't Is misschien vreemd voor sommigen, maar eens je verhaal vertellen kan deugd doen. En als het een steun kan zijn voor mensen die aan het begin van zo'n tocht staan, doe ik graag ook eens mijn verhaal :
Gonzoid Vs. Hodgkin
Mijn verhaal begint in januari 2003 : tijdens het wekelijkse minivoetbalpartijtje onder vrienden ben ik veel sneller dan normaal buiten adem. Eerst dacht ik dat ik een of andere infectie van de luchtwegen had, omdat ik precies een soort van druk in mijn borstkas voelde. Dus een siroopje en keelpastillekes geslikt en zo een weekje verder (zonder grote inspanningen ondervond ik geen probemen).
De maandag erop weer gaan minivoetballen, en na enkele minuten lopen krijg ik daar opeens een pijnscheut in mijn borstkas. Direct gestopt, want ik was behoorlijk geschrokken. Je kent wel die beelden van voetballers die een hartaanval krijgen en in elkaar zakken op het veld, wel zulke dingen flitsen meteen door je hoofd. Naar de spoed gereden waar ze een cardiogram nemen en zien dat er een afwijking zit in mijn hartritme. Ik moest mij rustig houden en de woensdag erop (weet ik nog heel goed, 't was mijn verjaardag, de 15de) afspraak bij de cardioloog.
De druk in mijn borstkas was wel enorm toegenomen en ik voelde me echt abnormaal slecht. Bij de cardioloog een heleboel testen moeten doen en hij kwam tot de conclusie dat ik een vergroting heb in mijn linker hartkamer en hij ontdekte ook littekenweefsel, wat erop wees dat ik al eens een mini hartaanvalletje moet gehad hebben (ze noemen dit een atletenhart, alhoewel ik geen fanatieke sporter was). Hij dacht dat de druk in mijn borstkas een of andere ontsteking was en gaf met hiervoor medicatie.
De dagen daarop werd het alleen maar erger, ik was enorm vermoeid, zweette 's nachts als een rund en had regelmatig koorts. Mijn huisarts had precies al door dat er iets meer aan de hand was. Hij stelde voor om mij te laten opnemen in het ziekenhuis om enkele onderzoeken te doen.
Dit was de allerergste periode : ik kreeg cardio-onderzoeken, longonderzoeken, CT-scans, galliumscans, thoraxfoto's, botscans, beenmergpucties, een dag naar Gasthuisberg voor PET-scan (ze hadden er toen nog geen in Kortrijk), kijkoperaties, MRI-scan, echografieën, urine-onderzoeken en god weet hoeveel keer dat ze bloed kwamen afnemen. Er kwam gewoon geen einde aan de onderzoeken. Wie al eens in een ziekenhuis een onderzoek heeft moeten laten doen weet waarschijnlijk ook wel dat je overal moet wachten, wachten en nog eens wachten en met alle die onzekerheid erbij was dit een ware hel.
Misschien nog eens erbij vermelden dat mijn vrouw ondertussen zwanger was van ons eerste kindje (we wisten het van december, kort voor de miserie begon) dus dit bracht ook allerlei emotionele en praktische problemen met zich mee.
Uiteindelijk mochten we bij de longspecialist gaan die de resultaten van de testen samen met zijn collega's had bekeken. Die vent was een heel goede dokter, maar hij kon niet goed met mensen omgaan (eigenlijk dus geen goede dokter, maar je begrijpt me wel). Toen hij mijn zwangere vrouw en mij zag sloeg hij precies een beetje in paniek en mompelde wat tussen zijn tanden van "onderzoek dit, onderzoek dat, waarde x waarde y, blablabla, ziekte van Hodgkin, blabla,..." We snapten er niet veel van (ik had nog nooit van hodgkin gehoord), en ik vroeg wat meer uitleg, maar zijn enige antwoord was : "Ik heb voor u morgen een afspraak gemaakt bij de oncoloog, die zal u wel alles uitleggen".
Ik had ooit waarschijnlijk wel al eens van een oncoloog gehoord, maar die moment viel mijn frank nog niet en besefte ik niet goed wat hij zei. Dus wij met onze kop vol vragen naar huis en eens in Google "Hodgkin" ingetyped. Dan is het eerste woord dat je overal leest natuurlijk Kanker. Wat?!? Kanker? Ik kan toch geen kanker hebben? Mijn broer die bij ons was ook in paniek, mijn ouders en schoonouders die belden om te vragen wat de resultaten waren hadden ook direct door dat het serieus was toen mijn vrouw in tranen uitbarstte aan de telefoon. Direct naar mijn huisarts gebeld die mij al een beetje kon kalmeren, maar toch geen oog dicht gedaan die nacht, kan ik je verzekeren. Dit was ongetwijfeld de zwartste dag van mijn leven.
De volgende dag dus naar de oncoloog, en in tegenstelling tot die longspecialist was dit een jonge gast die direct to the point vertelde hoe de vork in de steel zat. Achter mijn borstbeen zat een gezwel (lymfoom) de groote van een vuist dat drukte op mijn luchtwegen. Dit was eigenlijk een gezwollen lymfeklier (ziekte van Hodgkin = lymfeklierkanker). Hij was ook direct heel eerlijk over geneeskansen en de behandeling. Toen wij vertelden dat mijn vrouw zwanger was nam hij meteen zijn kalender erbij, vroeg voor wanneer de bevalling voorzien was (8-8) en begon vanalles uit te rekenen.
