Archief - Chronische ziektes

Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.

Babs

Legacy Member
Vermoeidheid is eigenlijk het meest frustrerende symptoom van veel ziektes vind ik persoonlijk.

Het is niet te bewijzen, de meeste mensen begrijpen je ook niet en aanzien je voor lui, als je zegt dat je moe bent zeggen ze je dat je vroeger moet gaan slapen, je kunt er niet voor thuisblijven terwijl je niet liever wilt dan gewoon liggen en rusten, ...

Ik weet bij mij ook de echte reden niet. Ik loop al jaren rond met vermoeidheid. In het begin dacht ik dat het te wijten was aan de klierkoorts die ik gehad heb (ze zeggen toch dat dat in je lijf blijft zitten) maar ondertussen zal het ook wel met mijn MS te maken hebben.

Vorige week vrijdag een dagje met mijn zus weggeweest. Ze zei toen spontaan dat ze sneller last had met haar evenwicht te behouden. Het was wel bevrijdend om dat te horen aangezien ik dat ook ervaar, ook omdat ik niet altijd wil toegeven aan een bepaald symptoom dat ik ervaar omdat ik op de duur alles zou toewijzen aan MS.

Het valt op zich wel mee. De wekelijkse spuiten zijn niet mijn favoriet, maar ze zouden mij toch moeten helpen. Het ergste is de onzekerheid over wat er nog allemaal te wachten staat.

Squealer

Legacy Member
Babs zei:
Vermoeidheid is eigenlijk het meest frustrerende symptoom van veel ziektes vind ik persoonlijk.

Het is niet te bewijzen, de meeste mensen begrijpen je ook niet en aanzien je voor lui, als je zegt dat je moe bent zeggen ze je dat je vroeger moet gaan slapen, je kunt er niet voor thuisblijven terwijl je niet liever wilt dan gewoon liggen en rusten, ...
^^ dit ^^

"Oei, teveel gefeest?"
- Welk feest?
"Oei, te laat gaan slapen? Ben ook wat moe hoor, kzat er maar na middernacht in.."
- Nee eigenlijk...., 22u...... (En DUH...)
"Oei te vroeg opgestaan? Ik ook hoor, ben al opt werk van 7u..."
- Nee eigenlijk..., om 09u pas opgestaan.....
"Ja maar van te laat opstaan, kunt ge ook moe zijn hoor"
- *zucht... ja want als ik vroeger opsta voel ik mij echt vééél beter... :ironic:*
"Ai, teveel gewerkt gisteren; keer goed slapen en tzal wel overgaan"
- nee, gewoon in de zetel gezeten..., en nee..... it won't...
"En toch zijde moe? _lol_ ?"
- ..... *zucht...*

(En dan beginnen luisteren naar hun gezaag over hoe zwaar ze gisteren wel niet zijn doorgezakt, nu "een beetje moe" lopen en vanavond nog hun o-zo druk leven moeten verderzetten.....)

Of: "Oei, allé ga naar huis deze middag en pakt u nen halven dag verlof, of zegt dat ge ziek zijt en rust nekeer goed uit..."
- .... En mag ik mij ook een jaar verlof pakken? ...
"hahahaha!"

Bij mij is het ook begonnen na m'n klierkoorts. Dat was 15 jaar geleden ofzo. Toen was het wel zo erg niet als nu, al heb ik wel een spierziekte die iig niet zal helpen... Een andere oorzaak vinden ze niet... "Formeel" heb ik ook geen CVS, maar het zal niet veel schelen. Veel symptomen kloppen gewoon. Bij m'n moeder is fibromyalgie wel "formeel" vastgesteld...

