Archief - Chronische ziektes

Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.
s

snowguard_01

Legacy Member
dat klopt wat je zegt, ik heb de cortisonen na een dik jaar stilletjes aan moeten afbouwen omdat de klachten wegnamen en ik een totaal ander mens werd, als ik veel last kreeg mocht ik daar wel zo'n pilletje van nemen en dit was een wondermiddel voor mij.
toen in overleg met de dokter, raadde hij mij aan de dosis traag te verlagen en als het erger werd terug meer innemen, gelukkig viel dit al bij al mee en was ik dus na 2jaar volledig gestopt met die medicatie, (medicatiekuur is dus veelgezegd :p)

kwa medicatie zal het van persoon tot persoon afhangen waar je het beste op reageert, mijn moeder heeft er nu nog geregeld last van en reageerde ook nooit goed op die entocort. die korreltjes is hetgeen wat mijn moeder nu nog inneemt.

ik heb mij vroeger laten onderzoeken bij darmspecialist dr. vanderauwera: hij zit in het antwerpse in verschillende ziekenhuizen en hij heeft me dat toen ook vertelt.

nu probeer ik grotendeels die vettige troep achterwege te laten en heb ik er heel soms last van, het zal dan waarschijnlijk nog in mijn lijf zitten.
hopelijk breekt het "beest" niet meer uit dan.

ik heb ook een vermoeden dat stress er iets mee te maken heeft, als ik mij om iets druk maak krijg ik er wel meer last van wat met het ouder worden nu wel minder en minder is geworden.

langs de ene kant staat de medische wereld ontzettend ver maar langs de andere kant weten ze helaas ook niets..
B

Booka Shade

Legacy Member
Als ik mij soms ergens druk over maak, dan slaat dat echt meteen op mijn darmen, dan krijg ik steken.
En met meteen bedoel ik dan echt op 1 seconde :p

Edit: de rust is raar maar waar terug gekeerd in mijn darmen :oink:
T

Tha_nOn

Legacy Member
bij entecort valt da dan nog wel mee denk ik, medrol is echt een stootkuur ^^ als ik da neem ben ik nogal labiel :') (en da moet op 3 maand worden afgebouwd)

als je mama geholpen is met die korreltjes alleen valt het ook wel nog mee precies
maar des te beter natuurlijk

stress heeft er sowieso mee te maken, da heeft bij iedereen behoorlijk wat invloed op uw lichaam/immuunsysteem dus zo vreemd is dat ook niet
bij mij heeft het ni zo een rechtstreeks effect, maar tzal er wel mee te maken hebben
H

Hekje#

Legacy Member
Had deze thread eigl nog nooit gezien :)

Sinds mijn geboorte al een erfelijke chronische ziekte aan mijn longen. Altijd goed gegaan tot mijn 20ste eigenlijk, dan de laatste 2 jaar serieus achteruit gegaan en sinds vorig jaar stond ik op de lijst voor nieuwe longen.

Nu op 24 december 2011 heb ik een dubbele longtransplantatie gekregen, nu 5 weken later ben ik al een week terug thuis en krijg ik eindelijk weer adem.

Moet wel serieus wa pillen nemen tegen afstoting die mijn imuunsysteem aantasten (geen weerstand meer enz), maar dat neem ik er met plezier bij voor weer een normaal leven :)
B

Booka Shade

Legacy Member
Ola, dat wist ik niet dat gij dat had :o
Was dat specifiek aan uw longen of gaat ge dat nu ook hebben bij uw "nieuwe" longen?
s

snowguard_01

Legacy Member
inderdaad stress kan inderdaad snel op de darmen slaan jammer genoeg :s

oei die medrol is precies toch ook niet alles dan ...
maar als de rust terugkeerd in je darmen is dat dan toch mooi!

mijn moeder moet nu sinds ik denk 2maanden dat proberen maar het werkt precies ni echt... vroeger zelfde als ik moeten nemen en werkte bij haar niet en toen moest ze ook iets anders nemen (vraag me niet wat) dan was het ook een periode beter tot over 2@3jaar denk ik en nu ligt ze ook te "sukkelen" om een geschikte medicatie te vinden.

@hekje: amai das wel erg, wat houd dat juist in?
het is wel super dat je nu volop kan uitkijken naar je herstel om terug volop te kunnen leven! alvast nog veel beterschap gewenst! ;)
H

Hekje#

Legacy Member
Booka Shade zei:
Ola, dat wist ik niet dat gij dat had :o
Was dat specifiek aan uw longen of gaat ge dat nu ook hebben bij uw "nieuwe" longen?
Klik om te vergroten...

Ik heb da nu ook nog, maar mijn longen waren het grootste probleem, ik was bijna dood, dus ze kwamen net op tijd. Mijn donor longen kunnen uiteraard die ziekte NIET krijgen :) chance =D

Nu ben ik weer een normaal persoon en kan ik weer normaal leven. Al moet ik nu nog 6 maanden beginnen revalideren :)

@snowguard: wat dat inhoudt? wat bedoel je juist ? die transplantatie ?

Voor de rest, moet ik ook medrol nemen, ik zit nu aan 16mg per dag, maar zal nog minderen tot niks :)
K

Kiiilerke

Legacy Member
is dat geen raar gevoel ? :p iemand anders zijn longen hebben?moet toch iets speciaal zijn:)
s

snowguard_01

Legacy Member
ik bedoelde eigenlijk meer over de chronische ziekte die je had, waren het de longen zelf die door 1of andere reden niet voldoende functioneren?

het is inderdaad nog een lange weg die 6maanden, maar je zal je met de dag wel beter en beter beginnen voelen he :)
H

Hekje#

Legacy Member
Kiiilerke zei:
is dat geen raar gevoel ? :p iemand anders zijn longen hebben?moet toch iets speciaal zijn:)
Klik om te vergroten...

