Archief - Chronische ziektes

Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.

reavermaster

Legacy Member
Hmm ja tis geen lachertje. Ik kan het weten. Het lastige is, je hebt het voortdurend, enkel in een diepe slaap had ik er geen last van, maar zodra ik beetje wakker was, was het daar alweer. Anyway hier volgt nog eens een korte beschrijving van de aandoening. Ik ben eens benieuwd of er nog zijn die dit herkennen/last van hebben.

Neuropatische pijn is een vorm van chronische pijn waarvan de juiste oorzaak nog niet is achterhaald. In de definitie van de International Association for the study of Pain (IASP) wordt neuropathische pijn beperkt tot pijn door een primaire beschadiging of dysfunctie van het perifere of centrale zenuwstelsel. In het algemeen gaat het hier om een letsel of een gebrekkige werking van de zenuwen. In het zenuwstelsel treedt ergens een stoornis op in de geleiding van signalen, waarbij spontane pijnprikkels kunnen ontstaan. Een prikkel die normaal als licht pijnlijk wordt ervaren wordt ineens hevig. Ook kunnen er zenuwknobbels ontstaan in het litteken en vindt er ontregeling plaats van het sympathische (onwillekeurige) zenuwstelsel.
Neuropathische pijn komt frequent voor. Ramingen lopen uiteen van 1 à 2 % van de algemene bevolking, tot zelfs 8% bij personen boven de 55 jaar. Het lastige is dat de patiënten het zelf moeilijk kunnen plaatsen en vaak worden afgedaan als "fantasten" of "hypochonder" of dergelijke. Zelfs reumatologen zien er vaak over en stellen het niet zo vaak vast.



Klachten
Neuropatische pijn wisselt in intensiteit maar blijft doorgaans continu aanwezig. Vaak neemt het pijngevoel tijdens de slaap af. Vaak komen ook stemmingsstoornissen, slaapstoornissen en vermoeidheid voor.
Soms ontstaan er verschijnselen die typisch zijn voor zenuwpijn. - brandende en soms stekende pijn (een gevoel van speldenprikken, elektrische schokken, messteken), - gevoelsstoornissen rond de pijnlijke zone, bijvoorbeeld ledematen die 'slapen' of overgevoelig zijn,
• pijn door een gewoonlijk niet pijnlijke prikkel, bv. het schuren van kleding over de huid, een laken op de voeten... (allodynie),
• overdreven pijnreactie op een relatief onschuldige prikkel (hyperalgesie),
• gevoel dat men op 'kussens' loopt,
• pijn bij koude of warmte (bv tijdens een douche)
• Gevoel dat er mieren op en onder de huid lopen, onaangename kriebelingen.





lotti zei:
Damn, klinkt serieus erg.
En zoals je idd al aanhaalde, de buitenwereld ziet niet dat je iets hebt. Daardoor begrijpen mensen het meestal niet of zeggen ze dat je aan het zeveren bent. Ik denk dat meerendeel hier al mee te kampen heeft gehad.

Booka Shade

Legacy Member
Thread eventjes updaten :')

Ondertussen al een jaar of 6 vrij van alle kwaaltjes. Soms denk ik dat mijn ziekte gewoon weg is, maar dan denk ik weer aan het woordje chronisch en vervliegt dat gevoel weer :)

Tha_nOn

Legacy Member
chronisch ziek geworden dit jaar (hip hoi)

ondertussen al vanalle medicatie geprobeerd, momenteel een combinatie (van zowat alles :') ) ervan en hopelijk zou da moeten werken

Tha_nOn

Legacy Member
e.House zei:
en welke chronische ziekte is chronisch ziek zijn?

colitis ulcerosa

lijkt een beetje op crohn met dat verschil dat enkel in de dikke darm de slijmvliezen chronisch ontstoken zijn (kan volledig zijn, kan ook enkel het laatste stuk zijn, zou bij mij volledig zijn)

medicatie en klachten zijn ook vrij gelijkaardig
buiten dat mensen met crohn vaker moeten opgenomen worden in het ziekenhuis omdat bij hen vernauwingen kunnen voorkomen (das enkel in de dunne darm) en ze veel meer problemen hebben met het opnemen van voedsel enzo

en als er moet geopereerd worden bij CU met direct volledig de dikke darm worden weggenomen (bij crohn wordt enkel het ontstoken stuk weggenomen), dermee dat da pas een laatste optie is

Hiapoe

Legacy Member
Na het lezen van deze thread zie ik enkele kenmerken van een lichte vorm van de ziekte van Crohn bij mezelf.