Maar inderdaad, vermoeidheid is iets dat je niet uitgelegd krijgt aan "normale" mensen. Hun referentiekader van vermoeidheid ligt zó ver buiten dan van u, dat ze dat gewoon niet vatten, zelfs veel dokters niet. Ikzelf voel mij op een (relatief) goede dag zoals anderen zich voelen op een slechte dag...
Als je dan zegt dat je moe bent, krijg je uiteraard het standaard antwoord "ah vroeger gaan slapen é...." want dat werkt voor hén, niet voor u....

http://24.media.tumblr.com/89696fa692dc78398eec77b9bd2d6b25/tumblr_mozg7cqCeY1s9didyo1_r1_500.png

/end rant :p

Babs

Legacy Member
Squealer zei:

Altijd blij te weten dat je niet de enige bent.

Uitgaan is niet meer aan mij besteed. Ik doe het gewoon ook al niet graag, en als ik later dan 2 uur opblijf heb ik zo'n 4-5 dagen nodig om te "recupereren" (want eigenlijk herstel je in principe nooit volledig)
Ik heb er echt enorm veel deugd van van gewoon in de zetel te liggen. Niet persé te slapen maar gewoon rustig liggen. Echt zalig.

Ik put mijn lichaam ook wel serieus uit door 3 keer per week zwaar te sporten, maar hierdoor word ik wel sterker en fitter en ik doe het ook verschrikkelijk graag.
Ik ben te lang naïef geweest en gedacht dat er mij nooit iets ging overkomen, maar nu het zover is wil ik er toch sterker (mentaal en fysiek) uitkomen.

Nu ben ik wel zo'n bitter mens geworden in de zin van "sta nu gvd eens stil dat je je gezondheid nog hebt en hoe belangrijk dat is, ipv zo nonchalant door het leven te gaan en het nie beseft hoeveel geluk je hebt" :p

Booka Shade

Legacy Member
Babs zei:
Altijd blij te weten dat je niet de enige bent.

Uitgaan is niet meer aan mij besteed. Ik doe het gewoon ook al niet graag, en als ik later dan 2 uur opblijf heb ik zo'n 4-5 dagen nodig om te "recupereren" (want eigenlijk herstel je in principe nooit volledig)
Ik heb er echt enorm veel deugd van van gewoon in de zetel te liggen. Niet persé te slapen maar gewoon rustig liggen. Echt zalig.

Ik put mijn lichaam ook wel serieus uit door 3 keer per week zwaar te sporten, maar hierdoor word ik wel sterker en fitter en ik doe het ook verschrikkelijk graag.
Ik ben te lang naïef geweest en gedacht dat er mij nooit iets ging overkomen, maar nu het zover is wil ik er toch sterker (mentaal en fysiek) uitkomen.

Nu ben ik wel zo'n bitter mens geworden in de zin van "sta nu gvd eens stil dat je je gezondheid nog hebt en hoe belangrijk dat is, ipv zo nonchalant door het leven te gaan en het nie beseft hoeveel geluk je hebt" :p

Daarvoor heb ik dit topic ook aangemaakt. ;-)
Ik sport 7 dagen op 7, maar als ik dan in mijn bed kruip om nog iets op tb te zien ofzo, dan val ik ook wel na 5 minuten in slaap. Maakt niet uit of dat 9u is of 11u..

Preske

Legacy Member
Booka Shade zei:
Daarvoor heb ik dit topic ook aangemaakt. ;-)
Ik sport 7 dagen op 7, maar als ik dan in mijn bed kruip om nog iets op tb te zien ofzo, dan val ik ook wel na 5 minuten in slaap. Maakt niet uit of dat 9u is of 11u..

is dat niet wat té veel? ge moet toch een rustdag hebben

Booka Shade

Legacy Member
Preske zei:
is dat niet wat té veel? ge moet toch een rustdag hebben

Goh ja, het kan misschien wel teveel zijn, maar van kinds af aan is sport héél belangrijk voor mij.