Ik had ze nodig om te leven, ik probeer er niet teveel aan te denken. Maar als ik er toch aan denk vind ik het idd maar een rare gedachten dat ze in iemand anders gezeten hebben :p

snowguard_01 zei:
ik bedoelde eigenlijk meer over de chronische ziekte die je had, waren het de longen zelf die door 1of andere reden niet voldoende functioneren?

het is inderdaad nog een lange weg die 6maanden, maar je zal je met de dag wel beter en beter beginnen voelen he :)
Klik om te vergroten...

Tegenwoordig is de ziekte vrij bekend ;) Muco he :)

En idd, elke dag ga ik vooruit.
c

ceken12

Legacy Member
Medrol is inderdaad een zware vuiligheid, eens moeten nemen voor een tijdelijke paralyse op een gezichtszenuw en ik was constant op mijn tenen getrapt. op het randje van mensen afblaffen etc. Zware moodswings ed.
T

Tha_nOn

Legacy Member
ceken12 zei:
Medrol is inderdaad een zware vuiligheid, eens moeten nemen voor een tijdelijke paralyse op een gezichtszenuw en ik was constant op mijn tenen getrapt. op het randje van mensen afblaffen etc. Zware moodswings ed.
Klik om te vergroten...

ik heb ook altijd ne zwaren boefkick de eerste paar dagen :p
de eerste keer hadk er ni zoveel last van, maar de laatste keer moest ik extra hoog beginnen (48 mg ipv 32 mg), en ik heb tot de laatste dag van het afbouwen zwaar labiel geweest ze :') (overdag ging da nog om er wa controle over te houden, maar 's avonds was er ni veel me mij aan te vangen)
en een vollemaansgezicht da nu eindelijk aant weggaan is ^^, nu nog de extra kilo's weer kwijt geraken :sad:


nuja, langs den andere kant sta ik momenteel weer ver opt punt om toch weer te vragen da te mogen nemen
het is het enige da effectief helpt, voor de rest moddert het maar wa aan
maar tis geen permanente oplossing natuurlijk

Hekje# zei:
Ik heb da nu ook nog, maar mijn longen waren het grootste probleem, ik was bijna dood, dus ze kwamen net op tijd. Mijn donor longen kunnen uiteraard die ziekte NIET krijgen :) chance =D

Nu ben ik weer een normaal persoon en kan ik weer normaal leven. Al moet ik nu nog 6 maanden beginnen revalideren :)

Voor de rest, moet ik ook medrol nemen, ik zit nu aan 16mg per dag, maar zal nog minderen tot niks :)
Klik om te vergroten...

allé hopelijk vlot het allemaal goed voor u :p (niet te veel last van moodswings? :p)

hebt ge na zoveel weken nog kans op afstotingsverschijnselen of is da dan miniem?
B

Booka Shade

Legacy Member
Ja, als ik nu soms foto's van mezelf zie ten tijde dat ik Cortisone nam, damn. Ik had zo'n opgeblazen gezicht.
Bij de Cortisone die ik nu neem is dat totaal niet, die werkt enkel op de plaats waar het nodig is en heeft geen bijverschijnselen :bow:
H

Hekje#

Legacy Member
Lichtjes last van moodswings, valt goed mee.

@ Non: afstoting kan altijd gebeuren, maar de eerste 3 maanden zijn cruciaal. Voorlopig heb ik niks afstoting na het nemen van een biopsie, hopelijk blijft het zo :)
B

Bnn

Legacy Member
Bij mij is er sinds vorig zomer ook een zeldzame ziekte ontdekt.
Van kleinsaf had ik constant mondaften, dit kwam meer en meer voor. De laatste jaren was ik constant vermoeid, had ik gewrichtspijn ( zoals bij reuma ), constant ontstekingen in mn bloed.Ze hebben er een paar jaar naar gezocht. Het schijnt dat het een zeldzame ziekte is ( 1/100000). Nu trachten ze onder controle te houden met medicatie( moet 7 pillen pakken per dag), maar genezen gaat het nooit doen. Het kan wel andere ziektes uitlokken en ziektes verzwaarderen( heeft met imuumsysteem te maken).
b

bladwijzer

Legacy Member
Bnn zei:
Bij mij is er sinds vorig zomer ook een zeldzame ziekte ontdekt.
Van kleinsaf had ik constant mondaften, dit kwam meer en meer voor. De laatste jaren was ik constant vermoeid, had ik gewrichtspijn ( zoals bij reuma ), constant ontstekingen in mn bloed.Ze hebben er een paar jaar naar gezocht. Het schijnt dat het een zeldzame ziekte is ( 1/100000). Nu trachten ze onder controle te houden met medicatie( moet 7 pillen pakken per dag), maar genezen gaat het nooit doen. Het kan wel andere ziektes uitlokken en ziektes verzwaarderen( heeft met imuumsysteem te maken).
Klik om te vergroten...

ziekte v Behcet?
N

Nighty

Legacy Member
buh,
heb ook de zvc.
Hopelijk is het door mijn examenperiode dat ik weer in een dip zit qua darmgezondheid.
Dat het maar gauw gedaan is.

@Booka Shade, neemt ge dan Budenofalk ?
sterkte met je dorstlesser
r

rodedraak

Legacy Member
Hey, Ik heb zelf ook ziekte van behcet. Ik neem wel maar anderhalf pilletje per dag + kenacort mondzalf(is cortisonezalf word niet meer verkocht, maar laat het maken door de apotheek).
Vroeger had ik er meer last van, nu ben 25 en let ik op met wat ik eet/doe en heb ik er minder last van.
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.
Terug
Bovenaan