Archief - Chronische ziektes

Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.

sinas7

Legacy Member
Mus86 zei:
De kans is klein dat ge een darmtumor hebt ofzo. Zeker met uw relatief weinig klachten en gezien uw leeftijd.
Waarschijnlijk hebt ge gewoon luie darmen. Het is ook logisch dat ge aambeien hebt als ge voort vaak geconstipeerd zijt.
Probeer eens wat lijnzaad in fruitsap te drinken en wat meer bewegen.

Laat u in ieder geval niet wijsmaken dat een coloscopie wel een lachertje is. Ge moet op z'n minst zo'n 3L zoutoplossing drinken om uw darmen te reinigen, anders zien ze niks. Dat smaakt slecht en ge zit daar meer van op de wc dan die barium pap, waar ge zoveel bang van zijt om ze terug uit te schijten. Daarnaast kunt ge tijdens een coloscopie geperforeerd raken. En het onderzoek op zich kan pijn doen, zeker luie darmen zijn moeilijke darmen.

De kans is trouwens klein dat ze met uw klachten u meteen gaan doorsturen voor een ganse coloscopie. Dat zal eerder een sigmoidoscopie zijn, waar ge een lavement voor krijgt. Wat ge evenals de bariumpap terug uitschijt. Dan kijken ze alleen naar het laatste stukske darm en zien ze ook uw aambeien.
Die stralen bij RX zijn nooit goed, maar denk nu niet dat ge van 3 foto's standaard zoooooooooveel meer kans maakt op een kanker.

Ge moet niet altijd klachten hebben om een tumor te hebben. Ik kan er van eigen ervaring over spreken. In maart acute appendicitis gehad die blijkbaar veroorzaakt was door een carcinoïde tumor (zeldzame kwaadaardige tumor) die zich al 10 jaar in menne appendix aant nestelen was. Dat heeft mij ook bloedvaten lymfeklieren en 25 cm darm gekost, en ik ben er ook nog maar 22.

Apathy

Legacy Member
djakote zei:
hey,
een vraagje aan de mensen die Crohn hebben.
Hoe verloopt een opstoot meestal bij jullie?
Ik ben al een hele week grieperig en koortsig, maar ook veel last van mijn maag en darmen.
Nu dacht de huisarts dat het wel een opstoot(je) kon zijn.
Maar dit zou voor mij dan de eerste keer zijn.
Dus ik wou eens bij iemand anders horen hoe dat dan gaat.
Ik hoop er morgen grotendeels doorheen te zijn, aangezien ik met een project zit dat ik niet kan afbellen.
Maar alvast bedankt voor jullie ervaringen
Beetje te laat voor jou prolly, maar ik ben al 4 keer opgenomen in het ziekenhuis voor een opstoot van Crohn en geloof me, je weet wel wanneer het zover is. Heel in het begin ga je het misschien niet zeker weten en hopen dat het buikgriep oid is, maar een paar dagen verder weet je wel beter ^^

Mus

Legacy Member
Tha_nOn zei:
en ik weet ook niet hoe snel ik zou moeten bellen naar de specialist, normaal eind augustus pas infuus (dan zie ik hem sowieso ook)
Bel eens snel naar uw specialist meisje :(. Gij kent uw lijf toch het beste zeker? Liever nadien er eens om lachen dat het iets banaals was, dan te lang uitstellen en miserie achteraf.

Mus

Legacy Member
sinas7 zei:
Ge moet niet altijd klachten hebben om een tumor te hebben. Ik kan er van eigen ervaring over spreken. In maart acute appendicitis gehad die blijkbaar veroorzaakt was door een carcinoïde tumor (zeldzame kwaadaardige tumor) die zich al 10 jaar in menne appendix aant nestelen was. Dat heeft mij ook bloedvaten lymfeklieren en 25 cm darm gekost, en ik ben er ook nog maar 22.
Ge zegt zelf dat uw tumor redelijk zeldzaam was. In de meeste gevallen waar een tumor even de tijd krijgt om te groeien, komen er wel degelijk klachten. Al hangt dat inderdaad af naargelang de tumorsoort. Eens ge bijvoorbeeld bij een pancreastumor klachten begint te ontwikkelen, is het veelal te laat. Daar geef ik u wel gelijk in.

