Archief - Chronische ziektes

Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.
N

Nighty

Legacy Member
Welja als je de bijsluiters begint te lezen zout ge u wel eens vragen stellen he.
Verder denk ik ook dat je wel goed zit in zottegem. Toen ik niet goed was kwam familie altijd af met de verhalen van persoon X wordt in gent door Y behandeld en die is beter bla bla. Heb dan naar Gent en Leuven eens geweest maar altijd in zottegem gebleven. Wel werden beslissingen genomen in samenspraak met leuven (dr van overmeire, zou internationaal gekend zijn voor crohn).

En buiten de bijwerkingen van uw medicatie, werkt ze dan wel waar ze moet? Of heb je bijwerkingen gecombineerd met geen succes van het medicament?
T

Tha_nOn

Legacy Member
Batiatus zei:
Ahzo. Nuja ik heb een tijd gesukkeld met men darmen/maag. Eerst dachten ze aan een maagontsteking, maar het bleef te lang aanslepen en ik was veel te veel vermagerd op korte tijd (meer dan 10kilogram). Daarna verschillende ondezoeken gehad => maagonderzoek/bloedonderzoeken/CT-scans en dan ook een darmonderzoek. Daaruit is dan gebleken dat ik Crohn had.

Direct gestart met Imuran in combinatie met Medrol (ook vanwege de trage werking van Imuran), maar ik heb dus wel redelijk veel last van bijwerkingen. Dat + het niet aanslaan van de pillen heeft dus geleid tot de inspuitingen.

Hopelijk krijg ik geen last van die inspuitingen, want ik heb al gelezen dat er daar ook wel bijwerkingen van bestaan. Maarja, we zien wel zeker :).
Klik om te vergroten...

der zijn altijd bijwerkingen, en nog ni van de minste bij de dingen die ze voor crohn (of CU) geven, maar moet daar wa geluk in hebben
ik pak zelf ook al een tijdje imuran en krijg daarbij ook remicade, maar ik heb nooit last van bijwerkingen gehad (daarentegen werken die dingen ook niet als wondermiddel bij mij, bij sommige mensen wel)
B

Batiatus

Legacy Member
Nighty zei:
Welja als je de bijsluiters begint te lezen zout ge u wel eens vragen stellen he.
Verder denk ik ook dat je wel goed zit in zottegem. Toen ik niet goed was kwam familie altijd af met de verhalen van persoon X wordt in gent door Y behandeld en die is beter bla bla. Heb dan naar Gent en Leuven eens geweest maar altijd in zottegem gebleven. Wel werden beslissingen genomen in samenspraak met leuven (dr van overmeire, zou internationaal gekend zijn voor crohn).

En buiten de bijwerkingen van uw medicatie, werkt ze dan wel waar ze moet? Of heb je bijwerkingen gecombineerd met geen succes van het medicament?
Klik om te vergroten...
Het is de combinatie van bijwerkingen en het niet goed aanslaan van het medicament waardoor mijn specialist wil overslaan op inspuitingen.

Ik heb nog altijd last in mijn darmen, en er is ook regelmatig nog slijm te zien in de stoelgang.. Ook op de controle bleek het dat de pillen niet echt hun werk deden (had echt nog veel pijn). Reken daarbij dan nog eens de gewrichtspijnen/constante jeuk en de slechte smaak..

edit: En van Zottegem ben ik héél tevreden zoals ik al eerder zei. Altijd goed/vriendelijk & snel behandeld geweest, en nu trouwens nog. Als er iets is, mag je altijd naar de specialist bellen en die zal u binnen de 24u ontvangen..
Tha_nOn zei:
der zijn altijd bijwerkingen, en nog ni van de minste bij de dingen die ze voor crohn (of CU) geven, maar moet daar wa geluk in hebben
ik pak zelf ook al een tijdje imuran en krijg daarbij ook remicade, maar ik heb nooit last van bijwerkingen gehad (daarentegen werken die dingen ook niet als wondermiddel bij mij, bij sommige mensen wel)
Klik om te vergroten...
Nu inderdaad, je moet er geluk bij hebben. Een goeie vriend van mij heeft ook Crohn, en bij hem zijn de pillen (Imuran) heel goed aangeslaan waardoor hij weer leeft gelijk gewoonlijk.