Ik ben 29 jaar oud en vorige december had ik plots zo goed als zwarte stoelgang en lichte pijn in de buikstreek (als ik duwde op bepaalde plaatsen). Niet ondraaglijk maar wel duidelijk voelbaar.
Ik ben toen direct naar de dokter gegaan omdat ik gelezen had en wist dat zwarte stoelgang betekent dat er (verteerd) bloed in uw darmen heeft gezeten.
In december ben ik dan naar specialist gestuurd door mijn huisdokter met als gevolg:
- langs boven in mijn maag gaan kijken: geen maagzweer, niks gevonden
- week erop moeten binnen gaan (na het innemen van die vieze fleet oplossing om een darmspoeling te doen) voor een rectaal onderzoek: niks gevonden, geen afwijkingen tot zover ze konden kijken
- De dag erna onder de scanner: geen afwijkingen gevonden.
- bloed was getrokken bij de huisarts, resultaten allemaal zo goed als perfect. Ik ben ook relatief sportief, geen overgewicht,...

Ondertussen was mijn stoelgang al terug normaal en was de pijn verminderd tot weg.

De specialist heeft dan maar gezegd: "We vinden niks en de symptomen zijn weg, dus als het zou terug voorvallen, onmiddellijk terug afspraak maken".

Sinds december nooit echt opnieuw problemen gehad. soms lichte irritatie in mijn buikstreek, maar zodanig licht dat ik op den duur niet wist of het pijn deed van te duwen in mijn buik, of het nu echt vanbinnen iets mis was.

Nu maandag echter, stond ik op met koorts (38.2) om onverklaarbare reden en opnieuw wat meer duidelijke pijn in de buikstreek. Ik heb maandag en dinsdag (gisteren) thuisgezeten en ben vandaag terug op het werk. geen koorts meer en de pijn in de buikstreek neemt terug af. Mijn stoelgang is nu niet zwart maar eerder (licht)geel/oker van kleur (heel licht ipv heel donker dus)

Ik heb echter nog nooit last gehad van niet te kunnen eten of geen honger te hebben. Mijn appetijt en eten dat ik inneem vermindert of vermeerdert niet speciaal.

Ik heb volgende dinsdag terug een afspraak bij de dokter gemaakt om mijn situatie uit de doeken te doen. Ik was in december uiteraard al content dat ze geen kanker of ander gezwel ontdekt hadden, maar nu vrees ik toch een beetje voor een soort van chronisch darmprobleem ala Chrone.

Ik wou dit hier gewoon even kwijt, mensen met ervaring met Chrone of andere chronische darmproblemen kunnen me misschien hun visie even geven op mijn verhaal. (uiteraard is de dokter mijn hoofdbron ;) )

Hiapoe

reavermaster

Legacy Member
Hiapoe zei:
Na het lezen van deze thread zie ik enkele kenmerken van een lichte vorm van de ziekte van Crohn bij mezelf.

Ik ben 29 jaar oud en vorige december had ik plots zo goed als zwarte stoelgang en lichte pijn in de buikstreek (als ik duwde op bepaalde plaatsen). Niet ondraaglijk maar wel duidelijk voelbaar.
Ik ben toen direct naar de dokter gegaan omdat ik gelezen had en wist dat zwarte stoelgang betekent dat er (verteerd) bloed in uw darmen heeft gezeten.
In december ben ik dan naar specialist gestuurd door mijn huisdokter met als gevolg:
- langs boven in mijn maag gaan kijken: geen maagzweer, niks gevonden
- week erop moeten binnen gaan (na het innemen van die vieze fleet oplossing om een darmspoeling te doen) voor een rectaal onderzoek: niks gevonden, geen afwijkingen tot zover ze konden kijken
- De dag erna onder de scanner: geen afwijkingen gevonden.
- bloed was getrokken bij de huisarts, resultaten allemaal zo goed als perfect. Ik ben ook relatief sportief, geen overgewicht,...

