Leven met hoorapparaten/implantaten

[BonIver]

Dag allen,

In een vorig bericht heb ik het al eens aangehaald, maar onze zoon gaat al een tijdje met hoorapparaten door het leven. Daar komt, praktisch gezien, heel wat bij kijken naar revalidatie en andere zorgen. Binnenkort zal hij ook geopereerd worden en implantaatjes krijgen.

Vandaar mijn vraag: Zijn er hier toevallig nog anderen met kinderen of zelf hoorapparaten/implantaten? Ervaringen die jullie willen delen?

Alvast bedankt!

 

[anders.]

Ik heb een maand hoorapparaten getest of het mij zou helpen, maar ik vond het eigenlijk echt best vervelend om ze te dragen en het voelde helemaal niet aan als een "oplossing" voor mijn gehoorprobleem. Ik hoor specifiek lage frequenties slecht, maar het kwaliteitsverlies van de hoge tonen door de hoorapparaten vond ik storender dan het beter hogen van de lage frequenties.

Ik schrok eigenlijk best hard van de impact (zeker tov een bril bvb) op uw dagelijkse leven. Een bril moet je kuisen, maar voor de rest merk je daar niks meer van, maar van die hoorapparaten was ik mij altijd héél bewust dat ze er in zaten.

 

[Visenya]

Dag allen,

In een vorig bericht heb ik het al eens aangehaald, maar onze zoon gaat al een tijdje met hoorapparaten door het leven. Daar komt, praktisch gezien, heel wat bij kijken naar revalidatie en andere zorgen. Binnenkort zal hij ook geopereerd worden en implantaatjes krijgen.

Vandaar mijn vraag: Zijn er hier toevallig nog anderen met kinderen of zelf hoorapparaten/implantaten? Ervaringen die jullie willen delen?

Alvast bedankt!

Dochter van 3,5 jaar oud heeft sinds eind augustus hoorapparaten. Dat vroeg van ons wat handigheid om die dingen correct in te krijgen, maar ze zou er nu zelf achter komen vragen en laat ze ook heel goed in. We hielden ons hart vast want met haar bril en plakker was het veel moeilijker om ervoor te zorgen dat ze die op haar neus liet staan. Ze merkt er ook duidelijk de voordelen van en is sindsdien echt open gebloeid en minder gefrustreerd omdat de communicatie scheef liep.

Moest haar gehoor in de toekomst nog verder achteruit gaan, dan zal ze ook implantaten nodig hebben. Maar hopelijk kunnen we dat vermijden. Het is bij ons sinds haar geboorte wel een processie naar Echternach geweest om te weten te komen wat ze net heeft, wat haar gehoorverlies is en hoe ze het correct kunnen meten. Beenbegeleiding geeft een verkeerd beeld van haar probleem. Voor de apparaten wordt ze begeleid door de audiologen van Kids in Hasselt en we zijn daar heel tevreden van. Zijn heel lieve dames, die ondertussen weten hoe ze onze kleine meid gemotiveerd/geïnteresseerd kunnen houden tijdens de testjes.

Sinds januari volgt ze ook logopedie, met haar apparaten ging haar spraak al met sprongen vooruit, nu kan er ook gerichter geoefend worden om haar taalachterstand te verkleinen/weg te werken en ze krijgt iedere keer pluimpjes voor haar enthousiasme om dingen te leren.


Wel gemerkt dat ze 'verloren loopt' als er veel omgevingsgeluid is. Hartje brak toen ze verstoppertje aan't spelen was met haar nichtje en haar niet vond, ondanks dat die vanuit haar verstopplaats aan het roepen was op onze dochter. Terwijl haar neefjes ook lawaai aan het maken waren.

 

[BonIver]

Dochter van 3,5 jaar oud heeft sinds eind augustus hoorapparaten. Dat vroeg van ons wat handigheid om die dingen correct in te krijgen, maar ze zou er nu zelf achter komen vragen en laat ze ook heel goed in. We hielden ons hart vast want met haar bril en plakker was het veel moeilijker om ervoor te zorgen dat ze die op haar neus liet staan. Ze merkt er ook duidelijk de voordelen van en is sindsdien echt open gebloeid en minder gefrustreerd omdat de communicatie scheef liep.

Moest haar gehoor in de toekomst nog verder achteruit gaan, dan zal ze ook implantaten nodig hebben. Maar hopelijk kunnen we dat vermijden. Het is bij ons sinds haar geboorte wel een processie naar Echternach geweest om te weten te komen wat ze net heeft, wat haar gehoorverlies is en hoe ze het correct kunnen meten. Beenbegeleiding geeft een verkeerd beeld van haar probleem. Voor de apparaten wordt ze begeleid door de audiologen van Kids in Hasselt en we zijn daar heel tevreden van. Zijn heel lieve dames, die ondertussen weten hoe ze onze kleine meid gemotiveerd/geïnteresseerd kunnen houden tijdens de testjes.

Sinds januari volgt ze ook logopedie, met haar apparaten ging haar spraak al met sprongen vooruit, nu kan er ook gerichter geoefend worden om haar taalachterstand te verkleinen/weg te werken en ze krijgt iedere keer pluimpjes voor haar enthousiasme om dingen te leren.


Wel gemerkt dat ze 'verloren loopt' als er veel omgevingsgeluid is. Hartje brak toen ze verstoppertje aan't spelen was met haar nichtje en haar niet vond, ondanks dat die vanuit haar verstopplaats aan het roepen was op onze dochter. Terwijl haar neefjes ook lawaai aan het maken waren.