Kwestie van pech gehad te hebben met de pillen zeker?
B

Batiatus

Legacy Member
Hekje# zei:
Ook een opgezwollen gezicht van de Medrol? :)
Klik om te vergroten...

Inderdaad. En ook de verloren kilo's van ziek te zijn komen er weer goed bij. Wel een vuile smaak in men mond..
H

Hekje#

Legacy Member
Batiatus zei:
Inderdaad. En ook de verloren kilo's van ziek te zijn komen er weer goed bij. Wel een vuile smaak in men mond..
Klik om te vergroten...

Jup, idd. Da had ik ook (de 15 kilo die ik afgevallen was van ziek zijn, was ik op 2 maanden weer bij). Mijn gezicht is nu nog lichtjes gezwollen, maar het is veel erger geweest. Neem nu nog 8 mg elke dag.

En wat bedoel je met een vuile smaak? Constant, wanneer je de pillen inneemt, of...?
B

Batiatus

Legacy Member
Hekje# zei:
Jup, idd. Da had ik ook (de 15 kilo die ik afgevallen was van ziek zijn, was ik op 2 maanden weer bij). Mijn gezicht is nu nog lichtjes gezwollen, maar het is veel erger geweest. Neem nu nog 8 mg elke dag.

En wat bedoel je met een vuile smaak? Constant, wanneer je de pillen inneemt, of...?
Klik om te vergroten...

De pillen op zich smaken ook al vies als je ze niet rap genoeg inslikt :p. Maar soms ligt er precies zo'n 'laag' op mijn tong, waardoor men eten me niet echt smaakt. Is niet altijd zo, maar het is er toch soms. En dat is enkel begonnen achter het nemen van de pillen.
T

Tha_nOn

Legacy Member
Batiatus zei:
De pillen op zich smaken ook al vies als je ze niet rap genoeg inslikt :p. Maar soms ligt er precies zo'n 'laag' op mijn tong, waardoor men eten me niet echt smaakt. Is niet altijd zo, maar het is er toch soms. En dat is enkel begonnen achter het nemen van de pillen.
Klik om te vergroten...

ik had da ni buiten op het moment dat je ze moet nemen, maar als ge nog nekeer medrol moet nemen kunt ge altijd proberen da in te nemen met yoghurt (zo doe ik dat, anders moet ik overgeven van de smaak alleen al, best wel een beetje stevige yoghurt pakken en dan da pilleke op uwe lepel in de yoghurt moffelen, dan proeft ge da ni)
+ na uw eten nemen

en ben precies al content da ik pas de laatste keer 5 kilo ben bijgekomen :') (heb al 3 keer medrol moeten nemen)
voor de rest word ik wel een beetje emotioneel labiel daarvan (understatement)
B

Batiatus

Legacy Member
Tha_nOn zei:
ik had da ni buiten op het moment dat je ze moet nemen, maar als ge nog nekeer medrol moet nemen kunt ge altijd proberen da in te nemen met yoghurt (zo doe ik dat, anders moet ik overgeven van de smaak alleen al, best wel een beetje stevige yoghurt pakken en dan da pilleke op uwe lepel in de yoghurt moffelen, dan proeft ge da ni)
+ na uw eten nemen

en ben precies al content da ik pas de laatste keer 5 kilo ben bijgekomen :') (heb al 3 keer medrol moeten nemen)
voor de rest wordt ik wel een beetje emotioneel labiel daarvan (understatement)
Klik om te vergroten...

Mij werd gezegd dat ik dat tijdens mijn eten moest nemen, maar dat zal niet veel verschil uitmaken zeker? En idd, de smaak van die pil.. Als ik ze rap genoeg kan inslikken heb ik er geen probleem mee.. Maar ik heb zo is moeite gehad waardoor ze bijna helemaal gesmolten was.. JAKKES!

