Archief - Ik heb een ziekte - maar momenteel is het onbekend dewelke

Ik heb volgende week bijkomende onderzoeken.

Ik ben de laatste tijd verdacht veel afgevallen.
Door een blessure woog ik vorig jaar 89.5kg. En op een jaar tijd viel ik 15,5 kg af. Omdat ik veel sport was dit in eerste instantie niet verdacht maar nu merk ik toch dat er dus iets NIET klopt.
In maart waren mijn schildklier waarden ook nog normaal bij mijn laatste bloedonderzoek - inclusief schildklier onderzoek (maar is dat nu nog zo?).

Maar dan heb ik een verkoudheid gekregen en ik heb daar toch een tiental weken mee gesukkeld. Dat is dan voorbij gegaan (met medicijnen van de arts), maar sindsdien blijf ik dus afvallen. Ik was ook regelmatig enorm vermoeid al is dit ondertussen ook terug aan het beteren.

Echter onlangs kreeg ik plots last van wazig zicht in mijn rechteroog. Ik heb morgen dan ook een afspraak bij de oogarts.

Een kleine maand geleden merkte ik plots dat ik van de ene dag op de andere een grote zwelling had onder mijn linker oorspeekselklier. Dat was er zomaar ineens.

Men dacht eerst aan een goedaardig tumor maar na een Echo en CT scan van de hals heeft men geconstateerd dat het een ontsteking is. Er is geen tumor gevonden en kanker aan de speekselklieren is door de artsen al uitgesloten. En ik heb blijkbaar (welliswaar miniem) dezelfde ontsteking aan mijn rechter oorspeekselklier. Echter men weet nog steeds niet wat de oorzaak is, die is op de beelden niet gevonden. Er is géén etter te zien. (Dus het lijkt ook géén bacterie te zijn) Maar er is wel iets verdachts opgemerkt tov longen.

Maandag heb ik een CT scan van de longen en woensdag moet ik dan naar de NKO arts.

Ik ben echter ongerust en vroeg mij af of iemand bovenstaande symptomen ergens kan aan linken? Op google past geen enkele bekende ziekte bij mijn ziektebeeld. Maar ja het is niet omdat er geen 100% match is dat ik niet één van die ziektes heb hé! In ieder geval er is géén echt goeie match te vinden, met niks.

Ik heb de indruk dat ik met een virus in mijn lichaam zit dat mijn organen langzaam aantast. Ik voel mij goed, ik heb geen enkele pijn. Ik kan ook nog altijd vlotjes sporten (lopen) zonder enig probleem. Maar ik heb dus wel last van een drukkend gevoel aan de oren en problemen met speeksel (dat is normaal door die ontsteking) en ik ben dus verdacht veel aan het vermageren nu. Er klopt dus echt iets niet.

Het aller belangrijkste is dat je al niet je symptomen gaat opzoeken met Google. Binnen de 4 klikken ben je van "verstopte neus" naar "slechts 2 dagen te leven" gegaan, dus daar ga je jezelf nodeloos mee zitten opjagen.

Ik zou gewoon wachten tot uw onderzoek voltooid is, enkel de dokter gaat u deftig kunnen helpen. Aan een menselijk lichaam kunnen 101 verschillende dingen mankeren die onschuldig zijn, dus gewoon zien wat de resultaten van maandag en woensdag zeggen.

Het is in de tussentijd misschien geen slecht idee om uw sportieve activiteiten wat op een lager pitje te zetten. Ik heb uw posts in het loop-topic niet zo goed gevolgd maar als ik het mij goed herinner staat "een beetje uitlopen" bij u gelijk aan een halve marathon. Ik zou dat soort zaken voorlopig gewoon achterwegen laten.

Carrion zei:

Het is in de tussentijd misschien geen slecht idee om uw sportieve activiteiten wat op een lager pitje te zetten. Ik heb uw posts in het loop-topic niet zo goed gevolgd maar als ik het mij goed herinner staat "een beetje uitlopen" bij u gelijk aan een halve marathon. Ik zou dat soort zaken voorlopig gewoon achterwegen laten.

Klik om te vergroten...

Ik loop de laatste tijd MAX 2-3 keer per week rustig aan (soms zelfs zoals deze week gewoon 0 keer), telkens ongeveer een uurtje. Sinds ik verkouden geraakt ben ik maart en ik daar oververmoeidheidsverschijnselen van kreeg, heb ik het inderdaad op een lager pitje gezet. Ondertussen is de vermoeidheid dus gebeterd maar ik heb het lopen niet vermeerderd, en dat doe ik niet zolang ik niet weet wat er aan de hand is.

