Energised
Legacy Member
Dus ja even kort verteld (meer vragen ofzo kunnen altijd via pm):
Kheb n dochtertje van 3, met die ziekte scn2a. Zijn al n goed andeehalf jaar in belgie alle ziekenhuizen aan het aflopen maar ze hebben basicly nu al gezegd dat er geen onderzoek is omdat er te weinig kindjes zijn in belgie die t hebben.
Nu hebben we in amerika lotgenoten gevonden en via hun weten we dat de zorg en onderzoek daar vele malen beter is voor de ziekte dan hier.
We krijgen ook n visum op basis van haar autisme (ook een gevolg). We hebben ondertussen ook zelfs ne gofundme opgezet maar dit terzijde.
We zijn nu serieus aan t overwegen om onze boel te pakken en weg te wezen, en elke keer int ziekenhuis maakt ons nog wat bozer/droeviger..
Belgie is voor zeldzame ziektes zo n apenland wat steun betreft.
-e
Verstuurd vanaf mijn LM-X525 met Tapatalk
Kheb n dochtertje van 3, met die ziekte scn2a. Zijn al n goed andeehalf jaar in belgie alle ziekenhuizen aan het aflopen maar ze hebben basicly nu al gezegd dat er geen onderzoek is omdat er te weinig kindjes zijn in belgie die t hebben.
Nu hebben we in amerika lotgenoten gevonden en via hun weten we dat de zorg en onderzoek daar vele malen beter is voor de ziekte dan hier.
We krijgen ook n visum op basis van haar autisme (ook een gevolg). We hebben ondertussen ook zelfs ne gofundme opgezet maar dit terzijde.
We zijn nu serieus aan t overwegen om onze boel te pakken en weg te wezen, en elke keer int ziekenhuis maakt ons nog wat bozer/droeviger..
Belgie is voor zeldzame ziektes zo n apenland wat steun betreft.
-e
Verstuurd vanaf mijn LM-X525 met Tapatalk