Maandag - fitness
Dinsdag - voetbaltraining
Woensdag - fitness
Donderdag - voetbaltraining
Vrijdag - fitness
Zaterdag - minivoetbal
Zondag - voormiddag fitness en namiddag voetbalwedstrijd

Is dus heel afwisselend en ik train niet iedere dag even zwaar, maar probeer toch altijd mijn limieten op te zoeken.
Het voordeel is natuurlijk dat ik meestal als een baby'tje slaap :p

Jakke007

Legacy Member
Squealer zei:
^^ dit ^^

"Oei, teveel gefeest?"
- Welk feest?
"Oei, te laat gaan slapen? Ben ook wat moe hoor, kzat er maar na middernacht in.."
- Nee eigenlijk...., 22u...... (En DUH...)
"Oei te vroeg opgestaan? Ik ook hoor, ben al opt werk van 7u..."
- Nee eigenlijk..., om 09u pas opgestaan.....
"Ja maar van te laat opstaan, kunt ge ook moe zijn hoor"
- *zucht... ja want als ik vroeger opsta voel ik mij echt vééél beter... :ironic:*
"Ai, teveel gewerkt gisteren; keer goed slapen en tzal wel overgaan"
- nee, gewoon in de zetel gezeten..., en nee..... it won't...
"En toch zijde moe? _lol_ ?"
- ..... *zucht...*

(En dan beginnen luisteren naar hun gezaag over hoe zwaar ze gisteren wel niet zijn doorgezakt, nu "een beetje moe" lopen en vanavond nog hun o-zo druk leven moeten verderzetten.....)

Zo herkenbaar dit! En als je even op ziekenkas bent omdat het niet meer gaat, ben je voor sommige mensen ineens een profiteur, omdat je "alleen maar moe" bent, en zij zijn toch ook soms heel moe...

Ik ben sinds een half jaar terug deeltijds aan het werk, het valt me zwaar maar ik hou vol om toch iets of wat in de maatschappij te functioneren, en omdat ik anders mijn job verlies. Als ik daarbij nog zou sporten dan is mijn energie binnen de kortste keren weer helemaal opgebrand.

Het is wel frappant dat bij zoveel mensen de chronische vermoeidheid begonnen is met klierkoorts...

Batiatus

Legacy Member
Jakke007 zei:
Kan je van ziekte van Crohn chronisch vermoeid zijn? De moeheid is er sinds 4 jaar, gekomen na een Eppstein-Barr infectie. Onlangs is er via een pet-scan en colonoscopie een chronische ontsteking vastgesteld thv de dunne darm. Men vermoedt Chrohn, heb pentasa en Entocort gekregen, zonder resultaat.
Ben nu sinds een week Imuran aan het innemen. Wat zijn jullie ervaringen hiermee? De lijst van mogelijke bijwerkingen lijkt me wel zwaar...

Ik heb ook veel last gehad van de moeheid. Zeker tijdens een opstoot. Daartussen viel dat goed mee hoor :). Van Imuran heb ik helaas bijwerkingen gehad. Ik kreeg overal op men lichaam jeuk , zoveel dat ik er zot van ging worden :/ , en het had geen effect op mijn ziekte. Daarna heeft de arts mij overgeschakeld naar Pentasa (maar daar viel mijn haar van uit :-/ ) maar dat had ook geen effect.

Daardoor zit ik nu op Humira.

Spijtig genoeg zit ik blijkbaar terug met een opstoot :( . Ik voel me al een week of 2 terug minder. Weer rapper vermoeid, last van buikpijn en ongemakken, diarree, slijm, ... Ik doe nu stage in het ziekenhuis waar mijn specialist werkt, hem gebeld, ik mocht direct na het werk op consultatie. Is gevoeld op de buik, en dan helaas een kleine coloscopie (tof, zo is niet onder verdoving :-/ ) en daar was dan al 10cm ontsteking te zien. Normaal vandaag uitslag van biopsie en bloed.

Mus

Legacy Member
Klote dat ge terug een opstoot hebt dan Batiatus :(, zelfs onder de Humira.
Nog niet wanhopen, ge zijt er relatief vroeg bij en ze kunnen de Humira tijdelijk wel terug opdrijven om terug in remissie te raken. En vooral veel rusten nu he.. Stage kunt ge nadien nog wel inhalen mocht hij u thuis zetten, uw gezondheid is momenteel toch echt wel belangrijker :s.