Bedankt voor het uitgebreide antwoord! Onze zoon, intussen anderhalf, heeft een aangeboren gehoorsverlies en draagt ook al apparaatjes van toen hij 2 maanden oud was. Buiten het regelmatig eens uit trekken verloopt dat ook wel vlot, alleen is hij nog iets te jong om er de meerwaarde van in te zien. Insteken is meestal geen probleem, tenzij hij kwaad is of ze net heeft uitgetrokken. Het beoogde aantal uren draagtijd per dag halen we ook telkens heel makkelijk.

Wij zijn ook zeer tevreden van het revalidatiecentrum waar we begeleid worden, zowel de logopediste als audioloog zijn een houvast en ondersteuning in deze toch soms onzekere tijden.

 

[Nineshots]

Moest haar gehoor in de toekomst nog verder achteruit gaan, dan zal ze ook implantaten nodig hebben. Maar hopelijk kunnen we dat vermijden.

Wacht er wel niet te lang mee als je merkt dat het achteruit gaat. Hoe jonger ze zijn, hoe groter het voordeel dat ze hebben met implantaten.

 

[anders.]

Toevallig Ménière? Dat is meestal onbegonnen werk met hoortoestellen. Lage frequenties verlies is sowieso al heel moeilijk, en dikwijls fluctueert dat bij Ménière ook op een manier die je bijna niet kan meten, wat het al helemaal onmogelijk maakt.

Jup. Audiologe (en NKO) hebben ook direct gezegd dat ze ervan uit gingen dat het niet ging helpen.
Fluctutaties vallen bij mij relatief mee (heel af en toe valt er ineens véél meer weg), maar je merkt gewoon dat een hoorapparaat niet echt ontwikkeld is voor lage tonen.

Om een voorbeeldje te geven, ik had ze in en reed naar huis, ik hoorde wel dat er een auto achter mij reed, maar het werd plots compleet onmogelijk om in te schatten hoe ver die was. Een rijdende auto geeft lage tonen, maar ook hogere tonen, zonder hoorapparaat kan ik die afstand inschatten puur op het stuk hogere tonen. En zo is het bij heel veel dingen, echt lage tonen kom je eigenlijk niet zo heel vaak (nuttig) tegen...

 

[Visenya]

Wacht er wel niet te lang mee als je merkt dat het achteruit gaat. Hoe jonger ze zijn, hoe groter het voordeel dat ze hebben met implantaten.

Dochterlief wordt nog steeds regelmatig opgevolgd door de audiologen van Kids en de NKO van UZ Leuven -- Volgende week gaan we ook eens naar een NKO dichter bij huis om haar oren te kuisen/uitgevallen buisjes uit haar gehoorgang te vissen. We zijn 'ons vangnet' aan het uitbouwen.

De kans is groot dat ze voor een derde keer buisjes in haar oren nodig heeft want zelfs al heeft ze geen verkoudheid/oorontsteking, toch zit er vocht achter haar trommelvliezen en da's voor haar ook een wereld van verschil als dat niet zo is.


Ik kan het hier misschien allemaal vrij droog neertypen, maar ik heb nog steeds een gevoel dat 'het niet eerlijk' is, dat ze nu toch wel haar deel pech mag gehad hebben voor de rest van haar leven en dat we waardevolle tijd zijn verloren, maar daar kan ik niet te veel bij stilstaan, het is nu eenmaal zo en we moeten verder.

 

[Artemis]

Ik heb zelf iets wat ik 'tussen hoorapparaat en implantaat' zou noemen, namelijk een beenverankerd hoortoestel (baha van het merk Ponto 5).
Deze draag ik aan 1 kant wegens enkelzijdige doofheid, die ik plots opliep toen ik 26 was.
Ik ben daar zelf heel tevreden van. Lijkt me zelfs praktischer dan gewone hoortoestellen die dan kunnen verstoppen met oorsmeer enzo, met zweet te maken krijgen, ... Ik draag die dus al meer dan 10 jaar en jah, dat went en wordt precies een deel van jezelf?
Enfin ja, alle systemen hebben hun specifieke voor- en nadelen en je kan niet echt kiezen wat best is voor je gehoorprobleem natuurlijk.
Ik weet niet wat je vragen of bezorgdheden precies zijn?

 

[BonIver]

Ik weet niet wat je vragen of bezorgdheden precies zijn?

Momenteel niet. We weten wel min of meer wat ons te wachten staat, maar horen weinig verhalen van andere mensen met implantaten. Zeker met kinderen komen we amper tegen.

 

[Artemis]

Goed idee dat je het hier eens rondvraagt, dan.
Misschien kan je ook eens bij de NKO vragen of ze een patiënt weten die zijn ervaring wil delen?
Ik zie ook dat er een facebook groep bestaat 'ouders van een doof/slechthorend kind', misschien kan je daar ook eens rondkijken.

 

[Spoiler]

Momenteel niet. We weten wel min of meer wat ons te wachten staat, maar horen weinig verhalen van andere mensen met implantaten. Zeker met kinderen komen we amper tegen.

Goed idee dat je het hier eens rondvraagt, dan.
Misschien kan je ook eens bij de NKO vragen of ze een patiënt weten die zijn ervaring wil delen?
Ik zie ook dat er een facebook groep bestaat 'ouders van een doof/slechthorend kind', misschien kan je daar ook eens rondkijken.

Ja, via de NKO of kom je/kan je via het reva in contact komen met andere ouders met kindjes in dezelfde situatie?

 

[Doxie]

Ter info : als hij op (een 'gewone') school start is er ook hulp hierrond mogelijk op school 1u/week (vb dingen waarop juf kan letten of tips om klaslokaal minder rumoerig te maken of ...). Indien jullie thuis soms vastlopen hierrond is er ook thuisbegeleiding mogelijk. 'gelukkig' is het inderdaad vroeg ontdekt zodat hij al snel de gepaste hulp kreeg