Tem maart was het feit dat ik vermagerde geen alarmbelletje (en dat was het tot dan volgens mij ook NIET, dat was toen van opnieuw te sporten na een blessure), maar sindsdien ben ik dus minder gaan lopen door ziekte (verkouden en oververmoeid) en toch val ik langzamerhand verder af. En dat is dus volgens mij dan stilaan wel een alarmbelletje hé.

Carrion zei:

Het aller belangrijkste is dat je al niet je symptomen gaat opzoeken met Google. Binnen de 4 klikken ben je van "verstopte neus" naar "slechts 2 dagen te leven" gegaan, dus daar ga je jezelf nodeloos mee zitten opjagen.

Klik om te vergroten...

Ja das eigenlijk wel een goeie hint want voor zo'n zaken is google toch echt je friend NIET. Thanks.

Ik ga bovenstaande historiek zowiezo melden aan de specialist. Want das wel belangrijk denk ik. Een specialist vraagt meestal ook altijd achter het verleden omdat ze als specialist dan soms wel linken kan leggen met bepaalde ziektes hé.

Normaal was er trouwens maar plaats bij de specialist vanaf 8 oktober, maar mijn huisarts heeft mij nu toch met spoed doorverwezen (hij vond dat dit niet meer zolang kon wachten) en dan kon ik woensdag dus al terecht ..

Kost rond de 60 euro en wordt niet terugbetaald, maar je kan eventueel laten bepalen of je covid hebt doorgelopen, tenzij je getest bent geweest voor je verkoudheid?
Want 10 weken verkouden + oververmoeid kan daar heel goed aan gelinkt worden. Best mogelijk ook dat je meer dan 1 ziekte hebt dus pin je niet te veel vast op "als ik al mijn symptomen Google, dan....."
Ik heb ook al geruime tijd zware rugpijn en sinds enkele weken last van mijn polsen. Als ik zou Googlen kom ik waarschijnlijk uit op reuma of fibromyalgie of weet ik veel wat terwijl het gewoon een kwestie is van overbelasting gecombineerd met stress (spierspanning)

Ik had in een ander topic ook gemeld dat ik een week of 5 geleden plots troebel zag. Dat is terug volledig genormaliseerd maar omdat ik het niet vertrouwde ben ik vandaag dus ook mijn ogen laten controleren bij de oogarts.

Goed dat ik ben langsgeweest. Mijn oogdruk is verdubbeld in mijn rechteroog en ook de druk in mijn linkeroog was aan het stijgen. Ik heb meteen een oogdrukverlagende laserbehandeling gekregen en ik moet nu oogdruppels in mijn rechteroog doen. Er was nog geen enkele oogschade (0%) dus dat was het goede nieuws, maar had ik niet langsgeweest was ik volgens de oogarts, binnen de 6 maanden vermoedelijk permanent blind geweest aan mijn rechteroog en riskeerde ik tevens schade aan mijn linkeroog.

Das toch een opluchting sé. Begin september moet ik op verdere controle om te zien of de druk gestabiliseerd is.

Straks alvast een CT scan van de longen en woensdag dan verder onderzoek voor issues aan mijn klieren.

Mulan zei:

Kost rond de 60 euro en wordt niet terugbetaald, maar je kan eventueel laten bepalen of je covid hebt doorgelopen, tenzij je getest bent geweest voor je verkoudheid?

Klik om te vergroten...

Ik laat het onderzoek zijn gang gaan.

Dat ik nu plots oogproblemen heb, verdikte speekselklieren, dat ik verdacht veel gewicht verlies en dat ze verdachte zaken opmerkten in mijn longen toont toch wel aan dat 'iets' schade heeft veroorzaakt aan mijn lichaam hé.

Ik dacht ook meteen aan stofwisselingsprobleem ... :/

Amai, goed dat je dan toch naar de oogarts bent gegaan!
Succes/sterkte met de volgende onderzoeken!

Met wat ik lees is het eerste waar ik aan denk toch uw schildklier. Oogklachten kunnen daar ook mee te maken hebben. Ben allesbehalve dokter, heb wel schidklierpatiënten en nen dokter in de naaste familie ;-) Ik zou toch uw schildklierwaarden nog eens laten testen, kwestie van het al dan niet uit te sluiten.

