaan. Bij een oogarts in de buurt moest ik dan een gezichtsveldtest doen. Eindelijk stond er zwart op wit dat ik inderdaad een (extra) blinde zone had in mijn zicht. Vervolgens werd ik doorverwezen voor een MRI, maar daar was niks op aan te merken op mijn oogzenuw of dergelijke.
Na een tijdje ging dit weg, en was er terug niets aan de hand.
2 jaar geleden had mijn zus plots iets gelijksaardigs gekregen: een zeer wazig zicht waardoor ze bijna niet meer naar haar computerscherm kon kijken. De bal ging aan het rollen, en na vele testen hebben ze een MRI genomen van haar hersenen en ruggemerg. Het werd al snel duidelijk dat ze enkele vlekjes had op haar hersenen, iets dat wijst op MS. Aangezien ze echt zeker wilden zijn hebben ze ook nog een ruggemergpunctie genomen bij haar, en ook deze was positief.
In het begin dacht ik daar nog niet te veel bij, maar na een tijd begon de vraag bij mij ook omhoog te komen: heb ik dan ook geen MS? Ze heeft tenslotte min of meer hetzelfde gehad als mij ... Mijn pa wuifde het eerst wat weg, en ik heb het dan ook een hele periode laten liggen.
Maar op de duur kwam die vraag dagelijks bij mij op, en dacht ik dat het zeker geen kwaad kon om het eens te laten onderzoeken. Een ja zou alleen mijn vermoedens bevestigen, een neen zou mij geruststellen.
Mijn vader had dan ook een scan van mijn hersenen en ruggemerg vastgelegd, en al snel moest de professor het slechte nieuws verkondigen dat ook ik MS had. Hij noemde zichzelf al de doemdokter van onze familie aangezien hij zo'n nieuws moest voorleggen aan 2 jonge vrouwen.
Dat was dus dat. We hadden een nieuwe afspraak vastgelegd na een half jaar om te kijken hoe de ziekte evolueert, en of ik eventueel met een behandeling moest starten.
Met de feestdagen was ik met mijn schoonfamilie in de ardennen op hotel. Een hotel met een zwembad, dus we profiteerden ervan om 's ochtends al eens een plonske te doen. Maar toen werd er mij opnieuw iets duidelijk. Toen ik tot onder mijn knieën in het koude water stond werd het des te meer duidelijk dat ik de koude anders ervaarde in mijn rechterbeen dan in mijn linkerbeen. Ik vond het al raar aangezien het echt een duidelijk onderscheid was. Na ons tripje heb ik dan ook meteen contact gezocht met onze zorgcoördinator in het ziekenhuis. Ze zei dat dit waarschijnlijk een tweede opstoot was, en dat ik best zo snel mogelijk terug kwam voor een nieuw onderzoek.
Weer dat onderzoek, weer MRI van zowel hersenen en ruggemerg. Het was opnieuw een schok voor ons gezin dat ik blijkbaar dus effectief een tweede opstoot heb gehad. Er was zichtbaar een nieuw wit vlekje op mijn ruggemerg bijgekomen. Het verdict was alleszins duidelijk: ik moest nu al met de behandeling starten.
Dusja, hier zit ik dan nu. Gisteren voor de eerste keer zelf mijn inspuiting gezet (Avonex, wekelijks inspuiten in je bilspier) wat op zich wel meeviel. De eerste keer heb ik een kwart van het product gekregen, heeft de verpleegster het gezet ook zodat ik zou weten hoe de prik juist is, en heb ik nadien koorts gehad aangezien ik niks had ingenomen.
Gisteren een Brufen genomen op voorhand, en er was niets aan de hand in principe.
Het is alleszins wel een kloteziekte. Ik weet niet naar waar ik ga evolueren. Mijn zus en ik hebben alletwee een geheel verschillend parcours. Je kan er ook niks aan doen, buiten die wekelijkse inspuiting te zetten. Ik heb dan maar een diëtiste ingeschakeld om mijn eetgewoontes te verbeteren zodat mijn lichaam alles krijgt wat het nodig heeft.
Er is nu niks aan de hand met mij. Ik heb geen blijvende last van mijn opstoten, ben alleen maar verschikkelijk moe hele dagen. De belangrijkste les dat ik geleerd heb is dat ik naar mijn lichaam moet luisteren. Ook al zegt iedereen dat het niets zal zijn, als ik zelf voel dat het niet juist is moet ik iets ondernemen.
Voila, blij dat ik het eens heb kunnen afschrijven
Sorry voor de wall of text.
ad:
