Archief - Niet in de zon mogen komen
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.
zjatkop
Legacy Member
http://nl.wikipedia.org/wiki/Porphyria_cutanea_tarda
dit?
zelfs als ge da nie bedoelt.. 't is rap zelf gegoogled eh -_-
dit?
zelfs als ge da nie bedoelt.. 't is rap zelf gegoogled eh -_-
zjatkop
Legacy Member
XA4
Legacy Member
EPP (erytropoëtische protoporfyrie)
Website: http://www.epp.info
Mocht je hierover vragen hebben, mag je mij altijd contacteren.
Ik heb namelijk EPP...
Website: http://www.epp.info
Mocht je hierover vragen hebben, mag je mij altijd contacteren.
Ik heb namelijk EPP...
XA4
Legacy Member
Phil zei:
Het is niet de "ziekte" die de topicstarter bedoeld, want "zo snel verbranden dat het dodelijk is", is niet bij EPP. Maar het is inderdaad zo dat ik niet in de zon kan komen. En ook achter glas ben ik niet bestand tegen zonnestralen.
Als het dus een zonnige dag is, blijf ik zoveel mogelijk binnen. Ik moet natuurlijk ook gaan werken, maar in de auto draag ik dan lange mouwen en dikke handschoenen.
Op vakantie gaan naar een warm land, op een strand liggen, openluchtzwembad, terraske in de zomer... het zit er allemaal niet in. Ook gaan skiën is niet mogelijk. Is wel lang geleden dat ik dat heb geprobeerd (was toen +- 12 en ben er nu 27) maar zelfs volledig ingepakt, was het niet te doen.
Wat ik dan krijg?
Zoals op de website staat, is er uiterlijk weinig aan te zien. Ik heb het wel al een paar keer gehad dat ik een opgezwollen gezicht had, maar dat is eigenlijk uitzonderlijk. Het is natuurlijk de bedoeling om zo weinig mogelijk in de zon te komen, maar als het dan toch gebeurt, is het pijn, jeuk, een branderig gevoel. Een goede nachtrust kan ervoor zorgen dat het de volgende dag een klein beetje minder is, maar probeer maar eens te slapen als je handen precies in brand staan.
Bescherming dragen zou enkel helpen als ik mezelf volledig zou inpakken zodat niets meer kan blootgesteld worden aan de zon (een pet, een hoed of een parasol zijn dus geen oplossingen) Maar op een dag dat het al warm is, nog eens dikke kleren aandoen... dan blijf ik liever even binnen en zal ik 's avonds wel buitengaan. Enkel om ergens naartoe te rijden, doe ik dus wel lange mouwen aan en handschoenen. Zolang ik daarna maar ergens binnen kan zitten.
Deze ziekte bestaat in verschillende niveaus. Er zijn mensen die er slechts sporadisch last van hebben, maar er zijn ook mensen die helemaal geen licht kunnen verdragen.
Ik heb ooit tests laten doen in een ziekenhuis. Was normaal de bedoeling dat het een week zou duren, maar de eerste dag (na bestraling met UV-A en UV-B) reageerde ik al zo fel, dat de overige dagen niet meer nodig waren. Een oplossing was er dus niet. Ook onderzoek naar deze ziekte wordt weinig gedaan omdat slechts weinig mensen dit hebben en er dus geen geld voorzien is.
Bij sommige mensen helpt het om via zonnebanken (wat ook niet kan, maar beginnen met een paar minuutjes en dan opbouwen) iets beter tegen de zon te kunnen, maar dat is niet bij iedereen. Net als het innemen van betacarotheen bij sommigen een positief effect kan hebben, bij anderen dan weer niet. Beiden gaven bij mij dus geen verbetering.
Ik heb dit al van mijn geboorte en heb het dus nooit anders geweten. Dat ik dit al zo lang heb, doet mensen vaak reageren dat ik het dan al wel gewoon ben. Ik weet inderdaad wat ik kan en wat ik absoluut niet mag doen, maar je mag er eigenlijk niet te veel bij stilstaan wat je hiervoor allemaal moet opgeven. Want ook al heb ik dit al 27 jaar, op sommige momenten kan ik het nog wel eens serieus moeilijk hebben...
Ik heb overigens 5 broers die hier totaal geen last van hebben. Ook mijn ouders kunnen gerust bakken in de zon. Het is een erfelijke ziekte, maar het kan dus een generatie (of meer) overslaan.
XA4
Legacy Member
Er is mij nooit aangeraden om bepaalde vitamines extra in te nemen.Netrem zei:
Ik merk wel dat ik een heel slechte huid heb. Ik bedoel hiermee dat een wondje bijvoorbeeld erg traag geneest. Daaruit leidde ik af dat dit wel eens door een tekort aan vitamines kon komen en heb dus zelf besloten om extra vitamines in te nemen.
Maar of dit nu ook werkelijk resultaat heeft en om welk vitamine-tekort het nu net gaat, dat weet ik niet.
Het archief is een bevroren moment uit een vorige versie van dit forum, met andere regels en andere bazen. Deze posts weerspiegelen op geen enkele manier onze huidige ideeën, waarden of wereldbeelden en zijn op sommige plaatsen gecensureerd wegens ontoelaatbaar. Veel zijn in een andere tijdsgeest gemaakt, al dan niet ironisch - zoals in het ironische subforum Off-Topic - en zouden op dit moment niet meer gepost (mogen) worden. Toch bieden we dit archief nog graag aan als informatiedatabank en naslagwerk. Lees er hier meer over of start een gesprek met anderen.