Jezus. Hoe beangstigend is dat? Plots uw zicht verliezen. Gelukkig was je er snel bij.

TooChé zei:

Ik dacht ook meteen aan stofwisselingsprobleem ... :/

Klik om te vergroten...

Ja dat kan ook hé (al is de kans klein want de meeste stofwisselingsprobleem zijn aangeboren BUT who knows)
Nu is het gewoon alle onderzoeken afwachten hé, daarvoor heb je een specialist. We zullen wel zien wat er uitkomt ..

MisterV zei:

Met wat ik lees is het eerste waar ik aan denk toch uw schildklier. Oogklachten kunnen daar ook mee te maken hebben. Ben allesbehalve dokter, heb wel schidklierpatiënten en nen dokter in de naaste familie ;-) Ik zou toch uw schildklierwaarden nog eens laten testen, kwestie van het al dan niet uit te sluiten.

Klik om te vergroten...

Ivm schildklier. In maart waren de waarden daarvan nog goed, maar ja dat was net voor die verkoudheid.
Dus ik ga inderdaad ook nog een nieuw bloedonderzoek aanvragen (Inclusief schildklier). Een goeie tip.

Update: Morgen afspraak voor bloedafname.

Mr.Anderson zei:

Jezus. Hoe beangstigend is dat? Plots uw zicht verliezen. Gelukkig was je er snel bij.

Klik om te vergroten...

Ja toen ik dat hier meldde hebben sommigen mij aangeraden meteen '112' te bellen. Ik heb dat toen niet gedaan, en uiteindelijk valt het nog mee (hiermee bedoel ik geen permanente schade), maar had ik echt nu niet naar de oogarts geweest ja dan had ik grote problemen gehad en best case serieuze schade verkregen, worst case effectief blind geworden (in één oog).

Wat Carrion zei, niets opzoeken. Gewoon afwachten, te veel zorgen op voorhand maken helpt niets en maak je jezelf maar gek mee vrees ik.
Ik duim allezins mee dat het iets banaal is wat we over het hoofd zien

Hmm
Ik had zo’n 2 jaar geleden ook iets raars meegemaakt, eerst een verkoudheid met serieuze keelpijn dat niet overging na 2-3 weken keelpijn schrijft de arts toch antibiotica voor hoewel er niks van ontsteking te zien was ofzo. Na de kuur van antibiotica was de keelpijn voorbij. Later laat ik mijn bloed trekken, blijkt dat mijn schildklier heel traag werkte en nog andere waarden waren hierdoor fucked up. Doktor heeft dan van die pillen voorgeschreven voor de klier en nu is het ok. Maar de kans is dus groot dak wel die pillen voor de rest van mijn leven moet slikken. Waarschijnlijk heeft die keelpijn toen mijn schildklier beschadigd ofzo.

Even een update. De CT scan van mijn longen gaf een voor mij verrassend resultaat. Ik heb geen littekenweefsel. Sterker nog: Mijn longen zijn 100% en de huidige schade is alvast niet veroorzaakt door Covid of een verkoudheidsvirus. Dat is nu reeds uitgesloten.

Maar nu komt het - AL de klieren die door het midden van mijn longen lopen (blijkbaar zijn daar ook klieren, lymfeklieren vermoed ik?) zijn eveneens zwaar ontstoken.
Dus het zijn niet alleen mijn speekselklieren die ontstoken zijn.
Dat verklaart alvast waarom ik gewicht verlies. Dat komt door die klierontsteking(en) die blijkbaar meer zijn dan gewoon mijn speekselklieren.

Ik hoop dat ze snel vinden wat er aan de hand is, want al dat wachten op resultaten is niet plezierig.
Ik dacht even aan de ziekte van hodgkin, maar die veroorzaakt normaal geen opgezwollen speekselklieren.
--> Update: Test is negatief gebleken, ik heb dit type kanker niet.

Dus alweer wat meer afwachten, morgen moet ik naar de KNO specialist.

