Archief - Sacrococcygeale cyste - Lijdensweg

Beste forumgenoten,

Na lang nadenken heb ik besloten mijn verhaal hier te delen en de meningen van lotgenoten te horen en omdat ik ten einde raad ben.

Alvast mijn excuses voor het springen van de hak op de tak.

Kort samengevat:
Ik ben momenteel een 24jarige jongeman.

3x geopereerd in Zol genk aan SCC
2x geopereerd in Virga Jesse Hasselt aan SCC
2 X geopereerd in UZ Leuven

De 1e SCC (hoog aan staartbeen) in 2017 werd opengelaten en wonde geneesde goed met wieken. Een jaar later opnieuw een scc ook hier open wonde met wieken. 2 maanden erna weer een scc open wonde met wieken gedrenkt on azijnzuur (PIJNLIJK). (Allemaal in ZOL : SLECHTSTE ERVARING)

Bij de 4e maal naar Hasselt getrokken bij Dr. Boeckaert (TOPPER) open wonde met wiek en flamingo hydro zalf. 5e maal weer een nieuwe.

6e maal naar Leuven getrokken en alle voorgaande wondes weggesneden en limbergflap toegepast door Prof. Dhoore. 2 maanden later nieuwe scc juist onder de flap. Opnieuw uitgesneden en dichtgenaaid.

Nu sedert een dikke maand terug terug etterverlies, ziek gevoel en enorme roodheid op 3cm van de anus. Op consultatie geweest bij dr. Boeckaert (wegens beste ervaring) en zag terug een gatje (fistelgang). Morgen een echo gepland op te bekijken hoe erg de situatie is.

Van de 7 operaties waren die van Hasselt en Genk spoedoperaties, enkel leuven was gepland.

Tot op heden nog altijd geen uitleg gekregen waarom ik die "pech" heb dat die scc maar blijft terugkomen. Mijn bilspieren is een en al littekenweefsel en ben ook ten einde raad.

Qua verzorging heb ik ook al alles gehad.. suiker, azijnzuur, zalf, zeewierwieken, gewone wieken,...

Zijn er nog mensen die er zoveel problemen mee hebben gehad? Wat zijn jullie ervaringen ermee?

Hebben jullie nog advies voor mij?

Alvast bedankt voor het lezen.

poelie25 zei:

Beste forumgenoten,

Na lang nadenken heb ik besloten mijn verhaal hier te delen en de meningen van lotgenoten te horen en omdat ik ten einde raad ben.

Alvast mijn excuses voor het springen van de hak op de tak.

Kort samengevat:
Ik ben momenteel een 24jarige jongeman.

3x geopereerd in Zol genk aan SCC
2x geopereerd in Virga Jesse Hasselt aan SCC
2 X geopereerd in UZ Leuven

De 1e SCC (hoog aan staartbeen) in 2017 werd opengelaten en wonde geneesde goed met wieken. Een jaar later opnieuw een scc ook hier open wonde met wieken. 2 maanden erna weer een scc open wonde met wieken gedrenkt on azijnzuur (PIJNLIJK). (Allemaal in ZOL : SLECHTSTE ERVARING)

Bij de 4e maal naar Hasselt getrokken bij Dr. Boeckaert (TOPPER) open wonde met wiek en flamingo hydro zalf. 5e maal weer een nieuwe.

6e maal naar Leuven getrokken en alle voorgaande wondes weggesneden en limbergflap toegepast door Prof. Dhoore. 2 maanden later nieuwe scc juist onder de flap. Opnieuw uitgesneden en dichtgenaaid.

Nu sedert een dikke maand terug terug etterverlies, ziek gevoel en enorme roodheid op 3cm van de anus. Op consultatie geweest bij dr. Boeckaert (wegens beste ervaring) en zag terug een gatje (fistelgang). Morgen een echo gepland op te bekijken hoe erg de situatie is.

Van de 7 operaties waren die van Hasselt en Genk spoedoperaties, enkel leuven was gepland.

Tot op heden nog altijd geen uitleg gekregen waarom ik die "pech" heb dat die scc maar blijft terugkomen. Mijn bilspieren is een en al littekenweefsel en ben ook ten einde raad.

Qua verzorging heb ik ook al alles gehad.. suiker, azijnzuur, zalf, zeewierwieken, gewone wieken,...

Zijn er nog mensen die er zoveel problemen mee hebben gehad? Wat zijn jullie ervaringen ermee?

Hebben jullie nog advies voor mij?

Alvast bedankt voor het lezen.

Klik om te vergroten...

Aha een soortgenoot!!!

ik ben 3 keer geopereerd voor hetzelfde. lang geleden ondertussen.
1ste keer geopereerd, dokter had toen dicht genaaid ipv open gelaten, na een paar maanden terug vocht dat eruit kwam maar geen etter, niet veel last van gehad een paar jaar gewacht.
2de operatie was in Middelheim door een chirurg ben de naam kwijt, deze keer een goed deel weg gesneden, wonde open gelaten, werd 2 keer per dag verzorgd door een verpleegkundige na een paar maanden genezen, maar bij laatste nazicht zag de chirurg toch haartjes groene wat dieper in de bilstreek. hij zei toen dat ik waarschijnlijk terug last ging hebben, hij was ook teleurgesteld dat hij het niet zag bij de operatie.
Uiteindelijk een paar jaar geen last gehad totdat het vocht/etter zich begon op te stapelen juist boven mijn billen. Zitten ging moeilijk liggen helemaal niet, bult werd groter omdat het vocht nergens weg kon tot het op een morgen gewoon barste dat was echt damn man. Direct een afspraak gemaakt met de chirurg van de vorige keer, week erna scan gemaakt en daarna operatie.
Deze keer heeft hij echt veel weg gesneden juist boven de anus en ging ook wat hoger voor de zekerheid en dieper.
Terug dezelfde shizzle, 2 keer per dag kwamen verpleegsters lang om de open wonde te verzorgen en nieuwe wikken in te leggen ook een soort nat papier dat in de wonde werd gelegd telkens.

En sinds die laatste keer heb ik er geen last meer van gehad.
Mijn huisdokter zei nog in het begin ik ken mensen die 7 keer geopereerd zijn dat is mij altijd bij bijgebleven...
Ook zei de chirurg dat meestal na uw 30 jaar dat het niet meer voorkomt, ik ben nu 33 en ik zeg het ik heb er geen last meer van sinds de laatste operatie, dat was nog voor mijn 30ste, ik was misschien 27-28?
Moed inhouden zou ik zeggen!

Maar uw nabehandeling lijkt mij wel raar, ik heb nooit die shit van suiker, azijnzuur gehad, zelfs niet voorgesteld gekregen. Bij mij waren het natte en gewone wieken.

En waarom je geen uitleg hebt gekregen is omdat de dokters zelf niet weten waarom dit gebeurt, waarom sommige mensen het krijgen en andere niet.
Wat wel is geweten dat het voorkomt met mensen die veel beharing hebben (want het begint allemaal met een ingroeiend haartje) en als je veel zit of zittend werk hebt, heb je dubbele pech.

Ik kan niks anders zeggen dan moed inhouden en als je niet blij bent met je dokters kan ik je Antwerpen Middelheim aanraden. dokter naam ben ik vergeten maar tis een chirurg daar en als je je probleem uitlegt word je wel verwezen, je huisarts zou die info ook moeten hebben want ik werd ook doorverwezen door mijn huisarts.

P.S. AAN DE ANDERE MENSEN DIT NIET OPZOEKEN OP GOOGLE ALS JE NET HEBT GEGETEN YOU HAVE BEEN WARNED!!!!