Preske zei:
Kan hij niet spreken met lotgenoten, of met professionele hulp? Ik kan mij zeer goed inbeelden wat hij bedoelt, maar hij beleeft het waarschijnlijk op een compleet ander niveau met zijn autisme.
Ge kunt hem niet constant in het oog houden, en ge moogt u zelf daar niet kapot aan laten gaan ook.
Lotgenoten...Tja... Hij heeft een vrij "unieke" vorm van CGD, een variant die niet vaak voorkomt. Volgens het ziekenhuis is er in Amerika een jongen met een soortgelijke variant, maar om daar nu contact mee te leggen is niet echt mogelijk ('t is ook niet dat we de gegevens van die jongeman hebben ofzo). Daarom is het altijd een beetje uitproberen bij hem. Kijken waar hij goed op reageert, kijken bij welke medicatie er geen gewenning optreedt,.. 't Is een heel gedoe. Ik heb letterlijk en figuurlijk een heel speciaal lief. En 't is niet dat ik er kapot aan ga, ik weet eerder gewoon niet hoe ik er op moet reageren.
In april gaat hij alleen wonen. Begeleid met hulp vanop afstand, er moet dus niemand bij hem wonen ter begeleiding --> hij wil zich geen gehandicapte voelen, en 't is spotgoedkoop huren omdat hij autisme en een levenslange uitkering heeft, lang leve de "ziektezorg" in Nederland. Daar heeft hij nu ook al stress om. Ik stel hem wel op zijn gemak door al enkele zaken te regelen, zoals huishoudspullen. Mijn oma heeft altijd heel veel huishoudelijke zaken voor mij gespaard voor tegen de tijd dat ik alleen wilde gaan wonen (badhanddoeken, keukenhanddoeken, bestekkoffer, elektrische keukenapparaten,...). Hij krijgt die voorlopig van mij, kwestie van niet teveel geld te moeten uitgeven en voorbereid te zijn. Zo'n dingen kunnen wel helpen denk ik
Emiel Goelen zei:
Zware ruzie en madam nog eens ziek ook. Nieuwjaar in stilte helemaal alleen op de bank terwijl zij in bed ligt. Ik ben mij just cara pils gaan halen om dit droevige beeld compleet te maken.
Ach... Hoelang kan zo'n ruzie duren? Ik zie bij veel koppels dat er al wel eens vlammende ambras is, maar als die relatie stabiel is dan duren die ruzies nooit lang. Weet natuurlijk wel niet hoe het bij u zit, of waar de ruzie over ging... Zou wel zonde zijn als het de feestdagen dan wat verpest, is normaal toch een periode waarin je net van elkaars gezelschap kan genieten. Zeker als het een buitenlandse relatie is.
Hornymoose zei:
Zoiets gaat altijd met ups en downs, de kans is groot dat er in de volgende 5 a 10 jaar veel kan veranderen voor zijn ziekte specifiek. Voor de rest kan ik niet meer zeggen dat hij zich moet bemannen en anders eens een tourke door de kinderafdeling moet doen in het UZ Leuven, dan staat ge altijd terug met 2 voeten op de grond.
Hij heeft als kind samen bij de jonge kankerpatiënten gelegen in het ziekenhuis. Want ja, voor een kind met CGD hadden ze nu niet bepaald een aparte afdeling, zeker omdat het niet zo vaak voorkomt. Natuurlijk komt daar dan al wel eens een sterfgeval voor, wat bij hem zo zijn sporen heeft nagelaten. Elke dag bang dat hij de volgende kon zijn, zo slecht was zijn toestand. Ondertussen is er wel zoveel meer moderne medicatie dat hij vrij stabiel is, maar die angst blijft erin zitten bij hem. Ik probeer dat er een beetje uit te praten, vooral omdat hij zo enorm verbeterd is tegenover vroeger, maar hij blijft een grote "wat als...?" denker, en dat durft nog wel eens de overhand nemen bij hem.
Ik blijf er wel positief over, want ooit moeten ze daar toch wel iets op vinden?