Nieuwe update:
Klieren in de hals zijn niet ontstoken en ok.
Neus, oren en keel tot aan de ingang vd longen zijn ook ok.
Dat blijkt na onderzoek door KNO arts

Na 2 dagen pijn aan de ogen (door de laserbehandeling), zijn mijn ogen alvast terug volledig in orde.
Ik zie ook plots véél scherper. (Dat merk ik nu dus pas op, daarvoor merkte ik dat niet hé)

Update bloedonderzoek:
Dit bevestigt wat ik al wist, er zit een welliswaar 'lichte' afwijking in mijn witte bloedcellen wat aanduidt op een infectie.
De schildklier is niet geinfecteerd.
Tumormarkers zijn zéér laag in het bloed, dwz er is geen indicatie dat ik ergens een tumor heb.
Maw het bloedonderzoek bevestigt wat ik al wist, maar toont niets extra of nieuw.

Het bloedonderzoek bevestigt ook dat ik de ziekte van Hodgkin of Non-Hodgkin niet heb. Het is dus iets anders.

Courage man!

Erg heel erg wat je allemaal kan voorhebben , hopelijk snel uitkomst en alles in orde .

Vermoedelijk heb ik Sarcoidosis. Maar enige zekerheid heb ik absoluut nog niet.

De meest voorkomende klachten van Sarcoidosis komen ook voor bij mij:
- Oogproblemen, worst case blind worden (Ik was inderdaad blind geworden had ik de waarschuwingssignalen genegeerd, ik was er echter gelukkig tijdig bij)
- Droge hardnekkige hoest (dat is voorbij maar ik heb tussen maart en juni daar effectief veel last van gehad)
- Chronische vermoeidheid (Hier heb ik erg veel last van gehad, het is wel iets beter nu)
- Ontstoken klieren, maar meestal altijd aan de longen: Klopt, mijn klieren zijn daar effectief ontstoken
- Véél vermageren
....

Swoit het is de enige ziekte (voorlopig) die op de notities van de artsen staat (via het medisch dossier kan ik dat bekijken), die redelijk veel matcht met wat ik allemaal ervaar.

Ik weet pas in september 100% zeker of ik die ziekte heb (men kan alleen een diagnose stellen indien alle andere ziektes worden uitgesloten), maar daar lijkt het wel op.
Meestal is daar goed mee te leven, maar ja het is wel vervelend en ik ga toch regelmatig op controle moeten gaan dan.

Absoluut niet leuk om te horen, maar aan de andere kant wel goed dat ze het dan hopelijk weten nu wat er mankeert.
Kunnen u dan mogelijks ook beter behandelen en opvolgen...

makila zei:

Vermoedelijk heb ik Sarcoidosis. Maar enige zekerheid heb ik absoluut nog niet.

De meest voorkomende klachten van Sarcoidosis komen ook voor bij mij:
- Oogproblemen, worst case blind worden (Ik was inderdaad blind geworden had ik de waarschuwingssignalen genegeerd, ik was er echter gelukkig tijdig bij)
- Droge hardnekkige hoest (dat is voorbij maar ik heb tussen maart en juni daar effectief veel last van gehad)
- Chronische vermoeidheid (Hier heb ik erg veel last van gehad, het is wel iets beter nu)
- Ontstoken klieren, maar meestal altijd aan de longen: Klopt, mijn klieren zijn daar effectief ontstoken
- Véél vermageren
....

Swoit het is de enige ziekte (voorlopig) die op de notities van de artsen staat (via het medisch dossier kan ik dat bekijken), die redelijk veel matcht met wat ik allemaal ervaar.

Ik weet pas in september 100% zeker of ik die ziekte heb (men kan alleen een diagnose stellen indien alle andere ziektes worden uitgesloten), maar daar lijkt het wel op.
Meestal is daar goed mee te leven, maar ja het is wel vervelend en ik ga toch regelmatig op controle moeten gaan dan.

Klik om te vergroten...

Toen mijn dochter 1 jaar oud was, had m'n vrouw plots een ontstoken elleboog. Direct de link gelegd met het heffen van de baby en die beweging niet gewoon zijn, overbelasting dus. Op enkele dagen versprong die ontsteking van elleboog naar knie, naar enkel, naar pols, naar vingers, schouders,... kortom alle gewrichting. Na een week kon zij niet meer stappen doordat alles gewoonweg ontstoken zat. Hevige pijn.

Na vele onderzoeken kwam men uit op sarcoïdose. Dat heeft maanden aangesleept en daardoor had ze ook knobbels e.d. op de longen. Nog een aantal maanden gingen voorbij en alles begon te beteren. Uiteindelijk is alles weg gegaan en dat is nu toch al 3 jaar geleden. Reumatoloog zei ons dat sarcoïdose ook in acute vorm kan voorkomen, wat bij m'n vrouw dus het geval was.