De behandeling bestond uit chemotherapie en radiotherapie (bestralingen). Voordat ik met de chemo begon moest ik eerst nog naar het fertiliteitscentrum in Brugge om sperma te laten invriezen, want de chemo zou nefast zijn voor mijn vruchtbaarheid. Nadat ik in Brugge de nodige formulieren (en pottekes lol) had ingevuld kon de behandeling dus beginnen.
De chemo die ik kreeg was van het CHOP-type, wat dat juist inhield weet ik niet meer, wat ik wel nog weet was dat het een korte maar zeer krachtige behandeling was. De bedoeling was dat ik 6 keer chemo zou krijgen met iedere keer 2 weken tussen om te recupereren. Voor iedere behandeling werd een bloedonderzoek gedaan om te zien of ik voldoende hersteld was. Vooral het aantal witte bloedcellen moest voldoende zijn.
De chemo zelf zijn eigenlijk verschillende zakken medicatie die intraveneus toegediend werden. In totaal een tiental. Sommige van die producten waren zo straf dat de verpleegsters handschoenen moesten dragen, omdat het product brandwonden op je huid veroorzaakt. En dan gaat dan in je aders! Gezellig! De eerste paar zakken waren trouwens om de aders inwendig te verdoven. Dit was één van de ongemakken die ik in de dagen tussen de chemo’s had, pijnlijke armen omdat mijn aders verbrand waren. Andere ongemakken waren gewichtsverlies (ik woog voor de behandeling 72 kilo voor 1m77, op het einde van de chemo woog ik geen 60 kilo meer), vermoeidheid en vooral de continu aanhoudende misselijkheid. Tegen de misselijkheid krijg je dan medicatie, maar die medicatie heeft dan als bijwerking dat je niet meer naar ’t toilet kunt gaan, daar neem je dan ook iets voor en zo blijf je bezig met pillen pakken.
Twee weken na de eerste chemo ging ik voor m’n tweede, maar mijn bloedwaarden waren niet goed waardoor ik nog een week langer moest recupereren en bijkomend een soort EPO nemen, dus mijn deelname aan de Tour de France kon ik ook wel vergeten

. Die EPO ben ik dan blijven nemen tussen alle chemo’s door (waren spuitjes die ik mezelf dagelijks moest toedienen).
Na twee of drie chemo’s begon mijn haar ook uit te vallen. De dokter had verteld dat het 100% zeker was dat dit ging gebeuren, dus een verrassing was dit niet. Dan maar meteen de schaar , tondeuze en scheermes boven gehaald en met een kale kop verder. Ik had voordien lange zwarte krullen tot halverwege mijn rug, dus dat was ook nogal een verandering. Voor de buitenwereld was dit zeer ingrijpend, maar achteraf gezien was het voor mezelf eigenlijk niet zo belangrijk.
Het rare aan chemo is dat je je lichaam voelt aftakelen, maar dit is nodig om de ziektecellen aan te vallen, dus je voelt je slechter en slechter, maar dat is dus de bedoeling. Na chemo 6 kon ik letterlijk niet meer op mijn benen staan en moest ik met de rolstoel het ziekenhuis verlaten. Dan volgden nog enkele weken recuperatie vooraleer de radiotherapie begon.
Radiotherapie was voor mij een lachertje vergeleken met chemo. Ik moest 20 bestralingen ondergaan. Er werden wat merktekens op mijn lichaam getekend zodat de bestraling iedere keer op exact dezelfde plek gebeurde, en dan was het gewoon een kwestie van een 20-tal minuutjes stilliggen. Het enige ongemak van de bestralingen was wat bijkomende vermoeidheid. Ongeloofelijk hoe moe ik daarvan was.
Mijn laatste radiotherapie kreeg ik op 6 augustus. Mijn kerngezonde dochter werd geboren op 8 augustus, dag op dag zoals vooraf uitgerekend, klokvaster dan de NMBS.
Nog een epiloogje :
Wij hadden altijd graag 2 kinderen gehad, maar na mijn Hodgkin avontuur liet ik mij testen en was ik niet vruchtbaar meer. De oncoloog was hier heel eerlijk over geweest en zei dat de kans dat dit weer in orde kwam zeer klein was. We ondernamen 3 keer een IVF poging met het ingevroren sperma van vlak voor de behandelingen. Dit leidde 1 maal tot een zwangerschap die jammer genoeg uitdraaide op een miskraam. Mentaal was dit geen pretje en de vele hormonenbehandelingen eisten ook een zware lichamelijke tol van mijn vrouw.
Dus zeiden we : "fuck it, we hebben één dochter en ze is gezond, er zijn mensen die daar enkel van kunnen dromen" (geloof mij, zo'n IVF toestanden kunnnen ook een hel zijn, maar da's een ander verhaal). Dus besloten we om geen pogingen meer te ondernemen en te genieten van onze dochter en van mekaar. Voorbehoedsmiddelen waren niet meer nodig, daar had Hodgkin voor gezorgd.
Fast forward 3 jaar naar 2007 : mijn lichaam heeft zich toch hersteld en zo krijgt onze dochter toch nog een broertje op de natuurlijke manier. In 2009 moest ik voor de laatste keer op controle (ik werd nog 3-maandelijks opgevolgd) en ben ik officieel genezen verklaard! Dossier geklasseerd en bring on the champagne!
Dit is een beknopt overzicht, ik heb nog een hele boterham niet verteld maar ’t zou een beetje te lang worden vrees ik. Sorry voor de grote brok tekst en eventuele taalfouten.
Veel sterkte Spade!