Ik ben van zo'n 78kilogram naar een 64-65 kilogram gezakt door ziek te zijn. En door nu die pillen terug te pakken sta ik op een 71kilogram,wat dus aanvaardbaar is.

Wel voel ik het ook dat mijn hoofd wat gezwollen staat, daarbij nog is zo'n bloos op mijn wangen en ik ben precies nen ontplofte tomaat :p.
S

Squealer

Legacy Member
De terugbetaling voor mijn behandeling voor de ziekte van Pompe is na 6 maand goedgekeurd. De terugbetalingsperiode is maar voor 1 jaar en moet dan weer verlengd worden, enzovoort. Het schandalige is dat het CM de startdatum van de periode met 6 maand geantidateerd heeft! Kan dus nog maar effectief 6 maand gebruik maken van die goedkeuring voor de hele onderzoeks- en papierwinkel voor de verlenging opnieuw in gang moet gestoken worden... :angry:

Behandeling houdt in dat ik een halve dag per 2 weken een infuus moet krijgen op de dagkliniek, at infinitum. Zijn er mensen die ervaring hebben met voltijds werken en 1 dag per 2 weken afwezig zijn om die reden? Ik kan moeilijk 26 keer per jaar, periodiek op een vrijdagnamiddag een doktersattest binnensteken op het werk. Dat gaan ze in het begin nog wel aanvaarden, maar dan gaan er wel rode vlaggen opgaan denk ik... Hoe kan ik dat best aanpakken?

Ik ga echt niet al men congé daaraan opsouperen. Buiten mijn 3-4 weken jaarlijks verlof in de zomer gaan sowieso al bijna al men ADV+overuren naar dokters & specialisten of naar dagen waarop ik mij echt te ziek en/of te moe voel om te gaan werken, maar er moeilijk weer voor naar den dokter kan gaan lopen. Ik neem om rond te komen ook al 10 onbetaalde dagen verlof per jaar, het maximum.

Ik heb daar allemaal niet voor gekozen, dus ik vind niet dat mijn verlof daarvoor dient ...
t

tragezot

Legacy Member
Mijn vriendin (22j) heeft zeer veel last van reuma. Al van toen ze 10 jaar. Slechte medische beslissingen hebben er onder meer toe geleid dat ze haar rechterpols niet meer kan plooien. Ziekte is dan een aantal jaar geluwd tot nu de laatste zes maanden. Haar heup, nek en schouder beginnen opnieuw te ontsteken. Ze moest haar Feldene dosis verhogen en terug Salazoperine innemen. Maar na een checkup gisteren belde de reumatologe dat ze een zwaar ijzertekort heeft. De oorzaak ligt waarschijnlijk bij maagbloedingen door die Feldene. Ze moet er onmiddellijk mee stoppen, maar zonder die ontstekingsremmers zal ze ongetwijfeld weer veel pijn en last krijgen. Ik hou m'n hart al vast.

Toch een wrede ziekte die me steeds meer zorgen begint te baren. Zal het op termijn verbeteren of net verergeren? :(
T

Tha_nOn

Legacy Member
Squealer zei:
Behandeling houdt in dat ik een halve dag per 2 weken een infuus moet krijgen op de dagkliniek, at infinitum. Zijn er mensen die ervaring hebben met voltijds werken en 1 dag per 2 weken afwezig zijn om die reden? Ik kan moeilijk 26 keer per jaar, periodiek op een vrijdagnamiddag een doktersattest binnensteken op het werk. Dat gaan ze in het begin nog wel aanvaarden, maar dan gaan er wel rode vlaggen opgaan denk ik... Hoe kan ik dat best aanpakken?
Klik om te vergroten...

best nekeer overleggen met uw werk denk ik, soms zijn ze daar soepeler in als anders
ik weet dat mijn zus de dagen dat ze op controle moet gewoon mag inschrijven als ziekteverlof zonder dat ze er rekening mee houden op haar evaluatie
ik moet zelf om de 8 weken achter een infuus gaan en dan mag ik thuis werken (of een half dagje int ziekenhuis dan), maar ik zit enorm flexibel qua werk (doctoraat)
B

Booka Shade

Legacy Member
Gisteren coloscopie gehad doordat ik bloed in mijn stoelgang had.
Vorige keer was ik compleet van de kaart door de dormicum, maar deze keer heb ik alles nog vrij vlot kunnen volgen.