Ondertussen was mijn stoelgang al terug normaal en was de pijn verminderd tot weg.

De specialist heeft dan maar gezegd: "We vinden niks en de symptomen zijn weg, dus als het zou terug voorvallen, onmiddellijk terug afspraak maken".

Sinds december nooit echt opnieuw problemen gehad. soms lichte irritatie in mijn buikstreek, maar zodanig licht dat ik op den duur niet wist of het pijn deed van te duwen in mijn buik, of het nu echt vanbinnen iets mis was.

Nu maandag echter, stond ik op met koorts (38.2) om onverklaarbare reden en opnieuw wat meer duidelijke pijn in de buikstreek. Ik heb maandag en dinsdag (gisteren) thuisgezeten en ben vandaag terug op het werk. geen koorts meer en de pijn in de buikstreek neemt terug af. Mijn stoelgang is nu niet zwart maar eerder (licht)geel/oker van kleur (heel licht ipv heel donker dus)

Ik heb echter nog nooit last gehad van niet te kunnen eten of geen honger te hebben. Mijn appetijt en eten dat ik inneem vermindert of vermeerdert niet speciaal.

Ik heb volgende dinsdag terug een afspraak bij de dokter gemaakt om mijn situatie uit de doeken te doen. Ik was in december uiteraard al content dat ze geen kanker of ander gezwel ontdekt hadden, maar nu vrees ik toch een beetje voor een soort van chronisch darmprobleem ala Chrone.

Ik wou dit hier gewoon even kwijt, mensen met ervaring met Chrone of andere chronische darmproblemen kunnen me misschien hun visie even geven op mijn verhaal. (uiteraard is de dokter mijn hoofdbron ;) )

Hiapoe
als je wil, ik ken een zeer goed adres waar al heel wat mensen zijn geholpen met dergelijke "vage" darm- en maagklachten. Het is een vorm van alternatieve geneeskunde waarbij de nadruk ligt op functionele geneeskunde.

Ge kunt me dus PM'n

[TFT]Poky

Legacy Member
Tha_nOn zei:
colitis ulcerosa

lijkt een beetje op crohn met dat verschil dat enkel in de dikke darm de slijmvliezen chronisch ontstoken zijn (kan volledig zijn, kan ook enkel het laatste stuk zijn, zou bij mij volledig zijn)

medicatie en klachten zijn ook vrij gelijkaardig
buiten dat mensen met crohn vaker moeten opgenomen worden in het ziekenhuis omdat bij hen vernauwingen kunnen voorkomen (das enkel in de dunne darm) en ze veel meer problemen hebben met het opnemen van voedsel enzo

en als er moet geopereerd worden bij CU met direct volledig de dikke darm worden weggenomen (bij crohn wordt enkel het ontstoken stuk weggenomen), dermee dat da pas een laatste optie is

Voordeel ervan is wel dat als u Colon weg is het ook gedaan is met uwe CU. Wat niet wilt wegnemen natuurlijk dat dit een serieus zware operatie is en ook een zware ziekte (verschilt natuurlijk ook van persoon tot persoon). Crohn kan overal in u gastrointestinale tractus voorkomen dus daar zijt ge niet ''vanaf'' met een operatie