Hoe gaat het nu met u eigenlijk? Hebt ge een nabehandeling moeten krijgen?
Ik kan mij moeilijk voorstellen hoe dat moet zijn om op die leeftijd zo iets te moeten doorstaan, dat zal niet makkelijk zijn. Een vriend van mij heeft op zijn 18 jaar ook kanker gekregen, die is genezen verklaard, maar hij heeft daar wel aan over gehouden dat die 'voor het minste' bang is en naar de dokter gaat. Hoe gaat gij daarmee om?

djakote

Legacy Member
Apathy zei:
Beetje te laat voor jou prolly, maar ik ben al 4 keer opgenomen in het ziekenhuis voor een opstoot van Crohn en geloof me, je weet wel wanneer het zover is. Heel in het begin ga je het misschien niet zeker weten en hopen dat het buikgriep oid is, maar een paar dagen verder weet je wel beter ^^
Na 4 weken koortspieken tot 39 graden zijn we er eindelijk achter wat het is. Blijkbaar heb ik er nog een leuke CMV-infectie bovenop. Dus even geen humira, da wordt gezellig. Acute waarden waren heel hoog, dus zowiezo weer een maand thuis. Kbegin er toch wel moedeloos van te worden. Kheb de ene tegenslag na de andere

Apathy

Legacy Member
djakote zei:
Na 4 weken koortspieken tot 39 graden zijn we er eindelijk achter wat het is. Blijkbaar heb ik er nog een leuke CMV-infectie bovenop. Dus even geen humira, da wordt gezellig. Acute waarden waren heel hoog, dus zowiezo weer een maand thuis. Kbegin er toch wel moedeloos van te worden. Kheb de ene tegenslag na de andere
Ik heb hetzelfde sinds ik medicatie neem om Crohn tegen te houden. Veel ziek, anale fistel (zeer tof :D) en andere crap. Komt omdat die medicatie ons immuunsysteem verneukt. Soms is het inderdaad om er moedeloos van te worden.

djakote

Legacy Member
Apathy zei:
Ik heb hetzelfde sinds ik medicatie neem om Crohn tegen te houden. Veel ziek, anale fistel (zeer tof :D) en andere crap. Komt omdat die medicatie ons immuunsysteem verneukt. Soms is het inderdaad om er moedeloos van te worden.
Toch "leuk" om te horen dak echt ni de enige ben :D
De Crohn was hier eindelijk een beetje onder controle. En ik was ook na een jaar terug aan het werk, maar het is maar de vraag wanneer dat ik terug kan beginnen.

Apathy

Legacy Member
djakote zei:
Toch "leuk" om te horen dak echt ni de enige ben :D
De Crohn was hier eindelijk een beetje onder controle. En ik was ook na een jaar terug aan het werk, maar het is maar de vraag wanneer dat ik terug kan beginnen.
Crohn heeft jammer genoeg de neiging om terug te komen als je het minst verwacht :D
Na 4 jaar geen problemen, moest ik opeens naar de spoed, en werd er een stuk darm operatief weggenomen. Dus wees maar niet te gerust :>

Batiatus

Legacy Member
djakote zei:
Na 4 weken koortspieken tot 39 graden zijn we er eindelijk achter wat het is. Blijkbaar heb ik er nog een leuke CMV-infectie bovenop. Dus even geen humira, da wordt gezellig. Acute waarden waren heel hoog, dus zowiezo weer een maand thuis. Kbegin er toch wel moedeloos van te worden. Kheb de ene tegenslag na de andere

Moogt gij lang stoppen met Humira? Ik heb altijd gehoord dat er best niet gestopt wordt met Humira omdat er kans bestaat dat uw lichaam anti-lichamen aanmaakt tegen de medicatie als je ermee stopt.

djakote

Legacy Member
Batiatus zei:
Moogt gij lang stoppen met Humira? Ik heb altijd gehoord dat er best niet gestopt wordt met Humira omdat er kans bestaat dat uw lichaam anti-lichamen aanmaakt tegen de medicatie als je ermee stopt.
Wel dat is dus het vervelende aan de situatie. Met de humira wordt de cmv erger, omdat mijn immuunsysteem nog harder verzwakt wordt. Maar nu zit ik wel weer dagelijks met de symptomen van crohn. 'Caught between a rock and a hard place' omschrijft mijn situatie wel goed op dit moment ;)

sinas7

Legacy Member
Onlangs bij een documentaire 'Infested: Living with Parasites' gezien waarop iemand die Chrohn's had "genezen" was door zichzelf te infecteren met een parasitaire rondworm (Hookworm). zou blijkbaar ervoor zorgen dat veel tot alle klachten verdwijnen.

Kenneke10

Legacy Member
Mijn vrouw haar nieren die zienderoge achteruit gaan :( deze week terug in kliniek gelegen.
We weten wat ons te wachten staat nierdialiese, haar moeder heeft dit ook vijf jaar gedaan en heeft sinds januari een nieuwe nier.
mijn vrouw is nog maar 28j :(

Babs

Legacy Member
Ga hier even een update doen van mijn situatie:

Ik heb in april mijn 3de opstoot gehad terwijl ik mij wekelijks inspoot met Avonex. Snel een afspraak kunnen bemachtigen bij de neuroloog die het dan inderdaad vaststelde. Vervolgens nog 2 MRI's gedaan (altijd hersenen en ruggenmerg) en hierop waren nieuwe letseltjes te vinden op mijn hersenen.