Wat ik nog rotter vind, naast de vermoeidheid bij een opstoot, zijn de mensen (die u niet kennen) die zeggen dat ze het toch maar gek vinden dat ge u niet goed voelt, "want allez ge ziet er toch goed uit, zit dat niet tussen uw oren?" :angry:

Booka Shade

Legacy Member
Batiatus zei:
Ik heb ook veel last gehad van de moeheid. Zeker tijdens een opstoot. Daartussen viel dat goed mee hoor :). Van Imuran heb ik helaas bijwerkingen gehad. Ik kreeg overal op men lichaam jeuk , zoveel dat ik er zot van ging worden :/ , en het had geen effect op mijn ziekte. Daarna heeft de arts mij overgeschakeld naar Pentasa (maar daar viel mijn haar van uit :-/ ) maar dat had ook geen effect.

Daardoor zit ik nu op Humira.

Spijtig genoeg zit ik blijkbaar terug met een opstoot :( . Ik voel me al een week of 2 terug minder. Weer rapper vermoeid, last van buikpijn en ongemakken, diarree, slijm, ... Ik doe nu stage in het ziekenhuis waar mijn specialist werkt, hem gebeld, ik mocht direct na het werk op consultatie. Is gevoeld op de buik, en dan helaas een kleine coloscopie (tof, zo is niet onder verdoving :-/ ) en daar was dan al 10cm ontsteking te zien. Normaal vandaag uitslag van biopsie en bloed.

Kop op Batiatus!!
Ik heb sinds mijn operatie na mijn middageten (aardappelen, groenten, vlees oid..) na een kwartier krampen en moet ik naar het toilet gaan, ongeacht wat ik eet.
Ik heb daar mee leren leven, ookal is het niet plezant. Ik neem nu dagelijks imodium, voel ik mij gewoon veiliger bij en kan ik gerust een hele dag of weekend of week van huis zijn zonder mij zorgen te moeten maken.

Mus86 zei:
Klote dat ge terug een opstoot hebt dan Batiatus :(, zelfs onder de Humira.
Nog niet wanhopen, ge zijt er relatief vroeg bij en ze kunnen de Humira tijdelijk wel terug opdrijven om terug in remissie te raken. En vooral veel rusten nu he.. Stage kunt ge nadien nog wel inhalen mocht hij u thuis zetten, uw gezondheid is momenteel toch echt wel belangrijker :s.

Wat ik nog rotter vind, naast de vermoeidheid bij een opstoot, zijn de mensen (die u niet kennen) die zeggen dat ze het toch maar gek vinden dat ge u niet goed voelt, "want allez ge ziet er toch goed uit, zit dat niet tussen uw oren?" :angry:

Dat is inderdaad wel irritant moesten de mensen zo doen. Maar als ik voor mezelf spreek heb ik daar totaal geen last van. Ookal ben ik zo moe als iets, niemand zal mij daar ooit over horen klagen.
Ik heb zoiets raars van mezelf dat welke pijn ik ook heb of hoe moe ik ook mag zijn, ik dat redelijk snel als normaal beschouw en daar dus geen probleem over maak.

Soms hoor ik vrienden van mij klagen over buikpijn (die kerngezond zijn trouwens) en dan heb ik medelijden met hen. Terwijl ik dagelijks die pijn heb en misschien zelfs nog feller, maar er nooit iets van zeg.

Mus

Legacy Member
Ik ben ook totaal gene klager, kan redelijk wat uithouden.
Maar als als het écht niet gaat en ik dan toch eens toegeef dat het niet gaat en dan zo'n antwoord krijgen, dan pikt het wel :).
Natuurlijk is dat relatief he, want mijn echte vrienden en familie die het weten hebben er natuurlijk begrip voor en dat is het belangrijkste.

Na uw operatie Booka, hebt ge dan meer last dan ervoor als ge vergelijkt?