Tha_nOn

Legacy Member
[TFT]Poky;14748689 zei:
Voordeel ervan is wel dat als u Colon weg is het ook gedaan is met uwe CU. Wat niet wilt wegnemen natuurlijk dat dit een serieus zware operatie is en ook een zware ziekte (verschilt natuurlijk ook van persoon tot persoon). Crohn kan overal in u gastrointestinale tractus voorkomen dus daar zijt ge niet ''vanaf'' met een operatie

ja tuurlijk, maar ge zit daar dan wel me een zakske of ne pouch, tis ni alsof die oplossing voor een normaal leven kan zorgen (uw levenskwaliteit zal wel een pak beter zijn als ge het echt zwaar hebt zitten en medicatie niet helpt)

maar we gaan hier toch geen spelleke houden welke ziekte zwaarder is eh
ik krijg anders al genoeg reactie in mijn omgeving van 'ah tis geen crohn dus het zal zo erg niet zijn'

kunt da ni van persoon tot persoon vergelijken (algemeen gezien brengt crohn meer ongemakken mee en is er idd geen definitieve oplossing, maar alsof volledig uw dikke darm verwijderen zo een fantastische definitieve oplossing is -_- )

*Wicked_Yores*

Legacy Member
Morgen onderzoek in het UZ Gent, onder narcose as usual. Om te zien hoe het gesteld is met mijn CU en of er geen andere vortigheden bijgekomen zijn.
Gorte moviprep; kunnen ze nu echt eens niks uitvinden om zo'n spul drinkbaar te maken? Na 3 glazen ofzo moet ik mijn best doen om niet alles uit te braken.

Toch stress voor morgen.

*loopt nog eens naar het toilet*

*Wicked_Yores*

Legacy Member
*Wicked_Yores* zei:
Morgen onderzoek in het UZ Gent, onder narcose as usual. Om te zien hoe het gesteld is met mijn CU en of er geen andere vortigheden bijgekomen zijn.
Gorte moviprep; kunnen ze nu echt eens niks uitvinden om zo'n spul drinkbaar te maken? Na 3 glazen ofzo moet ik mijn best doen om niet alles uit te braken.

Toch stress voor morgen.

*loopt nog eens naar het toilet*

Dikke darm helemaal ontstoken, en nog geen klein beetje. :(
Running out of options.

Booka Shade

Legacy Member
Das minder :/

En das zeker die zoutoplossing? Ik heb dat tot nu toe altijd via een sonde langs de neus genomen. Ik kan zoiets nooit opdrinken of ik geef alles over.

Maar dat is imo nog niks vergeleken met dat witte dikke spul dat ge moet nemen voor ge onder de scan gaat. Als kind van 10 jaar heb ik daar zitten kotsen tot ik niet meer kon, en wenen natuurlijk :D

Foert

Legacy Member
bon, thread ook effe terug omhoog halen..
ik zit thuis sinds december.
reden: epstein barr virus en nog enkele zaken waaronder nog een en ander dat ze nog aan het onderzoeken zijn.

ik krijg sinds december elke week baxters, heb ondertussen in januari een poortkatheter ingeplant gekregen, wegens te slechte aders in armen en handen.. :-(

medicatie: elke week cerverit, addamel, smoflipiden in baxtervorm. elke dag isoprenosine.

voor de rest, wat er al gevonden is:
- slokdarmontsteking graad C, elke dag 40mg nexiam nemen
(volgende week dinsdag weer een gastroscopie laten doen, ben eens benieuwd).

- lumbale kanaalstenose (ruggemergkanaal vernauwing): gevolg, kan moeilijk stappen en ben beperkt in afstand en in lang rechtstaan enzo..
geen medicatie hiervoor. "leer er maar mee leven"
- syndroom van klinefelter (aangeboren): om de 2 weken een spuit sustanon krijgen.