Aangezien ik tijdens de medicatie mijn opstoot heb gehad, heeft de neuroloog besloten om mij met een nieuwe behandeling te laten starten. Ik moet nu nog enkele onderzoeken doen (bloed, cardiogram) en vervolgens ga ik opgenomen worden in het ziekenhuis om mij te monitoren tijdens de eerste 6 cruciale uren na inname van Gilenya. Naar het schijnt daalt je hartslag en andere waarden in je bloed hierdoor dus moeten ze dat constant in de gaten houden.

Ik lees heeeeeel wat op het internet over deze medicatie, dus ik heb er best wel wat schrik voor. Soms denk ik dat ik beter stop met al die "vuiligheid" in mijn lichaam te stoppen, maar als ik erdoor geholpen ben kan je daar niet veel op zeggen.

In september doe ik de cardio, van zodra ik gestart ben met het medicijn post ik wel updates.

Tha_nOn

Legacy Member
Babs zei:
Ga hier even een update doen van mijn situatie:

Ik heb in april mijn 3de opstoot gehad terwijl ik mij wekelijks inspoot met Avonex. Snel een afspraak kunnen bemachtigen bij de neuroloog die het dan inderdaad vaststelde. Vervolgens nog 2 MRI's gedaan (altijd hersenen en ruggenmerg) en hierop waren nieuwe letseltjes te vinden op mijn hersenen.

Aangezien ik tijdens de medicatie mijn opstoot heb gehad, heeft de neuroloog besloten om mij met een nieuwe behandeling te laten starten. Ik moet nu nog enkele onderzoeken doen (bloed, cardiogram) en vervolgens ga ik opgenomen worden in het ziekenhuis om mij te monitoren tijdens de eerste 6 cruciale uren na inname van Gilenya. Naar het schijnt daalt je hartslag en andere waarden in je bloed hierdoor dus moeten ze dat constant in de gaten houden.

Ik lees heeeeeel wat op het internet over deze medicatie, dus ik heb er best wel wat schrik voor. Soms denk ik dat ik beter stop met al die "vuiligheid" in mijn lichaam te stoppen, maar als ik erdoor geholpen ben kan je daar niet veel op zeggen.

In september doe ik de cardio, van zodra ik gestart ben met het medicijn post ik wel updates.

:hug:
laat ons hopen dat het werkt zonder bijwerkingen, dan is het toch al wa gemakkelijker om al die vuiligheid altijd in te nemen

Babs

Legacy Member
Tha_nOn zei:
:hug:
laat ons hopen dat het werkt zonder bijwerkingen, dan is het toch al wa gemakkelijker om al die vuiligheid altijd in te nemen

Merci! :hug:

Ik heb momenteel ook redelijk wat bijwerkingen van mijn inspuitingen. Ik kan ze zelf niet meer plaatsen (psychologisch verzet in mijn hoofd) en elke zaterdag is mijn "zwak dagje", aangezien ik altijd wat last heb van de griepverschijnselen.

Nu is het wat eng aangezien ik vaak op controle moet voor mn bloedwaarden en dergelijke. Het klinkt zo verkeerd dat iets wat dient om je te helpen andere dingen kan veroorzaken. Het is ook moeilijk om er mee om te gaan omdat je absoluut niet weet of het nu beter is (het remt opstoten, je wordt niet genezen), of dat je misschien nog beter zou zijn met een ander medicijn.

Gisteren terug dipje gehad na mijn sporttraining. Het blijft moeilijk om zoiets te plaatsen.

Booka Shade

Legacy Member
En hoe staat het hier met iedereen?
Hier nog altijd alles in orde na mijn operatie in maart 2012!!

Tha_nOn

Legacy Member
ondanks mijn gepanikeer een tijdje terug, gelukkig nog altijd stabiel ^^
toch iets dat een beetje meezit \o/

Babs

Legacy Member
Nog 2 weken wachten op cardiotest, en dan hopelijk snel een afspraak voor dagopname om mijn nieuwe medicatie te starten.

Gisteren een dagje out geweest. Spuit zondagochtend gezet, tegen smiddags lag ik met mijn kleren aan en een badjas onder een deken koud te hebben. Het product begint een aanval te worden op mijn hoofd/hersenen en onderrug/ruggenmerg.

Ik hoop op een betere reactie/verdraging van het nieuwe medicijn.

Geen opstoten meer sinds 7 april, wel nog wat gevoelservaringen.
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.
Terug
Bovenaan