Ik zag precies een plaatsje waar de wonde van mijn operatie nog niet volledig geheeld was. Kunnen ze weinig aan doen. Ben al blij dat het dat "maar" is.
B

Booka Shade

Legacy Member
Batiatus zei:
Mij werd gezegd dat ik dat tijdens mijn eten moest nemen, maar dat zal niet veel verschil uitmaken zeker? En idd, de smaak van die pil.. Als ik ze rap genoeg kan inslikken heb ik er geen probleem mee.. Maar ik heb zo is moeite gehad waardoor ze bijna helemaal gesmolten was.. JAKKES!

Ik ben van zo'n 78kilogram naar een 64-65 kilogram gezakt door ziek te zijn. En door nu die pillen terug te pakken sta ik op een 71kilogram,wat dus aanvaardbaar is.

Wel voel ik het ook dat mijn hoofd wat gezwollen staat, daarbij nog is zo'n bloos op mijn wangen en ik ben precies nen ontplofte tomaat :p.
Klik om te vergroten...

Ik was ook van 65kg naar 52kg gegaan. Zit nu terug aan 59kg, maar wel via "natuurlijke" wijze daar ik geen medicatie neem. Ik ben gewoon goed aan't vreten :p
B

Batiatus

Legacy Member
Booka Shade zei:
Ik was ook van 65kg naar 52kg gegaan. Zit nu terug aan 59kg, maar wel via "natuurlijke" wijze daar ik geen medicatie neem. Ik ben gewoon goed aan't vreten :p
Klik om te vergroten...

Aan vreten geen gebrek bij mij :p. De dokter had al gezegd dat uw eetlust van Medrol wel omhoog zal gaan, wat wel degelijk het geval is :) .
B

Booka Shade

Legacy Member
Spijtig genoeg heb ik altijd prijs als ik iets vettigs eet zoals frieten, buikpijn tot en met.
N

Nighty

Legacy Member
Bloed komt dus van uw nog niet genezen operatie wonde? Is het dan wel normaal dat je nu pas bloed had gezien of had je er al even last van.
En geen medicatie nemen komt ook door die operatie zeker? Je hebt uw test met remicade niet gekregen dan
B

Batiatus

Legacy Member
Booka Shade zei:
Spijtig genoeg heb ik altijd prijs als ik iets vettigs eet zoals frieten, buikpijn tot en met.
Klik om te vergroten...

Inderdaad, is bij mij zelfs ook nog met medicatie.. Of ook iets pikant zoals wok of dergelijke. Daar heb ik het meest last mee gehad (met wok), precies of ze 100 messen in mijn buik aan het ronddraaien waren :/
B

Booka Shade

Legacy Member
Jep, wok ook van hetzelfde.
En spaghetti waar paprika in zit :/
B

Booka Shade

Legacy Member
Nighty zei:
Bloed komt dus van uw nog niet genezen operatie wonde? Is het dan wel normaal dat je nu pas bloed had gezien of had je er al even last van.
En geen medicatie nemen komt ook door die operatie zeker? Je hebt uw test met remicade niet gekregen dan
Klik om te vergroten...

Ik kreeg er een maand na de operatie pas last van, en net toen mijn stoelgang vaster werd. Waarschijnlijk is dat ook de reden geweest.

Morgen moet ik teruggaan voor de resultaten te bespreken, dus dan weet ik het exact.
En door de operatie is mijn onstekingswaarde zo goed als 0, dus medicatie is niet aan de orde.

Ik heb een maand gelden mijn eerste baxter met al dan niet remicade in.
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.
Terug
Bovenaan