Booka Shade

Legacy Member
Mus86 zei:
Ik ben ook totaal gene klager, kan redelijk wat uithouden.
Maar als als het écht niet gaat en ik dan toch eens toegeef dat het niet gaat en dan zo'n antwoord krijgen, dan pikt het wel :).
Natuurlijk is dat relatief he, want mijn echte vrienden en familie die het weten hebben er natuurlijk begrip voor en dat is het belangrijkste.

Na uw operatie Booka, hebt ge dan meer last dan ervoor als ge vergelijkt?

Goh, over het algemeen heb ik geen last meer. Enkel na het eten weet ik gewoon dat ik naar het toilet ga moeten. Soms neem ik dan uit voorzorg imodium.
Maar los van die buikpijn na het eten heb ik eigenlijk nooit last.

Heb je ook zvc?

Mus

Legacy Member
Nee, heb CU. Ik sta onder Humira, al de rest van medicatie had geen effect in het verleden (of het verkeerde effect :))

Booka Shade

Legacy Member
Mus86 zei:
Nee, heb CU. Ik sta onder Humira, al de rest van medicatie had geen effect in het verleden (of het verkeerde effect :))

Remicade, imuran, claversal. Allemaal al gehad?

Mus

Legacy Member
Booka Shade zei:
Remicade, imuran, claversal. Allemaal al gehad?

Remicade allergische reactie na 4e infuus
Imuran vreemde bijwerkingen
Claversal en pentasa geen effect
Cortisonen verloren hun effect bij afbouwen

Humira sinds 2010, maar ook daaronder al eens een opstoot gedaan. Dus gewoon hout vasthouden dat het nu wel zijn werk blijft doen. Al weet ik ondertussen wel wat andere uitlokkende factoren zijn die zo'n opstoot kunnen in gang zetten, daar let ik nu ook wel op.

Wat moet gij nemen momenteel?

Booka Shade

Legacy Member
Mus86 zei:
Remicade allergische reactie na 4e infuus
Imuran vreemde bijwerkingen
Claversal en pentasa geen effect
Cortisonen verloren hun effect bij afbouwen

Humira sinds 2010, maar ook daaronder al eens een opstoot gedaan. Dus gewoon hout vasthouden dat het nu wel zijn werk blijft doen. Al weet ik ondertussen wel wat andere uitlokkende factoren zijn die zo'n opstoot kunnen in gang zetten, daar let ik nu ook wel op.

Wat moet gij nemen momenteel?

Ik zit in een studie van remicade. Ik weet zelf niet of ik remicade krijg of gewoon placebo, maar ik voel mij wel goed.
In mijn beginperiode van Crohn heb ik van mijn 10 tot 14de pentasa en claversal genomen, dan opstoot gehad en Cortisone gekregen. Dan Cortisone afgebouwd en van mijn 15de tot 21ste niks meer van medicatie genomen.
Op mijn 21ste dan fameuze opstoot en geopereerd.
Na mijn operatie ben ik dan gestart met die remicade studie, maar die loopt stilaan op zijn einde. Na de studie ga ik geen medicatie moeten pakken.

Mus

Legacy Member
Amai jong, van uw 10 jaar al :s.
Kunnen ze dat nu al voorspellen, dat ge nadien niks meer zult nodig hebben? Is dat dan mede door die operatie dan?

Booka Shade

Legacy Member
Ja, ik was vrij jong :) Moest ik mij op mijn 6 jaar al getest hebben, dan ben ik er zeker van dat ik het op mijn 6 jaar ook al had.
Goh, als ze zien dat alles al lange tijd stabiel is, dan geven mij geen medicatie. Ik heb 6 jaar geen medicatie meer genomen en enkel het laatste jaar had ik een opstoot.

Gewoon zien dat ik om het half jaar op controle ga of als ik voel dat er iets niet juist is en dan komt dat wel goed, hoop ik ^^
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.
Terug
Bovenaan