Over sarcoïdose is nog niet veel geweten, ook naar behandeling toe. De medische wetenschap staat op dat vlak jammer genoeg nog niet ver.

Update

Volgens de oncoloog / hematoloog is de kans dat ik kanker heb nu herleid tot 0%.
Ik heb vermoedelijk (99% kans) één of ander stevig virus opgelopen midden maart. Door Corona hebben ze mij toen niet uitvoerig kunnen testen, maar de kans dat de problemen die ik heb, veroorzaakt zijn door Corona is door de specialist op amper 1% geschat.

Echter wat virus er ook in mijn lichaam zat dat schade heeft veroorzaakt is niet meer te controleren, want dat virus is ondertussen opgeruimd door het afweersysteem.
Was het BOF? Misschien, maar dat is niet met zekerheid te bepalen (antistoffen zeggen niets blijkbaar, dat kan ook nog altijd komen vanuit mijn kindertijd). Klierkoorts heb ik wel licht positief getest, maar veroorzaakt niet de huidige problemen volgens haar, uitgezonderd de vermoeiheid.

Er is door dit (niet meer te bepalen) virus een overreactie van mijn afweersysteem ontstaat bij het doden van dit virus, wat mijn problemen heeft veroorzaakt. Dit heeft dan geleid tot een acute vorm van Sarcoidosis stadium I. Er is een kleine kans dat het evalueert naar een chronische vorm van Sarcoidosis, maar voorlopig is het acuut. De ontstekingen zijn ook uit zichzelf nu sterk aan het verminderen en afgenomen (dat blijkt na extra testen en ook zichtbaar zijn de speekselklieren nu minder opgezwollen).

Binnen drie maanden heb ik een nieuwe controle om te zien of ik volledig terug genezen ben of ik toch cortisonen moet nemen. Voorlopig wordt er niets gedaan en wordt er afgewacht.

Mixed feelings. Maar ik denk toch dat het nuttig was, dat ik de onderzoeken heb laten doen. Als ik niet naar de oogarts was geweest, dan had ik glaucoom gekregen aan één oog en blind geworden aan mijn ander oog. En nu weet ik tenminste ook dat er geen permanente schade lijkt te zijn met mijn lichaam.

makila zei:

Update

Volgens de oncoloog / hematoloog is de kans dat ik kanker heb nu herleid tot 0%.
Ik heb vermoedelijk (99% kans) één of ander stevig virus opgelopen midden maart. Door Corona hebben ze mij toen niet uitvoerig kunnen testen, maar de kans dat de problemen die ik heb, veroorzaakt zijn door Corona is door de specialist op amper 1% geschat.

Echter wat virus er ook in mijn lichaam zat dat schade heeft veroorzaakt is niet meer te controleren, want dat virus is ondertussen opgeruimd door het afweersysteem.
Was het BOF? Misschien, maar dat is niet met zekerheid te bepalen (antistoffen zeggen niets blijkbaar, dat kan ook nog altijd komen vanuit mijn kindertijd). Klierkoorts heb ik wel licht positief getest, maar veroorzaakt niet de huidige problemen volgens haar, uitgezonderd de vermoeiheid.

Er is door dit (niet meer te bepalen) virus een overreactie van mijn afweersysteem ontstaat bij het doden van dit virus, wat mijn problemen heeft veroorzaakt. Dit heeft dan geleid tot een acute vorm van Sarcoidosis stadium I. Er is een kleine kans dat het evalueert naar een chronische vorm van Sarcoidosis, maar voorlopig is het acuut. De ontstekingen zijn ook uit zichzelf nu sterk aan het verminderen en afgenomen (dat blijkt na extra testen en ook zichtbaar zijn de speekselklieren nu minder opgezwollen).

Binnen drie maanden heb ik een nieuwe controle om te zien of ik volledig terug genezen ben of ik toch cortisonen moet nemen. Voorlopig wordt er niets gedaan en wordt er afgewacht.

Klik om te vergroten...

Hopelijk wordt je gewoon weer de oude zonder blijvende gevolgen. Ik duim in ieder geval voor je mee.

Verstuurd vanaf mijn SM-T585 met Tapatalk