- restless legs syndroom (elke dag 2x rivotril voor nemen, dat ontspant ... )

gsiteren bloed resultaat gekregen, cortisol staat veeeel te laag, lever was ook niet goed, en fosfaat ook niet. binnekort testen om te zien of ik geen addison heb, nu al beginnen met hydrocortisol te nemen (cortisone dus ik heb geen goesting om opgeblazen uit te zien... )
2 weken geleden hersenscan gehad (SPECT), die toonde stoornissen in de doorbloeding.
volgende week donderdag hiervoor naar een neuroloog.
mijn hoofd beeft ook enkele malen per dag, en duurt dan wel een tijdje. mijn handen beven (vooral rechterkant).
spreken wordt moeilijker, dikwijls ineens een onderbreking als ik iets aan het zeggen ben, zo ineens blackout en veel te veel naar woorden moeten zoeken. vreemd.
soort zelfvervreemding, ben niet meer dezelfde als een jaar geleden... :-(

medicatie hiervoor:
asoflam (bloedverdunners) en piracetam (voor verbeteren van de doorbloeding in de hersenen)


het begint allemaal redelijk zwaar door te wegen, zit nu mijn 6e maand ziekteverlof. krijg veel medicatie enzo, maar voel mij toch nog altijd achteruit gaan.. en verslechteren. gamen en kruiswoordraadsels doen (ik vind de simpelste woorden niet meer) en films kijken lukt bijna niet meer, kan mij zo lang niet meer concentreren.

pfff.. vorig jaar dachten ze aan ms of parkinson, ben dan paar keer onder NMR scan geweest, volledige botscan gekregen.. "niks" te vinden, "behalve" bovengenoemde allemaal.
en ondertussen gaat het alsmaar achteruit.. zucht..

allee, ik heb het es neergepend..
nog mensen die baxters krijgen? of bovenstaande herkennen?

en zeg niet : ga naar een huisarts of specialist, ik doe niet anders.. ;-)

?therapy?

Legacy Member
Hartproblemen sinds vorig jaar. De cardioloog schreef het toe aan stress en ik moet elke dag pilletjes nemen nu. :sop: Had tijdens de meting een hartslag tussen 180 en 210...

De pillen die ik neem verlagen mijn hartslag met ongeveer 60. :unsure: Ja, als ik iemand wil vermoorden weet ik welke pil ik hun eten moet draaien ze. :evil: :D

Enfin, buiten druk op de borstkas, steken in je hart, hartkloppingen heb ik dus ook last van trillende handen en heb ik vaak last van mijn darmen en maag. En soms ook wel eens bloeddrukschommelingen

Selderijstok

Legacy Member
En negatief op Ziekte van Bechterew :D Blijkbaar vals alarm vanaf mijn 17de en nu nog eens bloed laten testen op volwassen' leeftijd.

Pak van mijn hart :p

ComputerVISTA

Legacy Member
Tha_nOn zei:
ja tuurlijk, maar ge zit daar dan wel me een zakske of ne pouch, tis ni alsof die oplossing voor een normaal leven kan zorgen (uw levenskwaliteit zal wel een pak beter zijn als ge het echt zwaar hebt zitten en medicatie niet helpt)

maar we gaan hier toch geen spelleke houden welke ziekte zwaarder is eh
ik krijg anders al genoeg reactie in mijn omgeving van 'ah tis geen crohn dus het zal zo erg niet zijn'

kunt da ni van persoon tot persoon vergelijken (algemeen gezien brengt crohn meer ongemakken mee en is er idd geen definitieve oplossing, maar alsof volledig uw dikke darm verwijderen zo een fantastische definitieve oplossing is -_- )

Ha, gij hebt tenminste geen chron, dan is da allemaal niks :unsure:

Ik heb zoals ge weet voor de moment prijs + dit weekend heb ik de 6 juiste cijfers getrokken in het departement migrainefeestjes... (zit nu op m'n compleet verduisterd scherm te kijken om toch nog iets aan m'n leven te hebben atm)

Voor de zieke sloebers die het niet weten, ik heb chron en vrij regelmatige migraine aanvallen, heel leuk en interessant als je van beiden tegelijk een goeie mot krijgt.

MichaelS

Legacy Member
Post-viral fatigue syndrome. Vier maand geleden deed ik nog mee voor het podium in regionale MTB-wedstrijden van 4 uur... Nu ben ik soms al vermoeid van naar de supermarkt te gaan. :sop:
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.
Terug
Bovenaan